Автор Тема: На ваши вопросы отвечал Горелик Александр Леонидович, врач-нейрофизиолог.  (Прочитано 46536 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн liene

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2125
  • Страна: lv
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Лена и Эрик, Латвия, г.Рига
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте,Александр Леонидович!
Посоветуйте, пожалуйста.
Ребенок первый, долгожланный. Пострадал от длительной стимуляции и тяжелых родов. Родился синий, без дыхания, ИВЛ, реанимация, тяжелое гипоксически-ишемическое повреждение ЦНС и пишеварительного тракта, тяжелая асфиксия в родах, отсутствие всех рефлексов. 1.5 мес. между жизнью и смертью. Потом выписали домой с состоянии "стабильно тяжелое", сказали , что шансов выжить нет. Был очень слабенький, сатурацию не держал.
Сейчас ребенку почти год. Сосательно-глотательный рефлекс не восстановлен. Питание через транспилорический зонд (в кишечник) с помощью аппарата. Также установлен желудочный зонд для вывода жидкости из желудка, т.к. желудок пострадал при гипоксии и не функционирует (жидкость не удерживает, ребенка рвет). Результат ЭЭГ - кора почти не фунционирует, ТКМ - клетки отмирают.
Очень часто приходится отсасывать слюну спец. аппаратом, постоянная угроза пневмании. Не моргает, глаза все время открыты, взгляд не фокусирует. Из-за сухости и перенесенной инфекции слизистой глаз, веки приходится фиксировать лейкопластырем в закрытом состоянии. Реакция зрачка на свет практически отсутствует, хотя иногда наблюдается небольшое расширение, сужение зрачка.
Реагирует на боль - вздрагивает, кричит, хмурит брови. Голову не держит, не сидит, не переворачивается, контакта с ребенком нет, осознанных движений нет. На голос не реагирует, от шума не вздрагивает. Маму и близких не узнает. Детеребрационная поза – ручки подвижны (сгибает, разгибает), ножки вытянуты (согнуть невозможно), голову запрокидывает, выгибается. Если потревожить (взять на руки, перевернуть, переодевать), то реагирует – шевелится, иногда задерживает дыхание, но потом сразу пытается отдышаться.
В лечении и реабилитации отказали, сказали , что шансов нет. на обследование  не направляют.
Скажите, пожалуйста, куда можно обратиться в нашем случае, что делать, с чего начать? буду благодарна за любые советы! Малыш борется за жизнь! помогите, как спасти ребенка?

Спасибо!
С уважением, Елена
п.с. проживаем в г.Рига, Латвия.

Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7463
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
Александр Леонидович  спасибо огромное за ответы, просто и  доступно. efy efy efy efy efy

Оффлайн Надержинская Людмила

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 872
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я вылитый ангел!!! А зовут меня Димка!!! Краснодар
    • Skype: lnaderzhinskaya
    • Награды
Александр Леонидович,подскажите пожалуйста,чем может быть обусловленно что на Медокалм у моего сына значительно увеличевается тонус,особенно в сгибателях рук,а от Кортексина он начинает взрагивать очень часто.Нам восемь лет,диагноз спастическая диплегия,симптоматическая эпилепсия.Интеллект сохранный,речь связная,но с дефектами,двигательно тяжело из-за высокого тонуса.Ползает активно на животе,привстает на четвереньки,сидит высаженный по-турецки не всегда уверенно,шагает за плечи,но на носках и с переодическим перекрестом(то лучше,то хуже)
Родился 30 недельный,вес 1950 сам задышал,закричал,но через 12 минут не справился с дыханием и был на ИВЛ четыре дня.Судороги начались в 2,5 года на темпиратуру.Год на Фенлипсине,два на Депокине,но приступы сохранялись примерно раз в месяц и ребенок,как бы это сказать поточнее-начал терять интерес к окружающему..Сняли ПЭпы на два года-ничего в течении приступов не изменилось.Зато огромный скачек в развитии.Сейчас вводим Топомакс.Меня очень смущает реакция на Медокалм,ведь это миорелаксант,а у нас получается всё наоборот.Да и вообще нам очень многие препараты не на пользу.Скажите,что это может означать?
Заранее спасибо.

Александр Гооелик

  • Гость
Ясно....в нашем городе микрополяризация недавно. Наверное, лучше не рисковать. Я уже написала письмо в Институт медицинской реабилитации "Возвращение". Только бы ответили. Или лучше позвонить? (уж извините за найзойливость. Куда только не пишу, везде все отмалчиваются...понимаю, что диагноз далеко не простой, но есть за что побороться!)

Конечно, позвоните - чего стесняться? Возьмутся - хорошо, не возьмутся - мы подхватим, в крайнем случае... Надо дерзать! Удачи вам!

