Автор Тема: Ногана-ангел, названный в честь Богини...  (Прочитано 3913 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АзияАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Элиста, Республика Калмыкия
    • Моя история
    • Награды
         Приветствуем всех! Как мы рады что нашли Вас! Недаром говорят:"Кто ищет, тот найдет!" Очень жаль, что так поздно, ведь нам уже семь лет. Семь лет скитаний по больницам, слез, переживаний, открытий,разочарований, кратковременных успехов и опять волнений и семь лет надежды, надежды на лучшее...
         А ведь начиналось все так счастливо:беременность протекала легко, молодая, здоровая. Потому и на кесарево врачи решились очень поздно, все ждали и говорили:"Сама родишь!" "Сама" не получилось, как следствие- сильнейшая гипоксия, поражение мозга и т.д. и т.п. (несмотря на роды в срок, отличный вес, рост).В общем, увы,как и у многих на этом сайте...А сколько лжедиагнозов(и соответственно-лечения)! Столько же и моих роковых ошибок(после АКДС-начались приступы, потом несколько раз мы их сами провоцировали и пр.)...
         Однако нам посчастливилось попасть в Научно-Практический Центр в Солнцево, где нам подобрали антисудорожную терапию(депакин-хроно, просто откорректировали кратность и дозу,у местных неврологов это никак не получалось), а после курса гимнастики Войта- дочка села. Мы приехали домой и налегли на стимулирующие(актовегин, когитум, кортексин), итог-возобновление приступов-опять в НПЦ-добавление еще одного препарата(топамакс),после второго курса Войта дочь стала ползать. Конечно, все происходило не так быстро, как может показаться. Мы долго ждали результатов, пытались сами делать массаж, посещали кого-то. После третьего курса Войта Ногана начала ходить. Ей уже шел пятый год. При этом интеллект себя никак не проявлял.Нет речи, нет никакого контакта, ребенок в своем мире, произносит какие-то звуки, сама не ест,держит и пьет из бутылки.
         А в 2007 году у нас родился сынок. Мы назвали его Темир(по-калмыцки-железо), как я боялась(кто рожал второго ребенка после таких потрясений меня поймет)! К счастью, все сложилось прекрасно: кесарево было под эпидуральной анестезией, я все вижу, слышу. Малыш здоровый, красивый, крепкий.тьфу,тьфу, тьфу. Ему 2,5 года и он таскает сестре вещи, бутылки, подает памперсы, обувь, зовет меня, если что, короче говоря, растет мой помощник.
         Последний раз мы ездили в НПЦ в марте 2009г.К сожалению в госпитализации нам  было отказано, мотивировка- переход на обслуживание пациентов с сугубо московской пропиской. Хорошо, что проконсультировали.
         Сейчас принимаем депакин, ремиссия около года.И я все время искала что бы нам еще попробовать.Одно время, я вдруг вдолбила себе и внушала мужу, что наша панацея- стволовые клетки, потом начала склоняться к иглоукалыванию, в конце концов, озадачилась идеей раздобыть где-нибудьпарочку дельфинов для их развивающего общения с Ноганкой. Вот до чего можно дойти! А нашла Вас, почитала, и поняла, что не все так однозначно, и не все, конечно же, потеряно. Как говорится:"Надежда умирает последней". И мы с моей дочей (кстати ее мы назвали в честь Богини Ноган-дярк- Богини плодородия, здоровья, благополучия по наставлению буддистских лам) надеемся и отчаянно хотим, чтобы во всем мире все-все детки были здоровы и счастливы!
« Последнее редактирование: 16 Январь 2011, 15:02:02 от Азия »

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ногана-ангел, названный в честь Богини...
« Ответ #1 : 07 Апрель 2010, 01:45:58 »
Доброй ночи, Натуся!
Бцдкм знакомы, меня зовут Юлия, сына Сергей. Прочитала Вашу историю, жаль, что отказали в Солнцево. Как то странно, туда, вроде, продолжают попадать детки из регионов и по сей день, может они теперь в повторе отказывают?
Порадовали Ваши моторные успехи, мы пока ни моторно, ни интелектуально не.... Если помните, напишите во сколько, примерно, Вы сели и поползли?
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн Катёнок

Re: Ногана-ангел, названный в честь Богини...
« Ответ #2 : 07 Апрель 2010, 08:53:22 »
привет  gfds У вас хорошие успехи. Мы и половины не умеем того, что умеете вы. Так что не отчаивайся. Теперь ты с нами, а здесь, как ты уже заметила, достаточно информации и источников, откуда можно черпать энергию и силы, чтобы двигаться вперёд!! Удачи вам и здоровья!!!  ;l

Оффлайн Pappilonka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ногана-ангел, названный в честь Богини...
« Ответ #3 : 07 Апрель 2010, 09:47:58 »
Натуся привет!
Меня зовут  Ната, дочь Арина

Рада знакомству

Вы постраше нас, но много схожего..
я вот почитала вас, та же войте нас хорошо стимулировала, но мы ярые противники ноотропов..при эпи это хуже, чем их не пить
регресс в разу сильнее, ее мнимые подвижки

вы откуда?? где сейчас реабилитацией занимаетесь?

