Автор Тема: МОЙ НИКИТОСИК  (Прочитано 9292 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Н@Т@Ш@Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5197
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Н.Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
МОЙ НИКИТОСИК
« : 12 Март 2009, 14:58:06 »
Всем привет!!!!! Очень рада, что я на этом форуме! Хочу сказать огромное спасибо Маришутке, что она мне посоветовала сюда зайти! Наташа, большое спасибо!!!!!!
Хочу тоже рассказать нашу историю, а то все читаю, читаю.... Уже много раз пыталась написать, но никак до конца не доходила. Уже и с Ксюшей познакомилась, переписываемся во всю. Так здорово, мы оказывается практически соседи. Живем в одном городе и даже в одном районе. Пока еще не встречались, но надеюсь скоро познакомимся и лично.
Мой Никитосик родился точно в срок, на 40 неделе. Беременность протекала нормально, без осложнений. Я вообще не чувствовала себя беременной, живот вот только большой был, а так могла хоть каждый день сто метровку бегать и вагоны разгружать. Все было просто замечательно. Мы жили в военном городке и рожать надо было ехать в город далеко. Муж сказал - нечего заморачиваться, езжай к моим родителям в Ульяновск. Они все сделают в лучшем виде. И врача хорошего найдут и помогать будут первое время. Я правда хотела ехать рожать к себе домой, у меня родственники врачи, и даже тетка гениколог, всю жизнь в роддоме проработала. И дядя очень хороший акушер-гениколог был. Но не хотела спорить с мужем, поехала рожать в Ульяновск. Там снова встала на учет. Свекор договорился, что буду рожать в областном роддоме. Он вроде самый лучший, к самому хорошему доктору взяли направление. И со схватками поехала в роддом. Мне правда еще в консультации врач сказала, что сама я не рожу, таз не раскроется, голова у ребенка слишком большая. Я как-то во внимание это не приняла, подумала, в роддоме врачи разберуться сами. Ну они и разобрались- врач на меня посмотрела из коридора, в палату даже не зашла, чтоб посмотреть. Махнула рукой и сказала- молодая, так родит, никакого кесарева. Схватки были ужастные, такое ощущение, что даже безпрерывно. Малыш мой сразу же застрял. Сердце стало останавливаться, потом и вообще остановилось. А когда они уже поняли, что надо было все же кесарить, было поздно, он уже опустился. Как его вытаскивали я не помню, мне все время что-то кололи в вену, помню выдавливали по-страшному, я аж чуть с кресла не слетала.... вобщем вытянули... он не кричал. Родился мертвый, остановка сердца была еще до рождения. Его реанимировали и на ИВЛ. Из роддома перевели на следующий день в детскую больницу, а я осталась в роддоме. Когда уходила из роддома, помню мне вслед тетки уборщицы сказали- вот дрянь какая, родила и оставила ребенка в роддоме, мне так обидно было, просто ужас. Ревела наверно неделю без перерыва. Никитос был в реанимации на ИВЛ 14 дней. Комили его через зонд-сосательного рефлекса не было. Когда он задышал сам, я легла с ним в палату. Это был тихий ужас. Врачи мне спать не разрешали, говорили, чтоб я следила за ребенком, ведь он мог захлебнуться слюнями своими ночью. Дышал он очень плохо еще долго. Вобщем пролежали мы там больше месяца. Окрестили его еще в реанимации. Главврач сама сказала. Батюшку прям туда позвали. За все время, пока были в больнице Ника очень похудел, вес не набирал, а терял. Выписались из больницы с зондом, но я быстро Нику научила глотать- кормила с ложки или давала пить через соску из бутылки, он не сосал, мы просто дырку большую сделали ножницами. Он просто глотал. Правда очень часто его рвало, приходилось кормить часто и понемногу. Начали потихоньку заниматься, ходили на дневной стационар, делали массаж, ЛФК, лекарства всякие. В 6 месяцев прокалоли церебролизин и параллельно стимуляцию на шею начали делать. И тут у нас начались подергивания, врач сказала-это судороги. Начали пить депекин, пили не долго, отравились им. Хоть нас и вела главный невролог города, но что-то она не догадалась кровь брать на анализ по содержанию депекина в организме. Отлежали с гепатитом интоксикационным в больнице. Подсадили нас после этого на клоназепам. К 3 годам эти подергивания стали меньше. И мы поехали в Трускавец. все очень понравилось. Результаты были прям там на 5 день. до этого Ника мог быть только на руках или в коляске лежа и то только 10 минут. А там мы взяли коляску напрокат, посадили, привязали, сам он не мог конечно еще, и можно было ездить хоть целый день. Это было просто супер!!!!!!!! Моей радости не было придела! Спастика очень снизилась. После начали ездить в ЕДКС каждые пол года на месяц. Но у нас начались судороги уже настоящие с отключением сознания. Их было правда не больше 5-6 всего. И в основном на температуру высокую. Судороги последние были в июле 2006 года. Мы лечимся только в ЕДКС, потому что больше нигде не хотят ребенка грузить процедурами. Массаж и ЛФК еще ладно, а вот физио вообще не делают. Говорят с вашей эпи ничего нельзя. А я не могу смотреть на ребенка, ведь он растет, но не развивается, не взрослеет. Раньше я боялась всех процедур, но сейчас наоборот в Евпатории прошу нашего доктора, чтоб по максимуму. Ника очень любит заниматься. Устает конечно, но все равно ему нравится. В Трускавец ездили еще раз, правда уже все было без изменений. В 2007  я начала сокращать наши противосудорожные. Мы пили финлепсин ретард и топамакс. Сначала отменила топамакс, потом финлепсин. Так что с 1 января этого года мы без таблеток. В октябре 2007 сделали операцию в ЕДКС- на ножки, на удлинение мышц и сухожилий., вобщем контрактуры убирали, не помню как это правильно называется. Теперь, что мы умеем- вобщем-то немного. Сидит только с поддержкой, в основном начинает съезжать вперед, выпрямляется. Стоит тоже только с паддержкой, хотя опора после операции очень хорошая стала, раньше такого не было. Но он не может держать равновесия, очень худой, мышцы слабые очень. Можно сказать их просто нет. Складывается вперед. Голову держит плохо, хотя если смотрит мульты, то может сидеть вполне ровно и долго. Ходит с поддержкой. Руки у нас вообще никакие, не может держать, или очень недолго и что-то легкое только. Говорить вообще не хочет, так лепечет сам с собой. С логопедом занимаемся в ЕДКС и я с ним дома сама. Вроде бы все, хотя научились переворачиваться со спины на живот и обратно.
 Вот и вся наша история. Буду очень рада общению с вами девочки  и мальчики!  ;D
Чудеса там, где в них верят и чем больше верят, тем чаще они сбываются
Мотивация, как деньги: ее никогда не бывает много!
 

