Автор Тема: Необыкновенное чудо.  (Прочитано 5481 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн светлана, мама ваниАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Родительский клуб
    • Награды
Необыкновенное чудо.
« : 03 Март 2009, 22:37:31 »
Мы - самая обыкновенная семья, каких миллионы. Ну, может быть, достаток чуть выше среднего. Ребенка решили родить сознательно – предварительно сделали все необходимые обследования у врачей, отложили денег на ведение беременности и роды по контракту в одном из лучших центров Москвы.
 
Забеременела я сразу и всю беременность летала как на крыльях, чувствовала себя отлично, и врачи уверяли меня, что с ребенком все в порядке. Но, когда наш малыш решил появиться на свет - чуть раньше срока - на 38 неделе беременности, мы и врачи сразу поняли, что что-то идет не так – на схватках у ребенка сердцебиение замедлялось до 20 ударов в минуту. Меня отправили на экстренную операцию «кесарево сечение», и когда я отошла от наркоза, первые слова врача были: «Ребенок жив, но…».

Наш мальчик родился с множественными врожденными пороками развития и тяжелым гипоксически-ишемическим поражением мозга. Уже через 6 часов после рождения  его отправили в детскую больницу, в реанимацию, так что впервые я встретилась с сыном только на 5 день после его рождения.

Наш мальчик не мог самостоятельно дышать до 3-х месяцев, и все это время он находился на аппарате искусственной вентиляции легких. Еще во время беременности мы с мужем решили назвать сына Иваном. На 7 день жизни, прямо в реанимации, мы крестили Ванечку. Вскоре анализ крови сына на кариотип показал, что у него редкое хромосомное нарушение, не описанное в литературе, так что ни один врач не мог нам сказать, что будет с Ваней, как он будет развиваться. И это обнадеживало нас, так как давало карт бланш. Наши кариотипы с мужем оказались в норме, так что то, что случилось с сыном – это была спонтанная мутация. У каждого на земле, вне зависимости от возраста, национальности, состояния здоровья, социального положения, есть 5% шанс на рождение такого ребенка – и мы с мужем просто попали в статистику. Почему мы? А почему бы и нет?

Первые 4 месяца своей жизни Ваня провел в больнице, 3 из них – в реанимации. Это было очень непростое время для нас с мужем: каждый день мы вставали в 7 утра и ехали через всю Москву, чтобы постоять 3-4 часа у его кувеза. Мы не могли взять Ваню на руки – он был весь в трубках и датчиках. Врачи пробовали все, но не знали, как помочь нашему малышу. По всем показателям его состояние с каждым днем только ухудшалось. И однажды наш врач отвел мужа к себе в кабинет и сказал, что если Ваня не задышит сам через месяц – он не задышит никогда. Так что у нас есть месяц на чудо.
 
В тот вечер мы оба с мужем ревели от бессилия – очень тяжело было осознавать, что теперь мы будем ходить и смотреть, как умирает наш долгожданный и такой любимый малыш, и ничего, ничего не сможем сделать. Отревевшись всласть, мы решили - что бы нас не ждало впереди, наш малыш не должен видеть наших слез и тоски, он должен по-прежнему видеть перед собой только веселых и бесконечно любящих его родителей, ему тяжелее, чем нам, но он борется, он старается, надо в него верить и поддерживать его. Мы были, наверное, самыми сумасшедшими родителями в реанимации: по 3 часа у кувеза мы «травили» анекдоты, шутили друг над другом, веселили нашего Ваньку, покупали ему разные игрушки, говорили, как мы его любим и ждем дома, какая у него кроватка, как его ждут бабушки и дедушки - и Ванька улыбался нам. Может быть, тогда он и решил: «Прикольные у меня родители, я, пожалуй, останусь с ними!»?

