Моя первая история

[ekaterina.s.g]

Здравствуйте всем! Недавно зарегистрировалась на этом форуме, и наконец-то решила поделится своими историями. Никогда раньше не писала на форумах, поэтому прошу простить если вдруг что то будет не понятно вам. Вот моя первая история. Сама я из города Минусинска, после окончания 9-го класса я уехала жить в Абанский район Красноярского края. Там то я и познакомилась со своим будущим мужем. Окончила школу, поступила в училище в городе Канске, закончив учебу я с моим парнем решили расписаться, но получилась так что беременность наступила раньше свадьбы, и расписались мы уже на 4-ом месяце беременности. Мой муж оказался редкостным ревнивцем и тираном, из чего вся моя беременность прошла в слезах и истериках. Кроме того на учет в женскую консультацию я смогла встать только на 7-ом месяце бер-ти из за того что у меня была на момент обращения в больницу Минусинская прописка. Пока отправили запрос на выписку и потом прописалась по фактическому месту жительства (2004 год) прошло еще три месяца, и само собой  узи я ни одного не прошла т.к это было платно тогда и делалось только в Канске, и анализов за два месяца до родов конечно же тоже было сдано мало. Роды у меня начались точно в поставленный срок, в ночь в 00:30 с 6-го на 7-ое августа у меня начались жуткие схватки, причем не постепенно начинались, а сразу резкие и частые, без отхождения вод. Пока мой муж сходил за машиной(своей не было) к родственнику, причем причитая что я не могу до утра подождать, пока меня довезли до род дома в Абан (пол часа езды от деревни), у меня схватки уже почти затихли. Врача на тот момент не было, и меня приняли мед сестры, на осмотре одна из них сказала что ребенок лежит на искосок ногами вперед. Все это время я просто лежала на кушетке и мне не давали ни каких лекарств и не ставили даже капельниц. Наконец то в 5:00 утра пришла врач, осмотрела меня и сказала тоже самое что и мед сестры, и заявила что надо делать кесарево, а так как она одна врач и у нее нет напарника предложила ехать в Канский род дом до которого еще два часа езды( как будто у меня выбор был). В это время у меня уже была обычная ноющая боль и состояние шока. В Канск меня привезли ближе к 7:00 утра, там тоже врачи особо ни куда не торопились и на операцию я пошла уже с посиневшим животом в 9:50 прокесарили. Очнулась я в реанимации через трое суток, вокруг меня стояли молодые врачи и что то весело обсуждали, увидев что я открыла глаза незамедлительно сказали всё с тем же весельем о том что у меня родился мертворожденный мальчик-урод, и сразу же ушли из палаты. Через несколько часов прибежала какая то санитарка и сказала чтоб я вставала, потому что меня переводят в обычную палату. Не знаю как это всё рассказать и описать словами, как оказалось и это ещё не всё. Перевили меня в палату где уже лежат три девчонки со здоровыми детьми, детей им приносят конечно же каждые три часа, я вообще сейчас не понимаю как я это всё выдержала. Муж у меня как полагается, забрал ребенка и похоронил пока я лежала в больнице. Потом прибегала какая то тетка, спрашивала как ребенка назвали (мы еще не определились с именем) наорала на меня мол типа что она должна писать в каких то бумагах. На седьмой день меня окончательно "убила" молодая няня которая детей разносит, вместо соседки она мне подала её ребенка, а мои то руки тянутся, а умом то понимаю что не мой ребенок... пока до няньки дошло у меня вообще весь мир перевернулся и тут конечно же настал какой то предел что ли и я пошла написала отказ от госпитализации, муж приехал меня забрал. Ну и конечно же никаких выписок мне нигде не дали и в ЗАГСе сказали что меня нет в списках рожавших, естественно ни свидетельства о рождении ни о смерти у меня нет. Только в морге удалось получить патологоанатомическое заключение, и то потому что мы сказали что в Красноярск обращаться будем, ждали около двух часов пока тетя напечатала всё. И вот что было написано в протоколе перинатального вскрытия: Дата вскрытия 9 августа 2004 год, дата родов 7 августа 2004 год 9:50, дата смерти 7 августа 2004 года 9:50, продолжительность жизни М/Р, масса 1900 гр., длина 31 см. Клинический диагноз: 1 срочные рода, ножное предлежание, гестоз средне St.ПОМРП 0-1 St. ВПРП (анэнцефалия), многоводие. Патологоанатомический диагноз основной: врожденный порок развития центральной нервной системы: анэнцефалия.  От 1-ой беременности, 1-х срочных родов в 40 недель беременности родился мертвый плод мужского пола , с врожденным пороком развития ЦНС. Данный порок развития несовместим с жизнью. Вот так закончилась моя первая беременность. Вскоре после всего случившегося мы переехали жить в Минусинск. В 2005 году я вновь забеременнела, радости не было предела, но и эта беременность закончилась не удачей, я переболела гриппом и в три месяца у меня случился выкидыш. Затем бесконечные ссоры с мужем, частые визиты к врачам не приносящие результатов (ставили бесплодие), в итоге  в 2007 году я ушла от мужа, а в 2008 мы развелись официально. За весь этот период я уже перестала верить в чудо и смирилась с тем что у меня не будет детей.

