Автор Тема: Алла и Никитка г.Мурманск  (Прочитано 4281 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АллаВячеславовнаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Алла и Никитка г.Мурманск
« : 01 Июнь 2010, 01:06:06 »
Здравствуйте всем!
Узнали о вашем сайте всего пару дней назад. Мы - это наш папа, я-мама Алла и любимый сынуля Никитка. Мы живем в пригороде г.Мурманска.
Расскажу нашу историю.
Малыш наш был был очень долгожданным и желанным. Нам сейчас  1г и 5 мес. Никита родился недоношенным, на 31 неделе, 1кг 600г, 41 см. Почему-не могу сказать,просто ночью отошли воды и пришлось ехать в роддом. Родился 29 декабря под самый новый год. В этом плане нам очень и очень не повезло:( это потому что (как оказалось) врачам и мед сестрам  важнее новогодние хлопоты, а не рожающие женщины и их дети. Так же отдельное "спасибо" правительству за 10 дней "каникул" для мед работников. Если вкратце,то в роддоме на платные роды меня не приняли, отвезли в "сомнительное отделение",где в ту ночь дежурила всего одна мед сестра. Положили на сон под капельницу......и все ушли..(!!). В результате,когда у меня начались схватки,я проснулась и смогла доораться (уже) до хоть кого-нибудь только часа через 2,когда уже почувствовала,что малыш показался...  Пара потуг и я увидела этот маленький комочек..естественно,его сразу унесли. Молча. Мне не было сказано ни слова. Малыш не закричал. Мне ничего не говорят. Вкололи снотворное. Через несколько часов пришла врач. мальчик,состояние тяжелое,дают кислород,могу посмотреть утром. Дальше все как у всех. Кювет,датчики,провода,зонд,слезы,переживания,бессонные ночи,вопросы,надежды....
Перевели в перинатальный центр и понеслось "ребенок слабый,прогнозов никаких, это он не делает,то не может и т.д". сначала все это слушала,рыдала,сума сходила...а потом плюнула на все ИХ мнения. "не сосет,не смотрит".. а мне он улыбнулся!!! еще в роддоме. глазки закрыты,а на лице улыбка! УЛЫБНУЛСЯ!! Мой малыш..

выписали нас через 1,5 месяца, 2250г.  Ну и как-то...педиатру участковоу до нас дела нет. приемы проходили (и сейчас проходят) так: пришли-взвесились-рост измерили-гуляете?-да-купаете?-да. До свидания. Своими силами встали на учет в городской диагностический центр к невропатологу. Лечились таблетками,уколами,массажем до 6 мес. Были кисточки-прошли. В головке водичка. Опаздываем в развитии. Потом у нас плановая госпитализация в больницу. Приехали,там грипп,на второй день с ОРВИ отправляемся домой. и понеслось..3 ОРВИ подряд,потом инфекционка (воспаление ушек),всю зиму проболели. По неврологии не лечились. На этом фоне у Ники лезут зубки,сначала 2,а потом сразу 6. Бедный:(. Дальше атоп дерматит-ребенок с ног да головы в красной корке. Местные врачи-ноль. Плюнули,поехали платно-аллергия на коровье молоко (и почему раньше никто об этом не подумал??).
2 недели назад наконец-то прошли курс в больнице. Вот наша ситуция на сегодня.
Поражение ЦНС, гидроцефальный синдром, синдром двигательных нарушений (мышечная гипотония), грубая задержка психомоторного развития, сходящееся косоглазие,спастический парапарез. Ребенок самостоятельно не сидит,не ползает,не стоит,не ходит. Испытывает дискомфорт при лежании на животе,точнее,совершенно отказывается на нем лежать (при этом запрокидывает голову назад и переворачивается на спину). Ходит при поддержке за руки, стопу выворачивает наружу,пальчики подгибает (заключение ортопеда - спастическая приводящая контрактура бедер, спастическая эквино-вальгусная контрактура обеих стоп) Дисплазии нет. ДЦП нам не ставят.
Особого наблюдения со стороны педиатра и других специалистов на ребенком по прежнему не ведется,все делаем самостоятельно.

Мелкого любим и обожаем:) он наш смысл жизни:) наш воздух..

Девочки,расскажите,пожалуйста,нам новичкам,что нам делать? я говорю об инвалидности,о возможности пройти курс лечения в специализированных центрах,о том,что нам будет положено,если мы оформим инвалидность (оформлять ее просто ради записи в карточке-как сказали в поликлинике,бальше они нам ничего дать не смогут,я не хочу и так понимаю,что придется всего добиваться самой). как это все делается-оформляется? ...

