В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Здравствуйте все,мы к вам
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вниз
Автор
Тема: Здравствуйте все,мы к вам (Прочитано 11789 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
тытянка
Ветеран
Сообщений:
1317
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Лисичанск, Луганская обл.
Здравствуйте все,мы к вам
«
:
13 Апреля 2011, 14:59:22 »
здравствуйте мамы и папы,вернее будет сказать родители-герои,потому-то наши детки не дают нам других вариантов,как быть сильными,стойкими,настойчивыми,идти до конца и ни в коем случае не опускать руки,а это ли не качества героев?Мы родились доношенными вес 3260,52 см,у абсолютно,по крайней мере по УЗИ и анализам,здоровой мамы,но благодаря не своевременно сделанному кесарево(безводный период больше суток) мы имеем:не дышал,два раза запускали сердце,судороги,сказали:жить не будет,даже в областную реанимацию не будем забирать,не довезем,через десять дней уговорили,забрали,месяц реанимации,ОПН,отделении неврологии,зонд,судороги,отсутствие сосательного и глотательного рефлексов. Окончательный Диагноз:гипоксически-ишемическое поражение ЦНС,судорожный синдром,спастический тетрапорез и куча соматики.сейчас Матвею без недели девять месяцев,и к сожалению мы только кушаем хорошо,научились и сосать и глотать,а так не следит,не реагирует вообще не на что и не на кого,не сидит,судорги не прекращаются,только меняются,головку поднимает в горизонтальном положени,но из-за сильного тонуса полностью вытягивает ручки сразу заваливается на бок.где мы только не были,что не пробовали и Войто тоже,но к сажелению из-за судорог нам очень многого нельзя,и некоторые реабилитационные центры нас не приняли.но,как и все здесь,мы не опускаем руки,верим и надеемся.С радостью подчерпнем чей-то опыт и порадуемся за прогрессы ваших деток,потому что ни одна мама здорового ребенка не поймет нас и не порадуется за наши малюсенькие победы
«
Последнее редактирование: 13 Апреля 2011, 15:10:24 от Ксюша
»
Записан
Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...
Улыбаюсь
***
Ветеран
Сообщений:
18656
Страна:
Благодарностей: 412
Пол:
Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
Награды
Re: здравствуйте все,мы к вам
«
Ответ #1 :
13 Апреля 2011, 15:05:56 »
Добро пожаловать на форум! Обживайтесь, тут очень уютная атмосфера и просто мо-о-о-о-оре полезной информации. А что вы сейчас из противосудорожных пьете? Мне кажется, нужное в первую очередь с судорогами разобраться. Мы как только их купировали (в год) - через 3 дня переворачиваться начали.
Записан
тытянка
Ветеран
Сообщений:
1317
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Лисичанск, Луганская обл.
Re: Здравствуйте все,мы к вам
«
Ответ #2 :
13 Апреля 2011, 16:50:58 »
Улыбаюсь,согласна с вами,главная проблема-судороги.сейчас на Депакине,фенобарбитале,толку никакого,пробовали Енкортон-гормональный препарат-результат ноль,остается только Сенактен,но очень как-то страшно.
Записан
Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...
Улыбаюсь
***
Ветеран
Сообщений:
18656
Страна:
Благодарностей: 412
Пол:
Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
Награды
Re: Здравствуйте все,мы к вам
«
Ответ #3 :
13 Апреля 2011, 16:58:50 »
А почему Синактен боитесь? Пока маленькие, он может очень хорошо сработать. Главное по правильной схеме колоть
Записан
тытянка
Ветеран
Сообщений:
1317
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Лисичанск, Луганская обл.
Re: Здравствуйте все,мы к вам
«
Ответ #4 :
13 Апреля 2011, 17:31:21 »
насколько я читала,что при курсе сенактена нужно контролировать все параметры ребенка,постоянно делать анализы.чтобы пройти курс,нужно ложиться в больницу или нет?или это по разному,смотря кто как схему рассчитает?подскажите пожалуйста,просто Синактен это наша последняя надежда.возможно это где-то у вас уже обсуждали,но я пока не успела многого прочесть
Записан
Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...
Улыбаюсь
***
Ветеран
Сообщений:
18656
Страна:
Благодарностей: 412
Пол:
Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
Награды
Re: Здравствуйте все,мы к вам
«
Ответ #5 :
13 Апреля 2011, 17:59:28 »
Вот в этой темке
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=5352.0
регулярно Синактен обсуждают...
Записан
Solnusk0
Старожил
Сообщений:
262
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Светлана и Олесенька
Re: Здравствуйте все,мы к вам
«
Ответ #6 :
13 Апреля 2011, 18:45:51 »
Добро пожаловать!!!
