Автор Тема: Органическое поражение ЦНС  (Прочитано 17011 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн moth03Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • НелечкА и ИльянчиК-Ангелочек
    • Награды
Органическое поражение ЦНС
« : 06 Апрель 2010, 19:50:11 »
Здравствуйте. я недавно 18.03.2010. родила мальчика 4кг 53 см в 38 недель, роды были тяжелые, ребенок родился мертвым, его оживили. 10 дней лежел на ИВЛ, кормим через зонт. После этого поехала с ним в город на обследование, была какая то надежда на то что выздоровеет. И вот результаты исследования "Ранее органическое поражение ЦНС гипоксически-ишемического генеза, симптоматическая эпилепсия, парциальные клонические судороги вторичной генерализацией" Я сама уже ни на что не надеюсь, сказали долго жить не будет. Кормлю через зонт каждые 3 часа, кушает мало, где то 10-15 млг за раз. В городе 3 раза давали фенобарбитал и два раза депакин. А тут в деревне этого нету, поэтому колим реланиум.
Хочу услышать мнение врача, какое бы оно не было. Я уже трезво смотрю на жизнь.И сколько живут такие дети?
Можно терпеть мир демонов ради ангела.

Оффлайн Lilo

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3747
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Органическое поражение ЦНС
« Ответ #1 : 06 Апрель 2010, 19:58:16 »
Здравствуйте!
Ваш малыш еще очень маленький. Все у Вас еще наладится!!! Многие прошли через такие же трудности. Вы создайте свой "теремок" и напишите туда свою историю.  Просто невролог сейчас на сайте появляется редко, а мы всем миром вам подскажем что делать. Удачи!!!
[/url]

Оффлайн Глазастик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Органическое поражение ЦНС
« Ответ #2 : 06 Апрель 2010, 20:16:35 »
Привет новичкам.
Рано Вам еще о чем-то говорить и прогнозировать. Бывают такие случаи, что все налаживается. Все у вас будет  нормуль. Вы же все равно будете любить своего малыша, таким какой он есть. Тем более вон он у Вас какой бутусик. У Вас обязательно все наладиться с Божьей помощью.
А по поводу реланиума могу сказать, что особо не приучайтесь к нему.
К ниму идет привыкание и он перестает действовать, придется больше дозировку давать.
А попробуйте седуксен, мне кажеться он помягче, чем реланиум.
А У Вас глотательный рефлекс вообще  отсутствует? или что то есть?
Почему на зонде?
Санатором пользуетесь?

Оффлайн Сетанка

Re: Органическое поражение ЦНС
« Ответ #3 : 06 Апрель 2010, 22:44:56 »
Я тоже кормила через зонд,врачи сами дают команду,когда переводить на кормление бутылочкой.Долго не могла добиться,чтобы начал сосать сам смесь,врач говорила отсутствует сосательный рефлекс,а оказалось уздечка под языком короткая,но я тогда не знала этого и перебрала кучу сосок на бутылочку,и подошла длинная,а в пол года хирург сказал:надо подрезать и подрезали,теперь язык любит вытаскивать и когда ветер дует,и пооблизывать все игрушки,спасибо хирургу,чтоб мы без него делали,лишились бы стольких удовольствий...Пишу на тот случай,если будут подобные проблемы с переводом на кормл. бутылочкой. рwe
Армавир,Краснодар.кр.

mamagelji

  • Гость
Re: Органическое поражение ЦНС
« Ответ #4 : 06 Апрель 2010, 23:15:53 »
привет! у нас ребенок родился в 26 недель, с весом 850 грамм( написано в выписке было куча диагнозов), кормили через зонд,на седьмой день жизни ему сделали операцию( каловый перетонит), вывели стому, врачи из реанимации говорили, что 99% не жилец, а мы молились и верили, 45 дней на ИВЛ был, кормили через зонд около 3,5 месяцев,в четыре месяца виписали домой, пил из бутылочки по 15 грамм,  старались кормить почаще....
Сейчас ему уже 2,5 года....бегает, не смотря на прогнозы врачей!!!тьфу,тьфу,тьфу
и у вас все пойдет потихоньку в гору!)
« Последнее редактирование: 06 Апрель 2010, 23:17:48 от mamagelji »

Оффлайн Йошечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люба и мой Племянник Тёма - ангелочек 4годика
    • Награды
Re: Органическое поражение ЦНС
« Ответ #5 : 07 Апрель 2010, 00:12:50 »
то, что ваш малышик кушает через зонд еще ничего не значит. Наш около двух месяцев был на зонде. А органическое поражение Цнс здесь у всех практически. Сейчас вам надо подобрать противосудорожную терапию, реланиум это действительно не выход. Здесь на форуме где то есть упражнения на развитие сосательного рефлекса. И вообще здесь куча полезной инфы. И опыт многих мам. Вы такие маленькие еще. Научитесь!
И не надо пораженческих мыслей!
Жизнь - это как коробка шоколадных конфет, никогда не знаешь какая начинка тебе попадется. Мама Гамп :)

Мы не ждем чуда - мы на него работаем!
Господи, спаси и сохрани!!!

