Автор Тема: Любимчик-Егорушка  (Прочитано 8312 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн nastya-zvezdaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2216
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Любимчик-Егорушка
« : 08 Март 2012, 21:03:59 »
Здравстувуйте все. Долго читала этот форум и решилась-таки написать и свою историю.
...Жили с мужем в браке 4 года и наконец-то я решилась забеременеть. Все получилось очень быстро...и первое УЗИ на 5 неделях показало двойню. Ходила хорошо, иногда поправляли гемоглобин, на УЗИ ездила в соседние города, т.к. у нас нет хороших специалистов, включая и врачей.Очень боялась, что у детишек будет патология, может в силу моего возраста и припозднившейся беременности, может много смотрела негатива по ТВ...Но, все анализы показывали норму. Я была очень активна, старалась много двигаться и выйдя в дикрет, врачи послали меня на ЛФК для пользы родов, я сходила пару раз и поехала на УЗИ в 32 недели в соседний город за 200 км на машине. Доплер показал, что гипоксии нет и патологий тоже...А на утро закрутило живот и что-то вытекло. Поехали на скорую, там отошли воды, врач сказал, что рожу сама до обеда. Промучалась я несколько часов, могла бы и раньше, если бы научили правильно тужиться. Родила первого сына 1850, следом дочку 1500, такие крохи, мне их не дали, только на грудь приложили чтобы голос подали и началась суматоха...легкие не раскрылись у обоих, мальчика сразу унесли...как я уже писала, оборудование больницы оставляет желать лучшего. Оказалось, что аппарат ИВЛ только один и тот занят, лекарства Куросорф закончилось неделю назад. В итоге организовали сарейс вертолетом в Ноябрьск, где есть детская реанимация. Я лежала на столе, а на соседнем лежала моя девочка, размером с котенка и хрипела. Я даже не видела ее волос и глаз, перед тем, как ее увезти, показали на 3 сек и все...
Уже в палате врачь сказала, что шансов мало, дети тяжелые и как перенесут перелет неизвестно...Опускаю все подробности по поводу моего эмоционального состояния в тот момент, потому что больно вспоминать и долго описывать. На следующий день прилетела врач, сопровождающая моих малышей, ничег конкретного не говорила, только "Молитесь". В Ноябрьске сделали УЗИ мозга обоим, у сына небольшое кровоизлияние, в силу маленького веса и слабых сосудов. На третий день меня выписывают из роддома. Поехали в Ноябрьск, врачи там оказались очень понимающие, пустили нас в реанимацию к деткам, они в кювезах под аппаратами, все в трубках, глаза закрыты, очень маленькие. Сказали, что мы можем их навещать 2 раза в неделю, привозить подгузники. Так 2,5 недели мы каждый день звоили, "состояние стабильно тяжелое", а в один день приехали, врача не было, медсестра нас провела, а Егор уже без аппарата сам дышит, мы обрадовались, она сказала, что и Яну хотят снять. На следующий день я звоню врачу, а он опять "состояние тяжелое, но стабильное".  говорю: "Как же, Егор ведь сам дышит и Яну хотят снять с ИВЛ?". Он подтвердил, сказал, что они перестраховываются и боятся раньше времени родителей обнадеживать. На следующий день Яна задышала сама, но у нее обнаружили инфекцию и несколько дней капали антибиотики, не могли найти зону поражения, в то время как Егора уже перевели в детскую патологию. Вот, спустя неделю, Яночка присоединилась к брату и я с вещами поехала к ним.
Врач предупредила, что лежать не меньше месяца, детки сильно потеряли в весе. Начались бессонные ночи, кормление каждые 3 часа. 1,5 часа сплю, потом сцеживаюсь, все мою, кипячу, смесь развожу (медсестры настаивали, что бы я кормила только смесью для недоношенных из бутылки, что бы не тратили силы на сосание груди). Но я смесью только докармливала, старалась своим молоком, которое быстро убывало. Дала Егорке грудь самовольно, он припал, но съел мало, а Яне ничего уже не осталось. В общем добрали мы до нормы 2200 за 10 дней, медперсонал хвалил мою волю к победе, выписали домой без всяких опасений и предупреждений. У меня даже мыслей о последствиях преждевременных родов не было...
Потекли обычные дни, молоко пропало совсем. Осмотр ортопеда в 3 месяца не вызвал опасений, все хорошо. Поехали на нейросонографию, у Егора увеличены желудочки, а давление кровотока нормальное. прописали мочегонное. Через 1,5 месяца повторная НСГ, без изменений. Пошли на прием к неврологу уже в другой клинике, она и сказала, что это последствия травмы, заместительная гидроцефалия, голову не держит, тонус всех мышц, даже языка...Начались уколы, таблетки массажи. Через 1,5 месяца опять на прием...тонус в руках спал, но ножки плохие, не разводит в бедрах...Уколы, массажи, табетки...Через месяц диагноз: Спастический парапарез нижний с умеренным нарушением статико-моторных функций. ДЦП? ЧАНЗ? Грубое сходящееся косоглазие. Я в истерике ki, муж тоже. Наша массажистка в шоке  llk. Она думала, что нас похвалят, Егорка стал чаще расслаблять можки, пареза нет, он на них стоит недолго, переступает правильно, хоть и с перекрестом, не волочит. Приехали к неврологу в детской поликлиннике за направлениями на уколы, физиотерапию, она только тогда подтвердила диагноз, хотя до этого полгода твердила, что это просто недоношенность, все догонит! Ну Яночка же тоже недоношенная, еще и слабее была, а развитие нормальное. Если бы мы не обратились к другому врачу, то с этой "Санитаркой" вообще запустили бы ребенка и только к 1,5 годам она бы поставила ДЦП! Зла не хватает на таких специалистов, потому что чаще всего благодаря их неграмотности и халатности мы упускаем золотое время, когда еще не все потеряно!
Сейчас Егорушке 9 месяцев, через несколько дней мы летим в Риацентр в Самару, надеюсь будет результат. Думая, мой малыш еще способен стать нормальным, как сестренка  k[l, которую трудно угомонить. Может есть у кого похожие ситуации, хоть расскажите, на что стоит надеяться и чего ждать в ближайшее время. Какие способы реабилитации нам могут помочь.
Мой мальчик переворачивается с 7 месяцев, голову держит с 5, сидит с поддержкой, спина слабая, перекрест ног, хочет ползать аж плачет от беспмощности, встает на четвереньки, но оттолкнуться не может, падает пластом. В психическом развитии, вроде, нормальный, и врачь сказала, но особо игрушками не интересуется, дашь, тащит в рот, погремушками гремит, по пианинам долбит, на имя откликается и узнает близких, особенноменя, когда с работы прихожу, бьет руками и ногами, смеется! Так люблю своего мальчика, хочу ему достойной жизни. Написала в НИИ Турнера на дистанционную консультацию, жду результата, документы рассматриваются. Надо лечь на полное обследование и лечение, но не знаю куда, не хочу опять нарваться на Санитаров. Попала на этот форум и во многом начала разбираться, готова сама подобрать больницу, с вашей помощью, знать бы какие процедуры нам необходины сейчас.
Спасибо за внимание!

