Автор Тема: Спинномозговая грыжа  (Прочитано 27179 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Aленка

  • Гость
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #15 : 29 Май 2010, 11:10:35 »
Ангел, а что это за институт такой чудесный, нам тоже ставят кифоз, но пока ничего не говорят, может стоит туда съездить пока не поздно??? А вы москвичи? А в санаториях были, где?

Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #16 : 29 Май 2010, 11:41:44 »
Ангел, а что это за институт такой чудесный, нам тоже ставят кифоз, но пока ничего не говорят, может стоит туда съездить пока не поздно??? А вы москвичи? А в санаториях были, где?
институт Турнера этот чудесный институт. в темах есть пост про него , можно по электронке консультироваться. мы в Перми живем. были 1 раз у себя в санатории-ничего особенного, были в Кургане-для ДЦП очень хороший санаторий, для наших нет, там расслабляют, а наши итак без напряжения. а вы где-то были? вы молодцы! так много добились!!! ттт ттт ттт


Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #17 : 29 Май 2010, 11:44:05 »
а вы откуда? мы тоже катетеризировались до 4 раз в сутки, потом я свела на нет, года 3 ничего такого не делаю, но утром давлю на мочевой пузырь чтоб застоявшееся выходило. с возрастом, видимо, чувствительность опускается. иногда говорит что больно, чувствую что напрягает живот, когда я давлю.


Оффлайн (No)AngelАвтор темы

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #18 : 29 Май 2010, 11:57:52 »
Девочки, насколько я знаю, в Пятигорске в санатории "Лесная поляна" лечат детей с СМГ. Зайдите на этот сайт - http://www.lespol.ru/ . Правда, далеко ехать. 999

Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #19 : 29 Май 2010, 12:08:19 »
спасибо, я знаю санаторий Анапа в Анапе для наших детей, ехать не близко. стоим в очереди на него


Aленка

  • Гость
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #20 : 03 Июнь 2010, 19:21:08 »
а вы откуда? мы тоже катетеризировались до 4 раз в сутки, потом я свела на нет, года 3 ничего такого не делаю, но утром давлю на мочевой пузырь чтоб застоявшееся выходило. с возрастом, видимо, чувствительность опускается. иногда говорит что больно, чувствую что напрягает живот, когда я давлю.
Мы из Подмосковья. Чуствительности у нас нет совсем...хотя она иногда тужиться начинает, когда у нее переполнен мочевой, но выходит очень мало, остольное катетером. Я пробовала ее не сливать, но сразу застой начинался!

Aленка

  • Гость
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #21 : 03 Июнь 2010, 19:26:52 »
Девочки, насколько я знаю, в Пятигорске в санатории "Лесная поляна" лечат детей с СМГ. Зайдите на этот сайт - http://www.lespol.ru/ . Правда, далеко ехать. 999

Спасибо, Ника! Надо посмотреть! В тех санаториях где мы были занимаются больше с детьми ДЦП - нам их лечение совсем не подходит, мы чисто на море побывали, поплавали, позагорали - нам на год хватает. Последний раз были в Сочи, там вобще лечения ноль (только ванны, да ЛФК)..

Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #22 : 04 Июнь 2010, 04:44:31 »
а вы откуда? мы тоже катетеризировались до 4 раз в сутки, потом я свела на нет, года 3 ничего такого не делаю, но утром давлю на мочевой пузырь чтоб застоявшееся выходило. с возрастом, видимо, чувствительность опускается. иногда говорит что больно, чувствую что напрягает живот, когда я давлю.
Мы из Подмосковья. Чуствительности у нас нет совсем...хотя она иногда тужиться начинает, когда у нее переполнен мочевой, но выходит очень мало, остольное катетером. Я пробовала ее не сливать, но сразу застой начинался!
нам сфинктер мочевого пузыря разрезали чтоб такого не было. должно постоянно литься, но порциями небольшими выливается. в 16 лет обещали пластику сфинктера,чтобы была возможность самому писать, если чувствительность опустится.
мы из Перми


Aленка

  • Гость
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #23 : 04 Июнь 2010, 23:00:37 »
Ангел, вы оперировались у себя в Перми?

Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #24 : 05 Июнь 2010, 17:25:59 »
Алена, мы в Перми делали только шунт, весьма неудачно. у ребенка была передозировка наркоза и остановка дыхания на выходе из операции(((, потом узнали что поставили шунт для новорожденных до двух лет, нам тогда почти 5 мес было. понятно на что врачи надеялись. еще фиксировали сустав спицами у нас в Перми, т.к. оторвали его и экстренно не было возможности уехать. все остальные операции делали в Москве и Питере. а вы где оперировались?


Aленка

  • Гость
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #25 : 05 Июнь 2010, 22:48:31 »
Мы оперировались в Москве, в Тушинской больнице: грыжу на третьи сутки после рождения, шунтировали нас в семь месяцев (в два мес. мы переболели винтрикулитом и менингитом), шунт носим 6 лет. Вы уже удлиняли его (или меняли)? Он забивается у вас?

Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #26 : 06 Июнь 2010, 07:24:04 »
мы грыжу в РДКБ г. Москвы убирали и шунт в 2 года там же удлиняли. теперь опять надо, у сына рост не маленький 130см, трубка заканчивается. сейчас вопрос о пережатии трубы стоит. вы удлиняли?


Aленка

  • Гость
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #27 : 06 Июнь 2010, 11:28:29 »
нет пока! Хотя рост у нас тоже не маленький, тоже где-то 130 - вообще она крупненькая у нас. А пережимать, это значит, что вы справляетесь без него?

Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #28 : 06 Июнь 2010, 11:43:15 »
конкретно не могу сказать, наша невролог говорит, что обычно таким детям годам к 6-7 шунт становится не нужен. чтобы узнать точно надо МРТ делать, а нам из-за металла в спине и бедре нельзя пока.


Aленка

  • Гость
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #29 : 07 Июнь 2010, 00:14:52 »
А по поводу урологии  где лечитесь? Не лежали в Спиранского? Как с запорами справляетесь? Сам испражняется или помогаете?