Автор Тема: Ангелочек по имени Гриша  (Прочитано 10067 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн vanillalipsАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 371
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татарстан
    • Мой теремок
    • Награды
Ангелочек по имени Гриша
« : 17 Апрель 2010, 18:23:01 »
Всем читающим доброго дня! Вот и я решила присоединится к обществу "детей-ангелов", вернее не решила, а так получилось что мой ребенок тяжело болен и мне нужна поддержка со стороны. Ну начну сначала, беременность первая- долгожданная, мы с мужем были на седьмом небе от счастья, но быстро приземлились когда нам сообщили в роддоме что ребенок тяжелый и скорее всего не выживет. Рожала 27.11.2009 - тяжело, безводный период 9 часов, просила кесарить, но врачи отказали. на второй день у малыша остановилось дыхание, итог 14 дней на ИВЛ, все списали на ВУИ(цитамегаловирус), диагноз грубое поражение головного мозга гипоксически ишемического генеза, эпилептическая энцефалопатия, спастический тетрапарез, прокапали Неоцитатек, ничего не изменилось, состояние тяжелое, никаких рефлексов нет, сосать не может, только молочко сглатывает, глазки почти не открывает, если открывает то в разные стороны, голоса совсем нет, даже когда делают больные уколы не плачет. Живем на конвулексе, но последние несколько дней судороги возобновились, вздрагивания каждые 30 мин., пришлось заказать из Германии Синактен депо, вот ждем, каждый день как на войне не знаешь что тебя ждет, ладно хоть с близкими мне повезло и муж поддерживает, а то бы наверное давно крыша поехала. Врачи никаких прогнозов не делают, так тяжело не знать что будет завтра, всем вопреки верю только в хорошее, но моментами так ломает, от своей беспомощности, что сердце остановиться. Может кто то посоветует по поводу лечения, из за судорог нам ничего не назначают, только противосудорожные препараты, а как же развитие???



Оффлайн Дарья

Re: Ангелочек по имени Гриша
« Ответ #1 : 17 Апрель 2010, 18:26:37 »
добрый день!!! самое главное что вы во время тут оказались! здесь очень много полезной информации... советую почитать про войта-терапию... ее при судорогах не запрещают... а эффект потрясный, особенно в младшем возрасте! УДАЧИ ВАМ!
Все что нас не убивает, делает нас сильнее...

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3707
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Ангелочек по имени Гриша
« Ответ #2 : 17 Апрель 2010, 18:32:23 »
Привет! gfds

Не отчаивайтесь!Конечно,тяжело это всё,но время лечит,и через некоторое время станет полегче.Малыш обязательно научится и сосать и плакать,нужно только запастить терпением и верить в него,конечно!
Дай Бог,чтоб синактен снял приступы малышу,он хорошо помогает маленьким.Вы из какого города?

Оффлайн Катёнок

Re: Ангелочек по имени Гриша
« Ответ #3 : 17 Апрель 2010, 18:33:34 »
у нас тоже были не купированные судороги, но мы делали всё, кроме иголок. И массаж делали, и ЛФК, ходили в баракамеру, в бассейн, на парафин, электро-процедуры, учились сосать грудь, лежать на животе и т.д. Я вам советую делать всё осторожненько, смотреть на реакцию ребёнка. Если вдруг не дай Бог от чего-нибудь становится хуже сразу прекращайте. Я уверена, вы найдёте свой метод реабилитации. А тем по этому вопросу здесь очень много, читайте.  По поводу того, что ребёнок не плачет даже на болевые ощущения, я думаю, это не потому, что у него нет голоса, а потому, что у него нет чувствительности. Всё это можно развить. Почитайте темку про метод Гленна Домана. Оттуда можно взять если не всё, то очень многое. Удачи вам и здоровья!!!
« Последнее редактирование: 17 Апрель 2010, 18:35:27 от Катёнок »

