Автор Тема: Кирюшка и Маргошка.Наши истории  (Прочитано 5079 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн наташонокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Кирюшка и Маргошка.Наши истории
« : 12 Август 2014, 11:41:26 »
Здравствуйте все!!!Я давно зарегистрирована на этом сайте,но вот только сейчас решила написать про своих особых деток.У нас трое деток.Старшему Владу почти 10,среднему Кириллу на днях исполнилось 6 и дочурке 4 с половиной годика.

 Писала историю Маргошки для сайта одного,чтобы не писать снова-просто отрывки оттуда скопировала.

  jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr История Маргаритки jytr jytr jytr jytr jytr jytr

 У нас уже было двое сыновей, когда я забеременела в третий раз. Среднему сыну Кирюше тогда было примерно десять месяцев. Поначалу было страшно, что не справлюсь, ведь разница в возрасте между детками небольшая. Но я чувствовала, я знала что в этот раз будет девочка, а мы так хотели дочку. Да и не сторонники абортов мы.


 Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные. Подозрения на синдром Дауна появились после сдачи анализов крови на генетику. Тогда нам поставили риск синдрома и отправили на консультацию к генетику в «Центр планирования и репродукции семьи». В этом центре я пересдала анализы , анализы пришли с ещё более высоким риском. Мы пошли с результатами анализов и УЗИ к генетику. Генетик расспросила нас обо всём, сказала что у нас всё хорошо по возрасту, по УЗИ,в родне не имелось генетических заболеваний. Что что-то плохо повлияло на эти анализы, что они показывают такой результат. Списала всё на кормление грудью сына. Я была беременная и продолжала кормить грудью,сын не мог без неё. Кормила до тех пор, пока врачи не запретили из-за  потери веса. Вобщем, нас успокоили, что это не наш случай. Но напоследок предложили сделать амниоцентез . Мы не стали ничего делать. Это наша кровинка, она уже вовсю толкалась, мы её так ждали и любили, что этот анализ всё равно ничего бы не изменил.


 Когда нам стали ставить риск синдрома Дауна, мне стали сниться сны. В них я видела свою принцессу. Она смотрела на меня, тянула ручки и звала «Мама, мама»…. Я уже тогда, во сне, понимала по её глазкам, что дочка родится особой. Видно моя принцесса готовила меня заранее к своему появлению.


 Роддом. Родилось наше сокровище тяжело, как оказалось у нас была абсолютно короткая пуповина. Сразу набежали врачи, стали переглядываться и перешептываться. Спустя время пришла молоденькая детский врач и сообщила о своих подозрениях,что у дочки наблюдаются признаки синдрома Дауна. Это было тяжело… Провал, пустота, я никого не видела и не слышала… И море слёз… Всё-таки я до последнего верила, что всё у нас обойдётся. Очень не хватало квалифицированной помощи  от врачей в роддоме, которые не стали бы уговаривать отказаться, а показали бы и рассказали о синдроме и с хорошей стороны, показали бы фото таких деток и помогли бы поговорить с их родителями.

 Принесли кормить. На меня взглянули те самые глазки из моих снов. Маргарита ,моя самая драгоценная жемчужина на свете. Дочка. Я её целовала и говорила, что мы её очень любим и никому не отдадим, а она улыбалась мне в ответ. Самое трудное было позвонить и рассказать мужу. Тогда я впервые услышала ,как он плачет… Мыслей и разговоров об отказе не было и не могло быть.
 Дома нас встретили страхом. Вроде ребенок родился, радоваться должны, а в доме как будто траур… Все молчат, плачут…. И начался тяжёлый период. Полгода слёз, вопросов: «За что,почему нам ???», страха что узнают люди и будут тыкать пальцем. Ночи напролёт в интернете, чтобы как можно узнать побольше о синдроме. Но первая информация из интернета была практически вся негативная: страшненькие дети, которые не смогут ходить, говорить, обслуживать себя, думать, посещать садик и школу, работать, выходить замуж или жениться, не могут иметь детей. Мы отказывались в это верить! И правильно делали, общество и медицина знает ничтожно мало о наших детях и их способностях. В этом я убедилась, познакомившись с родителями солнечных деток в интернете, на форумах, узнав достижения и умения их деток. Ну и на собственном опыте.
 В роддоме никаких уговоров не было от врачей, чтобы оставили, отказались. Зато на нашем участке, куда мы ходили на осмотр каждый месяц, медсестра буквально доводила меня каждый раз до слёз. Говорила что мы молодые, зачем нам «растение», «овощ».Что я запру себя в четырёх стенах, никуда не смогу с ней показаться, муж не выдержит и уйдёт. Что мальчишки пострадают от такой сестры, что над ними будут смеяться, а когда вырастут — никто замуж за них не пойдёт, узнав о таком диагнозе в семье… Хорошо это не долго длилось, мы переехали жить в другое место.
 Я в то время не могла смотреть телевизор, как оказалось у нас много шутят о «даунах». Жестоко шутят, где в каждой шутке всегда «даун» значит дурак, тупой, умственно отсталый и т.п.


