Автор Тема: Мой солнечный зайчик  (Прочитано 5973 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mil*aАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 760
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мила, мама Димы и Никиты, г.Москва Жулебино
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://www.instagram.com/mila.yazkova
    • Facebook: https://www.facebook.com/mila.yazkova
    • Награды
Мой солнечный зайчик
« : 29 Март 2010, 13:27:10 »
Всем доброго времени суток!
Зовут меня Мила, а моего солнечного зайчика Димася. Недавно сыночку исполнилось 3 годика.

Наша история

часть 1
А начиналось, наверное, как и у многих. Познакомились мы с мужем в 97г. Вместе учились в институте. Вначале просто встречались, затем решили жить вместе. Не могу сказать, что было все легко и просто: ругались, расходились, но потом все же мирились. Что поделать - любовь зла... Что это любовь я уже не сомневаюсь. Вместе мы почти 10 лет. В 2003г расписались. Решили, что хватит уже гулять, пора и ребеночка родить.
Вот тут-то все и началось... хотя, нет, началось оно раньше. О малыше мы задумались еще до свадьбы и .. перестали предохраняться. Но, увы, ничего не получалось. После "медового месяца" на юге тоже ничего не произошло, и я пошла к врачу. Меня долго гоняли на всякие обследования и заставляли сдавать кучу анализов, после чего вынесли приговор - бесплодие. У мужа тоже нашли какую-то бяку и тот - же приговор. Но при этом обоим говорили " если бы ваш муж/жена был/а здоров/а, то у вас бы все получилось". Мне врачи вообще предлагали сходить на лево, мол, родишь, и муж ничего не узнает. Я была в культурном шоке  .
Летом 2006 попала в больницу с подозрением на апендицит, но вместо апендикса врачи наконец-то нашли причину моего бесплодия и в декабре сделали мне плановую лапароскопию. У нас появилась надежда, правда очень и очень слабенькая.

Как я уже говорила, надежды было мало... но в августе я поняла, что беременна!!!!!  Было ощущение, что прыгаю с самолета без парашута. Вроде чуство полного восторга и счастья, но и страшно. Но продлилось это не долго  C четвертой недели постоянная угроза выкидыша, сильный тонус, горы таблеток и постоянный страх за малыша. Я молила Бога, чтоб он не отнимал у нас это счастье, быть родителями.
На 35 неделе у меня отошла пробка и началась родовая деятельность. Раскрытие на 2 пальца. Но роды остановили, сказали что рано. Сделали узи: ребенок 3кг, развит на 40 недель. КТГ сделать они так и не удосужились  . Из роддома я побоялась уйти, хотя меня и пытались домой отправить. Чувствовала что малышу плохо, он почти не шевилился, и живот был просто деревянный. Было даже ходить больно.
Через 10 дней, 12 марта в 8 утра у меня отошли воды. Это я за упавшим орешком под кровать полезла  . Хорошо что я хоть с нормальным врачом заранее на роды договарилась. Вот ей-то и позвонила.
Перевели меня в родилку. Сижу, ногами болтаю, ничего не болит, только живот немного потягивает... и так 2 часа. А потом началось! Что я вытворла, мне жутко вспоминать  . Спасибо врачу, она все время была рядом. Еслиб не она, моя крошка наверное вообще бы на свет не появилась. У ребенка пуповина на шее, во время схваток пропадает сердцебиение. Схватки шли по минуте с интервалом 20-30 секунд. Я не успевала отдышатся. И вот наконец раскрытие 9-10, говорт" Тужся", а у меня уже нет сил. Тогда акушерка положила мою руку на что-то круглое, и говорит " вот это его голова, представляешь как ему плохо, ведь ты ее сдавливаешь своими мышцами, и т.д." . Откуда только силы взялись. Но увы, с 3 потугой ребенок опять "уходил обратно". Тогда его стали доддавливать. (Потом у меня неделю весь левый бок от плеча до живота был в кровоподтеках.) Когда мы совместными усилиями родили пол головы, у меня.... прекратилась родовая деятельность. Пришлось разрезать и выталкивать малыша.
И вот наконец долгожданный крик! Сынишка родился ярко фиолетового цвета.
Когда мне на живот положили этот маленький, теплый комочек, я не могла поверить, что эту чудо произвела на свет я. Счастью моему небыло предела. Хотелось смеятся, кричать и расцеловать этот мир! Наконец то у нас получилось!
После всех положенных процедур нас перевели в палату. Я не могла спать, все лежала и смотрела на свое чудо, лежащее в кювезе.
Так появился на свет мой солнечный зайчик.  

