Автор Тема: Моя попытка номер три...  (Прочитано 7450 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн SquirrelАвтор темы

  • Организатор
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Мишутки г.Самара
    • Моя история
    • Награды
Моя попытка номер три...
« : 19 Май 2010, 14:49:10 »
Всем ПРИВЕТ efy
 
  Наконец и у меня нашлось время, чтобы описать нашу историю. Я знаю, что краткость - сестра таланта, но как я к этому не стремилась, история получилась все равно длинной.
   Начну с того, что расскажу немного о себе. Была примерной девочкой из приличной семьи. Жизнь моя была интересной, и все в ней было последовательно: школа, университет, устройство на хорошую работу, замужество. Все было хорошо, и я себя ощущала вполне счастливым человеком. В то время я была уверена, что ничего не омрачит мою жизнь, но гром прогремел неожиданно. Как это не покажется странным, но моя светлая полоса закончилась тогда, когда мы с мужем, встав более-менее уверенно на ноги, решили, что уже готовы стать родителями.
   Забеременела я сразу, и естественно, радости от этой новости не было придела. Но, к сожалению, она была недолгой - беременность оказалась замершей. Обтерев слезы, и выслушав все рекомендации врачей, я решила, что в следующий раз у нас все получится! Выждав положенное время, прошла все необходимые обследования. Все было в норме. Мне опять повезло сразу. В этот раз беременность протекала как положено.  Мы с мужем активно готовились к встрече с нашим малышом. Я покупала приданное, подыскивала хорошего врача-акушера и не могла дождаться того дня, когда стану Мамой. И, как говориться, все было под контролем. Но из-за чудовищных стечений обстоятельств мой сынишка умер в реанимации на 21сутки своей жизни. Подробности произошедшего опушу – не хочется вновь все это переживать. Так 22 июля 2005г. стал самым черным днем в моей жизни. Казалось тогда, что весь мир против тебя. Я чувствовала себя абсолютно опустошенной, все мне напоминало о малыше. Начиная с купленных вещичек для новорожденного и заканчивая встречами счастливых мамочек прогуливающихся с колясками. Было так плохо, что  я сутками плакала несколько месяцев. Вскоре вышла на работу, постаралась вернуться к прежней жизни.  Но как я не старалась отвлечься от воспоминаний, у меня ничего не получалось. Все мои мысли были только о ребенке, я не могла никак дождаться того времени, когда врачи мне снова разрешат беременеть (у меня было кесарево сечение). Так, прошло два года прежде чем мы с мужем решились попробовать еще. Но в этот раз заветные две полосочки никак не появлялись. Через несколько неудачных месяцев у меня началась паника. Я боялась, что из-за кесарева со мной стало что-то не так. Началась беготня по врачам, прошла множество обследований, даже успела сделать лапароскопию. Но ничего необычного не находили.  Досталось тогда и мужу, я его тоже убедила посетить не одного доктора.  И через год  активных действий, нам наконец повезло.  Я была безумно счастлива от одной только мысли: «У меня будет малыш!» В целом беременность протекала нормально, без токсикоза и других неприятных мелочей. За все 9 месяцев я ниразу не болела, не было даже банального насморка! Мой настрой был самым позитивным, не думала ни о чем плохом и была уверенна, что третья моя попытка просто не может быть опять неудачной. НО судьбе было угодно по-другому. Уже на 21недели беременности на очередном обследовании УЗИ у моего будущего ребенка выявили патологию развития - гидроцефалию. Врачи объяснили, как этот диагноз может сказаться на здоровье малыша, и порекомендовали прервать беременность. А я даже представить себе не могла, как это пойти на преждевременные роды и осознанно остановить жизнь моего такого долгожданного сынишки, который уже шевелился. Признаюсь честно, я очень боялась за будущее моего еще не рожденного малыша, но решение было принято и оно не обсуждалось. Так до конца беременности я каждый день молила только о том, чтобы мой малютка родился здоровым, почти каждых 2-3 недели ходила в церковь и надеялась на чудо. Наш сынишка появился на свет в феврале, но чуда не произошло. Кесарево мне провели на 38-39нед. Ребенок, хоть и получил 7-8 баллов, но весил 2470кг, рост-51см. и был очень слабеньким. Поэтому из роддома мы с сынишкой прямиком были переведены в отделение