Автор Тема: Чем лечат гиперкинезы и атаксию (нарушение координации)  (Прочитано 44052 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн olenkaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 14
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Кирилла, г. Ейск, Краснодарский край
    • Награды
Здравствуйте! Моему сыну 6 лет, он сам не стоит и не ходит без ходунков, но при этом весь как на шарнирах. Я уже не знаю что с ним делать. Лечение у неврологов эффнкта никакого не дают. спасает то, что ребенок все соображает, потому и старается выполнять "правильные движения", но вот "память коротка на них". Помогите советом!
« Последнее редактирование: 24 Март 2010, 15:10:34 от Ксюша »

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12139
  • Страна: br
  • Благодарностей: 73
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
К сожалению, я не могу ничего посоветовать. Есть исследования которые изучают связь между дефицитом дофамина и атаксическим тремором. Но к сожалению это все пока на уровне экспериментов.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн mvyacheslav

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 366
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Мужской
  • Вячеслав г.Омск
    • Skype: mvyacheslav2
    • Награды
учите его спокойно и даже в какой-то степени равнодушно реагировать. Гиперкинезы по личному опыту, усилдиваются на амбиции. А мы часто амбициозный контенгент

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Olenka, у нас такие же проблемы дистония гиперкинезы и атаксия, правда полегче чем у вас. моя дочка ходит, но очень неустойчиво и тоже вся как на шарнирах и все в разные стороны.

мы сейчас проходим обследование у невролога, чтобы выяснить причину дистонии-атаксии, генетическая поломка или же что-то в родах произошло. пока только сдали кровь на разные анализы, ждем результаты. но это не важно.

невролог говорит, что есть препараты, накапливающие какие то вещества в мозге, которые улучшают проводимость сигнала. но детям не рекомендуют медикаменты, тк много побочки и мозг еще развивается.

еще делают операцию, не знаю делают ли такое в России, но здесь в Австралии делают операцию  Deep Brain Stimulation (глубокая стимуляция мозга). пишу как поняла. это нейрохирургическая операция в мозг вставляют электроды, а в области ключицы кардиостимулятор, электроды соединяют со стимулятором проводами подкожей. электросигналы от стимулятора погашают лишние сигналы мозга, которые вызывают гиперкинезы и дистонию. звучит ужасно, но результат потрясающий. операция уже поставлена на поток на взрослых. не знаю как на детях, может есть какие то ограничения по возрасту. в случае первичной дистонии (например, генетика) успех на 70%. на ютьюбе много видео, посмотрите, потрясающе.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн Светочка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 412
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Мама Даниила, Ростовская обл.
    • Награды
У моего сына сильные гиперкинезы, нам уже 10,5 лет и только осенью случайно попав на консультацию к хорошему профессору-неврологу узнала о возможности проведения операции. Она была сильно удивлена, что нам еще не провели такую операцию. А нам как всегда  говорили "только реабилитация и все". Подобные операции проводят в Бурденко, как я поняла смысл- вводится электрод и разрушаются "очаги" вызывающие гиперкинезы. Извините, возможно немного неправильно описываю, но так поняла. Мы планируем на март- апрель поездку в Бурденко. Возможно  кто-нибудь уже проводил такую операцию отзовитесь. На форуме есть описание операций в Бурденко, но там только ризотомия, а это совсем другое.
Я счастливый человек- я нужна своему ребенку

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12139
  • Страна: br
  • Благодарностей: 73
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Скорее это частотная деструкция.В теме Турнера есть.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
У моего сына сильные гиперкинезы, нам уже 10,5 лет и только осенью случайно попав на консультацию к хорошему профессору-неврологу узнала о возможности проведения операции. Она была сильно удивлена, что нам еще не провели такую операцию. А нам как всегда  говорили "только реабилитация и все". Подобные операции проводят в Бурденко, как я поняла смысл- вводится электрод и разрушаются "очаги" вызывающие гиперкинезы. Извините, возможно немного неправильно описываю, но так поняла. Мы планируем на март- апрель поездку в Бурденко. Возможно  кто-нибудь уже проводил такую операцию отзовитесь. На форуме есть описание операций в Бурденко, но там только ризотомия, а это совсем другое.

Света, это то же самое что нам советуют DBS или метод хронической стимуляции глубинных структур мозга, так он на сайте Бурденко называется в разделе функциональная нейрохирургия. мне тоже оч интересно, есть ли кто из детей кому эту операцию делали.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн Светочка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 412
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Мама Даниила, Ростовская обл.
    • Награды
У моего сына сильные гиперкинезы, нам уже 10,5 лет и только осенью случайно попав на консультацию к хорошему профессору-неврологу узнала о возможности проведения операции. Она была сильно удивлена, что нам еще не провели такую операцию. А нам как всегда  говорили "только реабилитация и все". Подобные операции проводят в Бурденко, как я поняла смысл- вводится электрод и разрушаются "очаги" вызывающие гиперкинезы. Извините, возможно немного неправильно описываю, но так поняла. Мы планируем на март- апрель поездку в Бурденко. Возможно  кто-нибудь уже проводил такую операцию отзовитесь. На форуме есть описание операций в Бурденко, но там только ризотомия, а это совсем другое.