Часть 2
Домой нас выписали, как и положено, на 5 день. Я была самой счастливой мамой на свете, домочадцы светились от радости, а муж еще и от гордости.
Но не долго длилось наше счастье. В месяц меня в поликлиннике уговорили сделать сыну прививку  БЦЖ (в роддоме я отказалась от всех прививок) и через пару дней у сына начались странные замирания в процессе еды или после. И в мае мы загремели в Морозовскую больницу. Нам объявили приговор – эпилепсия. Стали давать лекарства. Сыну становилось только хуже, приступов больше, он постоянно спал. Доходило до 200 в сутки.
Врачи пугали, предлагали от ребенка отказаться, но были посланы.
Наконец был подобран препарат и с ремиссией нас отпустили домой. 2 недели мы отдыхали дома, а потом все снова – приступы, атипичная пневмония, ЦМВ в крови, капельницы и новые лекарства. К осени нас отпустили домой, с приступами и полностью потерянными навыками. Сын был похож на овощ.
Сейчас Димасе 3 года. За это время мы прошли кучу врачей, сделали 1000000 анализов, перепробовали все возможные противоэпилептические препараты. 2 раза забывали ВСЕ и учились всему по новой.
Сейчас сынка умеет переворачиваться во все стороны; хорошо держит голову в положении лежа, чуть хуже сидя; встает на четвереньки, садится с четверенек и может просидеть сам 30-40 секунд; может недолго удерживать погремушку в руке, но сам не берет. Ест с ложки размятую пищу, делает попытки жевать. Пьет только из бутылки, из чашки никак. Очень эмоциональный. Улыбается, смеется, всех узнает, следит за игрушками и за собакой. Умеет давать ручки, когда просишь, или когда сам хочет. Умеет визжать и гулить. Говорит Ам, когда хочет кушать. Иногда может сказать Ма.

Ставят нам Синдром Веста. Симптоматическую фокальную эпилепсию. Резистентную форму.  ДЦП и Митохондриальная энцефаломиопатия под вопросом. Проблемы с глазками.
Врачи все запрещают, только таблетками пичкают.
Но мы не сдаемся, делаем массаж, ЛФК, по возможности ходим в бассейн и на иппотерапию. Плаваем в кругу в ванной. Диме очень нравится вода. Занимаемся с логопедом. Читаем книжки и играем в игрушки. Стараюсь играть его руками, ломать башни, кидать шарики в поющий сортер, рисуем пальчиковыми красками и лепим. Делаю пальчиковый массаж можжевеловыми шариками, как логопед показала.
Купила ему речной песок (осталось его продезинфицировать) и ракушки для домашней мини песочницы. Макароны с крупами ему уже надоели.
А летом нас ждет большой бассейн на даче, качели, песочница, зеленый газончик и свежий воздух.
Мы все очень любим нашего солнечного зайчика и будем бороться до конца!!!
« Последнее редактирование: 02 Апрель 2010, 12:39:15 от mil*a »




Жизнь хитра! Когда у меня на руках все карты - она внезапно решает играть в шахматы....

Введите при первой покупке код VHW166 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн Лилия82

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1506
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой солнечный зайчик
« Ответ #1 : 29 Март 2010, 13:41:01 »
Мила, здравствуйте!!!

Напишите, где еще вы лечились?
Вы, я так поняла, из Москвы?

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

Оффлайн mil*aАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 760
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мила, мама Димы и Никиты, г.Москва Жулебино
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://www.instagram.com/mila.yazkova
    • Facebook: https://www.facebook.com/mila.yazkova
    • Награды
Re: Мой солнечный зайчик
« Ответ #2 : 29 Март 2010, 13:53:02 »
Мила, здравствуйте!!!
Напишите, где еще вы лечились?
Вы, я так поняла, из Москвы?
Здравствуйте!
Да, мы из Москвы.
Наблюдались в Морозовской, ДКНП, Солнцево, частно у врача в Бурденко, НИИ Педиатрии.