у нас тоже в инетелектуальном плане - никак..схоже с вашими ..
и тоже ремиссиия, но я так поняла, что если ремиссия, и развития нет, значит может быть так, что  приступы  все же еще идут..
и польностью добиться контроля приступов не получается
ведь  у вас сейчас при отсутствии клиники ..у вас вряд ли стала хорошая ЭЭГ?
или ЭЭГ более менее?
как вы это решаете?? вздрагиваний..кивков.замирания.. нет такого..????
у кого в НПЦ вы наблюдались??

Онлайн ФЕЯ

Re: Ногана-ангел, названный в честь Богини...
« Ответ #4 : 07 Апрель 2010, 10:40:38 »
Натуся, здравствуйте! Как много у нас похожего - 7 лет. Роковые ошибки, ложные диагнозы....
 Вы из Колмыкии?
Добро пожаловать!!!  ттт ттт ттт

Оффлайн Веснушка

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2862
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Завтра будет лучше, чем вчера.Алла и Семён.Москва.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ногана-ангел, названный в честь Богини...
« Ответ #5 : 07 Апрель 2010, 10:48:04 »
Натуся, привет!!! Молодцы, много чего добились! Сколько было дочке, когда первый раз начали делать Войто?
В жизни есть только одно несомненное счастье - жить для другого!

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3723
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Ногана-ангел, названный в честь Богини...
« Ответ #6 : 07 Апрель 2010, 11:12:56 »
Привет!Добро пожаловать!!! gfds

Оффлайн Морошка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3038
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Светлана
    • Награды
Re: Ногана-ангел, названный в честь Богини...
« Ответ #7 : 07 Апрель 2010, 11:40:27 »
Привет!
Приятно познакомиться. Я света, сын Семён

Оффлайн Лиана и Катя

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мой любимый Катёнок! Нижегородская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ногана-ангел, названный в честь Богини...
« Ответ #8 : 07 Апрель 2010, 12:59:20 »
 gfds Я Лиана дочь Катюша.Приступы с 5 месяцев,много чего перепробовали. В Солнцево тоже не берут wel Заходите в гости!
 

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ногана-ангел, названный в честь Богини...
« Ответ #9 : 08 Апрель 2010, 03:03:38 »
Привет!  gfds добро пожаловать!!!!!!!!! ттт ттт ттт
ваши успехи не так и малы, здорово, что смогли многому научиться, а маленький помощник - это чудо из чудес, он молодец efy efy efy



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Фунтик

Re: Ногана-ангел, названный в честь Богини...
« Ответ #10 : 08 Апрель 2010, 17:45:11 »
Здравствуйте! Мы тоже уже большие , нам почти 10 лет ! АДС нас добила , перестали ходить , но мы надеемся на лучшее! Братик это хорошо , а два еще лучше !