Оффлайн Катёнок

Re: Органическое поражение ЦНС
« Ответ #6 : 07 Апрель 2010, 08:59:32 »
по вашему посту чувствуется ваше упадническое настроение. Не нужно этого. Вам сейчас наоброт нужно собрать в кулак все свои силы и начать двигаться вперёд. Малыш ещё только родился, у вас все козыри в руках. Читайте, учитесь, делайте, спрашивайте. Здесь никто не остаётся равнодушным к чужой беде, обязательно подскажут, помогут, направят. Не расстраивайте своего малыша таким настроем.  Нужно постоянно ему и себе говорить, что всё у вас будет хорошо и каждый день трудиться!!!  ;l Удачи вам, сил, хорошего настроения и здоровья!!!

Оффлайн Веснушка

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2860
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Завтра будет лучше, чем вчера.Алла и Семён.Москва.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Органическое поражение ЦНС
« Ответ #7 : 07 Апрель 2010, 09:41:53 »
Привет! Родила прям-таки богатыря! Диагноз твой не такой страшный, как чёрт его малюет! Одно мне не понравилось, что ты живёшь в деревне - тяжело реабилитировать ребёнка, по себе знаю, тоже переехала в деревню. Мы до 4 мес. были на зонде. Если нет противопоказаний, то обязательно перед каждым кормлением давай бутылку. Будет сосать, не будет - всё равно давай! Увидишь - со временем наладится! Сейчас узнавай где у вас хорошие больницы.Ребёнок чуть окрепнет, ложись, что бы подобрали противосудорожную терапию. Реланиум не коли.  
В жизни есть только одно несомненное счастье - жить для другого!

Онлайн ФЕЯ

Re: Органическое поражение ЦНС
« Ответ #8 : 07 Апрель 2010, 10:45:47 »
Привет!!! Не думаю, что стОит задаваться вопросом : СКОЛЬКО ЖИВУТ ТАКИЕ ДЕТИ?  Лучше спрашивайте себя: что сделать для того, чтобы восстановить ребеночка и поставить на ноги? А у вас для этого есть все шансы и хороший запас времени. И не злоупотребляйте реланиумом                                               

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3712
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Органическое поражение ЦНС
« Ответ #9 : 07 Апрель 2010, 11:24:33 »
Привет!

Не отчаивайтесь!Малыш совсем кроха еще.Если срочно начать лечение с хорошим врачом,то всё у вас будет хорошо!

Кто вам поставил диагноз эпилепсия?Вы ээг делали?Вам назначили противосудорожные?Почему реланиум так часто?

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3712
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Органическое поражение ЦНС
« Ответ #10 : 07 Апрель 2010, 11:26:26 »
В городе 3 раза давали фенобарбитал и два раза депакин. А тут в деревне этого нету, поэтому колим реланиум.

Как это давали два раза депакин?Его ведь длительно принимают.Если нет в деревне,то нужно купить.Как приступы выглядят?

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18990
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Органическое поражение ЦНС
« Ответ #11 : 07 Апрель 2010, 13:27:29 »
Я тоже думаю, что рановато вы руки опускаете! Моя доча на ИВЛ провела 12 дней, в недельном возрасте перенесла кровоизлияние в мозг. в месяц, 2 и 7 операции  по шунтированию и вообще до семи месяцев мы просто боролись за ее жизнь. До 3.5 месяцев было зондовое кормление. потом постепенно научилась есть сама -просто махала руками и выбила зондик из носика и я не стала ей его вставлять обратно, как врачи не заставляли. но она к тому времени уже могла понемножку сосать.
Сейчас моей красотке полтора года. Это очень улыбчивая и жизнерадостная девчушка. Она не сидит, не ползает не ходит  -ПОКА! У нее все это будет. Но вот только руки не надо опускать, вашему мальчику нужна Ваша поддержка и вера в него и большая Ваша любовь. Вам сейчас тяжело, а подумайте каково ему? Ведь у мамы в животике до определенного момента он чувствовал себя в безопасности, а сейчас ему мамина поддержка ой как нужна. Именно такие мысли посещали меня, когда врачи говорили что все плохо. что кушать она сама не будет никогда, что коляска двойная нам не понадобится и предлагали отказаться. И имено эти мысли подталкивали меня бороться за мою дочу, дать ей мамину любовь и ласку, и моя доча откликнулась. Зайдите к нам в теремок, посмотрите, какая она. А ведь у меня есть и не такие фотографии, которые напоминают мне через какую ж. мы прошли.
Почему Ваш ребенок на зонде? Как у него с внутричерепным давлением? У нас пока не урегулировали давление, сосать не могла, только после шунтирования научилась.
Почему Вам давали фенобарбитал? Тем более однократно? Может у Вас была только угроза судорог? Моя доча до 2 месяцев лежала в больнице без меня. Ей тоже постоянно чего-то кололи, то реланиум, то давали фенобарбитал. но когда ее отдали мне, ничего такого нам не назначали и мы не принимаем противосудорожных. Вам обязательно надо посетить хороших специалистов, может не в Москве, но ведь есть у вас какие-то областные центры. Боритесь за своего ребенка. В его возрасте у Вас есть ВСЕ шансы.
« Последнее редактирование: 07 Апрель 2010, 13:31:42 от ЗояПтицына »
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн МаринаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1515
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Даниил, г.Омск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Органическое поражение ЦНС
« Ответ #12 : 07 Апрель 2010, 13:58:17 »
Привет!
У вас еще шоковое состояние после того, как обрушились все эти диагнозы. Постарайтесь не думать сколько будет жить ваш малыш, а  думать о том, что вы можете сделать сейчас для него. А сделать вы можете очень многое, не нужно только руки опускать.
Девченки вам все правильно написали, я не буду повторяться, истории у многих очень похожи.
Лучше давайте поближе знакомиться, мамочки здесь опытные и я уверена, что на любой вопрос вы получите много хороших практических советов. И с малышом все будет в порядке..
Я приду к тебе на помощь.
Я с тобой пока ты дышишь.
Было так всегда, ты помнишь.
Будет так всегда, ты слышишь.