Жизнь хитра! Когда у меня на руках все карты - она внезапно решает играть в шахматы....

Введите при первой покупке код VHW166 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн Катёнок

Re: Мой солнечный зайчик
« Ответ #3 : 29 Март 2010, 14:14:53 »
привет  gfdsУ вас не плохие успехи, молодцы, что боретесь!! Хотя на этом сайте все борцы!! Главное, не унывать, а судя по вашей истории у вас полно оптимизма!!! Здоровья вам и всего самого хорошего!!!  ;l

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой солнечный зайчик
« Ответ #4 : 29 Март 2010, 14:30:42 »
Мила, привет!
мы чуть постарше Вас: 3.2 Сына зовут Сережа, долгожданный и обожаемый ребенок. У нас тоже симптоматическая эпилепсия, синдром Веста, судороги в ремиссии. По умениям мы существенно хуже Вас, голову не держим, только контролируем, если надо поднять или повернуть. Не останавливайтесь.Буду рада общению, заходите ко мне в гости, в теремок.
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3732
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой солнечный зайчик
« Ответ #5 : 29 Март 2010, 14:35:29 »
Привет,Мила!Добро пожаловать!!! gfds

Моему сыночку летом будет три годика,у него тоже симптоматическая фокальная эпилепсия,никак пока не удается подобрать препарат,который бы снял приступы полностью ewew

Мила,напишите,пожалуйста,поподробнее,какие препараты уже пробовали?На каких улучшения были?Сейчас принимаете что-то?ЭЭГ хорошая у вас?Есть приступы?Извините,что много вопросов,тема больная pgcv

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой солнечный зайчик
« Ответ #6 : 29 Март 2010, 22:36:45 »
привет, Мила и Димочка! приятно познакомиться!
С таким настроем у вас все получится!!!! Обязательно! ттт
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Оффлайн ФЕЯ

Re: Мой солнечный зайчик
« Ответ #7 : 29 Март 2010, 23:35:03 »
Мила, добро пожаловать на форум!!!   ттт

Оффлайн Эфа

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • фром москоу!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой солнечный зайчик
« Ответ #8 : 29 Март 2010, 23:42:59 »
 gfds
Оптимизм-вот и все что нам нужно!



Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14744
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой солнечный зайчик
« Ответ #9 : 30 Март 2010, 01:49:53 »
Привет! добро пожаловать!  ттт ттт ттт
вы такие борцы, это что-то. уверена, что многое у вас получится!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17402
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 216
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id1599089
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=o0234cf9m8gb2478r3ann5u4p3&topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=o0234cf9m8gb2478r3ann5u4p3&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=o0234cf9m8gb2478r3ann5u4p3&topic=53716.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=o0234cf9m8gb2478r3ann5u4p3&topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Мой солнечный зайчик
« Ответ #10 : 30 Март 2010, 11:24:36 »
Привет! Я женя, дочка Настасья. У нас тоже эпилепсия... Пишите чем вы лечитесь? О братике-сестренке не думали?
    

Оффлайн mil*aАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 760
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мила, мама Димы и Никиты, г.Москва Жулебино
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://www.instagram.com/mila.yazkova
    • Facebook: https://www.facebook.com/mila.yazkova
    • Награды
Re: Мой солнечный зайчик
« Ответ #11 : 30 Март 2010, 11:39:28 »
Спасибо девочки за теплый прием  ттт