Оффлайн АзияАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Элиста, Республика Калмыкия
    • Моя история
    • Награды
Re: Ногана-ангел, названный в честь Богини...
« Ответ #11 : 09 Апрель 2010, 00:59:50 »
       Добрый вечер Всем!!! Спасибо большое за теплый прием!!! Отвечаю на поступившие вопросы:
       Фее: Да, мы из Калмыкии.
       Веснушке, Клим: Первый раз делали Войта в год и четыре месяца (в июле 2004г) и, примерно в полтора года сели, так, чтоб самостоятельно. После этого Ногана активно скакала в прыгунках и шатко-валко передвигалась в ходунках.
      Ползать стали после второго курса Войта(в нояб-дек.2004г), ближе к двум годам. При этом заинтересовывали ее какой-ниб.яркой, светящейся игрушкой (на другие просто не обращает внимания). Что-то объяснять,показывать, дабы ребенок подражал было бессмысленно. Ее и по сей день интересуют только светящиеся предметы:телевизор, монитор компа, дисплеи быт.техники, лампы, в общем все то, что может спровоцировать приступы.
       К трем годам она могла стоять с поддержкой. Сейчас ходит, гораздо увереннее в ортопед.обуви и по ровной поверхности, т.е. на улице все равно надо держать за руку и страховать от падений (если идем не по асфальту, а по кочкам психует сильно).
       На первый взгляд и не подумаешь, что ребенок не здоров. Нам никто не ставил диагноза: ДЦП. Я это не услышала и ни от одного врача в Солнцево, только диффузная мышечная гипотония, вялый тетрапарез. Если у деток с ДЦП в основном  повышен тонус, мышцы напряжены, то у нас, наоборот, все было как лапша. И только при последнем переоформлении инвалид-ти местные "светила" написали -ДЦП.
      Паппилонке: Проблема в том, что мы хоть и живем в столице республики, но у нас нет даже элементарной диагностики(ЭЭГ, МРТ и пр.) С неврологами тоже напряженка. Про эпилептологов вообще молчу, подозреваю, что о последних многие мои земляки и не слышали даже. Так что и реабилитация у нас соответствует реалиям нашей жизни.
       В НПЦ две первые госпитализации наблюдались у Елены Леонидовны Усачевой. В последний раз нас вела Шорина Марианна Юрьевна(к.сент.-нач.окт.2005г), но нас отправили домой быстро-через две недели и ( вот, вспомнила!), третьего курса Войта не было, нам он был противопоказан по результатам ЭЭГ. Сказать откровенно, у меня сложилось впечатление, что от нас просто отделались, назначив дополнительно топамакс.
      Уже дома я пыталась по памяти что-то воспроизводить по Войту, благо оба раза у нас была хороший инструктор Алена, объяснявшая все и наглядно показывающая. Особенно, мне кажется, были эффективны упражнения с наклонами- очень укрепл.мышцы спины ног,живота. Мы делали с жутким ревом, меня ругали все домашние за садизм (а когда увидели результат, хвалили). Недавно попробовала это упражнение- просто посм. на реакцию- она молча, легко поднялась, а я все вспоминаю, как тяжело ей было это раньше. Очевидным плюсом было то, что хорошо прочищался нос и горло, кажется с этой-то целью я и попыталась в этот раз, но она даже не напряглась, и нос, увы, остался заложен. Вот, кстати, и вопрос- Дорогие мамочки как вы лечите насморк своим деткам, ведь высмаркиваться и откашливаться они, как правило, не могут?
       Клим:А в марте 2009г. не положили. Консультировала Назарова Елена Леонидовна. Сказала, что с регионами не работают. Мы уже и на коммерческой основе просились, ведь проехали полторы тыс.км. из дома, но не получилось. Теперь то, познакомившись с Вами, я вижу, что есть и другие способы попасть туда.
       Я так поняла, что Усачева Е.Л. уже там не работает или работает, но  лечебной практикой не занимается. А жаль, нам она здорово помогла, и мы ей очень благодарны. С нею все в НПЦ получалось быстрее и анализы, и назначения, и их реализация. Догадываюсь, что не последнюю роль в этом играла ее должность (зам.гл.врача по леч.части), однако личное обаяние ее, общая приятность, а главное- доходчивость объяснений для меня были важнее. При этом получалось и плотно общаться с Кариной Вартановной Осиповой и с самим Айвазяном Сергеем Оганесовичем. О них троих у меня сложилось устойчивое мнение, как о профессионалах в своей сфере. Опасаюсь только того, что они, набрав профессионал.вес, перестанут практиковать и консультировать, займутся теорией, преподаванием, хоть и понимаю, что и без этого нельзя.
       Ну вот отвлеклась что-то...
      Паппилонке: Наши приступы как раз и были в виде вздрагиваний, замирания, и редко в виде судорог с закатыванием глаз.  Всю эту напасть удалось нейтролизовать инъекциями синактен-депо. Этот гормонал.препарат дважды нас спасал в обе госпитализации. Сейчас ничего, слава Богу, нет, разве какие-ниб.скрытые глазу.
         А насчет развития мне вышеназв. врачи говорили, что пострадала значит.часть мозга, прогнозов утешит. не будет, надо просто купировать приступы, чтоб не было еще хуже. У нас эпи какая-то особенно нехорошая- диффузная, генерализованная, не операбельный случай.
        И все же временами я замечаю (а может выдаю желаемое за действительное или просто совпадение) у дочки какие-то просветы в сознании: вдруг может сделать то, о чем просишь-напр-р, глубоко задышать при прослушивании или уйти в сторону, если стоит на пути.
        У Ноганы присутствует память- обходит опасные углы в кв., переступает пороги, поднимая ногу, даже если порожек накануне  вырезал слесарь. Спит на обычной кровати, не падает, если хочет спать, то ляжет обяз-но на кровать или диван (раньше -как бомж, где сон сморит, там и ночлег, естеств-но приходилось перекладывать). Находит одну и ту же дырку в обоях и ковыряет дальше.
        В последнее время лучше стали движения рук- держит бутылку, берет понравившуюся вещь, пусть и зачастую не с первого раза, а яркие стр.журналов рвет в мелкие кусочки похлеще офисного утилизатора бумаги.Год-два назад этого не было.
       Кажется Всем ответила. И еще СПАСИБО за приветствия, пожелания и участие Всем и  Катенок, Ксюша, Свет_мир, Лиана и Катя, Мама гуськи-гу и Фунтик! Я рада нашему общению, всегда готова всем ответить, уже обзвонила друзей и знакомых, у кого особенные детки, рассказала про сайт, так, что, наверно, участников из Калмыкии станет больше, а главное станет больше людей знающих что и как делать, и как не унывать. Здоровья деткам и себя берегите! Спишемся!

