Автор Тема: История королевы Елизаветы  (Прочитано 2948 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн лизаветаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя королева
    • Мой теремок
    • Награды
История королевы Елизаветы
« : 24 Май 2010, 21:31:17 »
Всем добрый вечер! Первый раз на вашем сайте и еще не совсем умею пользоваться, хотя читаю и черпаю нужную информацию уже с месяц. Вы здесь все такие активные и добрые.
 Меня зовут Наталья, мою дочурку Елизавета. Нам 2,7 года. Наш диагноз немного отличается от ваших- у нас аномалия развити головного мозга (миопатия мышц, тетрапарез), хотя проблемы одинаковые. Начало нашего пути похожее на Ваши - нормальная беременность, роды с асфиксией, реанимация 2 месяца, ИВЛ 21 день, отсутствие сосательного рефлекса, неутешительные прогнозы невропатолога, "мол откажитесь от ребенка, сами себе жизнь испортите, вы еще молодая, родите здорового"... Все знаете сами. Реабилитироваться начали с 4 месяцев. Не могу похвастаться широким кругом центров, в основном каждые три месяца лечимся в центре Евтушенко (мы из Украины, г. Донецк), были 3-4 раза у доктора Берсенева в Киеве, решились на подсадку собственных стволовых клеток. А так каждую неделю массажи ЛФК самостоятельно, пробовали костюм Адели (впечатлило!). Хотим поехать в Одессу.
 Моя дочурка настоящая королевна. Мы уже сидим, ползаем, пытаемся стоять у опоры, ходим за две ручки. Любим баловаться, кататься на велосипеде и качелях. Мы с папой не в чем ей не отказываем, ведь она королева. БОЛЬШИЕ проблемы с аппетитом (его нет) и питанием, кушаем еще протертое, хотя сухую колбасу уплетаем и жуем на раз. Есть проблемы с умственным развитием.
Если есть похожие истории, подскажите, какие методы лучше пробывать при мышечной слабости и ЗПР. Буду благодарна

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14722
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 125
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История королевы Елизаветы
« Ответ #1 : 24 Май 2010, 23:04:27 »
Здравствуйте Наталья и Елизавета! ттт
я вы хотите сделать подсадку собственных стволовых клеток? ( у вас родился еще детка? или есть другие способы? я честно не сильна в этих вопросах 999)
на мой взгляд вы умеете очень даже много, уже ходите - оооооооооооо, это предел моих мечтаний... как же я рада за вас. А уж коровлена это точно, колбаску то сухенькую предпочитает ;D
скажите, а причину анамольного развития мозга смогли установить?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн лизаветаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя королева
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История королевы Елизаветы
« Ответ #2 : 24 Май 2010, 23:20:15 »
подсадку клеток мы уже сделали, а вначали у нас сделали под наркозом забор собственных клеток Лизы из берзовой кости, потом в спецальной лаборатории их выращивали-размножали около 2 месяцев, потом подсадили через капельницу. Первые результаты обещают через 3-4 месяца, прошло только два.
По поводу аномалии-говорят врожденная (по МРТ), хотя генетик не подтверждает этот диагноз.
А ходим мы только пока за две ручки, и то заставляем. Была по-меньше, не умела ползать-просилась ходить, аж бегала (это около годика), сейчас не хочет-только ползать.

Оффлайн mama ZLATI

Re: История королевы Елизаветы
« Ответ #3 : 24 Май 2010, 23:29:14 »
 На форуме есть мамы, детки которых имеют аномалию развития мозга. Вам бы с ними поговорить. Можно открыть темку в разделе," всё,  что мы знаем об этом заболевании". И мамы увидев,эту темку будут общаться по этому вопросу
« Последнее редактирование: 24 Май 2010, 23:32:04 от mama ZLATI »
я верю в чудеса,а ты?

Оффлайн ФЕЯ

Re: История королевы Елизаветы
« Ответ #4 : 24 Май 2010, 23:45:45 »
Наталья , добро пожаловать на форум! Ваше доченька большая умница - многое умеет! Присоединяйтесь к нам!  ттт

Оффлайн valentina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 714
  • Страна: es
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мысли материальны!!! Испания
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История королевы Елизаветы
« Ответ #5 : 25 Май 2010, 01:20:47 »
приветик!!!у нас слабые мышцы,почитайте нашу историю
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=9129.0
 ттт ттт ттт ттт ттт ттт ттт

 

