Автор Тема: Помогите советом!  (Прочитано 3400 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн TerraАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 65
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Брянск
    • Награды
Помогите советом!
« : 10 Март 2010, 10:43:26 »
Подскажите пожалуйста, кто сталкивался с такой проблемой!!?? У нашей Настены очень сильная спастика, ноги выкручивает так, что ребенок ночью плачет, головку тоже очень сильно запрокидывает назад. Даем препарат баклофен или баклосан, на предельно допустимой дозе, но особо результата нет. Не знаем что делать, кормить ребенка невозможно, ее также очень сильно выгибает (пузико вперед, а голову назад). Помогите пожалуйста!!!



Оффлайн Vivat

Re: Помогите советом!
« Ответ #1 : 10 Март 2010, 11:04:18 »
Привет Terra  gfds ттт

Очень приятно познакомиться, Vi и Егорка.
Располагайся на форуме, советов много - посмотри во всех разделах, особенно то, что касается гиперкинезов.
Сколько лет Настюше? Где лечились и реабилитировались, откуда вы?

Оффлайн TerraАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 65
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Брянск
    • Награды
Re: Помогите советом!
« Ответ #2 : 10 Март 2010, 11:22:07 »
Нашей Настене в апреле будет 7 лет. Родилась в 28 недель...реанимация, пневмония, все как у всех грубо недоношенных детей. В год диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, ЧАЗН и куча всего другого. В первые два года постоянно лечились в РДКБ г.Москва, но там сразу сказали ребенок бесперспективный, не старайтесь...После ездили опять-же в Москву к доктору-профессору, который нас разул на 25 т.р. разными воротниками и магнитами, естественно пользы никакой. Последнее где мы были это институт Бурденко, где нам предложили операцию по установке баклофеновой помпы в спинной мозг для снижения спастики, нам даже по вызову делали после баклофеновый тест (лежали неделю за свой счет), он снизил нам спастику, но операция очень дорогая, таких денег у нас нет, а даже если мы нашли бы деньги, очень страшно жить от Москвы за 400км, а эта помпа, как нас предупредили нейрохирурги, как любое оборудование может давть сбой и куда мы с этим побежим в своем Брянске, если у нас даже близко об этом никто ничего не знает. Вот такая наша история...



Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3712
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите советом!
« Ответ #3 : 10 Март 2010, 11:57:11 »
Привет!Добро пожаловать!!! gfds


Оффлайн Vivat

Re: Помогите советом!
« Ответ #4 : 10 Март 2010, 12:22:53 »
Если вы в Брянске, то может попробовать войте в Новозыбкове? Это совсем недалеко от вас
Вот здесь почитайте http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=59.0

Оффлайн Кира

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2536
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Вася, Васенька, Василек - 11 лет.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите советом!
« Ответ #5 : 10 Март 2010, 13:22:50 »
Терра, добрый день  gfds
Может быть Вы зря испугались баклофеновой помпы? Наш эпилептолог очень советовала этот метод, но направляла в Германию. Если Вы все же решитесь, то через Минздрав можно получить квоту на операцию. Есть метод электростимуляции спинного мозга ( См. раздел Лечение)
На сайте достаточно информации и о других методах лечения, надо найти свой. Нам хорошо помогло снизить спастику остеопат, ЛФК , наком. Сейчас планирую подключить Войта ( сыну 5 лет) дома , а когда подойдет очередь поедем  в Новозыбков. Желаю удачи  ттт
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».

Оффлайн TerraАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 65
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Брянск
    • Награды
Re: Помогите советом!
« Ответ #6 : 10 Март 2010, 14:04:56 »
Спасибо огромное, что откликнулись! Мы уже были в Новозыбкове и проходили лечение, после занимались дома войта и бобат. У девочки спастика не снижается, а если и снижается, то не значително. Вот после баклофенового теста она была полностью расслаблена, даже черезчур вялая. А что косается квот, то в департаменте здравоохранения сказали, что эта операция не жизненно необходима и в оплате отказали.



