Автор Тема: Мой малыш  (Прочитано 16329 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн UkiАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1061
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Мой малыш
« : 13 Май 2010, 12:06:09 »
Всем доброго времени суток! Надеюсь примите в свою теплую компанию. Меня зовут Лена. Расскажу как все было у нас. Беременность протекала замечательно. Анализы хорошие. Роды прошли хорошо. В месяц прошли всех врачей тоже все замечательно. Заостряла внимание педиатра и медсестры, что ребенок не смотрит на меня, а они мне все нормально, будет еще.  А в три мес. на приеме у невролога нам сказали, что есть подозрения ДЦП. Положили на обследования. Хотели делать массаж, но после ЭЭГ все отменили. ПОставили диагноз ранняя миоклоническая эпилептическая энцефалопатия. Прогнозы: долго не живут, не развиваются,  не ходят не говорят и противосудорожные вам никогда не подбирут. Предложили отказаться, мол все равно ничего не понимает и вас не узнает.
Лечились мы у остеопатов, и по Китайской методике, лежали  и в Питере и в Москве.  К году поставили диагноз, органическое поражение мозга, атрофия мозга, эпилепсия статусное течение, дцп,спастический тетрапарез, част.атрофия зрит. нервов.
Что делать не знаю, сейчас год и месяц. ничего не умеем. У сосседки месячный ребенок умнее моего и делает больше.
Что делать с атрофией??? его хоть как бы реагировать научить на меня, чтобы смотрел и хоть чему-то научить. А то ведь от погремушки плачет(а если беззвука, то хоть затресись - ноль реакции), от дверей скрипучих плачет, а также от пакетов шуршащих, от телевизора, компьютера, разговора чуть громче тихго, я даже чихнуть боюсь, т.к. он так сильно пугается, что самой страшно, а если проснется ночью и включу свет- снова крик.
Ой, что-то разошлась:))) извините, но недостаток общения сказывается. Если кто что знает, подскажите!
А всем мамочкам терпения и любви к своей крохе. Ведь мы у них целый мир, и если не мы - они пропадут, поэтому нет ничего важнее, чем помочь им в этом мире.
« Последнее редактирование: 13 Май 2010, 12:12:09 от Uki »

Оффлайн Ленуська

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1090
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Новосибирск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой малыш
« Ответ #1 : 13 Май 2010, 12:21:56 »
Здравствуйте, Леночка! ттт
Добро пожаловать в нашу теплую компанию!
Советую почитать вам книжку Домана " Что делать если у вашего ребёнка поражения мозга". Думаю много вам станет понятнее о состоянии вашего малыша.
Почитайте наш форум, тут много полезной информации...

А выяснилась причина, почему такие вдруг диагнозы?
Откуда вы?

Оффлайн UkiАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1061
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой малыш
« Ответ #2 : 13 Май 2010, 12:39:42 »
Совсем вылетело из головы. У нас еще микроцефалия!!! ftgr
Мнения врачей от куда все это расходятся, кто-то говорит что у меня высокие титры на инфекции герпетические Ig G. а кто-то ссылается на мутацию! jgdb

Оффлайн Катёнок

Re: Мой малыш
« Ответ #3 : 13 Май 2010, 12:41:47 »
привет, Лена. Как зовут малыша? Есть у вас папа? Откуда вы? Сколько вам лет? Ленуська вам правильно написала, начните читать эту книгу и параллельно вот эту тему http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=718.0 Там как раз обсуждался плач ребёнка на звуки, на свет. Я уверена, вы найдёте там для себя много нового и полезного

Оффлайн UkiАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1061
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой малыш
« Ответ #4 : 13 Май 2010, 13:14:30 »
Я читала эту книгу, и пробовала с ним заниматься со светом. но он не дает один глаз закрывать - кричит, а когда фонариком в другой глаз светишь, то он глаз или закрывает, или так закатит, что вообще только белое видно...

Оффлайн UkiАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1061
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой малыш
« Ответ #5 : 13 Май 2010, 13:16:31 »
привет, Лена. Как зовут малыша? Есть у вас папа? Откуда вы? Сколько вам лет?

мне 28, сынок Славушка и  папа у нас есть. мы живем недалеко от Москвы

Оффлайн Анастасия

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4685
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!!!Я узнавала!г.Сочи
    • Награды
Re: Мой малыш
« Ответ #6 : 13 Май 2010, 14:33:00 »
Привет Лена и Славушка! gfds gfds gfdsДоман ваше спасение,начинайте вникать в темку.А сыночку я бы посоветовала обязательно-бируши,ну или хотя бы ватку вставить в ушки!Ему сейчас очень трудно жить в нашем громком мире-нужно срочно прикрутить громкость!Не отчаивайтесь-очень многое можно исправить и развить.Так что вперёд! ттт

Оффлайн золотая рыбка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • золотая рыбка
    • Skype: n-ivankova1
    • Награды
Re: Мой малыш
« Ответ #7 : 13 Май 2010, 15:25:30 »
        Привет Лена!Прочитала твою историю.Конечно сложное время у вас сейчас.Но надо действовать!Попробуй методику "Биолокация".Я попыталась немного её описать в Нетрадиционных методах.По крайней мере найдут причину .Не отчаивайся.У вас ещё все впереди.Надо надеяться.