Александр Гооелик

  • Гость
Александр Леонидович, может не поверите, но сынок не в реанимации уже давно. ;D Нас с таким диагнозом выписали в феврале 2010 г. Читала что такое апалический синдром и на нас это совершенно не похоже. Мы сейчас находимся в Петербурге в институте мозга Бехтеревой. Думала что нам проведут эту процедуру, но не хотят. Мотивируют что мал. Делаем квч и лазер. Может и верно.  999

Отчего же не поверю, если он уже вышел из апаллического синдрома. Это здорово. Да, в Институте Мозга доктора крайне осторожны, и это правильно. Мы тоже пытаемся такими стать, только плохо получается...  Ну, а коли уж там за вас взялись - держитесь за них, всегда предпочтительнее систематически наблюдаться в одном месте, нежели метаться между разными центрами и клиниками. Удачи Вам!

Александр Гооелик

  • Гость
Александр Леонидович,подскажите пожалуйста,чем может быть обусловленно что на Медокалм у моего сына значительно увеличевается тонус,особенно в сгибателях рук,а от Кортексина он начинает взрагивать очень часто.Нам восемь лет,диагноз спастическая диплегия,симптоматическая эпилепсия.Интеллект сохранный,речь связная,но с дефектами,двигательно тяжело из-за высокого тонуса.Ползает активно на животе,привстает на четвереньки,сидит высаженный по-турецки не всегда уверенно,шагает за плечи,но на носках и с переодическим перекрестом(то лучше,то хуже)
Родился 30 недельный,вес 1950 сам задышал,закричал,но через 12 минут не справился с дыханием и был на ИВЛ четыре дня.Судороги начались в 2,5 года на темпиратуру.Год на Фенлипсине,два на Депокине,но приступы сохранялись примерно раз в месяц и ребенок,как бы это сказать поточнее-начал терять интерес к окружающему..Сняли ПЭпы на два года-ничего в течении приступов не изменилось.Зато огромный скачек в развитии.Сейчас вводим Топомакс.Меня очень смущает реакция на Медокалм,ведь это миорелаксант,а у нас получается всё наоборот.Да и вообще нам очень многие препараты не на пользу.Скажите,что это может означать?
Заранее спасибо.

Уважаемая Людмила! Вы уж извините, но я мало сведущ в вопросах фармакологии, это, так сказать, не моя епархия. Но могу заметить, что у детей с подобной патологией довольно часто мы наблюдаем неожиданные реакции на вполне пристойные лекарства. Есть версия: миорелаксант работает на уровне ствола мозга, а регуляция тонуса нарушена одним-двумя этажами ниже... Такое бывает. С ноотропами тоже не всегда понятно - они ведь, в любом случае, оказывают хоть и мягкое, но активирующее действие на кору. А если коре элементарно не хватает ресурса, то мы рискуем получить обратный эффект... И вообще, насколько я понял, общаясь со старыми детскими психоневрологами, у деток фармакокинетика вообще другая, и подходить к детям как ко взрослым, только с меньшими дозами, не вполне корректно. Как я уже говорил, наш подход - это создание условий, необходимых и достаточных для самовосстановления мозга. В Вашем случае я однозначно рекомендовал бы провести курс ТКМП по противоэпилептической схеме, с последующим уходом от антиконвульсантов - тем более, что, как Вы отмечаете, проку от них мало...

Оффлайн Надержинская Людмила

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 872
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я вылитый ангел!!! А зовут меня Димка!!! Краснодар
    • Skype: lnaderzhinskaya
    • Награды
Александр Леонидович,извиняюсь за назойливость"Одним-двумя этажами ниже ствола мозга"Это что уже шейный отдел позвоночника?И ещё вопрос,микрополяризацию лучше всего проходить в Питере или можно найти что-то максимально территориально приближенное к Краснодару?

Александр Гооелик

  • Гость
Здравствуйте,Александр Леонидович!
Посоветуйте, пожалуйста.
Ребенок первый, долгожланный. Пострадал от длительной стимуляции и тяжелых родов. Родился синий, без дыхания, ИВЛ, реанимация, тяжелое гипоксически-ишемическое повреждение ЦНС и пишеварительного тракта, тяжелая асфиксия в родах, отсутствие всех рефлексов. 1.5 мес. между жизнью и смертью. Потом выписали домой с состоянии "стабильно тяжелое", сказали , что шансов выжить нет. Был очень слабенький, сатурацию не держал.
Сейчас ребенку почти год. Сосательно-глотательный рефлекс не восстановлен. Питание через транспилорический зонд (в кишечник) с помощью аппарата. Также установлен желудочный зонд для вывода жидкости из желудка, т.к. желудок пострадал при гипоксии и не функционирует (жидкость не удерживает, ребенка рвет). Результат ЭЭГ - кора почти не фунционирует, ТКМ - клетки отмирают.
Очень часто приходится отсасывать слюну спец. аппаратом, постоянная угроза пневмании. Не моргает, глаза все время открыты, взгляд не фокусирует. Из-за сухости и перенесенной инфекции слизистой глаз, веки приходится фиксировать лейкопластырем в закрытом состоянии. Реакция зрачка на свет практически отсутствует, хотя иногда наблюдается небольшое расширение, сужение зрачка.
Реагирует на боль - вздрагивает, кричит, хмурит брови. Голову не держит, не сидит, не переворачивается, контакта с ребенком нет, осознанных движений нет. На голос не реагирует, от шума не вздрагивает. Маму и близких не узнает. Детеребрационная поза – ручки подвижны (сгибает, разгибает), ножки вытянуты (согнуть невозможно), голову запрокидывает, выгибается. Если потревожить (взять на руки, перевернуть, переодевать), то реагирует – шевелится, иногда задерживает дыхание, но потом сразу пытается отдышаться.
В лечении и реабилитации отказали, сказали , что шансов нет. на обследование  не направляют.
Скажите, пожалуйста, куда можно обратиться в нашем случае, что делать, с чего начать? буду благодарна за любые советы! Малыш борется за жизнь! помогите, как спасти ребенка?