Оффлайн Кира

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2536
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Вася, Васенька, Василек - 11 лет.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите советом!
« Ответ #7 : 10 Март 2010, 14:19:28 »
Не расстраивайтесь! Ищите спонсоров, обращайтесь в Благотворительные фонды.
Могу Вас уверить, если операция поможет Настене, то деньги обязательно найдутся!
А к остеопату обращались?
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».

Оффлайн TerraАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 65
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Брянск
    • Награды
Re: Помогите советом!
« Ответ #8 : 10 Март 2010, 14:55:29 »
у нас в Брянске нет таких специалистов, точнее остеопаты есть, но которые возьмутся за такого ребенка - нет...



Оффлайн мама ангела

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Томск
    • Награды
Re: Помогите советом!
« Ответ #9 : 19 Март 2010, 18:59:12 »
Подскажите пожалуйста, кто сталкивался с такой проблемой!!?? У нашей Настены очень сильная спастика, ноги выкручивает так, что ребенок ночью плачет, головку тоже очень сильно запрокидывает назад. Даем препарат баклофен или баклосан, на предельно допустимой дозе, но особо результата нет. Не знаем что делать, кормить ребенка невозможно, ее также очень сильно выгибает (пузико вперед, а голову назад). Помогите пожалуйста!!!
Здравствуйте!  По вашему описанию это очень похоже на опистотонус, это такой тип судорог. Вы принимаете противосудорожные?  Если нет, то нужно обязательно сделать ЭЭГ сна, и на основании результатов подобрать препарат. Пока не купируются судороги, хорошей динамики не будет.

Оффлайн iv.natalija

Re: Помогите советом!
« Ответ #10 : 19 Март 2010, 19:33:44 »
  У сына это было внутречерепное давление и как результат судороги.Пили депакин,диакарб.аспаркам(это было 5лет назад,тогда сыну было 3 мес.)

Счастья в жизни столько, сколько ты сможешь его заметить.
 У мудреца спросили: - "Если человек любит, он вернется?" Мудрец ответил:- "Если человек любит, он не уйдет"!

« Женщины – это не слабый пол, слабый пол – это гнилые доски» Фаина Раневская

Оффлайн Sark Anna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 219
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анна, г.Пермь
    • Награды
Re: Помогите советом!
« Ответ #11 : 19 Март 2010, 19:55:46 »
Привет! И нас очень сильно выгибало, спал на "мостике", на животе сильно голову запрокидывал и руки прямые перекрещивал. Я учила его на животе лежать (строго регулярно каждый час сколько могли), только так носила, даже насильно руки сгибала и так орущего держала на животе с опорой на локти... Совет, согласна, плохой... Но постепенно он тонусом научился пользоваться, тк спастика меньше не стала, а навыки накапливаются: ползем на животе, переворачиваемся. Вообщем, если не Доман, то пол - наше все, максимум времени проводим лицом вниз.

Оффлайн trigub

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • наш ангелочек
    • Награды
Re: Помогите советом!
« Ответ #12 : 23 Март 2010, 00:31:37 »
Привет! Напишите что вы умеете делать,какое умственное развитие,речь?
             

Оффлайн Катёнок

Re: Помогите советом!
« Ответ #13 : 23 Март 2010, 06:54:17 »
привет, согласна полностью, это скорее всего, судороги.  Они же бывают разной выраженности. Но вы не отчаивайтесь. Пройдите обследования все необходимые и подберите себе противосудорожные (хотя я сама от них отказалась одним днём, просто проснулась с утра и сказала, всё, сын, больше мы эту гадость не пьём). Но это каждому своё. Если вы даже кушать не можете, то лучше, наверное, всё-таки лекарства. И, конечно, заниматься. Да,  пол - хорошая штука. Буквально за 2-3 недели пребывания на полу у меня ребёнок тоже стал мягче и активнее. Так что, не вешай нос, вступай в наши ряды  ттт

Оффлайн сидрюся

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя красотулька
    • Награды
Re: Помогите советом!
« Ответ #14 : 24 Март 2010, 14:03:47 »
привет еще раз покажи свою красотку вот моя
сидрюся
natalja2280@mail.ru