Денежное дерево http://www.treeofmoney.ru/195520

Дерево любви
http://lovetrees.ru/30969

Оффлайн Jessica

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я верю в чудо! г.Николаев
    • Награды
Re: Органическое поражение ЦНС
« Ответ #13 : 07 Апрель 2010, 15:02:03 »
привет! не отчаивайтесь, всё у вас с малышом наладиться!!!вы ещё такие маленькие, а возможности детского организма(мозга) на восстановление огромны !!! и ни один врач не может со 100% вероятностью предсказать будущее развитие вашего малыша;D 
главное для Вас сейчас найти граммотного врача-невролога, который подберёт для вас правильный курс реабилитации.
у малыша сосательный вообще рефлекс отсутсвует или очень слабый? если соску дать, что делает:выплёвывает или держит и чуть-чуть пробует сосать? просто из своего опыта знаю, что в больницах всем деткам по зонду и вперёд кормить, так медперсоналу проще ewewв мне тоже говорили:кормите через, сосательный рефлекс очень слабый, нагрузка и т.д. были мы на зонде, пока одна пожилая медсестра не отправила меня за сосками(купили разные, доча сосать насала только соску с прикусом перед кормлением). зонд убрали и перешли на кормление из бутылочки, сначала очень медленно ела и по чуть-чуть, я кормила каждые 2 часа, потом наладилось наше кормление.
удачи!!!

Оффлайн fily4ka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1154
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сашуля, г.Когалым
    • Награды
Re: Органическое поражение ЦНС
« Ответ #14 : 07 Апрель 2010, 22:38:30 »
Привет, пока не знаю имени)))
У нас тоже такой диагноз, только какие судороги не написано, зато еще куча дополнений.
Поверь мне (прости, что на ты), это не приговор. Девченки правы, реланиум - это не вариант, мы его никогда!!! не кололи, сейчас пьем депакин, первые полгода пили фенобарбитал, потом я его решила отменить и легла для этого в стационар, а нам там назначили вместо него депакин. Нам на сегодняшний день 3года, мы до сих порпьем этот дурацкий депакин. Дело в том, что и фенобарбитал, и депакин тормозят развитие очень сильно, они купируют не только судороги, но и мозговую деятельность.
Моя доча на зонде месяц была без меня у них, они меня слишком быстро выписали, а потом сразу отправили в другой город в больничку ( мы тоже живем по типу деревни), и там ( спасибо им огромное :bow: :bow: :bow: :bow: :bow:) врачи сразу вытащили нам зонд и сказали мне кормить с ложки и с бутылочки. А еще есть способ, который требует много маминых нервов, предлагать каждые три часа либо грудь, если есть молоко, либо бутылочку с соской. Не доест один раз, второй, третий, потом однозначно засосет от голода. Это проверено самими врачами. Я думаю, что у вас нет слизи и вам можно так попробовать. Дети рефлекторно сосут и твой никуда не денется ))) только с бутылочки конечно легче сосать  rer . Мы с бутылки сосали только во сне, мне о таком способе просто никто не рассказывал, я бы попробовала, а так мы с ложки едим с месяца, потом со стаканчика пили. Если бы не операция, которую нам сделали в год, мы бы давно так и пили с чашки. А так только сейчас учимся пить )))))
  наш теремок   


Счастье достается тому, кто много трудится!!!