Мила,напишите,пожалуйста,поподробнее,какие препараты уже пробовали?На каких улучшения были?Сейчас принимаете что-то?ЭЭГ хорошая у вас?Есть приступы?Извините,что много вопросов,тема больная pgcv
Начинали с депакина, затем  к нему же фенолепсин + диакарб, потом к ним же сенактен. Было ухудшение, доходило до 200 в сутки, по 5-10 серий. Сенактен даже не докололи, отменили на 5 уколе. На нем ребенок ОЧЕНЬ поправился, постоянно просил есть, затем его трясло и он все срыгивал. И все начаналось снова. На нервах у меня даже молоко пропало, пришлось переходить на смесь. Отменяя фенолепсин ввели кепру, на которой резко уменьшилось кол-во приступов, а затем совсем пропали. Ребенок стал гулить и улыбатся. Через 2 недели срыв на фоне высокой температуры и все по новой. Подъем кеппры ничего не дал, ввели тапомакс, пошла агровация и снова до 200 в сутки. Ребенок потерял все преобретеные навыки. Отменили депакин и тапомакс, ввели ламиктал. приступов стало заметно меньше, но началась сильнейшая рвота. препарат отменили. Фризиум особого результата не дал, а вот на сабриле была вторая ремиссия около месяца. Стали отменять фризиум (ребенок очень загрузился) и сорвались. Вначале закатывания глаз появились, а потом и кивки пошли :(.  Сабрил и фризиум отменили, вели зонегран. И снова агровация приступов, выходили из серий на реланиуме. Затем суксилеп и бензонал, тоже особо без результата. Сейчас снова на сабриле и кеппре, которая все это время была основой. Бензонал сейчас отменяем.
Сабрил нам снял приступы на 2 недели, сейчас у сынки каждый день одиночные и закатывания глаз.
Врачи говорят что это резистентная форма :(, но мы не теряем надежды, что мозг сам сможет их подавить, если мы будем развивать ребенка.




Жизнь хитра! Когда у меня на руках все карты - она внезапно решает играть в шахматы....

Введите при первой покупке код VHW166 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн mil*aАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 760
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мила, мама Димы и Никиты, г.Москва Жулебино
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://www.instagram.com/mila.yazkova
    • Facebook: https://www.facebook.com/mila.yazkova
    • Награды
Re: Мой солнечный зайчик
« Ответ #12 : 30 Март 2010, 11:40:47 »
Привет! Я женя, дочка Настасья. У нас тоже эпилепсия... Пишите чем вы лечитесь? О братике-сестренке не думали?
Привет! О втором думали :) Пока врачи не разрешают, проверяем генетику.




Жизнь хитра! Когда у меня на руках все карты - она внезапно решает играть в шахматы....

Введите при первой покупке код VHW166 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3732
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой солнечный зайчик
« Ответ #13 : 30 Март 2010, 11:45:14 »
Мила,спасибо за ответ!
Действительно,очень много уже попробовали...Мы из перечисленного не пробовали фризиум,сабрил,сенактен и ламиктал.Ламиктал,кстати,хотим попробовать в ближайшее время.Вы не помните,ламиктал с чем в паре принимали?Всё-таки был от него результат у вас.

Оффлайн mil*aАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 760
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мила, мама Димы и Никиты, г.Москва Жулебино
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://www.instagram.com/mila.yazkova
    • Facebook: https://www.facebook.com/mila.yazkova
    • Награды
Re: Мой солнечный зайчик
« Ответ #14 : 30 Март 2010, 12:05:54 »
Мила,спасибо за ответ!
Действительно,очень много уже попробовали...Мы из перечисленного не пробовали фризиум,сабрил,сенактен и ламиктал.Ламиктал,кстати,хотим попробовать в ближайшее время.Вы не помните,ламиктал с чем в паре принимали?Всё-таки был от него результат у вас.
ламиктал пили с кеппрой и параллельно отменяли тапомакс. Начинали с детского фруктового, но смогли достать только 2 пачки, а потом он пропал. пришлось переходить на обычный. Эффект был конечно, но рвота замучала. Врач сказал, что это новый вид приступов.




Жизнь хитра! Когда у меня на руках все карты - она внезапно решает играть в шахматы....

Введите при первой покупке код VHW166 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

 

Солнечный малыш и герпетический энцефалит

Автор ольга2212

Ответов: 13
Просмотров: 3637
Последний ответ 06 Август 2015, 08:55:01
от ольга2212
Мой солнечный теплый лучик :)

Автор EkaterinA

Ответов: 30
Просмотров: 4183
Последний ответ 15 Октябрь 2009, 22:09:31
от katefs
Мой солнечный мальчик

Автор Висмут

Ответов: 7
Просмотров: 2250
Последний ответ 01 Май 2013, 16:24:39
от Висмут
Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....

Автор Juliromarusya

Ответов: 51
Просмотров: 6278
Последний ответ 23 Октябрь 2017, 11:53:10
от Juliromarusya
Мамин зайчик Илюшка

Автор Рыжая Марина

Ответов: 41
Просмотров: 6548
Последний ответ 02 Июль 2009, 13:43:17
от Рыжая Марина