патологии новорожденных. Там провели более глубокое обследование и к уже известным диагнозам добавились еще несколько. От услышанного мне становилось не по себе. О вновь обнаруженных диагнозах даже не знала, как сказать мужу. А о некоторых из них ни родственники, а уж тем более знакомые не знают до сих пор. Уж очень это личное и не хочется, чтобы кто-то еще это обсуждал. Сказать, что я была в шоке – не сказать ничего. Я даже в самых страшных снах не представляла, что на моего ребенка может свалиться сразу столько. Полный список диагнозов перечислять не буду, он слишком большой, занимает примерно 1\3 печатной страницы. Казалось, что несчастней нас уже нет. Из головы не выходили вопросы: «Почему нам так не везет, и за что все это досталось моей малютке?». На глаза постоянно наворачивались слезы, конечно, как жить со всем этим я не представляла, но понимала, что слезами делу не поможешь. Надо было что-то делать, как-то бороться за выздоровление своего сына. Так большую часть первого года жизни мой Мишутка и я провели в больницах, различных клиниках. Все же в полгода оформили инвалидность. И как я этому не сопротивлялась, но пришлось признать, что мой ребенок не такой как все. Он ОСОБЫЙ! Мы с мужем и мои родители из-за всех сил стараемся помочь малышу, интересуемся различными медицинскими учреждениями и методами лечения, но все наши усилия пока не увенчались тем успехом, о котором мы все мечтаем. Конечно, сынишка потихоньку развивается, на сегодняшний день уже умеет держать голову, самостоятельно садиться, переворачиваться, ползать по-пластунски и немного на четвереньках, а совсем недавно стал вставать у опоры в своей коечке, правда как лечь обратно не знает. Но он не произносит ни одного согласного звука и уж тем более ни одного слова. Сейчас еще ставят глухоту 2-3степени. А что там с интеллектом, вообще никому не известно! Мне порой кажется, что он меня совсем не понимает, он никак не реагирует на мою речь, просьбы и т.п.  Однако самая БОЛЬШАЯ наша проблема – это его нежелание есть! То есть, он не просто плохо ест, он не ест вообще! У него нет чувства голода, умения сосания и глотания, а так же всего то, что связано с процессом питания. Это просто ужас какой-то! Мало того, что он не умеет есть, так он еще активно сопротивляется, когда это делаю я. То, как это выглядит со стороны, я даже не буду описывать, могу только добавить, что каждая кормежка занимает у нас по одному часу (сейчас мы едим всего четыре раза, а первые месяцы целых 7!!!) И именно во время кормления чаще всего у меня случаются нервные срывы. Иногда эти «поединки» заканчиваются тем, что мы с малышом, все перемазанные кашей, сидим обнявшись, и плачем навзрыд. А плачу от безвыходности, вот уже больше двух лет я жалуюсь докторам, объясняю, что так кормить ребенка НЕВОЗМОЖНО, но ни один из них ничем не помог, отговариваясь, что вашего ребенка трудно назвать худеньким! Но вся его прибавка в весе – это исключительно мои труды. А в последнее время сын стал немного активней и ему уже не хватает того объема пищи который я могу в него засунуть, в результате за прошедший год он поправился ВСЕГО на 500гр.! И если с проблемами, связанными с задержкой психомоторного развития еще как-то можно бороться и что-то пытаться изменить, то с проблемой питания я чувствую себя абсолютно беспомощной. Конечно, муж и близкие родственники стараются меня поддержать, помочь хоть чем-то, за что им большое спасибо! Но основная забота легла на мои плечи, и порой мне кажется, что я просто начинаю потихоньку сходить с ума, ломаться по тяжестью такой нагрузки и ответственности. Повторюсь, я всегда была образованный и адекватным человеком, но сейчас должна признаться: чувствую, что становлюсь обидчивой, вспыльчивой, очень плаксивой и уже не совсем адекватной. Понимаю, что надо уметь контролировать себя, свои эмоции, уметь отвлекаться от проблем, не замыкаться в себе. Все это я понимаю, но не всегда могу с этим справиться.  Но как бы там ни было, я очень стараюсь и как все вы надеюсь на выздоровление своего самого любимого и дорогого сокровища.
   И как здорово, что существуют подобные сайты, где можно выговориться, поделиться наболевшим, найти совета и поддержку у таких же родителей как и ты.
   А всем нам хочется пожелать веры в чудо и оно обязательно произойдет!!!!

