Автор Тема: Другая жизнь....  (Прочитано 11359 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ИскимжиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена, мама 20ти летнего Ангела Юлечки
    • Награды
Другая жизнь....
« : 12 Март 2009, 12:29:34 »
Здравствуйте дорогие родители ангелов!!!
Меня зовут Елена и мне очень захотелось с вами поделиться и посоветоваться!! Я родительница с большим стажем. Моей девочке в этом году исполнится 17 лет. Диагноз двусторонняя гемиплегия с эписиндромом.  С удовольствием поделюсь опытом и советами психологического плана с родителями у которых дети с одной из самых сложных форм ДЦП Двойная гемиплегия!!! Желаю всем безграничной любви к своим ангелам!!
--- 777
« Последнее редактирование: 06 Апрель 2009, 00:22:03 от Milenia »
Желаю вам удачи!!! Любовь у вас уже есть!!!

Оффлайн Наташа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1736
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. НИКОЛАЕВ Украина
    • Skype: natashka8885
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #1 : 12 Март 2009, 12:39:35 »
Здравствуйте Елена ;D очень рады видеть вас у нас эээ
Скажите,а как вы все эти годы лечили эпи? У нас тоже эпи и из-за этого много малышу нельзя.

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3714
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #2 : 12 Март 2009, 12:43:46 »
Добро пожаловать,Елена!!!
У меня тот же вопрос про эпи,как вы лечите,что пьете?И хотелось бы всю историю узнать с начала,как так получилось?

Оффлайн Наталка

Re: Искимжи
« Ответ #3 : 12 Март 2009, 12:44:02 »
Здравствуйте Елена ;D очень рады видеть вас у нас эээ
Скажите,а как вы все эти годы лечили эпи? У нас тоже эпи и из-за этого много малышу нельзя.
Мы тоже постоим послушаем.


"Если человек хочет жить - медицина бессильна"

Оффлайн Koshka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 152
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и морДашка, г.Челябинск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #4 : 12 Март 2009, 13:23:38 »
Здравствуйте дорогие родители ангелов!!!
Меня зовут Елена и мне очень захотелось с вами поделиться и посоветоваться!! Я родительница с большим стажем. Моей девочке в этом году исполнится 17 лет. Диагноз двусторонняя гемиплегия с эписиндромом. Но это лично мое мнение, а официально диагноз ставился как атонически-астатическая форма ДЦП с эписиндромом. Все эти годы нас это сильно не беспокоило и мы просто жили и лечились по разным центрам и странам.  Пытались найти выход из ситуации. Но сейчас, когда вопрос стоит о получении взрослой группы инвалидности, мне бы хотелось установить правильный диагноз во избежание проблем в будущем. Возможно кто-то из вас имеет юридическое образование и поможет мне советом как назначить перекомиссию с опровержением старого диагноза. Буду безгранично вам благодарна!!! Так же с удовольствием поделюсь опытом и советами психологического плана с родителями у которых дети с одной из самых сложных форм ДЦП Двойная гемиплегия!!! Желаю всем безграничной любви к своим ангелам!!
--- 777
Нам по разным источникам ставят двойную гемиплигию. Расскажите, как у вас все начиналось, чем лечились и вообще, что умеете делать!

Эллис

  • Гость
Re: Искимжи
« Ответ #5 : 12 Март 2009, 14:01:14 »
Привет Искимжи! У нас двойная гемиплегия ,гиперкинезы .Доче 6,5 лет.
Расскажите как лечитесь,поделитесь опытом.

 Приятно познакомиться!

Оффлайн ИскимжиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена, мама 20ти летнего Ангела Юлечки
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #6 : 12 Март 2009, 14:52:25 »
По поводу эпи: С 3 месячного возраста начались судороги. мы тогда жили в Москве и всеми доступными способами пробивались чтобы наконец-то узнать как это лечить и что лучше. Были обследования и консультации всех ведущих невропатологов столицы, множество предложений от клоназепама до депакина, фенлепсина, конвулекса и т.д....сейчас уже и не вспомню все что мы тогда перепробовали. Но все закончилось тем что мою девочку просто подсадили на большие дозы клоназемапа, что привело к грубой задерже развития и вялотекущему воспалению легких. С этим букетом мы отправились на лечение в Техас США. И только там один очень талантливый молодой врач невропатолог по секрету посоветовал мне срочно ( в один заход) отказаться от всего вообще и мы это сделали...конечно под наблюдением специалистов!!! И вот уже много лет( 12 лет) моя девочка живет без "наркотиков". Это конечно звучит для вас дико, надо понять одно, что некоторые формы эпилепсии, а особенно вторичные при ДЦП не нуждаются в постоянном подавлении приступов, просто с этим надо научиться жить....Надо следить за внутречепным давлением и соблюдать безсолевую диету, ограничить жидкости и вообще посмотреть может быть ребенку просто не хватает каких-то микроэлементов, например железа....Вы же наверное уже все знаете, что мозг это сложная структура и эпи это электрические импульсы....которые чем-то вызваны!!! Поэтому обратите внимание на то как питается ваш ребенок, не болит ли у него что-то, ведь все это может быть причиной эпи. Хотя наши докторишки твердят другое, например, что эпи происходит само по себе. Это не правда!!! Я занимаюсь исследованием эпи у детей с ДЦП уже много лет и хочу сообщить, что моя девочка после отмены медикаментозного лечения чувствует себя намного лучше и стала активно развиваться интелектуально. Хотя и у нас бывают периоды обострения и приходится прибегать к лекарствам, но это просто курсы регидратационной терепии...инъекции магнезии, безсолевая диета и иногда диуретики. Поэтому настоятельно советую всем родителям с эпи постараться как можно быстрее и серьезнее подумать об максимально возможной отмене протувосудорожных препаратов, пака ваших детей не залечили....
Желаю вам удачи!!! Любовь у вас уже есть!!!