Оффлайн Елена85

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 261
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мой Никитосик-маленькое чудо
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #1 : 08 Март 2012, 21:17:01 »
Здравствуйте. Ваш малыш по развитию очень похож на моего. Нам сейчас 3 годика, очень озорной и неугомонный пацан. Только вот пока еще не стоим не ходим самостоятельно. На четвереньках ползает с 1,5 лет, сейчас очень быстро. Мы в 1,2 прошли лечение в Реацентре, прошли 3 курса. Мнение на счет этого центра не однозначное. Развитие шло, но заработали эпи. Очень Вам советую, пере поездкой туда сделать видео ЭЭГ мониторинг, что бы не запустить судороги. Будьте осторожны и внимательны, тогда все получиться. ттт




Имеющий желание, найдет возможности.

Оффлайн nastya-zvezdaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2216
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #2 : 08 Март 2012, 21:28:31 »
Я чмитала здесь же про ЭПИ, но даже представить не могу, как это выглядит на детках :uhm: Вроде за своим ничего не наблюдала похожего. А в самом Реацентре не делают ЭЭГ? У нас нет в городе, думаю в Самаре сделать МРТ и ЭЭГ и глазки на ЧАНЗ проверить. А как вы лечились кроме Реацентра?

Оффлайн NATULYА

Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #3 : 09 Март 2012, 18:43:37 »
Привет новым форумчанам  dwr dwr dwr dwr dwr   в реацентре мне кажется такие обследования не делают, туда надо ехать уже со всеми обследованиями на руках.

Оффлайн nastya-zvezdaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2216
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #4 : 10 Март 2012, 08:01:57 »
Спасибо за теплый прием всем форумчанам! ттт Мы живем в маленьком северном городе и тут нет ни оборудования, ни нормальных специалистов. Делали только НСГ и УЗИ суставов в соседнем городе. Хочу сделать ЭЭГ и МРТ в Самаре, может подскажите в какой клинике это возможно наиболее безопасно и результативно. Очень боюсь наркоза, какие могут быть последствия для 9-тимесячного ребенка?
В Реацентре не требовали определенных анализов, только то, что есть 999