Оффлайн Катёнок

Re: Моя попытка номер три...
« Ответ #1 : 19 Май 2010, 15:20:04 »
привет, соратница  ттт.  Я рада, что вы наконец-то выложили свою историю. Держитесь, крепитесь, вы на сайте уже не первый день, поэтому, знаете, что и где здесь можно найти. Посоветуйтесь с логопедом, может он поможет вам хоть немного снизить тонус во рту, чтобы ребёнок делал хот какие-то движения языком, тогда, может, ему и кушать будет приятнее и легче. Удачи вам и всем нам в нашем упорстве и труде!!!  ттт

Оффлайн MariaSS

Re: Моя попытка номер три...
« Ответ #2 : 19 Май 2010, 15:38:34 »
Привет, дорогая! К сожалению, не нашла твоего имени и откуда ты. Столько выпало на твою долю, бедняжка!
Как врачи объясняют ваше нежелание кушать?
Почему пока читала о вашей проблеме, в голову пришла мысль, что вам бы помогла нетрадиционная медицина, например, гомеопатия или остепатия. Знаю хорошие результаты от гомеопатии в плане развития речи и аппетита.
Удачи!  ттт
"Твоя роза так дорога тебе, потому что ты отдавал ей всю душу". А. де Сент-Экзюпери

Оффлайн Vivat

Re: Моя попытка номер три...
« Ответ #3 : 19 Май 2010, 15:43:12 »
Марин, если нет проблем с излишним весом - попейте триметабол, нам помогло. И иголки у нас тоже стимульнули аппетит.

Оффлайн лесик

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Олеся и Гришенька, г.Новокузнецк
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя попытка номер три...
« Ответ #4 : 19 Май 2010, 16:06:42 »
Да...., а мы наоборот страдаем от чрезмерного аппетита. К эндокринологу не обращались?

Оффлайн SquirrelАвтор темы

  • Организатор
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Мишутки г.Самара
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя попытка номер три...
« Ответ #5 : 19 Май 2010, 16:23:38 »
Девочки, спасибо за ваше внимание, участие и советы!  --- Но на самом деле, в проблеме связанной с питанием, я, как мне кажется, уже испробывала все, и гомеопатию, и остеопатов, и массажей различных множество, даже к бабкам ходила! Только что на ушах еще не стояла! Но все равно буду стараться, пытаться, искать...

Марин, если нет проблем с излишним весом - попейте , нам помогло. И иголки у нас тоже стимульнули аппетит.
Вот на летний курс ОЧЕНЬ надеюсь, отзовы мамочек, о том, что иголки помогли с питанием - было определяющим фактором!  А вот на счет "триметабола" я еще ничего не слышала. Что это за чудо?

