0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Недавно я просматривала истории знакомств. Начинала с начала возникновения нашего форума и заметила совсем не порадовавшую меня вещь. Начинается всё так. Приходит на форум новая мама и пишет что то в таком духе:Привет, мой ребёнок болен дцп( часто называется ещё куча разных диагнозов), мы активно реабелитируемся( центры, продажа всего чего в доме есть на это дело, бесконечные разьезды, работа дома до изнеможения. Вобщем всем наверно это знакомо). Врачи не дают нам хороших прогнозов. Но мы не верим никому. Мы этим врачам ещё покажем. Мы прибежим к ним в кабинет здоровые. Я верю в своего ребёнка. Мы победим этот страшный диагноз и дальше бла бла бла. Кстати чтоб не обвиняли меня в критике мам, скажу что это и про меня написано в начале нашего пути. Просто я пришла на форум немного на другом этапе. Дальше я вижу этих мам в темах по лечению где они активно высказываются. Часто в своём теремке они обсуждают то же самое лечение в основном. Проходит несколько лет. Ребёнок растёт и возраст уже у него лет 7-8. Школа на носу. Может и постарше. И что я вижу? Мамы эти уже не активны в теме про лечение. Разве только кому то что то посоветуют, молодым да неопытным. Их можно несмотря на всю активную реабелетацию встретить в теме про операции частенько. Потому что никакая самая активная реабелетация, зачастую неспасает наших деток от операций. В теремке идёт часто обычный разговор про жизнь. Лечение если и идёт то часто поддерживающее здоровье на уровне и не дающее опуститься. Едут мамы по бесплатной путёвке например в санаторий отдохнуть. Или реабелетационный центр доставляющий ребёнку удовольствие. Про успехи грандиозные наших детей и о том что мой ребёнок будет( наполеоновские планы,...) мы уже не говорим. Радуемся мелочам. Если состояние умственное ребёнка позволяет обсуждается его учёба в школе, его творческие успехи и прочее в таком же духе. Исключения из этого крайне редки. А потом приходят на форум каждый день новые мамы и повторяется вся эта история как под копирку. Интересно что мамы больных малышей скажут и сделают через лет 7. У меня вобще сложилось впечатление что как мы не трепыхались, что мы не делали но ребёнку своему не помогли грандиозно. Разве только по мелочи. Особенно это отношу к тяжёлым степеням дцп. К среднетяжёлым большей частью. За исключением лёгких степеней дцп когда ребёнок фактически приближен к здоровому по своему физическому состоянию, все наши лечения вобще смысла не имеют особого. Так поддержка более менее здорового состояния.Но ничего особо радикального. К чему этот вопрос. Нужна ли вобще нашим детям жизнь без детства, без игр, в постоянных слезах( мамы часто пишут -ничего пусть орёт на занятиях. Лечить всё равно надо, подрастёт поймёт что ему на пользу), когда у детей игры в реацентры и докторов, продажа всего имущества ради постоянных поездок по центрам, забрасывание других детей и мужа на произвол судьбы, угробливание своего здоровья в хлам из за непомерных нагрузок, или можно обойтись умеренной реабелетацией на здоровьё своё и ребёнка, приносящей удовольствие и детям и вам и просто жить, если результат в конце концов один и тот же. Лёгкие детки поднимаются, средние ковыляют на ходунках или ездют на коляске, крайне редко ходят сами( но конечно походкой дцпешной) а тяжёлые лежат как лежали.Исключения если и есть то они так редки. Их ещё поискать надо. И если найдётся такоечудо то это один ребнок хорошо если на тысячу. Из серии мне про такого рассказывали. Хотелось бы по форуму спросить мам подросших деток. Права ли я в этом? Именно мам деток которым не меньше 6-7 лет и старше. Потому что до этого возраста мы полны надежд и активно реабелетируем. Потому что это этап важный. Потому что в этом возрасте уже чётко видно, чего мы достигли, может ли ребёнок пойти в школу и адаптируется ли он в среде здоровых детей, готов ли он к самостоятельной жизни, подняли мы его в конце концов на ноги или нет. Хотела бы я ошибаться. Надеюсь что ошибаюсь.
Хотелось бы по форуму спросить мам подросших деток. Права ли я в этом? Именно мам деток которым не меньше 6-7 лет и старше. Потому что до этого возраста мы полны надежд и активно реабелетируем. Потому что это этап важный. Потому что в этом возрасте уже чётко видно, чего мы достигли, может ли ребёнок пойти в школу и адаптируется ли он в среде здоровых детей, готов ли он к самостоятельной жизни, подняли мы его в конце концов на ноги или нет. Хотела бы я ошибаться. Надеюсь что ошибаюсь.
Т.е. оценивая индивидуальные способности Гоши, я выбрала в итоге учебу, всё остальное только в удовольствие и чтобы не мешало и не отвлекало от учебного процесса.
Все таки две большие разницы когда ребенок перспективный и результаты есть, а когда их нет вообще, хоть ты лбом бейся, вот просто не понять многим как это когда пашешь, а в ответ ничего........
katrin, во всем с вами с вами согласна. Я, например, не понимаю почему у меня должна быть мотивация? К чему? Я родилась такой, для меня это обычное состояние. Смысла пахать от зари до зари во взрослом возрасте не вижу. ДЦП, диплегия, почти 25 лет. Получается даже сейчас я должна подрываться с утра, делать зарядку, бегать в спортзал и сидеть в санаториях? Где смысл? Неужели мамочки думают, что в моем возрасте эти процедуры уберут хромоту? Зачем доводить себя до ручки в физическом и эмоциональном плане? Походка уже не изменится. Ну да, ВОЗМОЖНО у меня будут микроулучшения... Как они мне помогут? А может лордоз исчезнет? По-моему в определенный момент просто надо принять свою особенность и научится с ней жить.Никогда в своей жизни регулярно не занималась ЛФК (дома). И не жалею. У меня было нормальное детство без моральных пыток и истерик. Я много читала, гуляла во дворе и бегала с друзьями как могла. Чем не реабилитация?С 14 лет в родители (не без моего влияния) сдались. Я им благодарна за понимание и ни в чем не упрекаю (много форумчан боятся именно упреков в будущем).