Накануне Пасхи, 5 апреля 2007 года, наш врач, искупав Ваньку, сказал: «А давайте попробуем отключить его еще разок от аппарата – вдруг в этот раз получится? Праздник ведь такой». Это был уже третий раз, как врачи пытались «снять» Ваню с аппарата, первые два раза заканчивались весьма неудачно. На Пасху мы с мужем пошли на Крестный ход в Новодевичий монастырь и отстояли всю службу. Молились мы в ту ночь только об одном. И были услышаны! На следующее утро дежурный врач реанимации, выйдя в 9 утра в холл к родителям, нашел нас глазами и громко возвестил, указывая на нас пальцем, – ДЫШИТ! Ваня пробыл еще 10 дней в реанимации под наблюдением, и каждое утро у нас начиналось словами врача – дышит!

Родившись 15 января, Ванюха попал домой только 18 мая. Это был великий день, очень солнечный и теплый, который мы с мужем запомним навсегда. Муж отмыл всю квартиру к нашему приезду и вез нас с сыном домой, словно хрустальную вазу, а потом уже дома долго прижимал Ваньку к себе.

Наша история далека от завершения. В возрасте 5 месяцев у Вани началась эпилепсия, из-за ослабленного иммунитета он часто болеет обструктивными бронхитами, нам предстоит 2 операции, у Вани сильная задержка речевого и моторного развития, он до сих пор не научился хорошо держать голову. Но вот недавно нам сняли один диагноз: у Вани больше нет врожденного порока сердца – стеноза легочной артерии, с ростом сына порок ушел сам.

И, несмотря ни на что, мы очень любим нашего мальчика – он наш самый любимый сынок. Каждый день с ним – радость. Он очень веселый и ласковый, любит песенки и мультики. Любит играть, очень внимательно изучает лица, когда с ним говоришь, и очень старается и много работает каждый день. Мы верим в него, верим, что если произошло одно чудо, то обязательно будут и еще чудеса, главное - набраться побольше терпения, работать каждый день и любить друг друга каждый день такими, какие мы есть. Жизнь сама по себе – это уже счастье и радость, как бы не было трудно, надо всегда статься думать позитивно, а не тратить свои силы и энергию на грусть и жалость к себе. Мысли – они материальны, так что думайте только о хорошем и все у вас будет обязательно хорошо!



Конечно же, мы не избежали того, через что проходит большинство семей с особым ребенком – один из врачей больницы, где лежал с рождения Ваня, предложил мне написать отказ от ребенка, потому что: «Ты еще молодая, родишь еще здорового, а этот тебе зачем, ты с ним намучаешься, он же тебя даже узнавать не будет, муж от тебя уйдет. Ты себе только жизнь испортишь». В тот момент я даже растерялась, и не знала что ответить – сыну было уже три месяца, и он только-только задышал сам, и это «предложение» было настолько нелепо и обидно, что воздух застрял у меня в горле. А когда я сказала об этом мужу, то его возмущению не было предела, он до сих пор говорит мне: «Жаль, что я не слышал этих слов, я бы уж ответил. МЫ СВОИХ НЕ ПРЕДАЕМ. ОН – НАШ СЫН. И ВСЕ У НАС БУДЕТ ХОРОШО!». Нам не просто было найти врачей, которые бы работали с сыном, так как его заболевание абсолютно неизвестно российской науке. Нам приходится доставать для сына лекарства из-за границы, так как у нас они не продаются. Государственные реабилитационные центры не в состоянии оказать нам помощи, так как тоже не знают, как работать с подобными детьми. Поэтому все лечение Вани и вся реабилитация проводится исключительно платно, и стоит очень немалых денег. Для этого нам пришлось найти няню и мне выйти на работу.

