Автор Тема: Моя Майя  (Прочитано 3825 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Charlie AАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Александра, г.Ижевск
    • Награды
Моя Майя
« : 27 Февраль 2009, 18:35:05 »
Здравствуйте, девочки! Меня зовут Саша, мою младшую дочку - Майя.Наша история и похожа и не похожа на историю деток  нашего форума.  Мы все с вами прошли через оглашение страшных диагнозов, через бессонные ночи, через слезы в подушку, через бессилие, отчаяние, преодоление. Я пишу это, потому что считаю, что только мамы  нашего форума поймут, что я пережила. Ведь когда говоришь о нашем диагнозе с мамами обычных детей (вы ведь это знаете?), можно встретить сочуствие, сострадание, иногда глухую стену непонимания и слова, которыми они  хотят как бы приободрить и поддержать тебя: типа, "Все у вас будет хорошо!" (тут хочется спросить:"Откуда,блин, ты знаешь?") или "Ой, у нас сосед тоже до 3 лет не разговаривал!" (язык чешется спросить: "У него че, тоже кисты в  голове?"). Понимаю, что надо быть добрее, но ведь я это вслух не говорю, просто бешусь внутренне!
Вот собственно наша история. Майечка родилась 18 апреля 2007 года, 8-9 баллов по Апгар, рожали вместе с папой (как и старшую дочку), у замечательного доктора, родили быстро и легко. 
Старшая у меня была беспокойный и неспящий ребенок, и я часто слышала, что второй ребенок бывает спокойнее и хорошо спит, то я даже поначалу не заволновалась, когда ребенок проспал всю ночь, не просыпаясь... Случилось это на майские праздники. Я будила Майю, чтобы покормить, она ела и снова спала. Так прошли сутки,за это время я вызывала скорую (праздник же, врача участкового нет!), педиатр со скорой сказал, что ничего страшного он не видит, все рефлексы присутствуют, ребенок просто отсыпается. На вторые сутки я не выдержала, повезла Майку в больницу. Нас положили, сделали УЗИ головы(оно было в норме!), Майя стала потихоньку просыпаться (спала подолгу, но просыпалась сама и какое-то время бодрствовала). Врач убедила меня, что был отек ГМ и сейчас он проходит и все будет ОК. Через неделю мы выписались.Я тогда ничего практически не знала про ДЦП и отчего он бывает. Господи, да что сейчас говорить! Прошлого не вернешь и самого страшного не исправишь!
Что-то все-таки не давало мне покоя, и когда исполнился 1 мес. я не пошла к участковому неврологу, а пошла другому врачу из детской республиканской больницы, о которой я знала как об отличном специалисте. Она обратила мое внимание, что ребенок не фиксирует взгляд на предметах (я и сама это замечала, но думала, что еще рано ей это делать). В общем, положила она нас к себе в отделение и понеслось: снова сделали НСГ, обнаружили кисты,  поставили частичную атрофию зрительного нерва.
Вот так мы выписались домой. Я думаю, вы понимаете, в каком я была состоянии!!! Мысль "Как такое может произойти именно со МНОЙ, здоровой и благополучной?!", быстро уступила место мысли "Что будет с моим ребенком??". Этого не знал и не знает никто. Тогда я поняла, что значит, выражение "одна только мысль в голове" . Я вообще больше ни о чем думать не могла, у меня стал как будто моно-мозг - для одной этой мысли. Я ревела все время, когда никто не видел. А ведь мне еще постоянно приходилось держать хорошую мину - ведь тут у меня старший ребенок, свекровь,бабушка и прочие родственники, которым у меня просто не был никаких душевных сил все это рассказывать. Долгое время в курсе были только муж и мама.
В общем, я хоть и была в тихой панике, лечение-то медикаментозное проводила, ребенок стал потихоньку следить за игрушками, держать голову, переворачивться начал в 4.5 мес (раньше, чем старша сестра!), в полгода сняли диагноз "атрофия зрительного нерва", в 8 месяцев ребенок самостоятельно сел, в 9 месяцев начал ползать на четвереньках! Я тогда подумала, что в день,когда она пойдет, я напьюсь до розовых слонов! Пошли мы в год и 2 мес., а напиться я забыла, да и некогда было. Вот так.
Конечно, есть у нас проблемы и немалые. Ходим мы, хромая на правую ногу, правая рука почти не работает, ребенок не говорит, но очень много понимает. Основные наши диагнозы: спастический правосторонний гемипарез (грубее в руке),субкомпенсированная смешанная гидроцефалия на фоне рубцово-атрофического процесса левого полушария головного мозга гипоксически-инфекционного генеза, задержка речевого развития.
Вот так. Я счастлива, что есть замечательный форум "Дети-Ангелы", а на нем все вы! Принимайте нас в компанию!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Майя
« Ответ #1 : 27 Февраль 2009, 18:45:53 »
Привет! ;D приятно познакомиться  777... расскажи нам что-нибудь еще о себе, какое лечение проводите, что говорят о причинах,  про старшего ребеночка интересно узнать.
  Главное не сдавайся,  вы так много уже умеете, и значит сумеете еще больше!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Kristya

  • Гость
Re: Моя Майя
« Ответ #2 : 27 Февраль 2009, 18:49:50 »
Привет, Charlie A! Очень рада знакомству!
Твой малыш - просто чудо! Так многое умеет, а что не умеет - наверстает очень скоро! Моя дочурка тоже родилась 8-9 баллов по АПГАР, но нам уже 2 и 9, а хорошо сидеть,
ходить и стоять самостоятельно так и не умеем :( Но мы не отчаиваемся, в хорошей компании мы все беды победим, ведь так? эээ ;D