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14722
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 125
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История королевы Елизаветы
« Ответ #6 : 25 Май 2010, 01:35:45 »
подсадку клеток мы уже сделали, а вначали у нас сделали под наркозом забор собственных клеток Лизы из берзовой кости, потом в спецальной лаборатории их выращивали-размножали около 2 месяцев, потом подсадили через капельницу. Первые результаты обещают через 3-4 месяца, прошло только два.
По поводу аномалии-говорят врожденная (по МРТ), хотя генетик не подтверждает этот диагноз.
А ходим мы только пока за две ручки, и то заставляем. Была по-меньше, не умела ползать-просилась ходить, аж бегала (это около годика), сейчас не хочет-только ползать.
и это научно-обоснованно, она с удовольствием передвигается таким образом, каким может это сделать самостоятельно... а ходить, нужна помощь... а тут захотела -перебралась в другую комнату, захотела - осталась... но королева скоро поймет, что в длинном красивом платье нужно ходить, чтоб сверкать красотой... иначе попортится оно ;D



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Сетанка

Re: История королевы Елизаветы
« Ответ #7 : 25 Май 2010, 01:57:01 »
 gfdsНа счет ЗПР -у моего ребятенка тоже стоит этот диагноз.Не могу утверждать,но нам в преодолении этого диагноза помогает клиника Меридиан,так мне кажется.Но это Краснодарский кр.,вы вряд ли так далеко поедете.Может у вас где-то есть иглорефлексотерапия.Если есть возможность,попробуйте,тут правда не ошибиться с выбором иглорефлексотерапевта надо,делают многие-результат не у всех.
Армавир,Краснодар.кр.

Bottone

  • Гость
Re: История королевы Елизаветы
« Ответ #8 : 25 Май 2010, 06:55:02 »
Привет землякам, мы из Киева. Я Вика а сын Ромочка. Сыну два года. Читала про ваши успехи, вы большие молодцы ттт

Оффлайн лизаветаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • моя королева
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История королевы Елизаветы
« Ответ #9 : 25 Май 2010, 14:58:01 »
Всем спасибо за отклики и пожелания. Будем стараться и желаем всем больших успехов.
По поводу иглотерапии - это стандартная процедура в нашем центре (мы проходим 10 сеансов - день на ручки, день на ножки). А в этот заезд (мы сейчас лечимся в центре) нам врач добавил иглотерапию совместно с ласпером (подключается к иголкам через специальные прицепки проводки и идет стимуляция током) - говорит, что дополнительно усиливается чувствительность конечностей. А еще мы проходим в центре такие процедуры- иглотерапия, фармакопунктрура, ЛФК, массаж, космос, вакатрон, ампипульс, кислородное дыхание, массаж язычка и лица с логопедом, стимуляция головы лазером по точкам. Если интересно по процедурам-пишите.

Оффлайн Белое солнце

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 664
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • правосторонний гемипарез
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История королевы Елизаветы
« Ответ #10 : 25 Май 2010, 22:15:57 »
Привет!Я Зуля,сын Даниэль,нам 2,10.Ух ты здорово!!!сколько процедур и половины не знаю....
У нас в центре вообще нет таких процедур.Обычно-массаж,ЛФК,логопед,вибро,уколы,физио.

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3726
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: История королевы Елизаветы
« Ответ #11 : 28 Май 2010, 14:39:33 »
Привет!Добро пожаловать!!! gfds

Оффлайн Сетанка

Re: История королевы Елизаветы
« Ответ #12 : 22 Июль 2010, 01:27:08 »
Всем спасибо за отклики и пожелания. Будем стараться и желаем всем больших успехов.
По поводу иглотерапии - это стандартная процедура в нашем центре (мы проходим 10 сеансов - день на ручки, день на ножки). А в этот заезд (мы сейчас лечимся в центре) нам врач добавил иглотерапию совместно с ласпером (подключается к иголкам через специальные прицепки проводки и идет стимуляция током) - говорит, что дополнительно усиливается чувствительность конечностей. А еще мы проходим в центре такие процедуры- иглотерапия, фармакопунктрура, ЛФК, массаж, космос, вакатрон, ампипульс, кислородное дыхание, массаж язычка и лица с логопедом, стимуляция головы лазером по точкам. Если интересно по процедурам-пишите.
А что такое Фармакопунктура и космос первый раз слышу?Вы еще круто живете.У нас тоже кроме физио ничего нет, даже амплипульс поискать надо.
Армавир,Краснодар.кр.

Оффлайн Сетанка

Re: История королевы Елизаветы
« Ответ #13 : 22 Июль 2010, 01:30:42 »
А стволовые клетки как-нибудь помогли?
Армавир,Краснодар.кр.

Оффлайн Лилия82

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1506
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История королевы Елизаветы
« Ответ #14 : 22 Июль 2010, 11:07:56 »
Наталья, привет!
Наташа, а какая именно аномалия развития мозга? Где вам поставили миопатию? Вам биопсию брали? Это очень серьезный диагноз, не думаю ,что она у вас есть. Обычное ДЦП, а-а синдром. Тем более, что в анамнезе проблемные роды.

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13910
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10679
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14986
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5743
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23451
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84