Записан
тытянка
Ветеран
Сообщений:
1317
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Лисичанск, Луганская обл.
Re: Здравствуйте все,мы к вам
«
Ответ #7 :
13 Апреля 2011, 18:51:57 »
ой,девченочки,спасибо большое,сказано "связанные одной болью"
Записан
Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...
marina iz rjzani
Новичок
Сообщений:
4
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Здравствуйте все,мы к вам
«
Ответ #8 :
14 Апреля 2011, 17:32:40 »
Здравствуйте таня! Читаю вас и плачу
Вы говорите что ни одна мама здорового малыша вас не поймет зря вы так! У меня ребёнок здоров но боль таже ! Я очень радуюсь за всех ваших деток
Вы обизательно поправитесь, вы сильные
Записан
тытянка
Ветеран
Сообщений:
1317
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Лисичанск, Луганская обл.
Re: Здравствуйте все,мы к вам
«
Ответ #9 :
14 Апреля 2011, 23:15:43 »
спасибо,Марина,стараемся,надеимся и верим,по другому ведь нам никак
Записан
Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...
МАЛЕНЬКОЕ СОЛНЦЕ
Пользователь
Сообщений:
77
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Анжелика и Матюша, г.Ульяновск
Re: Здравствуйте все,мы к вам
«
Ответ #10 :
17 Апреля 2011, 19:03:00 »
Нашла вашу историю и удивляюсь как у нас у всех схожии истори,одна боль, одна надежда ГОСПОДИ ПОМОГИ НАШИМ ДЕТЯМ! по какой причине не видет обследование проходили?у нас тоже не видит диагноз атрофия зрител нерва мы делали несколько раз ЗВП .мы вместо синактена пьем преднизолон врач не советует синактен говорит побочки от него много.Первый раз пили преднизолон у нас ребенок стал совсем другой гипсаритмия ушла быстро,через месяц отменили его долго пить нельзя, а через две недели резко стало уходить то улучшение которому мы радовались до безумия.Гипсаритмия вернулась еще в худшей форме будь она не ладна ,ребенок вообще стал сам не свой спал практически по 20 часов в сутки в глубоком сне ,а когда не спал просто лежал ни на что не реагируя смотря в одну точку не плакал не смеялся вообще ноль врачи сказали он в аустическом состоянии.единственные его движения были ето приступы.Сейчас мы опять на преднизолоне 1.5 месяца стало опять намного лучше ,а самое главное для нас это СМЕХ ребенка который мы слышим так редко!Я настаивала опять на синактене даже советовалась с другим невропатологом одно и то же от него много побочки,хотя здесь узнаю и лучшии стороны этого препарата,но и на преднизолон не жалуюсь нам с него тоже лучше.ПЬем еще конвулекс, топамакс-противосуд.Дай БОГ вашему Матюше исцеления и прозрения!
Записан
тытянка
Ветеран
Сообщений:
1317
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Лисичанск, Луганская обл.
Re: Здравствуйте все,мы к вам
«
Ответ #11 :
18 Апреля 2011, 10:28:06 »
привет,тезки,сейчас почитаю про ваш препарат,потому что,если честно я не слышала о нем.а вот синактен это как последняя надежда.в декабре мы были в Польше,там нам устроили такую прокачку сильнейшими лекарствами,а он просыпается и все равно судороги,они были в шоке,наша врач удивилась:неужели мы ничего не смогли сделать?и назвали нас по ихнему "лекоопорным",в смысле сопротивления лекарствам.ну и прописала другой гормональный и ничего он не помог,ну и вроди бы побочки не особо,анализы нормальные
Записан
Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...
тытянка
Ветеран
Сообщений:
1317
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Лисичанск, Луганская обл.
Re: Здравствуйте все,мы к вам
«
Ответ #12 :
18 Апреля 2011, 12:01:32 »
Анжел,а фотки не выставляли свои?
Записан
Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...
Наташа
Ветеран
Сообщений:
1595
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г. НИКОЛАЕВ Украина
Re: Здравствуйте все,мы к вам
«
Ответ #13 :
18 Апреля 2011, 12:09:35 »
Приветик,
Добро пожаловать,
Тань,а из какого вы города?
Записан
Тута мы...
тытянка
Ветеран
Сообщений:
1317
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Лисичанск, Луганская обл.
Re: Здравствуйте все,мы к вам
«
Ответ #14 :
18 Апреля 2011, 12:27:18 »
приветик
!Наташ,мы из Украины,Луганская область,а городок наш -город-шахтер Лисичанск
Записан
Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Здравствуйте все,мы к вам