Оффлайн Ленуська

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1091
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Новосибирск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: МОЙ НИКИТОСИК
« Ответ #1 : 12 Март 2009, 15:19:26 »
Привет, Н@т@ш@! ттт
Сколько Никитке сейчас лет?
Мой,толком тоже ни чего не может! И борьба за мышечную массу идет, уже незнаю чем кормить!

Оффлайн Н@Т@Ш@Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5197
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Н.Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Re: МОЙ НИКИТОСИК
« Ответ #2 : 12 Март 2009, 15:35:54 »
Привет, Ленуська! Нике 6 лет. Вес это просто наша больная тема. Ужас какой худой, с одной стороны это конечно плюс. Носить его конечно очень тяжело, но мышцы тоже ведь очень нужны. Нам советовали РИТОБОЛИЛ покалоть, мы прбывали правда только один раз. Эффекта никакого. Там надо регулярно. Говорят хорошие результаты.
Чудеса там, где в них верят и чем больше верят, тем чаще они сбываются
Мотивация, как деньги: ее никогда не бывает много!
 

Оффлайн Н@Т@Ш@Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5197
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Н.Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Re: МОЙ НИКИТОСИК
« Ответ #3 : 12 Март 2009, 15:37:46 »
Совсем забыла диагноз написать. У Ники ДЦП, спастический тетропорез, симптоматическая эпилепсия, ну и конечно ЗПРР. Вобщем все по полной программе
Чудеса там, где в них верят и чем больше верят, тем чаще они сбываются
Мотивация, как деньги: ее никогда не бывает много!
 