Оффлайн Swetlay

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1026
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Улыбайся!!!!!
    • Награды
Re: Моя попытка номер три...
« Ответ #6 : 19 Май 2010, 16:39:41 »
Squirrel , добрый день!!!!  Подобная история с кормлением была у Тори+Макс почитай. http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=543.0
« Последнее редактирование: 19 Май 2010, 16:44:26 от Swetlay »

Оффлайн ИринаЛ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2397
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Мишутка, Ленинградская обл.
    • Награды
рост
« Ответ #7 : 19 Май 2010, 16:42:48 »
 gfds, Я -Ирина, особый сынок - Мишутка, прямо теска наш. Вы еще маленькие , а уже так много умеете делать  dcvf, у вас впереди еще долгий путь, но и много предстоящий успехов, все у ВАС получиться  ттт. Я правда не поняла . у вас просто с аппетитом проблемы или с жеванием-глотанием, и сколько вы весите , какой рост у Мишутки? Нам с жеванием очень помог массаж лицевой мускулатуры. А с аппетитом  питание по Доману ( правда с нашими отступлениями), но почти все дети переведенные на эту диету проблем с аппетитом и весом не испытывают, изучайте  форум, все найдете, удачи!

Оффлайн Катёнок

Re: Моя попытка номер три...
« Ответ #8 : 19 Май 2010, 16:51:42 »
питание по Доману здесь http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2032.0. Я бы тоже вам его посоветовала, тем более, раз у ребёнка всё равно нет предпочтений в пище

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14596
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя попытка номер три...
« Ответ #9 : 19 Май 2010, 17:01:10 »
привет! добро пож ттт
расскажите а вам смогли хоть предположить причины произошедшего? и были ли вы у генетиков?

ой-ой, про генетиков вспомнила, мы с вами обсуждали это в одноименной теме, вообще, по мне, так лучше знать врага в лицо, может это поможет в выборе метода реабилитации
« Последнее редактирование: 19 Май 2010, 17:03:41 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Vivat

Re: Моя попытка номер три...
« Ответ #10 : 19 Май 2010, 17:40:58 »
А вот на счет "триметабола" я еще ничего не слышала. Что это за чудо?


http://www.vidal.kz/poisk_preparatov/trimetabol.htm
испанский препарат, в России не продается, но есть на Украине

Оффлайн SquirrelАвтор темы

  • Организатор
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Мишутки г.Самара
    • Моя история
    • Награды
Re: моя попытка номер три...
« Ответ #11 : 19 Май 2010, 18:48:33 »
Я правда не поняла . у вас просто с аппетитом проблемы или с жеванием-глотанием, и сколько вы весите , какой рост у Мишутки? Нам с жеванием очень помог массаж лицевой мускулатуры. А с аппетитом  питание по Доману ( правда с нашими отступлениями), но почти все дети переведенные на эту диету проблем с аппетитом и весом не испытывают, изучайте  форум, все найдете, удачи!
Да я и сама, чесно сказать, до конца не понимаю с чем конкретно у нас проблема, с аппетитом или с сосонием, с жеванием или с  глотанием. Мне кажется, что со всем сразу!!! Но пустую водичку он пьет с удовольствием, правда только после года стал. А еще мне кажется, что это у него уже на  уровне подсознания: еда - значит плохо, неприятно, больно. А следовательно -протест.  pgcv Дело в том, что у нас плюс ко всему была еще и полная расщелина неба, пища постоянно попадала в нос, сейчас прооперировались, но небольшая дырочка все-же осталась. Я раньше думала, что наша беда связана с этой патологией, а после того как посмотрела, как лопают малыши у которых  вообще нет неба, поняла что проблема совсем не в небе, но тем не менее...
 Рост Мишутки примерно 82см. (давно не измерялись, но на вид он очень маленький и худенький) Вес -9500 (а в год был 9300).

