Автор Тема: Сонюшка  (Прочитано 3601 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн udifАвтор темы

Сонюшка
« : 23 Май 2010, 12:22:29 »
Моя младшая дочь. Родилась 25 марта 1999 года. ДЦП тяжелая форма, спастический тетрапарез, тяжелая форма эпилепсии с постоянными пиками во ремя сна, частичная атрофия зрительного нерва. Почти все с предлогом НЕ: не сидит, не стоит, не ходит, не кушает самостоятельно, не владеет элементарными навыками самообслуживания, почти не говорит /десяток слов/. Но все понимает и чувствует. Эмоционально развита гораздо выше многих обычных людей.
Любима всеми нами безмерно!
У Сони синдром-POCS.
 Я сейчас нашла в Гугле статью "Диагностика эпилептических энцефалопатий:новые маркеры - в помощь практикуещему врачу". Там он упоминается.
neurology.mif-ua.com/archive/…/print.htm
l.
Достаточно редко, кажется, встречается.
Соня говорит: мама, папа, баба, надо, на, да, га-га, ка-ка, бай-бай, на-ни.
Хорошо переворачивается. Сидит и стоит с поддержкой. Шагать почти не может сейчас, хотя на гормонах когда-то просто бегала.
У Сони лет пять как пошел очень сильный сколиз в грудном и поясничном отделах, с ротацией вправо. Сначала нам упорно не давали направление на ортопедию в этом отношении, потом теряли документы...А сколиоз стремительно развивался вместе со стремительным ростом нашей девочки. Она сейчас ок.160 ростом.))) Второй год мы должны носить корсет. Но одеваем его только когда сидим. Спали в нем тоже, но с лета уже спать не можем - маловат. Перед НГ сняли мерку для нового. Ждем-с.
В остальное время она живет на полу в зале. Постелили два ковра, один на другой. Сверху - простынь большую, чтоб легко было менять, стирать. Она сама переворачивается, ползает немного, поднимается на руках на диваны. Здесь же ее шкаф с игрушками. Телевизор и ДВД. чтоб песенки слушать и мультики смотреть. Тут же мы с ней вместе целый день проводим. Занимаемся массажем курсами, гимнастикой каждый день, играем, читаем книжки, рисуем...

Оффлайн udifАвтор темы

Re: Сонюшка
« Ответ #1 : 23 Май 2010, 12:26:42 »
У Сони синдром ПОКСА - POCS /постоянные пики во время сна/. На ЭЭГ регестррировалось с рождения. Первый приступ был в 2002 году после лечения у московских гомеопатов. Хорошо, что все же знала о том, что может такое приключиться. Была, не то чтобы готова, но подготовлена слегка, морально и диазепам под рукой держала. Жили в это время у мамы в маленьком провинциальном городке. Август, воскресный день, я отправилась в парикмахерскую рядом с домом, уложив Сонюшку спать после обеда. Не успела сесть в кресло, как прибежала перепуганная до смерти младшая сестра со страшной вестью. Рванули домой, а там мама носит Сонюшку, у которой идут тоническо-клонические судороги на руках, "скорую" уже вызвала. Приехали довольно быстро, сделали реланиум в/м, толку - ноль, повезли в детскую больницу, пока оформили, пока дежурного врача нашли, та стала интубировать, руки трясутся, пошла пена с кровью. Мама стала кричать на нее. Заинтубировала. Судороги не прекращаеются. Ребенок без сознания. Тахикардия жуткая. Сделали еще реланиум в/м. Пока подействовало. Стала приходить в себя. Ночь просидела над ней, утро...Никто не пришел. В обед пошла к зав.отделению. Говорю, мол, вчера ребенка с того света доставали 2 часа, а никому и дела нет? Забегали....
Второй раз судороги случились примерно через две недлли. Ночью, в чужом городе, где мы занимались в реабилитационном центре, в гостинице, была одна в номере с Снюшкой и маленькой Машей. Сразу позвонила в "скорую", но дожидаться не стала, развела нужную дозу диазепама и ввела в прямую кишку...Судороги стали утихать уже на вводе. Когда "скорая" приехала, ребенок уже спокойно спал. Хотели везти в детскую, написала отказ.... На утро следующего дня начала давать депакин, как было оговорено при подобной ситуации с нашим профессором-нейропедиатром /Царствие ему небесное.../ .Так и пошло - сама..
Депакин помогал плохо. Судороги случались примерно раз в 1-2 мес., увеличивали дозу. Стали приходить гораздо чаще, могло уже раз в неделю быть. Появились абсенсы.
Сделали 24-часовой мониторинг, стало видно, что депакин не помогает. Попробовали револтрил. Соня уже с 1/4 становилась абсолютно вялая, спала целый день. Отказались по моему требованию.
Решились на год гормональной терапии. Гидрокартизон по специальной схеме. первые пару мес. судорог не было, но ребенок был в ужасном состоянии. Не слазила с меня вообще, криком кричала. Сильно отекала, несмотря на бессолевую диету. Потом доза гормонов уменьшилась, и Сонечке стало легче. Успешно развивалась. Ходила с поддержкой, сидела  с поддержкой, стояла с поддержкой. Начала говорить больше. Но бесконечно нельзя принимать гормоны.
назначили зоронтан и урбанил. Судороги были. начали принимать эпитомакс. Убрали зоронтан и урбанил постепенно. На эпитомаксе судороги были лишь тогда, когда поднималась температура. Но в марте 2008 года случились 3 дня подряд. Вернули урбанил. Приступы случались раз в 2 мес., пока увеличивали дозу. С октября 2008 года судорог нет. Принимаем эпитомакс и урбанил. Баклофен постоянно принимаем с 6 мес.
« Последнее редактирование: 18 Февраль 2011, 23:04:39 от udif »

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18932
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Сонюшка
« Ответ #2 : 23 Май 2010, 13:27:00 »
Привет! Очень красивая девочка, и имя красивое. Я свою Софию тоже Сонюшкой зову.