Оффлайн Оксана В.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3990
  • Страна: hn
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Оксана мама и Дануся дочка )))
    • Skype: danysik05
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/dana05
    • Награды
Re: Моя Майя
« Ответ #3 : 27 Февраль 2009, 18:52:29 »
Да Чарли,я тебя очень хорошо понимаю.Ситуация как зебра полосатая хорошо-плохо-хорошо.То что есть положителеная динамика это так замечательно и радостно за вас.Мы с мужем плакали от счастья когда у нас девочка пошла.Правда заботы по реабелитации продолжаются и вы тоже не опускайте руки , не останавливайтесь на достигнутом! Добро пожаловать к нам!  эээ(извини если ник не так написала,не сильна в англицком  ;D)


Как вы знаете бобры - добры,
Добротою бобры полны.
Как захочешь себе добра,
Нужно просто позвать бобра.
Лишь подумаешь ты о бобре
Будешь по уши ты в добре.
А если ты и так добр,
Значит сам ты в душе - бобр!

Оффлайн Inno4ka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 275
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инна и Лёнечка Казахстан, г. Актау
    • Награды
Re: Моя Майя
« Ответ #4 : 27 Февраль 2009, 18:58:23 »
Привет! Вы такие МОЛОДЦЫ!!! Просто умнички и ты и твоя доча, я верю в то что у вас всё получится!!!


Оффлайн Крошка Ру

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10302
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Елена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Майя
« Ответ #5 : 27 Февраль 2009, 19:02:35 »
Девочки, вы молодцы! А как старший ребенок? Удачи вам!

 

Спокойствие сильнее эмоций, молчание громче крика, равнодушие страшнее войны.


Оффлайн Charlie AАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Александра, г.Ижевск
    • Награды
Re: Моя Майя
« Ответ #6 : 27 Февраль 2009, 19:13:59 »
Девочки, всем спасибо, кто осилил мой пост! Чего-то я расписалась, сама себе удивляюсь. Но  это, наверно потому, что я знала, что вы поймете меня!

Мама гуськи-гу,
Старшая у меня - Маргарита, ей 7 лет, учится в 1 классе. Умница и красавица, моя помощница.
Что касается причин, то скорее всего,это хламидии, которых нашли у ребенка и которых у меня во время беременности не находили (сказали, что они очень умело прячутся). Вообще, стараюсь, не думать "Кто виноват?", а думать "Что делать?"
 А лечение у нас обычное: массаж, парфин,таблетки - все не перечислишь, но все обычные (сейчас, например, фенотропил), уколы (кортексин, церебролизин). В мае собираемся в Трускавец, еще хотели в Йошкар-Олу, но чего-то там мутно все.

Оффлайн алёнка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 314
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Артёмки, Тамбовская обл., г.Котовск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Майя
« Ответ #7 : 27 Февраль 2009, 21:04:20 »
Привет 777 Рада знакомству!!! Доченька твоя просто умничка, так много умеет.  wer Нужно верить, что всё будет хорошо!!!! xcv


Kristya

  • Гость
Re: Моя Майя
« Ответ #8 : 28 Февраль 2009, 00:23:56 »
Charlie, а когда в Трускавец? мы там тоже в мае будем

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3723
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя Майя
« Ответ #9 : 28 Февраль 2009, 00:26:47 »
Привет Сашенька!!!Добро пожаловать на наш замечательный сайт!!!!Очень рада знакомству!!!

Оффлайн Charlie AАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Александра, г.Ижевск
    • Награды
Re: Моя Майя
« Ответ #10 : 28 Февраль 2009, 09:07:34 »
 ---
Спасибо всем за теплую встречу!
tina,
Мы в Трускавец с 6 мая. А вы уже там были? На чем поедете, на поезде или на самолете ?

Онлайн ФЕЯ

Re: Моя Майя
« Ответ #11 : 28 Февраль 2009, 10:28:17 »
Привет, Чарли!!! У меня тоже две дочи, и у них такая же разница в возрасте. У Варюши - у младцей ДЦП. Рада знакомству с тобой!
Скажи, а вы выяснили причину, по которой у Майе ДЦП?

Оффлайн Крошка Ру

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10302
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Елена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Майя
« Ответ #12 : 28 Февраль 2009, 13:23:32 »
Я думаю, что вы обойдетесь и без Йошки. Нечего ребеныша пичкать таким колич-м лекарств. В Трускавце явно больше пользы.
А нам Евпатория очень нравиться. Вот почитала еще отзывы девочек о Шамарине - тоже загорелась идеей. НО, ДЕНЮЖЕК КАТОСТРОФИЧЕСКИ НЕ ХВАТАТ!. Надо печатный станок запускать! ;D

 

Спокойствие сильнее эмоций, молчание громче крика, равнодушие страшнее войны.


Оффлайн ИрКа

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • любящая мамочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Майя
« Ответ #13 : 28 Февраль 2009, 15:35:48 »



Главное верить и всё получится rt
Кто-то произошел от обезьян, не спорю, а у меня точно были родители.


Kristya

  • Гость
Re: Моя Майя
« Ответ #14 : 01 Март 2009, 01:40:44 »
Charlie! Как здорово, мы тоже в Трускавец на 6 мая записаны!  fe fe fe
К сожалению, не могу сказать на 100%, что нам не придется перенести поездку по независящим от нас причинам, но очень надеюсь, что мы там встретимся  nnyy
Летим из Москвы на самолете  ррр Уже 5-й раз будет!
А вы как добираться будете?
« Последнее редактирование: 01 Март 2009, 01:45:24 от tina »