Оффлайн Лилия82

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1507
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой малыш
« Ответ #8 : 13 Май 2010, 15:49:19 »
Лена, привет!
У нас тоже беременность и роды ОК, до 10 месяцев тоже говорили, что девочка здорова.(((
Лен, а где вы лечились? В чем заключается органическое поражение ГМ? Какие ПСП принимаете? Судороги купировали?

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

Оффлайн Анастася

Re: Мой малыш
« Ответ #9 : 13 Май 2010, 16:22:38 »
Леночка привет. Сижу читаю и плачу. Все один в один как моя дочка раньше и диагноз у нас - микроцефалия, органические поражения нервной системы, спастический тетрапарез. Только нам уже 9-ый год.  Зовут  Настенька.

Такая реакция на звуки пройдет, станет спокойнее. Нужно подождать.  Удачи Вам. ттт

Оффлайн UkiАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1061
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой малыш
« Ответ #10 : 13 Май 2010, 16:30:18 »
Леночка привет. Сижу читаю и плачу. Все один в один как моя дочка раньше и диагноз у нас - микроцефалия, органические поражения нервной системы, спастический тетрапарез. Только нам уже 9-ый год.  Зовут  Настенька.

Такая реакция на звуки пройдет, станет спокойнее. Нужно подождать.  Удачи Вам. ттт
Ничего себе девятый год!!! а нам сказали и до года не дотянем, вроде как с такими диагнозами не живут. Так и знала, что врут. А что у Вас сейчас Настенька умеет делать? Вы иглоукалывание пробовали? что вообще помогло, а что нет??? и .сколько голова см, как это все выглядит? а сама растет?? мы 68 см, голова 40,5.
« Последнее редактирование: 13 Май 2010, 16:43:31 от Uki »

Оффлайн UkiАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1061
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой малыш
« Ответ #11 : 13 Май 2010, 16:38:15 »
Лена, привет!
У нас тоже беременность и роды ОК, до 10 месяцев тоже говорили, что девочка здорова.(((
Лен, а где вы лечились? В чем заключается органическое поражение ГМ? Какие ПСП принимаете? Судороги купировали?

Я не знаю в чем оно заключается, и насколько там поражение и чем, просто как факт сказли принять. Нейрохирург в МОскве помог снимки  сравнить в 3 месяц(хороший снимок все в норме)а и в 9 месяцев, дык там очевидно, что мозг не растет, атрофия появилась и вода, желудочки расширились.
Судороги по ЭЭг показывает, что купировались. Но реально, они поменялись. Были постоянные дерганья, а сейчас редко, но синеем с остановкой дыхания. Мы принимаем Топамакс и Паглюферал.
А у Вас ребеночек как развивается?
Я еще слышала в МОскве в больнице НПЦ, там мамочки говорили что у одной от Топамакс говоить ребенок перестал, а у другой еле ходит... Но врач наш сказала, что он не тормозит развитие.... странно...

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14625
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой малыш
« Ответ #12 : 13 Май 2010, 17:16:28 »
Привет! Добро пожаловать!  ттт ттт ттт
любое противосудорожное лекарство тормозит развитие, именно такой у него принцип действия - замедлять процессы. Но судороги еще хуже для ребенка, при них могут гибнуть еще здоровые клетки.
будьте здесь как дома, мы всегда готовы выслушать, посоветовать , ну и просто быть рядом. Так же советую заходить и в тему Болтовня, потому что говорить только о трудностях сложно, нужно обязательно иметь некоторое время для позитивного общения.
Скажите а титр высокий герпеса появился в первом анализе, и сравнивали ли данный титр с вашим титром?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Катёнок

Re: Мой малыш
« Ответ #13 : 13 Май 2010, 17:19:43 »
Лена, у меня сын перенёс герпетический энцефалит. Нас здесь много таких. Заходи ко мне в теремок, если интересно, поболтаем  или пиши в личку ттт
« Последнее редактирование: 13 Май 2010, 17:23:12 от Катёнок »

Оффлайн Анастася

Re: Мой малыш
« Ответ #14 : 13 Май 2010, 18:08:29 »
Лена. Наша Настенька  много чего не умеет, но она все понимает, ходим только в ходунах или кривенько под ручки. Любит кувыркаться (играть), любит что-бы с ней занимались. Повторяю все понимает. Разговариваю с ней, а она смотрит в глаза. Если ругаю ее отворачивается и подсматривает за мной, ждет когда я успокоюсь. А если по доброму разговариваю, то тянет руки, что-бы встать и пойти прогуляться. Любит ездить на машине, даже на дальние расстояния. Вообще реакция как у всех детишек, когда все хорошо смеемся, когда не очень плачем.  Лена, если честно, я считаю, что мой вариант не один из лучших.  Детки с микроцефалией даже большему могут научиться. Когда мне врачи сказали, что Настя будет инвалидом, я спросила, а что она будет уметь,  мне ответили, жизнь покажет. Я слышала, что детки с микроцефалией даже учебе поддаются, пусть даже в спецшколе, на что я очень рассчитывала, но у нас так не получилось. У вас есть еще детки? А где вы проживаете в Подмосковье?  Прочитай мою историю называется:" Настена доченька моя", может здесь что не дописала. ттт

 

У друзей родился малыш 750 гр. Какие шансы?

Автор Старых Ольга

Ответов: 83
Просмотров: 13856
Последний ответ 07 Апрель 2015, 23:12:01
от Мария87
Мой малыш теперь свободен...

Автор Наталья и Ясик

Ответов: 50
Просмотров: 10433
Последний ответ 16 Июнь 2017, 23:33:33
от Мамадани