 Как хорошо что этот тяжёлый период быстро закончился. Я до сих пор прошу у дочки прощения за те слёзы, страх, за то что стыдилась её тогда, за боязнь что про неё узнают. Вот тогда и начался новый, счастливый период нашей жизни. Стоило только всё принять -как всё изменилось. Принять, это не значит смириться, это значит начать действовать.
 Первое время мы просто жили в больницах, делая курсы массажей и лечебной физкультуры, уколы ,наблюдались у множества врачей из-за проблем с сердцем и многим другим. Сейчас в планах иппотерапия (лечение лошадками), возможно — дельфинотерапия, индивидуальные занятия с дефектологом. Но самым лучшим и действенным лекарством для дочки — это была и есть наша любовь к ней.
 Сейчас Маргошке 4 годика. Мы давно бегаем, кушает сама немного, ходит давно на горшок, одевается, болтает.
 Любит очень танцевать, очень сообразительная в технике — знает где и что нажимать в компьютере, телефоне, обожает машинки игрушечные и настоящие. Очень любит наряжаться. Замечательная помощница по дому. И подметает, и пыль вытрет, и за братишками разбросанную по всем углам одёжку на место положит. Когда приходит кто в дом, она как гостеприимная хозяюшка сразу приносит и предлагает одеть гостю тапочки. Мы к ней относимся как к обычному ребёнку, и в первую очередь стараемся приучить её к самообслуживанию.

 Ходим в обычный садик, в обычную группу. Детки её любят и скучают, когда она долго болеет. Воспитатель у нас самая замечательная, благодаря ей и деткам Маргоша многому научилась. Нас там очень хвалят. Маргошку вообще все хвалят, многие знакомые не верят в наши диагнозы, врачи часто делают удивлённые глаза при виде нас, узнав о наших умениях. В школе ,когда приходим в класс к старшему сыну, дети очень радуются, они её обожают .Носят её на руках, играются, обнимают. Я уже давно совершенно спокойно разговариваю на тему синдрома, не скрываю ничего, мы не прячемся, бываем везде где можно.

 Маргоша никогда не сидит на месте, успевает обворожить и посидеть на ручках у множества людей. Очень контактный ребёнок, очень ласковая. Бывает на душе кошки скребут и так плохо, она подойдёт, обнимет, погладит нежно ручкой — и так легко и тепло на душе становится. Старшие братишки  её обожают, старший сын всё знает о её синдроме.
 
 Ну и фото моей жемчужинки-так переводится её имя ;lkj



















 И немного самых свежих фото.













                                               История Кирилла

Кирюха у нас родился самым здоровым из всех.До 3 с небольшим лет мы развивались хорошо,не было никаких проблем кроме постоянных атопических дерматитов из-за лямблий  и обструктивных бронхитов.
Незнаю,совпало или нет-но ребёнка я перестала узнавать после одного случая.Получил в садике раскачанной качелью по лбу,чуть выше брови.В травмпункте осмотрели,рану не сшивали-а просто склеили края лейкопластырем,так как не было признаков сотрясения -проверять не стали .С тех пор пошло-поехало.Пропала речь,испортилось поведение,перестал спать ночами.
Обратились к неврологу-несколько лет нам лечили синдром дефицита внимания с гиперактивностью.
В том году вышло попасть к московским специалистам,они то и заподозрили эпилепсию,что подтвердилось несколькими мониторингами сна.МРТ головного мозга мы пока не можем сделать,он не лежит спокойно,а если под  наркозом-надо лежать две недели перед мрт,а мне не с кем оставить детей.
Эпилепсия как я поняла -очаг в том участке,который отвечает за речь.Сидим уже 3 месяца на депакине хроносфера и видно заметные улучшения.Приступов у нас нет видимых,а может я их просто не различаю.Активность начинается только во время сна.
Вдобавок у нас подозревают врачи кто атипичный аутизм,кто синдром Аспергера.Хороших детских психиатров нет у нас в области,надо ехать в Москву.
Вот такие у нас дела.

Мой Кирюша









Если есть какие вопросы-с радостью отвечу.

Онлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 27246
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 452
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=1ae33861fsnlk6qvvt5ovj2pk7&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Кирюшка и Маргошка.Наши истории
« Ответ #1 : 12 Август 2014, 12:32:12 »
Наташа, привет! Мы с тобой по инвамаме знакомы  ;D (аутмама)Детки -зайки, давно не видела фото, подросли!  jgf Марго очаровашка, как всегда!  ттт
сразу вопрос - МРТ вы где хотели сделать? Почему перед ним лежать 2 недели? ppp ооо первый раз слышу такое, честно.
Если в стационаре и только МРТ (договориться можно) - получить список анализов и обследований (ЭКГ обычно надо) для наркоза, лечь перед датой МРТ, анестезиолог один фиг перед ним непосредственно будет смотреть,  сделать и выйти на след.день. Его и амбулаторно делают с наркозом. Наркоз там не глубокий и недолгий, не операция же. Мы второе МРТ так и делали.