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12137
  • Страна: br
  • Благодарностей: 73
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #7 : 12 Март 2009, 15:02:15 »
Привет!!!
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12137
  • Страна: br
  • Благодарностей: 73
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #8 : 12 Март 2009, 15:02:39 »
Что такое Искимжи?
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ИскимжиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена, мама 20ти летнего Ангела Юлечки
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #9 : 12 Март 2009, 15:12:52 »
По поводу гемиплегии: У нас все начиналось сложно, было много сомнений по началу, а ДЦП ли это вообще. Но с возрастом, конечно встало все на свои места и пришлось мне смириться с этих дигнозом. Хочу вас всех дорогие мои родители поддержать в вашем безудержном желании вылечить своего ребеночка, но немного огорчить, потому что с этим диагнозом вы на всегда останетесь родителями ребенка инвалида. К сожалению это не лечится.  и чем скорее вы с этим свыкнитесь и начнете не "лечить". а любить ваше дитя таким кокой он есть , тем больше у него будет шансов остаться более или менее здоровым ( т.е. его внутренние органы останутся не повреженными после бесполезных дорогостоящих препаратов). вы должны попытаться представить себе, что на свете есть место всяким людям и что ДЦП это всего лишь особенность. а не страшная болезнь и надо жить и радоваться каждому дню проведенному с вашим малышом, потому что только любовь нужна этим детям, только ваше внимание, ваши прикосновения и поцелуйчики каждые пять секунд. Им плевать сколько у вас денег и какой у вас социальный статус. Все что им надо это что бы мама была рядом и держала за ручку когда плохо и страшно. Смотрите им в глаза, говорите им о своей любви, таскайте их на ручках пока не упадете и знайте...Они только этого ждут!!!  
А еще надо конечно заниматься с ребенком, чтобы по возможности его интелектуально развивать. Обратите внимание на мелкую моторику, массаж ручек и пальчиков. Там весь интелек заложен. Развивайте моторику, если есть возможность и речь. Сейчас полно разных брошурок об этом. Так же надо помнить и об общеукрепляющих физ нагрузках. Только вы это можете дать своим детям, им нужна ваша энергетика, а не чужих массажистов. Не стесняйтесь ходить с ними в парк, радоваться жизни, общаться с обычными детьми. Они их многому научат. Целую вас всех!!!
Желаю вам удачи!!! Любовь у вас уже есть!!!

Оффлайн ИскимжиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена, мама 20ти летнего Ангела Юлечки
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #10 : 12 Март 2009, 15:14:36 »
Искимжи - это моя фамилия!!!
Желаю вам удачи!!! Любовь у вас уже есть!!!

Оффлайн Superman

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5125
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Мужской
  • Специалист по ай-на--най технологиям
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #11 : 12 Март 2009, 15:22:46 »
добро пожаловать !

такое чувство что вторую часть  поста « Ответ #9 : Сегодня в 14:12:52 » писала моя мама :)

Оффлайн ИскимжиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена, мама 20ти летнего Ангела Юлечки
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #12 : 12 Март 2009, 15:33:26 »





добро пожаловать !

такое чувство что вторую часть  поста « Ответ #9 : Сегодня в 14:12:52 » писала моя мама :)






Спасибо за поддержку!!!
Желаю вам удачи!!! Любовь у вас уже есть!!!

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #13 : 12 Март 2009, 16:41:43 »
Здравствуйте, очень приятно познакомиться!!! 777  А как сейчас ваша доча? Что может? как воспринимает свое состояние? Меня просто очень волнует этот вопрос! Как ему потом объяснить, что он не такой как все, но в то же время такой же член общества! как сделать так, чтобы у ребенка не было комплексов по поводу себя? одной маминой любви наверно все-таки мало, мама не всегда будет рядом...
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Оффлайн Fox_sofo

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #14 : 12 Март 2009, 17:10:46 »
 Искимжи
Спасибо за ваш рассказ, у меня тоже ребенок 5,3 с диагносом самой сложной формы ДЦП Двойная гемиплегия с эпи синдромом. Прошли тоже уже не мало. Ваш опыт нам тоже пригодиться.

 

Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11288
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Ночь температуры,круто изменила нашу жизнь!

Автор Наташа и Илюша

Ответов: 18
Просмотров: 10848
Последний ответ 29 Апрель 2016, 07:51:07
от Helly
Как одна болезнь изменила нашу жизнь...МЕНИНГИТ

Автор Maria Losenya

Ответов: 88
Просмотров: 11217
Последний ответ 02 Февраль 2015, 18:38:00
от Helly
Ребёнок-ангел изменил меня и мою жизнь.

Автор ivanna2002

Ответов: 55
Просмотров: 14831
Последний ответ 16 Октябрь 2015, 21:23:05
от Dolly
Еще одна борьба за жизнь без боли и слез...

Автор Просто Катя

Ответов: 59
Просмотров: 11917
Последний ответ 10 Октябрь 2016, 16:43:19
от Просто Катя