 
Некоторые говорят мне – ты герой, я бы так не смогла, или – да тебе проще, у тебя есть деньги, и муж тебя поддерживает. Я не считаю себя героем: это естественно – любить своего ребенка, каким бы он ни был. Может, мне где-то и проще, но не только из-за денег, а в гораздо большей степени из-за настроя и отношения к ситуации. Я намеренно сейчас не пишу обо всей той гамме отрицательных эмоций, что я переживала первое время - я далеко не железная, сердце рвалось не меньше, чем у других. Но можно всю жизнь прожить в роли жертвы. А можно отпустить боль и быть счастливой, несмотря ни на что, потому что счастье – понятие абстрактное, оно не зависит от каких-то конкретных событий, предметов. Счастье – это то, как вы сами себя чувствуете.

Ваня очень изменил нас с мужем. В самую лучшую сторону. Он сплотил нашу семью, мы стали действительно единым целым. Мы очень хотим родить Ване еще братиков (или сестричек). Ваня открыл для нас новый мир – мир истинных ценностей и чувств, он учит нас терпению, пониманию, прощению, доброте, взаимопомощи. И самое главное – именно благодаря Ване мы теперь точно знаем: в этом мире гораздо больше добра и счастья.
« Последнее редактирование: 03 Март 2009, 22:37:58 от Ксюша »
Не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент

Оффлайн Наташа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1736
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. НИКОЛАЕВ Украина
    • Skype: natashka8885
    • Награды
Re: Необыкновенное чудо.
« Ответ #1 : 03 Март 2009, 22:48:59 »
Свет,твою историю не возможно просто так читать,я читала и рыдала.У вас очень крепкая и дружная семья вы просто молодчинки,столько веры и любви в каждой строчке,что дай Бог каждому  wer
Вы пережили много,и я надеюсь что на этом все ваши неудачи закончится и ваша семья пополнится еще одним  человечком ;D

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Необыкновенное чудо.
« Ответ #2 : 03 Март 2009, 22:50:27 »
Светлана, привет! добро пожаловать!  Всем бы такого оптимизма и позитива!!! Так держать! ччч
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Оффлайн Ленок

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 629
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • пос.Товарково Калужская обл.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Необыкновенное чудо.
« Ответ #3 : 03 Март 2009, 22:55:01 »
Светлана, очень рада с вами познакомиться. Вы молодци что сохраняете чувство юмора и прекрасные отнашение между собой, а Ванечка будет видеть вашу любовь и заботу, и обязательно будет радовать вас своими успехами wer wer wer

Оффлайн Степашина мамаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 423
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка, Хакасия
    • Моя история
    • Награды
Re: Необыкновенное чудо.
« Ответ #4 : 03 Март 2009, 23:03:12 »
рада знакомству! такой ободряющий и очень мудрый рассказ! у ванюшки есть очень много: его родители, которые его очень любят и никогда не предадут...я думаю не зря мы все надеемся на чудо, ведь чудеса происходят там, где в них верят.. и где их очень-очень ждут.. fvr
трудное счастье мое спит у меня на плече...

Оффлайн ФЕЯ

Re: Необыкновенное чудо.
« Ответ #5 : 03 Март 2009, 23:09:49 »
да, кого-то рождённые с проблемами детишки разводят, а кого-то - наоборот, соединяют ещё сильнее. И если родители остаются вместе и продолжают бороться за своего малыша , это и есть, наверное,  самая настоящая любовь, высшая из всех человеческих чувств. Такой семье можно только позавидовать!!!

Светлана, чудесная, светлая история у вас! Спасибо вам за массу положительных эмоций. Я просто уверена, что всё у вас в дальнейшем будет замечательно.
Рада знакомству!                  ттт

Оффлайн O.E.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 142
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена и Артёмка, Пензенская обл.
    • Награды
Re: Необыкновенное чудо.
« Ответ #6 : 03 Март 2009, 23:52:41 »
Здравсвуйте,Светлана!Здоровья вам и успехов !Совершенно согласна с Вами:хочешь быть счастливым - будь им!

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3707
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Необыкновенное чудо.
« Ответ #7 : 04 Март 2009, 00:02:23 »
Светлана!Очень!Очень рада знакомству!