всем спасибо:)
« Последнее редактирование: 09 Июнь 2010, 14:01:01 от АллаВячеславовна »

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14479
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Алла и Никитка г.Мурманск
« Ответ #1 : 01 Июнь 2010, 01:18:06 »
Привет Алла и Никита! добро пожаловать!
читаю вашу и историю, аж муражки по коже от такой халатности медицинских работников (вернее бездельников)... Конечно, нужно обязательно получать инвалидность, это все-таки пенсия, бесплатные лекарства, оплата дороги, коляски и многое другое (и льготы по выходу на пенсию для родителя). На форуме есть темки, в которых это обсуждается . К тому же думаю есть для вас смысл попасть в РДКБ (в Москве). Осваивайтесь активнее и найдете массу полезного.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн софийка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Наталья и София
    • Награды
Re: Алла и Никитка г.Мурманск
« Ответ #2 : 01 Июнь 2010, 02:41:26 »
Алла привет.пишу просто вас поддержать,мы тоже новички,просто хочу сказать что на инвалидность вставать надо,я полгода не хотела об этом думать,все тянула,и лекарства и обеспечение хоть какое но есть,все равно по легче.а так походи по темам,много что узнаешь.выздоровления вам!

Оффлайн Оксана В.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3991
  • Страна: hn
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Оксана мама и Дануся дочка )))
    • Skype: danysik05
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/dana05
    • Награды
Re: Алла и Никитка г.Мурманск
« Ответ #3 : 01 Июнь 2010, 06:25:23 »

Привет землякам! Я Оксана и Дануся!


Как вы знаете бобры - добры,
Добротою бобры полны.
Как захочешь себе добра,
Нужно просто позвать бобра.
Лишь подумаешь ты о бобре
Будешь по уши ты в добре.
А если ты и так добр,
Значит сам ты в душе - бобр!

Оффлайн НАСТЁНОК

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Настя и Маргариточка, Ростов-на-Дону
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Алла и Никитка г.Мурманск
« Ответ #4 : 01 Июнь 2010, 11:30:31 »
Здраствуйте Алл и Никитка!  К сожелению всего нужно добиватся и постаянно боротся со всеми службами. Не раз звонить и ездить во все возможные службы, чтоб чего то добится. Мне пришлось даже писать письма президенту, чтоб получить путевку в санаторий, ортопедическую обувь, чтоб поставили на очередь на квартиру. Все положеноое получили. Спасибо сайту президента.



Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3707
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Алла и Никитка г.Мурманск
« Ответ #5 : 01 Июнь 2010, 11:37:58 »
Привет!Добро пожаловать!!! gfds

Не понятно,почему вам не поставили ДЦП 999 В том смысле,что было бы легче с оформлением инвалидности.И сейчас уже можно оформлять.Идёте в поликлинику,проходите всех специалистов,потом к неврологу,она пишет направление на МСЭ,там уже вам пишут направление на ВТЭК,а уже там вам выдают справку об инвалидности и потом вы оформляете всё в пенсионном фонде.Написала вам как у нас.Думаю,что и в вашем городе примерно также.Удачи вам! ттт

Оффлайн Катёнок

Re: Алла и Никитка г.Мурманск
« Ответ #6 : 01 Июнь 2010, 11:55:22 »
привет. Почитайте вот здесь http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1706.0
обязательно оформляйте инвалидность. Так будет жить немного легче!!! А потом почитайте вот здесь
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2386.0
Удачи!!!   ттт

Оффлайн Vivat

Re: Алла и Никитка г.Мурманск
« Ответ #7 : 01 Июнь 2010, 12:16:56 »
Девочки, тут попросили открыть тему, вот она http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=14349.0;topicseen
общайтесь ттт

Оффлайн Натал!я

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 320
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • верила, верю и буду верить...
    • Награды
Re: Алла и Никитка г.Мурманск
« Ответ #8 : 01 Июнь 2010, 13:37:07 »
Привет, Аллочка!!!я тоже жила в Мурманской обл, рожала в Снежногорске,читаю и понимаю,что много общего, только мой сынок доношенный, мы родились чуть раньше вас 12.11.2008,все было-и ОПНН в Мурманске, и равнодушие врачей...сейчас пока переехала к родителям,в Оренбургскую область,сынуле 1,5 года, не сидим, не ползаем,не ходим,дцп,спастический тетрапарез, эквинус стоп, псевдобульбарный синдром...очень тебя понимаю....боремся тоже... наша история в знакомствах-СТЕПАШКА!почитай,хочу пожелать тебе бороться и не сдаваться,сил и веры,рады будем дружить...мы есть и в одноклассниках, захочешь будем общаться...

Оффлайн АллаВячеславовнаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Алла и Никитка г.Мурманск
« Ответ #9 : 01 Июнь 2010, 15:38:50 »
Девочки! Спасибо всем огромное за теплые слова,поддрежку и информацию:) очень рада,что мы теперь не одни. Не имея опыта и примера перед глазами, очень трудно самим во всем разобраться.