Оффлайн NATULYА

Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #5 : 10 Март 2012, 08:43:05 »
Вот у моего ребенка эпи и нам запретили в этот реацентр ехать, хотя я собиралась, сказали если есть эпи очаги, то реабилитация может спровоцировать судороги, советую вам прежде чем начать занятия в центре, обследоваться все же на эпиочаги  ммм

Оффлайн nastya-zvezdaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2216
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #6 : 10 Март 2012, 09:58:12 »
Мы выезжаем уже завтра, я и хочу параллельно в первые дни сделать такое обследование. А что оно из себя представляет, прпосто диагностика или тоже под наркозом? Как прочла о методе электрорефлексотерапии, что идет воздействие непосредственно на мозг, решила, что это очень действенный способ лечения, хотя муж твердит, что все частники-шарлотаны. И отзывы перечитала  ghj, но надо с чего-то  начинать, а для лечения в обычной больнице, долго собирать бумаги, время же идет. А как скоро могут появиться признаки эпи после терапии в Реацентре?

Оффлайн NATULYА

Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #7 : 10 Март 2012, 19:09:11 »
ЭЭГ это такую шапочку на головку одевают с проводочками и на компьютере смотрят если есть эпиактивность, то они сразу определяют.  После ЭЭГ вам будет ясно, если есть эпи очаги, заранее предупредите врачей в реацентре

Оффлайн nastya-zvezdaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2216
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #8 : 11 Март 2012, 09:45:24 »
Спасибо efy

Оффлайн nastya-zvezdaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2216
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #9 : 11 Март 2012, 09:47:04 »
буду молиться, что бы нас пронесло!

Оффлайн rominna

Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #10 : 31 Март 2012, 06:42:15 »
Хочу сделать ЭЭГ и МРТ в Самаре, может подскажите в какой клинике это возможно наиболее безопасно и результативно. Очень боюсь наркоза, какие могут быть последствия для 9-тимесячного ребенка?
ЭЭГ в Самаре делают в обл б-це Калинина, в 1 детской клинической больнице, в невро-меде, мб еще где, не знаю, в этих есть шапочка для маленьких детей. МРТ делают в в обл б-це Калинина, в 1 детской клинической больнице - но там очереди огромные, хотя за деньги и иногородние мб и договоритесь. Мне девочки на форуме написали - что в Калинина  делают не наркоз, а медикаментозный сон. 11 апреля моему внуку будут там делать.
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн nastya-zvezdaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2216
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #11 : 28 Апрель 2012, 20:29:13 »
Всем привет! Вот мы уже недели 2 как ползаем по-пластунски, но ножки не подключает ewew. Зато встает часто на четвереньки и раскачивается, хотя это от того, что ножки слабые, а не для того, что бы делать шаги вперед, как я думаю. Скоро едем опять в Самару, надеюсь нас похвалят...Вот думаю, розт у него и ручки пострадали сильно (двойная диплегия), сколько же усилий он прикадывает для того, что бы все тело тащить, почему ножки так не крепнут?

Оффлайн LeNА

Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #12 : 02 Май 2012, 18:01:23 »
Привет! Я Лена, сын Кирюша, ему скоро будет 2года. В год поставили тетра парез, к 1,6годам научился сам переворачиваться и сидеть, но левые ручка и ножка были сильно в тонусе, и ему стали писать левостороний геми парез. 3 нед.назад сам пополз, до этого где то 3мес вставал на четвереньки,а сдвинуться с места боялся. Щас боле менее уверенно ходит за правую руку. Так что и у вас всё получится! Удачи вам и терпения!



Оффлайн nastya-zvezdaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2216
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • "...дается по силам", значит осилим!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #13 : 03 Май 2012, 12:03:02 »
LeNА спасибо за поддержку! Он и переворачивается с 7 месяцев, сидеть лучше стал, не заваливается сильно и спинка прямая...но вчера шла с работы мимо садика, родители детей забирали, такая тоска напала, что я не смогу своего сына в такой садик отдать и ходить он как обычный ребенок не будет...в голове это не укладывается, хотя пора уже привыкнуть  nhr

Оффлайн LeNА

Re: Любимчик-Егорушка
« Ответ #14 : 03 Май 2012, 13:59:26 »
и правильно делает, что не укладывается! Мы стоим в очереди в обычный садик, спец.садиков у нас в городе нет, есть только логопедические группы. Я мечтаю чтоб к 3-4м годам Кирюша пошел в садик, ведь год назад он вобще ничего не мог делать,а щас ползает, немного ходит за ручку! Главное верь в ребенка и у него всё получится!



 

Моя радость Егорушка

Автор YuLiChKa66666

Ответов: 8
Просмотров: 1708
Последний ответ 01 Июль 2014, 12:04:35
от YuLiChKa66666
Мой Егорушка

Автор НатаИ

Ответов: 35
Просмотров: 3822
Последний ответ 22 Апрель 2010, 22:09:04
от Анастасия