[Гааб Светлана]

Катя,здравствуй.Можно сразу на ты?Катюш,грустную историю рассказала.Очень хочется сказать много теплых слов тебе,но я ,боюсь ,что вдруг не то ляпну.Да,действительно анэнцефалия не совместима с жизнью.Но я не об этом.Катюш, может рано ты сдалась,перестала верить в чудо.Я не знаю,сколько лет тебе,да сколько б не было,самое главное надо успокоиться,понять ,что действительно важно для тебя,выдохнуть и начать жить дальше.Может стоит обратиться к генетикам и обследоваться у них,у каждой болезни ест причина.Но порой ее очень трудно найти.Я правда,хочу поддержать тебя,но боюсь за свое косноязычие ,вдруг не так выражусь.Просто за себя скажу,у меня двое больных деток.Это очень тяжело порой морально бывает,и большая работа над собой ведется.У моих деток генетика невыясненная.Дети -это счастье,только оно достается некоторым не сразу.Кать,нужно твердо знать к чему ты готова.Я очень хочу здорового ребенка,и даже хотела уговорить мужа взять ребеночка из детдома,но походив к психологу,поняла,что умом и желанием готова,а физически и психологически мне это пока недоступно.Очень хочу пожелать тебе верить в себя и чтоб дальнейшая твоя жизнь была гармоничной.

[ekaterina.s.g]

Здравствуй Светлана! Очень рада знакомству, конечно же можно на ты. Спасибо огромное за поддержку. Когда это все случилось, мне было всего 19 лет, сейчас мне уже через несколько месяцев будет 30 лет. У меня двое детей, сын 4 года абсалютно здоров и дочь 1 год и 7 месяцев - у неё гидроцефалия, и недавно по КТ поставили синдром Денди Уокера, как раз об этом я сейчас пишу свою вторую историю. Именно заболевание моей малышки привело меня на этот форум, так же как и всех здесь.

[Гааб Светлана]

Катюш,так это ж здорово,что детки у тебя.Ну и правильно,что ты здесь.Здесь очень много замечательных мамочек,которые обязательно помогут,подскажут,поддержат.

[kapelka_v_more]

Добро пожаловать,Екатерина!моему сыночку тоже через недельку год и 7 и у нас тоже мальформация ДУ.Ждем вашу историю!

[ekaterina.s.g]

Пишу, пишу уже)

[ekaterina.s.g]