Оффлайн fily4ka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1161
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сашуля, г.Когалым
    • Награды
Re: Ангелочек по имени Гриша
« Ответ #4 : 17 Апрель 2010, 20:45:25 »
Привет, добро пожаловать на форум, сама тут не так давно, но уже выбрала свой метод занятий с дочкой. Тут море информации, и атмосфера позитивная  jgf
Вам сейчас надо развивать рефлексы - хватательный, бабинского, а сосательный - если только есть у вас молоко, мы и без него обошлись. С ложки стали пить смесь с месяца и нормально )))
Вы главное духом не падайте, ведь малыши очень чувствительны к маминому настроению. Почаще выкладывайте на животик, так чадо будеть учиться подымать голову
Заходите к нам в гости в наш теремок, будем рады )))
  наш теремок   


Счастье достается тому, кто много трудится!!!

Оффлайн vanillalipsАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 371
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татарстан
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ангелочек по имени Гриша
« Ответ #5 : 18 Апрель 2010, 17:10:51 »
Мы из Альметьевска (Татарстан), очень хочется как то помочь малышу хоть чему-то научиться, но не знаю как именно сделать это без вреда, на днях положила на животик он сначало пыхтел подняв голову, а потом начались судороги, теперь страшно...



Оффлайн Натал!я

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 320
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • верила, верю и буду верить...
    • Награды
Re: Ангелочек по имени Гриша
« Ответ #6 : 18 Апрель 2010, 19:06:01 »
Приветик! Держитесь, все обязано быть хорошо, нам всем поначалу тяжеленько приходилось, да и сейчас не сахар, но отчаиваться нельзя,нужно верить и работать, работать и верить,тем более здесь столько хороших людей, чьи советы и поддержка обязательно помогут вам найти свой путь реабилитации!!!

Оффлайн vanillalipsАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 371
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татарстан
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ангелочек по имени Гриша
« Ответ #7 : 18 Апрель 2010, 23:12:56 »
у нас тоже были не купированные судороги, но мы делали всё, кроме иголок. И массаж делали, и ЛФК, ходили в баракамеру, в бассейн, на парафин, электро-процедуры, учились сосать грудь, лежать на животе и т.д. Я вам советую делать всё осторожненько, смотреть на реакцию ребёнка. Если вдруг не дай Бог от чего-нибудь становится хуже сразу прекращайте. Я уверена, вы найдёте свой метод реабилитации. А тем по этому вопросу здесь очень много, читайте.  По поводу того, что ребёнок не плачет даже на болевые ощущения, я думаю, это не потому, что у него нет голоса, а потому, что у него нет чувствительности. Всё это можно развить. Почитайте темку про метод Гленна Домана. Оттуда можно взять если не всё, то очень многое. Удачи вам и здоровья!!!

Начала читать "тему про метод Гленна Домана" очень заинтересовалась, но вот проблема не могу скачать книгу, да и самостоятельно этим заняться страшно, куда можно обратится не нашла...



Оффлайн ФЕЯ

Re: Ангелочек по имени Гриша
« Ответ #8 : 18 Апрель 2010, 23:51:20 »
а вы не по книге начинайте заниматься. а по рекомендациям наших пользователей  в теме Домана. И ничего не бойтесь - главное ни в чем не перебарщивать!
Добро пожаловать к нам! Как вас зовут?

Оффлайн vanillalipsАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 371
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татарстан
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ангелочек по имени Гриша
« Ответ #9 : 19 Апрель 2010, 00:05:12 »
а вы не по книге начинайте заниматься. а по рекомендациям наших пользователей  в теме Домана. И ничего не бойтесь - главное ни в чем не перебарщивать!
Добро пожаловать к нам! Как вас зовут?
Меня зовут Лена, я только начала читать тему и ничего пока не поняла, и не знаю с чего именно начать, вот если бы мне кто-то подсказал то было бы легче.



