Автор Тема: Спинномозговая грыжа  (Прочитано 27182 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн steriks2

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2641
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 49
  • Пол: Женский
  • Юля и Машенька
    • Instagram: july_poliakova
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #150 : 10 Февраль 2016, 19:57:50 »
Друзья, порекомендуйте хорошего проищводителя аппаратов(ортезов, туторов с шарнирами) для ходьбы, чтобы легкие.

#телефонирую



ссылка для новичков на iherb, 5% скидка.
https://ru.iherb.com?rcode=NMN962

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2743
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 107
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #151 : 11 Февраль 2016, 16:44:42 »
Друзья, порекомендуйте хорошего проищводителя аппаратов(ортезов, туторов с шарнирами) для ходьбы, чтобы легкие.

#телефонирую

Отто Бокк, представительство в Москве 8495 5648360
Слава Богу за все!

Оффлайн evgenia06

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #152 : 30 Март 2016, 13:59:04 »
Девочки, принимайте и нас)). меня зовут Евгения, дочь Марина, 9 лет. у нас не спино-мозговая грыжа, была злокачественная опухоль с прорастанием в позвоночный канал на уровне H11-L2, мы уже родились с этой опухолью, в утробе еще перестала шевелить ножками (не пиналась), прооперированные в 10 мес. итог: нижний вялый парапарез, правую ногу не чувствует совсем, не ходим, нарушение функций малого таза (чувствует, но не удерживает). Нам сейчас, как уже говорила, 9 лет, и столько ошибок сделано за это время от своего незнания, незнания врачей, от того, что наши дети никому кроме нас не нужны. Если бы в то время были бы знания как сейчас, многих бы ошибок можно бы избежать. Я хочу рассказать о наших проблемах, чтобы те кто только с этим сталкивается хотя бы имел представление чего надо избегать.
1. если ваш ребенок начинает садиться, берегите спину укрепляйте мышцы любыми способами (массаж, ЛФК, бассейн и т.д.) (я в свое время послушала нашего ортопеда и не носила корсет совсем, массаж нам нельзя было итог прогрессирующий параллетический сколиоз);
2. не давайте вставать без фиксации тзб, (это была моя первая ошибка и как следствие вывих сустава опорной ноги);
3. у нас одна нога опорная, она развивается относительно нормально, вторая нечувствительная намного тоньше (естественно) и  разная мышечная масса на ягодицах из-за этого, мы как бы заваливаемся в право результат опять же проблема серьезная со спиной, а надо было искать человека (не тех, кто работает на нашей протезке) и думать как   приспособить какую-нибудь подложку под попу;
4. тутора, не желейте детей, что им неудобно, некомфортно и т.д., это для их же блага, потому что дальше будет только хуже и им и вам,  я в свое время дала слабинку, теперь контрактуры
Сейчас имея одну относительно опорную ногу мы не можем даже с костылями ходить, спина не позволяет, контрактуры. и еще, это мое субъективное мнение, ни один санаторий (реаб.центр) не заменит занятий самостоятельных (это тоже поздно поняла) проще купить на те деньги, которые мы тратим на дорогу, центры и т.д., оборудование  и заниматься дома, т.е центры это не панацея, тем более, что для наших детей их практически нет в России).

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1458
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #153 : 31 Март 2016, 06:52:58 »
1. если ваш ребенок начинает садиться, берегите спину укрепляйте мышцы любыми способами (массаж, ЛФК, бассейн и т.д.) (я в свое время послушала нашего ортопеда и не носила корсет совсем, массаж нам нельзя было итог прогрессирующий параллетический сколиоз);

Т.е носит ортопедический корсет все время? :uhm:
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн steriks2

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2641
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 49
  • Пол: Женский
  • Юля и Машенька
    • Instagram: july_poliakova
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #154 : 31 Март 2016, 17:24:43 »
т.д., оборудование  и заниматься дома, т.е центры это не панацея, тем более, что для наших детей их практически нет в России).
а какое бы оборудование вы могли посоветовать для разработки контрактур??


ссылка для новичков на iherb, 5% скидка.
https://ru.iherb.com?rcode=NMN962

Оффлайн evgenia06

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #155 : 01 Апрель 2016, 05:40:34 »
по поводу корсет, если его носить все время и не заниматься, мышцы перестанут совсем держать спину, надо было одевать хотя бы реклинатор, я этого не делала: итог сейчас у нас два варианта либо корсет Шино, но это жесть мы его дольше чем на 2-4 часа не можем носить, а надо 24ч., либо конструкция.
По поводу контрактур, если бы я знала как их убрать  pgcv, делали операцию, но через некоторое время все вернулось заново, т.к. сидим в школу тутора не оденешь, на ночь только, но этого как оказалось мало.
По поводу оборудования для нас подходят: параподиум (мне он очень нравится как вертикализатор), велосипед. Из аппаратов в центрах мне понравился локомат, но там д.б. все в порядке с суставами.
Исправить все очень трудно, если бы я в то время знала, чего нужно избегать, я бы не довела своего ребенка до такого состояния, как сейчас, я поэтому и написала, что может кому то пригодится.

Оффлайн steriks2

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2641
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 49
  • Пол: Женский
  • Юля и Машенька
    • Instagram: july_poliakova
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #156 : 01 Апрель 2016, 08:09:20 »
Евгения, а какая операция у вас была по исправлению контрактур?

#телефонирую



ссылка для новичков на iherb, 5% скидка.
https://ru.iherb.com?rcode=NMN962

Оффлайн evgenia06

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #157 : 01 Апрель 2016, 12:36:41 »
как она по медицински называется я не знаю (не помню), смысл такой, что подрезали сухожилия, мышцы, что то там делали с костями колена и гипсовали на 1 мес.