Спасибо!
С уважением, Елена
п.с. проживаем в г.Рига, Латвия.


Попробуйте связаться с СПб Педиатрической Академией, либо - с Нейрохирургическим Институтом им. Поленова, тоже в СПб. Можно, конечно, попробовать и Военно-Медицинскую Академию. Начните с Педиатрической Академии. Сайт у них наверняка есть. Удачи Вам!

Александр Гооелик

  • Гость
Александр Леонидович,извиняюсь за назойливость"Одним-двумя этажами ниже ствола мозга"Это что уже шейный отдел позвоночника?И ещё вопрос,микрополяризацию лучше всего проходить в Питере или можно найти что-то максимально территориально приближенное к Краснодару?


Нет, это еще не шейный отдел - это, например, т.н. варолиев мост, красное ядро ... они еще в черепе. Если Вас устроит Воронеж - там есть коммерческий центр "Альтернатива Плюс", они доступны в Сети и будут рады Вас принять.

Оффлайн Надержинская Людмила

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 872
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я вылитый ангел!!! А зовут меня Димка!!! Краснодар
    • Skype: lnaderzhinskaya
    • Награды

Оффлайн liene

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2125
  • Страна: lv
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Лена и Эрик, Латвия, г.Рига
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Спасибо! Буду пытаться.

Оффлайн Азия

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Элиста, Республика Калмыкия
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте,доктор! Огромное спасибо за внимание! Дочке 7 лет.Орган.пораж-е мозга(много темных участков),микроцеф-я, симптомат.эпилепсия,гипотонически-астатический синдром, грубая ЗПРР, ходит не очень уверенно, не говорит, мало что понимает. ЭЭГ была изменена по типу фрагментарной модифицированной гипсаритмии с региональной эпилептиформной активностью в левой лобной части. Пьем депакин-хроно 500 по 1табл. 2раза. Но приступов нет уже около года. Что нам может хоть как-то помочь в развитии? или уже поздно? Микрополяризация- это наше?  Заранее СПАСИБО!!!

Александр Гооелик

  • Гость
Здравствуйте,доктор! Огромное спасибо за внимание! Дочке 7 лет.Орган.пораж-е мозга(много темных участков),микроцеф-я, симптомат.эпилепсия,гипотонически-астатический синдром, грубая ЗПРР, ходит не очень уверенно, не говорит, мало что понимает. ЭЭГ была изменена по типу фрагментарной модифицированной гипсаритмии с региональной эпилептиформной активностью в левой лобной части. Пьем депакин-хроно 500 по 1табл. 2раза. Но приступов нет уже около года. Что нам может хоть как-то помочь в развитии? или уже поздно? Микрополяризация- это наше?  Заранее СПАСИБО!!!



Добрый вечер. Сразу скажу, что микрополяризация - это ваше. И вообще - нельзя опускать руки. И ничего не поздно! Разумеется, лечение и реабилитация должны быть комплексными и системными программами, а не разовыми акциями. По идее, с такими детьми должна работать бригада врачей, психологов, педагогов, дефектологов... особенно в период проведения ТКМП и сразу после. Кстати, ни в коем случае не снижайте самостоятельно дозу депакина - 1 год еще не срок для такого решения.

Оффлайн ЛИДУШКА

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Московская обл.
    • Награды
Здравствуйте, Александр Леонидович!
У Вас в Петербурге, на сколько я знаю, микрополяризацию делают в Институте Медицинской Реабилитации "Возвращение", в НИИ Головного мозга и в НИИ им. В. М. Бехтерева. Подскажите, пожалуйста, где (в каком центре) целесообразнее всего провести курс микрополяризации для мальчика 5 лет, с диагнозом ДЦП, ЗПР, моторная алалия.
Большое спасибо.





Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7463
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
Александр Леонидович , а сколько стоит курс  Микрополяризации у вас в Институте? И предлагаете ли  параллельно вы ещё какие нибудь виды лечения?