Света, это то же самое что нам советуют DBS или метод хронической стимуляции глубинных структур мозга, так он на сайте Бурденко называется в разделе функциональная нейрохирургия. мне тоже оч интересно, есть ли кто из детей кому эту операцию делали.
Ау, отзовитесь, кто делал ребенку подобную операцию. Не поверю, что со всего форума никто не делал. Очень жду отзывов, ехать страшно.
Я счастливый человек- я нужна своему ребенку

Оффлайн arven


Ау, отзовитесь, кто делал ребенку подобную операцию. Не поверю, что со всего форума никто не делал. Очень жду отзывов, ехать страшно.
Светлана,скорее всего не делали.Вот и мне было страшно. Я не решилась оперировать ребенка,потому как предупреждают,что может быть не все так сказочно как пишут Ладно себе что-то там попробовать,а ребенку.....потом еще себя и за это корить?????Я видели ребенка с гиперкинезами после Тулы,была в ужасе,но это был 1998 год,сейчас наверное опыта у хирургов больше.
А предлагают операцию на мозге,страшно..... ккк

Бог сказал:Бойся слез обиженного тобой
человека,ведь он будет просить меня о помощи и я помогу

Оффлайн arven

Хотя,если сильные гиперкинезы,может и решилась бы.Сложно решиться.Вы наверное будете первопроходцами.Если решитесь,то только успеха вам и выздоровления!!!!!

Бог сказал:Бойся слез обиженного тобой
человека,ведь он будет просить меня о помощи и я помогу

Оффлайн arven

. Гиперкинезы по личному опыту, усиливаются на амбиции. 
Может все таки усиливаются на эмоции????

Бог сказал:Бойся слез обиженного тобой
человека,ведь он будет просить меня о помощи и я помогу

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12139
  • Страна: br
  • Благодарностей: 73
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Cвета, пусть для начала профессора расскажут про нейрофизиологическую картину операции.  Тупо возьмите у них какую нибудь диссертацию по этой теме и почитайте. Если никакого описалова нет, а только слова и обещания, то даже и не суйтесь!
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Светочка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 412
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Мама Даниила, Ростовская обл.
    • Награды
Cвета, пусть для начала профессора расскажут про нейрофизиологическую картину операции.  Тупо возьмите у них какую нибудь диссертацию по этой теме и почитайте. Если никакого описалова нет, а только слова и обещания, то даже и не суйтесь!
Это конечно в обязательном порядке, хотя мне только от одного описания дурно становится. После слов "делается отверстие в черепной коробке", я дальше не читаю- я мама из числа слабонервных.
 Относительно Тульских врачей, я наоборот довольна, мы сделали две операции у нас существенные результаты.
 Пока только собираюсь на консультацию, потому как у ребенка гиперкинезы страшные особенно в ногах. Так же очень надеюсь разобраться с отсутствием речи, врач объясняла что гиперкинезы влияют и на речевой аппарат. Так как у ребенка звуки есть и достаточно сложные, но речи нет.
Я счастливый человек- я нужна своему ребенку

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12139
  • Страна: br
  • Благодарностей: 73
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Я знаю что дырки в черепе делают для купирования эпиприступов. Но, чтобы гиперкинезы так лечили про это мне неизвестно.   ;l.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды

The Deep Brain Stimulation (DBS) Journey

посмотрите мож видео поможет. где то на 4ой мин показывают саму операцию. правда видео на англ. но наглядно чтото можно для себя понять. пациент кстати находится в сознании, под местной анастезией ему просверливают дырочку в черепе. а потом трюк в том чтобы воткнуть электрод в строго определенный участок мозга. как я поняла этот участок зависит от типа кинезов. весь процесс мониторят на 3Д экранах при помощи мощного сканера. просчитывают минимально короткий путь к этой точке от черепушки и электрод вводится так чтобы обойти и не задеть сосуды. ну в общем не так все страшно, как кажется.
из после операционной обочки может быть кровоизлияние, если заденут сосуд, отек, инфицирование раны, дают антибиотики сразу же после операции. остальные побочки связаны с работой стимулятора. может отсоединиться провод или сместиться электрод ну или еще чтото чисто механическое. еще такой момент. стимулятор работает от батарейки. батарейка естесственно не вечная. как батарейка выдохнется, стимулятор надо менять. это как я поняла обычный кардиостимулятор размером со спич коробок. вшивают куда то в районе ключицы. замена этого стимулятора считается легкой операцией. как в австралии пишут, здесь работают с батарейками на 5-6 лет. но в америке уже сделали батареечку на 9 лет. так что со временем придумают и еще более долгожительную батарейку. вообще здась эту операцию делают оч часто при болезни паркинсона. просчитали и оказалось дешевле делать DBS чем кормить человека таблетками на протяжении многих лет. здесь и в америке это приоритетное направление.

находила пару видео про детей с дцп, но чтото не могу сейчас их найти. если найду, выложу ссылку. там конкретно до ипосле ............. бооооооооооольшая разница
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

 

Гиперкинезы

Автор ДЦПшник

Ответов: 1722
Просмотров: 44915
Последний ответ 17 Ноябрь 2017, 22:04:55
от турбофиклянька