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ногана-ангел, названный в честь Богини...
« Ответ #12 : 09 Апрель 2010, 01:20:15 »
Наташа,
если будет время, опишите по подробнее Ваше любимле упражнение по Войта (наклоны), думаю многим будет интересно. У Вас до сих пор на ЭЭГ диффузная эпилептиформная активность? Про простудные заболевания детишек есть отдельная тема, почитайте, мамы у нас опытные, да думаю и Вам есть что рассказать.
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн АзияАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Элиста, Республика Калмыкия
    • Моя история
    • Награды
Re: Ногана-ангел, названный в честь Богини...
« Ответ #13 : 12 Апрель 2010, 21:27:48 »
Привет!Да, спасибо большое, уже нашла. ЭЭГ не делали уже давно. У нас это невозможно, надо ехать куда-нибудь... А упражнение простое совсем: дочь стоит ко мне спиной, а я снизу обнимаю ее за ноги, другой рукой наклоняю вперед так, чтоб она коснулась пола головой или хотя бы руками, а затем помогаю ей подняться в исходное положение, поддерживая под грудь, живот. Со временем помощь ей уже не нужна, выпрямляется самост-но, при этом хорошо укрепл-ся мышцы спины, живота, ног...
« Последнее редактирование: 19 Май 2010, 00:16:20 от Азия »

Оффлайн АзияАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Элиста, Республика Калмыкия
    • Моя история
    • Награды
Привет!Да, спасибо большое, уже нашла. ЭЭГ не делали уже давно. У нас это невозможно, надо ехать куда-нибудь... А упражнение простое совсем: дочь стоит ко мне спиной, а я снизу обнимаю ее за ноги, другой рукой наклоняю вперед так, чтоб она коснулась пола головой или хотя бы руками, а затем помогаю ей подняться в исходное положение, поддерживая под грудь, живот. Со временем помощь ей уже не нужна, выпрямляется самост-но, при этом хорошо укрепл-ся мышцы спины, живота, ног...
Да, надо добавить: когда ребенок уже не хочет подниматься, я поднимаю ее ноги и она ходит на руках (тачка). Тут и руки укрепляются. Плюс в том, что можно направлять ребенка в нужную сторону, поддерживать, задавать скорость. Ноганка после того как наорется при поднимании, тут хохочет, аж заливается.Такая вот разрядка.
   Надеюсь, что в Адлере, куда мы надумали ехать, нам покажут новые упражнения. Кстати, и ЭЭГ там же надеемся сделать...

 

В мире есть еще один ангел - Сережа.

Автор клим

Ответов: 36
Просмотров: 6369
Последний ответ 24 Июнь 2009, 22:14:25
от Zolotushka
Ребёнок-ангел изменил меня и мою жизнь.

Автор ivanna2002

Ответов: 55
Просмотров: 14860
Последний ответ 16 Октябрь 2015, 21:23:05
от Dolly
Наш ангел и самый замечательный мальчик Артём

Автор Sveta0205

Ответов: 56
Просмотров: 7895
Последний ответ 31 Март 2013, 16:07:58
от Sveta0205
Рождённый сердцем ангел и куча вопросов

Автор Рыжая белка

Ответов: 82
Просмотров: 7608
Последний ответ 24 Сентябрь 2016, 16:12:40
от НlTka
Мой ангел Данюша. Помогите советом!

Автор klimel

Ответов: 641
Просмотров: 77561
Последний ответ 07 Ноябрь 2017, 11:34:47
от Галина75