Оффлайн Анастасия

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4674
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!!!Я узнавала!г.Сочи
    • Награды
Re: Ангелочек по имени Гриша
« Ответ #10 : 21 Апрель 2010, 18:23:23 »
Привет! ттт ттт тттКак хорошо ,что вовремя нашли сайт wer wer wer!У вас золотое время,можно много сделать! ;lА главное избежать ошибок!Удачи! k[l

Оффлайн fily4ka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1161
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сашуля, г.Когалым
    • Награды
Re: Ангелочек по имени Гриша
« Ответ #11 : 22 Апрель 2010, 00:52:39 »
а вы не по книге начинайте заниматься. а по рекомендациям наших пользователей  в теме Домана. И ничего не бойтесь - главное ни в чем не перебарщивать!
Добро пожаловать к нам! Как вас зовут?
Меня зовут Лена, я только начала читать тему и ничего пока не поняла, и не знаю с чего именно начать, вот если бы мне кто-то подсказал то было бы легче.
надо прочесть книгу обязательно, причем каждый раз читая ее заново находишь что-то новое. Начинать надо с оценки профиля развития, т.е. с проверки рефлексов: хватательный, бабенского,зрительный и слуховой. Заходите ко мне в теремок за ответами, я тоже недавно начала, но вуже кое в чем разобралась, помогу, чем смогу
  наш теремок   


Счастье достается тому, кто много трудится!!!

Оффлайн fily4ka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1161
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сашуля, г.Когалым
    • Награды
Re: Ангелочек по имени Гриша
« Ответ #12 : 22 Апрель 2010, 01:26:00 »
Я скинула на электронку книги, проверьте почту, должно было дойти. Потом скину еще литературу которая у меня есть, если заинтересует
  наш теремок   


Счастье достается тому, кто много трудится!!!

Оффлайн vanillalipsАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 371
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татарстан
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ангелочек по имени Гриша
« Ответ #13 : 22 Апрель 2010, 21:04:04 »
Я скинула на электронку книги, проверьте почту, должно было дойти. Потом скину еще литературу которая у меня есть, если заинтересует
Спасибо, получила,теперь ищу время для чтения...



Оффлайн *Лара*

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1484
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Лариса и Ростислав, г.Тольятти
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ангелочек по имени Гриша
« Ответ #14 : 22 Апрель 2010, 21:29:22 »
Лена, привет. У нас очень похож диагноз и эпи такие же. Мы принимаем кепру с трилепталом. Судороги пока не прошли, но заметно улучшилось состояние и эпи не такие, меньше и реже. Конвулекс пили, депакин всякий пили, не помогло ничего. Глаза тоже плохо открывались, это все же давление наверно. Нам нейрохирург лечение назначал, реабелитацию тоже потихоньку проходим, и иголки иДомана немного и массаж и ЛФК всего понемногу. Но сначало уберите тяжелое состояние, т.е. когда ребенок кушать станет , давления не будет и судороги не очень сильные. Эпилептолог хороший нужен.
Откуда вы?
Никогда ни о чём не жалей, то что пройдено всё не за зря…
Без ошибок не стать нам мудрей, без синиц не поймать журавля.

 

Неродившийся ангелочек забрал маму с собой

Автор тытянка

Ответов: 76
Просмотров: 15119
Последний ответ 01 Декабрь 2012, 21:23:12
от тытянка
Умерла наша Eka, ангелочек теперь без мамы...

Автор ФЕЯ

Ответов: 28
Просмотров: 7719
Последний ответ 12 Октябрь 2015, 20:22:01
от алия
Мой ангелочек Лёвушка (синдром Эдвардса)...

Автор polina_1986

Ответов: 425
Просмотров: 58285
Последний ответ 09 Октябрь 2017, 11:13:26
от Чалыкушу
Ангелочек beskit нас покинул...

Автор Мария87

Ответов: 72
Просмотров: 7586
Последний ответ 29 Июль 2013, 16:31:25
от алия
ангелочек Гошенька на небесах

Автор Марина7474

Ответов: 75
Просмотров: 10543
Последний ответ 10 Январь 2016, 21:34:56
от julia129