Мы до года и 3 мес (т.е. до того,как поехали на курс в больницу) как обычные детки делали массаж, физкультуру и только ждали,что скоро сядем,поползем,пойдем..ну просто чуть попозже.. а тут..врачи больницы вдруг заговорили о дцп... а в нашей поликлинике мне так и сказали "а зачем вам инвалидность? кроме скудного перечня лекарств,которые,может,вам и не подойдут,вы больше ничего не получите". на вопрос почему? - нет финансирования и мед персонала. Хотя в больнице мне рекомендовали оформить Никусе инвалидность, говорили,что будет на год распланирован курс реабилитации,будет проводиться лечение,направят куда-нибудь т .д. (о чем вы мне уже тут написали). получается что,наша поликлиника просто не хочет работать?... вот..надо разбираться теперь. время то идет!
еще раз всем спасибо:) давайте дружить:)

Оффлайн Йошечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люба и мой Племянник Тёма - ангелочек 4годика
    • Награды
Re: Алла и Никитка г.Мурманск
« Ответ #10 : 01 Июнь 2010, 16:49:55 »
привет-привет!!! Какие же врачи уроды бывают, просто ужас!!! Конечно, зачем поликлинике вас лечить, этож им ДУМАТЬ надо. И инвалидность не дают - денежки бюджетные берегут.  Вам положено все, что есть в федеральном списке- это и лекарства и процедуры, и обувь и ТСР кой-какие. Пенсия и льготы, в конце концов!! Кошмар, как будто из своего кармана платят! Слов нет!
Жизнь - это как коробка шоколадных конфет, никогда не знаешь какая начинка тебе попадется. Мама Гамп :)

Мы не ждем чуда - мы на него работаем!
Господи, спаси и сохрани!!!

popovipopova

  • Гость
Re: Алла и Никитка г.Мурманск
« Ответ #11 : 01 Июнь 2010, 20:10:10 »
Здравствуйте Алла!Конечно же вам нужно срочно оформить инвалидность.Вы сразу ощутите что будет полегче.Вам сейчас будут просто необходимы технические средства реабилитации,а за свои деньги их не наберешься,один только вертикализатор 24 тысячи у нас в Кемеровской области стоит,а так его бесплатно дадут!А вам с вашим ортопедическим диагнозом он очень пригодится,а еще тутора,ортопедическая обувь.У нас точно такойже ортопедический диагноз.Нам 2г10мес.Сам не ходит.только на детских ходунках,опора на ноги слабая,на носок,разведение ног в бедрах сильно ограничено.Вот решились на операцию.У нас сдесь очень хорошая больница,ортопеды грамотные,сыну наростили сухожилия о области голеностопного сустава,сделали разведение бедер,исправили стопы.Сейчас в гипсе,еще 2 недели ходить.Врачи сказали что появится опора на ноги,ему легче будет.Потом начнем усиленную реабилитацию.Вам удачи и терпения!!!

Оффлайн счастье

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 482
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Хочешь быть счастливым-будь им! Оксана и Матвеюшка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Алла и Никитка г.Мурманск
« Ответ #12 : 02 Июнь 2010, 02:53:36 »
 gfds gfds gfds Алла и  Никитушка!Писала вам письмо,да не пойму-куда делось  ккк  Еще раз рада вас приветствовать  в нашем дружном форумном коллективе  we] Конечно,соглашусь с девочками по поводу необходимости оформления инвалидности.А вообще приглашаю вас пообщатья в теме МУРМАНСК в разделе ВСЕ В НАШИХ РУКАХ.





Оффлайн Skilur

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Алла и Никитка г.Мурманск
« Ответ #13 : 03 Июнь 2010, 15:29:49 »
День добрый Алла и Никита!
  К большому сожалению нам, мамочкам, приходится самим пытаться найти хоть какую-нибудь информацию связанную с проблемами наших деток. Мы тоже живём под Мурманском - в Североморске. Я могу Вам рассказать всё, что касается и оформления инвалидности, и по реаб. центру в Апатитах. Мы сами недавно всё это прошли. Мой тел. +7 952 295 62 43. Я буду до 6.06, потом улетаем в отпуск.

      Звоните. С ув. Анна. 999
Никогда не теряй терпения – это последний ключ, открывающий двери!

Оффлайн счастье

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 482
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Хочешь быть счастливым-будь им! Оксана и Матвеюшка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Алла и Никитка г.Мурманск
« Ответ #14 : 03 Июнь 2010, 21:46:41 »
Анечка, gfds Нашего полку прибыло!Очень рады,что вы с нами! А ребеночка не Саша зовут? Пока историю вашу не нашла. Заходите к нам в гости.

Добро пожаловать!
[/size][/size][/size]



 

Мой любимый сыночек, мой Никитка.

Автор Дарья888

Ответов: 6
Просмотров: 1200
Последний ответ 22 Декабрь 2014, 13:21:19
от Helly
Никитка. Наша история

Автор dimas287

Ответов: 12
Просмотров: 3458
Последний ответ 03 Июль 2016, 02:18:07
от anna8916
Наш Никитка

Автор Марина2309

Ответов: 8
Просмотров: 3180
Последний ответ 14 Август 2017, 10:01:38
от Asya4249462