 Столько советов познакомиться с питанием по Доману, я думаю, не случайно! Спасибо вам, я обязательно прочитаю эту инфо. sqwe

 
« Последнее редактирование: 19 Май 2010, 18:53:26 от Squirrel »

Bottone

  • Гость
Re: моя попытка номер три...
« Ответ #12 : 19 Май 2010, 19:14:27 »
Я правда не поняла . у вас просто с аппетитом проблемы или с жеванием-глотанием, и сколько вы весите , какой рост у Мишутки? Нам с жеванием очень помог массаж лицевой мускулатуры. А с аппетитом  питание по Доману ( правда с нашими отступлениями), но почти все дети переведенные на эту диету проблем с аппетитом и весом не испытывают, изучайте  форум, все найдете, удачи!
Да я и сама, чесно сказать, до конца не понимаю с чем конкретно у нас проблема, с аппетитом или с сосонием, с жеванием или с  глотанием. Мне кажется, что со всем сразу!!! Но пустую водичку он пьет с удовольствием, правда только после года стал. А еще мне кажется, что это у него уже на  уровне подсознания: еда - значит плохо, неприятно, больно. А следовательно -протест.  pgcv Дело в том, что у нас плюс ко всему была еще и полная расщелина неба, пища постоянно попадала в нос, сейчас прооперировались, но небольшая дырочка все-же осталась. Я раньше думала, что наша беда связана с этой патологией, а после того как посмотрела, как лопают малыши у которых  вообще нет неба, поняла что проблема совсем не в небе, но тем не менее...
 Рост Мишутки примерно 82см. (давно не измерялись, но на вид он очень маленький и худенький) Вес -9500 (а в год был 9300).

 Столько советов познакомиться с питанием по Доману, я думаю, не случайно! Спасибо вам, я обязательно прочитаю эту инфо. sqwe

 

Привет, я Вика а сын Рома, у нас та же проблема. Не ест вообще. Спасаемся смесями, молоком, соком. Любая жидкость идёт на ура, а когда видит ложку, сразу убегает. Я его дурю в последнее время, наливаю супы и  другую еду в бутылочку, тогда ест. Хотя с жеванием и глотанием у нас всё нормально. С удовольствием ест хлеб, причём любой, белый, чёрный не важно. У меня тоже были истерики раньше по этому поводу, сейчас смирилась.

Оффлайн мама Олеся

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 775
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Андрюшенька ты навечно в моём сердце! Люблю тебя!
    • Skype: mamaolesy
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя попытка номер три...
« Ответ #13 : 19 Май 2010, 19:40:09 »
Привет! Я Олеся, сынок Андрейка. У нас тоже врожденная гидроцефалия.
История у вас печальная((( Мишутке отменного аппетита)))) Вам сил и терпения))))
 

Оффлайн SquirrelАвтор темы

  • Организатор
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Мишутки г.Самара
    • Моя история
    • Награды
Re: моя попытка номер три...
« Ответ #14 : 19 Май 2010, 20:04:19 »
Привет, я Вика а сын Рома, у нас та же проблема. Не ест вообще. Спасаемся смесями, молоком, соком. Любая жидкость идёт на ура, а когда видит ложку, сразу убегает. Я его дурю в последнее время, наливаю супы и  другую еду в бутылочку, тогда ест. Хотя с жеванием и глотанием у нас всё нормально. С удовольствием ест хлеб, причём любой, белый, чёрный не важно. У меня тоже были истерики раньше по этому поводу, сейчас смирилась.

 Я, наверное, удивлю еще больше, НО мы не пьем ни соки, ни молоко, ни смесь!!! Вообще ничего кроме водички. Не грызем ни сушки, ни печеньки. Как только появляется во рту хоть что-то из пищи (хоть даже маленькая крошечка) он вынимает язык, выталкивает все наружу и возмущается, мол убери немедленно!!! Едим все с ложки и не гуще чем жидкая сметанка, в таком виде пища самотеком стекает в желудок, а ребенок тем временем находится в полулежачем положении. ооо Кто это видит вообще не понимает, как ТАК можно кушать.
« Последнее редактирование: 19 Май 2010, 20:18:55 от Vivat »