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4371
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: МОЙ НИКИТОСИК
« Ответ #4 : 12 Март 2009, 15:41:50 »
Наташечка и Никиточка!!!!Привет!!!
Наконец-то ты написала свою историю!Я тоже очень рада,что ты нашла наш форум и мы познакомились,да и живем почти рядом!И встретимся обязательно! ттт ттт ттт
Вот так вот из-за ошибок врачей и получается,Бог их накажет,обязательно.

Оффлайн ФЕЯ

Re: МОЙ НИКИТОСИК
« Ответ #5 : 12 Март 2009, 16:17:34 »
Наташ, привет! Я очень рада, что ты с нами, у нас детишки ровесники, да и по умению совершенно одинаковые. И на ИВЛ мы были 2 недели.
Ты очень красивая женщина - я видела твои фото в галерее, только вот никак всё страничку для тебя не сделаю, заболели мы. Но постараюсь побыстрее.
А сынуля у тебя - просто настоящий ангелочек, светленький, кудрявый и очень красивый.

Оффлайн Ленок

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 629
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • пос.Товарково Калужская обл.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: МОЙ НИКИТОСИК
« Ответ #6 : 12 Март 2009, 16:18:28 »
Наташа, очень рада с вами познакомиться. Вы уже многова добились и твой Никитка еще тебя порадует своими успехами эээ ччч

Оффлайн ФЕЯ

Re: МОЙ НИКИТОСИК
« Ответ #7 : 12 Март 2009, 16:25:06 »
Кстати, Наташ, мы в октябре в ЕДКСО, может с нами?

Оффлайн Наталка

Re: МОЙ НИКИТОСИК
« Ответ #8 : 12 Март 2009, 16:39:21 »
Привет, Наташа!! Рада с тобой познакомится. ттт У наших  деток похожи диагнозы. Но всё будет хорошо.. rt. Сынуля у тебя очень красивый.


"Если человек хочет жить - медицина бессильна"

Оффлайн МУСЯ

Re: МОЙ НИКИТОСИК
« Ответ #9 : 12 Март 2009, 16:42:03 »
Наташ, рада с тобой познакомиться! У нас тоже борьба за вес и не только... Сыну и дочке по 7 лет . Глеб мой почти как твой Никитка... только у нас эпи нет. А дочка ничего, выкарабкивается потихоньку и, мне помогает с Глебом.  эээ

Оффлайн Надира

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 137
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Подмосковье
    • Награды
Re: МОЙ НИКИТОСИК
« Ответ #10 : 12 Март 2009, 17:59:09 »
Привет Наташа иНикитос!Рады познакомиться! эээЯ-Надя,а доченька- Леночка,ей 5лет 8 мес.

Оффлайн *Даша*

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 23008
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 95
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
Re: МОЙ НИКИТОСИК
« Ответ #11 : 12 Март 2009, 18:09:43 »
"Не бойся, что видишь себя никуда не годной, бойся увидеть себя святой".

Оффлайн Fox_sofo

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: МОЙ НИКИТОСИК
« Ответ #12 : 12 Март 2009, 18:16:37 »
Н@Т@Ш@
 
Привет! Рада познакомится! эээ

Оффлайн Лисик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛенаиСашаиКатя=Лисик
    • Награды
Re: МОЙ НИКИТОСИК
« Ответ #13 : 12 Март 2009, 18:21:23 »
Привет! спасибо еще раз за ответ на моей страничке :) прочла вашу историю.. врачи у нас гады коненчо, всмысле акушеры (( вот и у меня тоже было не все гладко в родах, и обвитие и расположение в заднем виде и слабая родовая деятельность, нет чтобы узи хотябы сделать перед родами так может сразу кесарево, а так тоже самое - молодая, родишь..ээх, ладжно что ж теперь локти кусать, делу не поможешь, это у меня пока свежо в голове, вот все и вспоминаю роды, вот если бы.. итд ...
Никитка на фотографии - лапа!!!! хотим с вами дружить  :ah:



Онлайн NATULYА

Re: МОЙ НИКИТОСИК
« Ответ #14 : 12 Март 2009, 21:05:58 »
Привет Наташа! Я тоже Наташа и как раз из Ульяновска, из того самого в котором такие бездушные и малограмотные врачи, хотя их по всей России полно, но у нас есть и хорошие специалисты, просто вам с Никиткой не повезло, наверное все-таки нужно было слушать свое сердце, оно лучший советчик.