Оффлайн steriks2

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2641
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 49
  • Пол: Женский
  • Юля и Машенька
    • Instagram: july_poliakova
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #158 : 01 Апрель 2016, 16:06:07 »
как она по медицински называется я не знаю (не помню), смысл такой, что подрезали сухожилия, мышцы, что то там делали с костями колена и гипсовали на 1 мес.
я поняла. Спасибо.


ссылка для новичков на iherb, 5% скидка.
https://ru.iherb.com?rcode=NMN962

Оффлайн Mitch25

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #159 : 19 Июнь 2016, 22:56:30 »
Евгения,  а через какое время после операции на ноге все вернулось?  Моей дочке 6 лет,  на осень запланирована такая же операция,  Она ходит,  парез только на левой ноге,  правая абсолютно нормальная. Но на левую нет никакой опоры,  плюс сильная Контрактура голеностопа и подвывих в нем же.  По итогу у нас колено "уплыло" наружу.  Тутор носить не можем,  Так как ногу в нем выворачивает. Мне очень тяжело решится на эту операцию,  Так как знаю,  что у спинальников  обычно все рано или поздно возвращается на круги своя. Но и не предпринимать ничего тоже не могу.  Может быть вы посоветуете что-то из своего опыта?  Курган, допустим,  предложил нам ждать окончания периода роста,  а потом делать артродез...лет этак в 15.  Но что-то этот вариант меня вообще не устраивает)

Оффлайн evgenia06

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #160 : 28 Октябрь 2016, 11:43:52 »
Евгения,  а через какое время после операции на ноге все вернулось?  Моей дочке 6 лет,  на осень запланирована такая же операция,  Она ходит,  парез только на левой ноге,  правая абсолютно нормальная. Но на левую нет никакой опоры,  плюс сильная Контрактура голеностопа и подвывих в нем же.  По итогу у нас колено "уплыло" наружу.  Тутор носить не можем,  Так как ногу в нем выворачивает. Мне очень тяжело решится на эту операцию,  Так как знаю,  что у спинальников  обычно все рано или поздно возвращается на круги своя. Но и не предпринимать ничего тоже не могу.  Может быть вы посоветуете что-то из своего опыта?  Курган, допустим,  предложил нам ждать окончания периода роста,  а потом делать артродез...лет этак в 15.  Но что-то этот вариант меня вообще не устраивает)

Добрый день, у нас вернулось все года через полтора, без туторов вообще 100% возврата. Кто вас в кургане консультировал, если Попков, советую прислушаться, это врач с большой буквы и если говорит не надо, то не надо, потому что сами понимаете последствия могут затмить результаты.
У меня вопрос, а как вы ходите, если нет опоры и чувствительности на одной ноге?

Оффлайн Mitch25

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #161 : 04 Ноябрь 2016, 22:32:30 »
Если бы я знала, за счет чего она ходит)))

Неделю назад сделали электромиография, подтвердили - ответов нет ни по двигательным нервам, ни по чувствительным. Я тоже задала вопрос - за счет чего тогда она ходит? С ответом врач затруднилась...

Кто конкретно в Кургане нас консультировал - ответить даже не могу, потому что посылала документы на общую почту, с нее пришел ответ. Если у вас есть прямые контакты доктора, на которого вы ссылаетесь - очень буду признательна, если дадите, хотелось бы собрать как можно больше мнений. Время пока еще есть, операция назначена в январе.

Про спину вы все верно написали, у нас происходит все тоже самое; пока корсет не купила, но сразу после операции собираюсь, так как думаю, что из-за разницы в длине ног все еще больше сместится, и спина, и таз.  Тем более скоро школа, там ее никто контролировать не будет.

Насчет подложки под ягодицы - тоже хорошая идея, у нас тоже разная мышечная масса на ягодицах....но вот об этом я даже и не  задумывалась, пока вы не написали.

Оффлайн evgenia06

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #162 : 01 Декабрь 2016, 06:11:32 »
Если бы я знала, за счет чего она ходит)))

Ну тогда я Вам просто по хорошему завидую, тогда у вас намного больше шансов стать здоровым, и в данном случае очень многое зависит именно от вас. По поводу доктора, проблема, улетела с почты вся переписка с ним, так что сама осталась без координат. Попробуйте зайти на сайт центра Илизаровых, доктор Попков Дмитрий Арнольдович

Оффлайн Джулианна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 162
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Всё в наших руках, поэтому их нельзя опускать!
    • Skype: julianna19816
    • Instagram: https://www.instagram.com/juliyannas/
    • Мой магазин Сумок ручной работы на Ярмарке мастеров
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #163 : 01 Декабрь 2016, 09:54:25 »
Найдите в Однокласниках группу Спина Бифида, там все мы
Меня там отклоняют почему то
Еще поищите Дети со СМГ.  Нас там много......
Позволь ... присяду я на краешке души ...  Здесь так красиво и тепло без меры ...  Не надо слов ... со мной Ты просто подыши ...  Я здесь нашла обитель моей веры ...  Наверно, так красиво . лишь в раю ...  Наверно, не была я там, не знаю ...  Но ... у души красивой на краю ...  Я чувствую, что так и понимаю ...
Мой магазин Сумок ручной работы на Ярмарке мастеров   http://www.livemaster.ru/julia-sofia?view=profile

Оффлайн Kostyaaa

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #164 : 21 Сентябрь 2017, 01:14:40 »
у нас тоже грыжа была, ортопед подсказал сайт Мед-24, где можно найти профессиональное оборудование и для массажа, будем лечиться быстрее и эффективнее дома...