Оффлайн наташонокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кирюшка и Маргошка.Наши истории
« Ответ #2 : 12 Август 2014, 12:46:30 »
NAB, приветики!!!Очень рада видеть тебя и тут!!!МРТ хотели делать у себя в областной детской больнице,звонила им туда наша фельдшер-сказали обязательно надо лежать. ккк

А вообще приезжал к нам в город эпилептолог Чадаев с Москвы,сказал Кирюхе оформить инвалидность ,чтобы проезд был бесплатный-он нам местечко попробует организовать в какой-то больнице хорошей Москвы,чтобы нас проверили полностью и психиатр посмотрел.

Оффлайн different

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2338
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Кирюшка и Маргошка.Наши истории
« Ответ #3 : 12 Август 2014, 14:16:39 »
вашим деткам очень с мамой повезло! от истории так и веет оптимизмом и любовью:)
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн наташонокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кирюшка и Маргошка.Наши истории
« Ответ #4 : 12 Август 2014, 15:21:34 »
different, Большое спасибо!!! ттт

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3682
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Re: Кирюшка и Маргошка.Наши истории
« Ответ #5 : 12 Август 2014, 17:00:16 »
Чей-то у нас тут в последнее время тут одни жемчужинки  qqq Детки прелесть  ;lkj
7 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

Оффлайн Натаsha

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10667
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 133
  • Пол: Женский
  • Наташа и Алиса, Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Кирюшка и Маргошка.Наши истории
« Ответ #6 : 12 Август 2014, 22:22:43 »
И дочка и сынок у вас такие красивые! Особенно дочка очаровашка, я бы даже не поверила, что она "особенная", если-бы вы не сказали!

Оффлайн Неля36

Re: Кирюшка и Маргошка.Наши истории
« Ответ #7 : 13 Август 2014, 21:37:51 »
Такая чудесная у вас девочка...смотрела последние фото и  не верила,что такой диагноз.Красотка с раскосыми глазками! xzs

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6450
  • Страна: by
  • Благодарностей: 188
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Кирюшка и Маргошка.Наши истории
« Ответ #8 : 14 Август 2014, 07:22:57 »
Наталья, здравствуйте, добро пожаловать на форум! Детки у Вас очень красивые  dghj  sdfe пусть у Вас все будет хорошо, держитесь, успехов Вам!  ;l
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн наташонокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кирюшка и Маргошка.Наши истории
« Ответ #9 : 14 Август 2014, 20:49:38 »
Жемчужная, спасибо.А мы ещё крещены как Марина-морская,вышла у нас морская жемчужина

Оффлайн наташонокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кирюшка и Маргошка.Наши истории
« Ответ #10 : 14 Август 2014, 20:52:30 »
Натаsha, спасибо!Нам многие не верят,даже врачи.У нас подтверждено все,регулярная трисомия по 21 хромосоме

Оффлайн наташонокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кирюшка и Маргошка.Наши истории
« Ответ #11 : 14 Август 2014, 20:54:46 »
Неля36, большое спасибо.

Оффлайн наташонокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кирюшка и Маргошка.Наши истории
« Ответ #12 : 14 Август 2014, 21:06:31 »
Мария87, большое спасибо!!!Мне очень тут понравилось,столько информации полезной!

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1622
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Кирюшка и Маргошка.Наши истории
« Ответ #13 : 14 Август 2014, 22:01:12 »
Какие они у вас симпампулички. А как у дочки с речью, а то у сестры сынок с таким же диагнозом, тоже всё бы ничего, а говорить не хочет.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн наташонокАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кирюшка и Маргошка.Наши истории
« Ответ #14 : 14 Август 2014, 23:11:14 »
Svetohek, большое спасибо.Нам почти 4 с половиной,говорим много чего,но не всегда четко и понятно для окружающих,я то понимаю без проблем.мама,папа,баба,дай,мне,на,ура,туда.лови,мяч,гол,биби,пись-пись,ням-ням.кто там?что это?Влад,Бакс(кот)Тютюша-Кирюша,ёгут-йогурт,счет до 5.звуки животных и много чего еще.
А вашему мальчику сколько?Солнечные,как и здоровые,все развиваются по разному

 

Наши апрельские зайчики!

Автор liaki

Ответов: 24
Просмотров: 3896
Последний ответ 05 Октябрь 2010, 18:02:59
от фантик
Наши первые шаги

Автор Леди Осень

Ответов: 9
Просмотров: 2336
Последний ответ 14 Октябрь 2015, 13:32:14
от Леди Осень
Наши взрослые дети

Автор Marinchik93

Ответов: 75
Просмотров: 20092
Последний ответ 22 Ноябрь 2017, 17:11:40
от Marinchik93
Наши маленький борцы

Автор Няня-мама

Ответов: 26
Просмотров: 2856
Последний ответ 02 Сентябрь 2017, 13:19:07
от Няня-мама
Наши успехи

Автор margomacha

Ответов: 35
Просмотров: 7393
Последний ответ 15 Апрель 2014, 19:58:14
от Раяна