Здравствуйте! Продолжу свою историю. В 2009 году я начала встречаться с парнем, и так как была убеждена что бесплодна, даже не возникали уже мысли о детях. Но! О ЧУДО! Провстречавшись с этим парнем три месяца, я забеременнела, для меня это был большой шок. Я светилась от счастья, наконец то удача мне улыбнулась, меня даже ни капли не расстроило что отец моего будущего ребенка сразу же исчез после того как узнал о беременности, я на столько была счастлива, что думала с ума сойду. Беременность протекала хорошо, по горькому прошлому опыту я всех врачей грузила вопросами, что да как и зачем и т.п.. За день до плановой операции (назначена была на 6 сентября 2010 г) в 37 недель (так как уже было кесарево) ночью с 4-го на 5-ое сентября у меня отошли воды и поэтому операцию сделали 5 сентября утром. Родился здоровый мальчик весом 3100 и ростом 55. Это был наверно самый счастливый день в моей жизни. Воспитывала я его одна до года слишним. Когда сыну Даниилу было 1 год и 2 мес(2011г) , я познакомилась со своим нынешним мужем. Большая любовь, крепкая семья - ну что еще для счастья надо? Ну конечно же общий ребенок. Всё было по плану, сняла спираль, пила витаминки до зачатия и наступила беременность в 2012 г. Естественно ребенок очень желанный, беременность шла на ура. Но к сожалению не все так хорошо бывает как хотелось бы. На шестом месяце беременности я поехала с утра на очередную сдачу крови, в больнице было очень душно и мне стало тяжело дышать, пошла на улицу за глоточком свежего воздуха , но выйдя на улицу упала в обморок, потом долго отлеживалась у своего врача в кабинете. Когда упала, ударилась левой стороной живота, очень сильно испугалась что потеряю ребенка. На следующий день сделали внеплановое узи, к счастью с ребенком все было хорошо. С 25-ти недель стала носить бандаж, но с 30-ти недель ребенок опустился очень низко и врач меня направила на сохранение в 33-34 недели, до плановой операции оставалось то дотянуть всего три недели, как раз думала до лежу до родов. Но я даже незнаю как это назвать, судьба или что то другое, но легла я на сохранение как раз таки 7 августа 2013г(для тех кто не читал мою первую историю, именно 7 августа только 2004 года у меня родился мой первый ребенок мертворожденный). Мой врач меня осмотрела,и сказала что третью операцию я поеду  делать в Красноярске, так как большой риск и у них нет нужного оборудования скажем так на плохие случаи. Ближе к обеду она попросила меня прийти на УЗИ, при осмотре по врачу было видно что что-то не так, она сообщила что швы растянулись и надо срочно кесорить. Я конечно же расплакалась, ведь понимала что еще рано рожать. Уже через пару часов мне сделали операцию, я услышала первый крик моей малышки, но мне её не показали, просто сказали что девочка и она в реанимации. Недоношенность 34 нед. Основной диагноз: РДСН (Респираторный дистресс-синдром) Сопровождающий диагноз: Гипоксически-геморрагическое поражение головного мозга, ВЖК справа. Этап реанимации 5 суток. АИВЛ 3суток Оперативные роды по экстренным показаниям- угрожающий разрыв матки по рубцу. Масса при рождении 2000 гр, рост 43 см, окр головы 31 см, окр груди 29 см. По Апгар 4 балла. Вообщем целую неделю я ее не видела, первый раз встретились уже в соматическом отделении, тут вроде не знаешь то ли плакать то ли радоваться. Месяц мы там пролежали, заведующая сказала что будут последствия после ВЖК. Но к сожалению ни один из врачей не рассказал что нам делать дальше, и мы по своей незнанки просто наблюдались у невролога, пили пантогам, ставили кортексин, все рефлексы работали по возрасту. Но дочка изо дня в день плакала и истерила до бесконечности. После первой НСГ(8 октября 2013) заключение: ЭХО-прзнаки дилатации левого бокового желудочка мозга(глуб передних рогов 4,9мм)  3 желудочка(4,5мм) Невролог нам назначает танакан. НСГ от 11 декабря 2013: заключение: эхо признаки дилатации боковых желудочков и 3 желудочка(5,1мм), субарахноидального пространства и межполушарной щели. Эхо признаки гидроцефалии. Увидев это заключение наша невролог сказала, что нет никакой гидроцефалии, и что у нас просто высокое давление надо убрать, ставит нам гипертензионно-гидроцефральный синдром последствия ППЦНС и оправляет нас на  дневной стационар с 13 января 2014 года. Мы ходили на физио лечение, ставили кортексин и делали массаж. О том что невролог нам прописывала танакан, диакарб, аспаркам,пиридоксин, я даже не знала. На дневном стационаре врач посмотрела направление и сказала что сейчас у них нет танакана, на что я ответила ей что это не проблема так как мы его принимаем дома, после чего она записала нас на массаж и электрофорез, и со следующего дня мы стали посещать дневной стационар. Думали с мужем, что её сейчас полечат и всё будет хорошо, мы же верили нашим врачам. НСГ 4 марта 2014 года: эхо признаки гидроцефалии с отрицательной динамикой (значительное увеличение всех желудочков). Тут мы уже с мужем стали понимать что от наших врачей толку не было вообще, да и знакомые уже стали говорить о том что надо обратится в Красноярск. Мы пошли к нашему педиатару просить её чтобы она отправила запрос в Красноярск и нам пришел положительный ответ на прием 27 марта 2014 года(доче 7,5 месяцев) . За неделю до поездки в Красноярск наша Ярослава перестала двигаться, ничего не ела, в основном ревела и спала. А в день поездки мы увидели что у нее разошлись кости черепа. Мы уже молились, быстрее бы приехать в больницу(на поезде ехать 11 часов) . В Красноярске врач невролог незамедлительно отправила нас в отделение паталогии детей раннего возраста. Вот тут то мы и узнали про диакарб и аспаркам, врачи были удивлены почему мы их вообще не пили, и более того как так нас лечили не сделав КТ и не зная что конкретно у нас с мозгом? Вот так и получилось что наша Минусинская невролог просто лечила нам высокое давление и слишком поздно прописала нам тот самый диакарб, и хуже того врач с дневного стационара вообще забыла просто выдать нам прописаные препараты ( видимо