Kristya

  • Гость
Re: Необыкновенное чудо.
« Ответ #8 : 04 Март 2009, 00:27:48 »
Привет, Светлана!
Очень рада знакомству! Спасибо за бодрость и позитив! :)

Оффлайн Наташа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1736
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. НИКОЛАЕВ Украина
    • Skype: natashka8885
    • Награды
Re: Необыкновенное чудо.
« Ответ #9 : 04 Март 2009, 01:02:29 »
Светлана ,ты от куда и сколько вам сейчас?

Оффлайн бона

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 502
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • 20.05.1975 г. Краснодар
    • Награды
Re: Необыкновенное чудо.
« Ответ #10 : 04 Март 2009, 09:06:01 »
читала, плакала! Вы молодцы! Всё у вас будет!

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14479
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Необыкновенное чудо.
« Ответ #11 : 04 Март 2009, 09:13:12 »
Привет! читала вашу историю, и снова пережила свою, плакала...
  примерно полгода назад видела репортаж по телевизору, мне кажется, что он был про вашего ангелочка  ;D, если ошибаюсь извините  lljj.
 В  любом случае очень рада знакомству



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн МАRИНА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 195
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Глебушки, г.Москва
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Необыкновенное чудо.
« Ответ #12 : 04 Март 2009, 09:55:24 »
Светлана молодец что присоединилась к нам. Читая вашу историю я плакала. Наверно мне как раз и не хватает ваших положительных эмоций. И все у вас действительно будет хорошо, вы ведь такие замечательные родители.
 
"Не быть инвалидом - не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент."

Оффлайн Ленуська

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1090
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Новосибирск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Необыкновенное чудо.
« Ответ #13 : 04 Март 2009, 12:35:36 »
Ваня очень изменил нас с мужем. В самую лучшую сторону. Он сплотил нашу семью, мы стали действительно единым целым. Мы очень хотим родить Ване еще братиков (или сестричек). Ваня открыл для нас новый мир – мир истинных ценностей и чувств, он учит нас терпению, пониманию, прощению, доброте, взаимопомощи. И самое главное – именно благодаря Ване мы теперь точно знаем: в этом мире гораздо больше добра и счастья

Здравствуйте, Светлана!
Моего сыночка тоже зовут Иван.
Присоединяюсь к вышесказанному полностью. Мой муж моя опора и поддержка, не знаю где брала бы силы, если бы не он!
Не знаю,стали ли бы мы по настоящему единым целым, не пережив все что пришлось пережить.

Оффлайн Крошка Ру

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Елена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Необыкновенное чудо.
« Ответ #14 : 04 Март 2009, 15:08:07 »
Светлана! Вы такие молодцы! Удачи вашей дружной семье!

 

Спокойствие сильнее эмоций, молчание громче крика, равнодушие страшнее войны.


 

Нам завтра будет 5 лет! И мы стоим на пороге чудо

Автор Anulik

Ответов: 9
Просмотров: 3945
Последний ответ 19 Январь 2012, 10:42:38
от Natusia
Ждем малышку с гидроцефалией и верим в чудо

Автор Евгения15

Ответов: 34
Просмотров: 7739
Последний ответ 24 Ноябрь 2016, 18:29:07
от надежда11111
История борьбы за жизнь, или как поверить в чудо!

Автор Katysha_Sitanova

Ответов: 17
Просмотров: 3777
Последний ответ 19 Январь 2016, 22:04:35
от Katysha_Sitanova
Виталька - наше маленькое чудо

Автор Мандаринка

Ответов: 40
Просмотров: 6261
Последний ответ 17 Январь 2011, 16:31:48
от Царевна Несмеяна
Наше долгожданное чудо - Макарик!

Автор Elena17

Ответов: 4
Просмотров: 2026
Последний ответ 28 Декабрь 2012, 09:40:55
от Elena17