Автор Тема: Максимка и Дениска  (Прочитано 2277 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ФотиньяАвтор темы

Максимка и Дениска
« : 26 Март 2010, 18:32:57 »
Здравствуйте. Недавно совершенно случайно попала на Ваш форум, и вот уже несколько дней не могу оторваться. Наша история началась почти 13 лет назад. В 17 лет я забеременела, через несколько месяцев мы поженились .Друг друга очень любили, да и сейчас любим, поддерживаем друг друга.Родила я ,не до ходив до срока около 3-х недель. Родились прекрасные мальчишки весом 2600 и 2850. Все было нормально, было небольшое отставание в развитии. В 1 год и 9 месяцев начались какие-то непонятные приступы, врачи ставили перегрев, В областной больнице поставили эписиндром, потом позже парезы нижних конечностей. Сейчас постоянно обследуемся в РДКБ, диагноз так и не выявлен. Стоит- наследственно-дегенеративное заболевание ЦНС, спинноцеребелярная атаксия под вопросом, эпилепсия ремиссия, ЗПР , плюс у Дениски тугоухость 2 степень, у Максимки сколиоз 3 степень. Сейчас летям 12 лет, плохо ходят , шатаются, плохо говорят, но очень стараются. Учатся в коррекционной школе. Есть ли на форуме у кого-нибудь спинноцеребелярная атаксия? Напишите ---

Оффлайн Pappilonka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимка и Дениска
« Ответ #1 : 26 Март 2010, 18:42:05 »


рада познакомиться
и добро пожаловать на сайт..


Оффлайн HelenD

Re: Максимка и Дениска
« Ответ #2 : 26 Март 2010, 18:52:04 »
Здравствуйте. Как вас зовут и от куда вы? И что за 13 лет диагноз не могут поставить? ооо ghj Матушка Россия. bdso

Оффлайн ФотиньяАвтор темы

Re: Максимка и Дениска
« Ответ #3 : 26 Март 2010, 19:01:07 »
Меня зовут Света, мужа Олег. Врачи в Москве ставят генетику, мы уже сдавали анализы где-то примерно на 10 разных разновидностей генетических заболеваний, но пока ничего не потвердилось. В ноябре снова поедем в РДКБ, надо будет снова сдавать анализ, который стоит на одного около 65 тыс. руб., хотя врач сказал"что как хотите, все равно генетика не лечится". Спасибо огромное форуму, очень много интересной и полезной информации для себя открыла, эх если бы вернуть время назад........

Оффлайн ФотиньяАвтор темы

Re: Максимка и Дениска
« Ответ #4 : 26 Март 2010, 19:02:54 »
Забыла написать, мы из Череповца. Отзовитесь ,  кто есть из нашего города.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимка и Дениска
« Ответ #5 : 26 Март 2010, 19:33:37 »
Привет! Приятно познакомиться!  ттт ттт ттт
а у вас только 2 сыночка? или еще детишки есть?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ФотиньяАвтор темы

Re: Максимка и Дениска
« Ответ #6 : 26 Март 2010, 19:41:19 »
Наша семья.

Оффлайн ФотиньяАвтор темы

Re: Максимка и Дениска
« Ответ #7 : 26 Март 2010, 19:50:24 »
Здравствуйте, мне тоже очень приятно познакомиться. К сожалению, у нас только  Максимка и Дениска, врачи не рекомендуют рожать, пока не будет поставлен точный диагноз, да мы и сами очень боимся..

Оффлайн Тигра полосатая

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Феденька 21.03.08, г. Великий Устюг
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимка и Дениска
« Ответ #8 : 26 Март 2010, 23:37:51 »
Привет землякам! Правда мы не из Череповца, но вологодские!!!! У меня подруга живет в Череповце...
Боль проходит, победа остаётся!!!

Оффлайн ФотиньяАвтор темы

Re: Максимка и Дениска
« Ответ #9 : 26 Март 2010, 23:45:45 »
Привет, очень рады, что кто-то есть из Вологодской области, вообще-то мы родом из Харовска( еще ближе к Вам), в Череповце живем 6 лет.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимка и Дениска
« Ответ #10 : 27 Март 2010, 00:49:30 »
можете еще тут сами поискать http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1538.0, да и про себя напишите ;D



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Полинка

  • Гость
Re: Максимка и Дениска
« Ответ #11 : 27 Март 2010, 06:34:06 »
Рады знакомству! Чудесная у вас семья!

 

Максимка. Наша история. Хотим общения

Автор Наталья Сафронова

Ответов: 29
Просмотров: 3940
Последний ответ 11 Ноябрь 2015, 09:56:16
от Наталья Сафронова
Максимка. Я просто жить хочу

Автор Ната_Злата

Ответов: 43
Просмотров: 8801
Последний ответ 18 Июнь 2013, 08:26:03
от Ната_Злата
Наш Дениска. Тяжелая асфиксия. Что же будет дальше?

Автор Счастливая мамка

Ответов: 197
Просмотров: 15455
Последний ответ 12 Сентябрь 2017, 14:13:49
от Счастливая мамка
Сынок Максимка. Лейкомаляция.

Автор IrinaII

Ответов: 41
Просмотров: 4777
Последний ответ 14 Март 2016, 16:52:50
от lipotka
Наш Максимка-молодец!!!

Автор SVETA

Ответов: 13
Просмотров: 2416
Последний ответ 23 Сентябрь 2010, 14:16:02
от SVETA