новогодние праздники были очень веселые) Клинический диагноз в Красноярске: энцефалопатия гипоксического генеза, вторичная заместительная сообщающаяся гидроцефалия, миотонический синдром, задержка психопредречевого развития, пищевая аллергия к злаковым, анемия легкой степени, расхождение костей черепа по сагиттальному шву к области лба. По НСГ тетравентрикулярная гидроцефалия 2 ст. По КТ умеренно расширены субарахноидальные пространства по поверхности височных, лобных и теменных долей. Значительно расширены боковые и 3 желудочки. Кистовидно расширена большая затылочная цистерна. ЭЭГ без эпиактивности. Благодарим тех врачей, которые нам помогли. Нейрохирург сделал нам пункцию спинного мозга для измерения давления, посоветовавшись с неврологом они дали нам шанс попробовать пропить диакарб и явится через месяц к ним на прием(хотя нейрохирург больше склонялся к шунтированию) . Вообщем диакарб мы пили в усиленном режиме три через один. 19 мая 2014 года мы приезжаем снова в Красноярск как и было сказано. Делаем НСГ: УРА!!! наши показатели уменьшились в два раза! Но как сказала невролог что это скорее всего помогла пункция а не диакарб. В  этот же день показываемся нейрохирургу : сообщающаяся гидроцефалия, в настоящий период в нейрохирургической коррекции не нуждается. Уезжаем счастливые домой. Через два месяца едем опять в Красноярск для оформления инвалидности, Ярославе уже 11 месяцев: не сидим, не встаем, не ходим, редко переворачиваемся с живота на спину, голову держим слабо, гулим, речь не понимаем, предметы не показываем. В этот период пока лежали в больнице переболели пиелонифритом. УЗИ органов брюшной полости: лимфоаденопатия брюшной полости, увеличение печени и селезенки. НСГ: вновь небольшие увеличения желудочков, как невролог сказала: ну что ж теперь за каждым миллиметром гнатся. ЭЭГ - видеомониторинг сна достигнуто не было, типичной активности не выявлено, так как она в этот раз была жутко истирична и не смогла поспать как положено. Ортопед - вальгусная установка стоп, укорочение левой ноги на 1 см. Окулист - ангиопатия сетчатки. Вот так с каждым приездом в эту больницу у нас добавлялось к основному диагноз ещё что нибудь. В начале августа мы приехали домой и 7 августа прямо на день рождения дочки я стала замечать что у неё во сне нога левая дергаетя, потом вообще до конца месяца она стала какая то заторможенная, начала закатыватся по поводу и без, а 31 августа случился сильный приступ с пеной из рта, тресло ее минуты 2-5, я чуть с ума не сошла увидев это. И после этого были небольшие подергивания левой ноги и руки в сентябре. А потом такое чувство что как бабка отшептала, доча стала чувствовать себя хорошо, стала сама садиться, вставать и в декабре начала ходить в ходунках. Мы с мужем даже немного забылись от всех проблем, ребенок растет по тихоньку развивается, как то тревога отпустила за неё. В Красноярск мы уже в 2014 году больше не попали, пока инвалидность оформили, в нашем городе это оказалось очень долгим процессом, а когда в декабре мы отправили запрос в Красноярск - нам пришел отказ. Так и получилось что поехали мы с дочей только уже 27 января 2015 г. Вот тут то и ждали нас новые сюрпризы. Вообщем поставили нам диагноз - симтоматическая эпилепсия с простыми и сложными моторными пароксизмами, межприступный период. По ЭЭГ в правой лобной области признаки неспецифических пароксизмальных изменений. Истинной эпилептиформной активности не зафиксировано.  НСГ - 3-й жел 14мм, 4й жел 10мм, МПП 1мм, САП до 1мм. Значительное расширение ретроцеребеллярного пространства (признаки ретроцеребеллярной арахноидальной кисты) . После того как нейрохирург посмотрел НСГ, и настоятельно попросил сделать КТ хотя после первой КТ прошло меньше года. Вот тут я начала понимать что не все так хорошо как казалось. Ещё мы сделали ирригоскопию так как у нас с рождения проблемы со стулом, выяснилось что в сигмовидном отделе в поперечно- ободочной кишке определяются дополнительные петли - диагноз: долихосигма. Сделали КТ под наркозом- уменьшение субарахноидальных пространств, некоторое расширение боковых,3 и 4 желудочков, расширение ретроцеребеллярной цистерны с уменьшением червя мозжечка, опущение дна 3 желудочка. Нейрохирург поставил диагноз- клинический основной: G91.8 другие виды гидроцефалии Описание диагноза: аномалия Денди Уокера, внутренняя сообщающаяся гидроцефалия, субкомпенсация. Находясь у него в кабинете я ещё не понимала о чем он говорит,  а он мне объяснял что у нас порок и говорил про лечение таблетками - что конечно же мало эффективно и большой риск тяжелых последствий (потеря зрения и т.п) сказал что эпи приступы были не из-за гидроцефалии, а именно из-за этого синдрома. Назначил нам МРТ, но к сожалению у них сломан это аппарат, обещали сделать в марте 2015 г,  вот сидим теперь ждем когда отремонтируют. Рядом с Минусинском не делают МРТ детям до 6 лет, можно сделать в Красноярске но платно. А хорошо она себя чувствует, потому что еще нет давления, но скоро начнется, а расхождение костей черепа мы уже проходили, и даже страшно представить что может быть дальше. Для начала нам надо съездить в Красноярск на МРТ, затем лечь в больницу для прохождения каких то ликворных анализов, и только потом надо будет ехать или в новосибирск или в тюмень для шунтирования. На 28 февраля 2015 г наша девочка принимает депакин хроносфера 200 в сутки, вес 7800, рост 75, говорит мама, баба, папа, дай, на, кто там, что там. ходит в ходунках или за руку, недавно прошла сама метров 5, но все рано боится сама ходить. Я не могу поверить что у неё СДУ ведь она же развивается медленно, но всё же, играет игрушками, садится, встает, может ли такое быть что по МРТ не подтвердится диагноз? Кто нибудь расскажите свои случаи такой болезни, может кто то уже шунтировался в Новосибирске или Тюмени, какие потом последствия? У меня множество вопросов, но нет ответов. Жду сообщений, моя почта ekaterinagurkova@mail.ru если что, ещё не понимаю что к чему здесь на форуме.