Надеюсь, Вам на форуме понравится - здесь очень уютно и тепло. Заходите к нам в теремок, будем рады!  ттт ттт ттт
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн udifАвтор темы

Re: Сонюшка
« Ответ #3 : 23 Май 2010, 13:34:57 »
Спасибо за радушный прием! ттт

Оффлайн mama ZLATI

Re: Сонюшка
« Ответ #4 : 23 Май 2010, 14:12:15 »
Добро рожаловать!  ттт. Почитайте темку про Домана, может найдете что-нибудь важное для себя.http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=718.2085 правда это последняя страница..
я верю в чудеса,а ты?

Оффлайн udifАвтор темы

Re: Сонюшка
« Ответ #5 : 23 Май 2010, 16:30:46 »
Спасибо! ттт Методикой Домана интересуюсь, прочла три года назад о ней в интернете и нашла много созвучного с тем, что старалась самостоятельно сделать. Буду читать по мере возможности. Жаль, что в сутках лишь 24 часа!))

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14443
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сонюшка
« Ответ #6 : 23 Май 2010, 16:48:56 »
приветик! приятно познакомиться!  ттт а мы своего Антошку в последнее время зовем Буськой (а папа крикушей ллл)
а сколько сейчас Сонюшке лет? что вы умеете? еще расскажите про вашу семью, я так поняла у вас еще детки есть? ;D из какого вы города? интересно, вобщем, всё 767
(и все-таки причину возникновения судорог смогли установить? ewew)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн udifАвтор темы

Re: Сонюшка
« Ответ #7 : 23 Май 2010, 17:05:27 »
Приятно познакомиться. Сонечке 11 лет, просто на ее "ленте" это плохо читается, передела. непременно.))) У нее есть старшая сестренка Машенька, которой в июне будет 14.
Судороги Сонечки являются следствием перивентрикулярной лейкомоляции.

Это заключение компьютерной томографии, которых было несколько и все примерно одного содержания:
перивентрикулярная лейкомоляция
....
Расширение мозговых борозд, которые очень глубокие, с отсутствием дифференцации на белое и серое вещество, стимулируюзие лейкодистрофию мозга.

Привожу ниже заключение МРТ:
V4 - норм.размера.
Отсутствуют повреждения твердой оболочки.
Система желудочков умеренно расширена.
Умеренно расширено субарханоидальное пространство.
Отсутствуют повреждения белого вещества.
Умеренная атрофия корки и подкорки.

Оффлайн Уфимка

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 6985
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • ДИНА и РУСЛАН, г.Уфа. 8*906*10325*19
    • Skype: caga181170
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id93025395
    • Награды
Re: Сонюшка
« Ответ #8 : 23 Май 2010, 17:40:24 »
Привет. Дочка Сонечка, а маму как зовут? А у вас ссылка натеремок стоит, а она не работает, или вы теремок не звели ещё. Заходите в гости. Кстати у нас тоже на КТ первинтрикулярная лейкомоляция  и как сдледствие - сильный тонус, который ничем не можем снизить. А МРТ вроде не очень страшный или я что то непонимаю.

Оффлайн Катёнок

Re: Сонюшка
« Ответ #9 : 23 Май 2010, 17:59:06 »

Оффлайн mama ZLATI

Re: Сонюшка
« Ответ #10 : 23 Май 2010, 19:34:45 »
я верю в чудеса,а ты?

Оффлайн udifАвтор темы

Re: Сонюшка
« Ответ #11 : 23 Май 2010, 20:51:19 »
Спасибо всем!!! ттт
Я - Света, сейчас напишу об этом под аватаром.))) Ничего не успеваю, простите!))) И теремок обязательно сделаю, и когда-нибудь ссылка на него, надеюсь, заработает.)) Пока я только пытаюсь освоиться на форуме. Столько всего хочется успеть прочесть, столько всего узнать! ;lkj

По поводу тонуса. У Сони он очень сильный. Она принимает с первого года жизни баклофен (лиорезаль), без него - совсем была бы "труба-дело".(((

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18932
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Сонюшка
« Ответ #12 : 23 Май 2010, 20:53:02 »
Света, спасибо за пирожки!
 Очень приятно. Расскажи пожалуйста, как вы реабилитируетесь, где были, чем лечились, от чего была положительная динамика?
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн ФЕЯ

Re: Сонюшка
« Ответ #13 : 24 Май 2010, 00:22:45 »
Света, добро пожаловать на форум! Сонечка у вас большая умница! и вы очень позитивный человек - это чувствуется! Рада знакомству!  ттт

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сонюшка
« Ответ #14 : 24 Май 2010, 00:32:00 »
Вот и у нас ПВЛ, и тонус зараза никак не убирается ыыы  а миорелаксанты нам не помогают ккк
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

 

Светлана и сонюшка

Автор Солнышко

Ответов: 14
Просмотров: 1929
Последний ответ 28 Август 2009, 22:45:46
от *Lena*