[kapelka_v_more]

Нам диагноз поставлен по мрт на 3 сутки жизни,правда один врач написал мальформация ДУ,нейрохирург морозовской сказал что у нас нет нарушения оттока лик вора и 4 желудочек обычный,а не какой то там с чем то сообщающийся,с значит это не сду,а порок развития мозга в виде гипоплазии доли мозжечка (у вас червя). Я не врач,но читаю истории реальных людей и как показывает практика,эпи все-таки от гидроцефалии,а не от самого порока. Расскажу о нас.Нам скоро 1,7,сына зовут Лев,родился в 36 недель,отошли воды,апгар 6-7,синдром угнетения цнс,гипотрофия 1 ст,ПЭП 2 степени,гипотония мышечная.Голову начал держать в полтора,на животе в 3,перевернулся в 5,сел сам и пополз на четвереньках в 8,встал в 8,5,пошел по дому от мебели к мебели в год,полноценно в год и 3 недели.интеллект и мелкая моторики норма,говорит уже около 60 слов. Страдает походка:пошатывает как пьяного,стоя на мнет может мотать)) Мне кажется вы сейчас очень напуганы этим диагнозом,особенно если почитать как он описан в медицине!!! На этом форуме есть отдельная тема про детей с сду,почитайте,все гораздо оптимистичнее!)(

[ekaterina.s.g]

Спасибо за ответ,  я у своего ребенка ни когда не замечала что ее шатает, как пишут многие, или я чего то не понимаю... На счет гидры думаю что операция не избежна.  А вообщем я верю нейрохирургу, потому что он один из лучших детских в Красноярском крае, а с другой стороны посмотрю на дочку и не хочу ни во что верить...

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
Пусть у вас все получится 

[ekaterina.s.g]

Спасибо мама гуськи :)

[babo4ka]

Привет! Почитай нашу историю. У нас СДУ, поставлен в 1 и 8 месяцев. А до года вообще проблем не знали, все прекрасно было))))) Так что не вешайте нос, вы ходите и это огромный плюс!!!!!!! Мы вот только за руку и то как пьяные))))