Автор Тема: Димкина история.  (Прочитано 7961 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

кусямочка

  • Гость
Димкина история.
« : 10 Июнь 2010, 07:51:55 »
Здравствуйте девочки и мальчики!Мы из Тулы.Моему сынуле 7 лет,а вся история началась год назад.До 5 лет мы росли и развивались как все обычные дети,а потом стали замечать,что сынок при ходьбе перестал наступать на пятки.И чем дальше-тем заметней.Обратились к неврологу-пролежали в больнице на обследовании-и с подозрением на миопатию нас отправили в Москву в НИИ педиатрии и дет.хирургии,где провели все мыслимые и немыслимые исследования.Миопатию отклонили сразу,и выписали домой с диагнозом ,,семейная наследственная спастическая параплегия-болезнь Штрюмпеля,,.Рекомендовали проконсультироваться у хорошего ортопеда и через полгода снова лечь в НИИ на поддерживающий курс.И поехали мы в Турнера на консультацию,попали к доктору Новикову.Он посмотрел-повертел-постучал и вынес вердикт,,У вас ДЦП и множественные контрактуры.Собирайте документы и к нам на операции.Начнем с ахил.сухожилий.,,Уже второй месяц пошел,а меня колбасит.И оперировать боюсь,и так оставлять страшно...И диагноз  такой,что уж лучше ДЦП-он хоть лечится.может есть на этом сайте мамы похожих деток???                   

Оффлайн Катёнок

Re: Димкина история.
« Ответ #1 : 10 Июнь 2010, 08:24:41 »
привет.  ооо ДЦП лечится??? Интересно, где вы такое слышали?  qqq Может, поделитесь панацеей? Я вам рекомендую почитать вот здесь тему про операции у вас в Туле, многие мамочки с нашего форума уже прооперировали там своих детишек, а многие уже стоят на очереди http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=34.0
а вот здесь почитайте про Турнера http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=77.0
Удачи вам!  ттт Главное, не отчаиваться, а взять себя в руки и сделать всё возможное ради светлого будущего своего ребёнка. Мы здесь все за этим!!! Так что, успехов нам всем в нашей не лёгкой борьбе!!!  ;l

Оффлайн ОльгаОльга

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6718
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Украина.Николаев.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Димкина история.
« Ответ #2 : 10 Июнь 2010, 12:23:27 »
Приветик!!! ттт
смущает:
выписали домой с диагнозом ,,семейная наследственная спастическая параплегия-болезнь Штрюмпеля,                   
у вас в семье у кого-то были проблемы?почему семейная наследственная???
А если и делать операцию,то почему бы не попасть на консультацию в Туле к врачам,работающим по методу Ульзибата?эти операции менее травматичные....

Оффлайн Vivat

Re: Димкина история.
« Ответ #3 : 10 Июнь 2010, 14:23:12 »
А вот здесь написано что делают ДНК-исследование
http://www.dnalab.ru/diagnosticheskie_uslugi/monogennye_zabolevanija-diagnostika/shtrumpel

Оффлайн elsy fox

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 597
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наталья, Стёпа, Артём и Сева))) Электросталь
    • Награды
Re: Димкина история.
« Ответ #4 : 10 Июнь 2010, 15:18:25 »
Добрый день!

И всё-таки вы к тульским врачам, оперирующим по Ульзибату, обращались. Если это ДЦП и проблемы только в походке, они хорошо корректируют. ДЦП может проявиться в любом возрасте. У меня у знакомой у дочки тоже до 4х лет всё ОК, а потом ножки стали заплетаться, сильно косолапить и стопы скрючились, стали разного размера. Причину сего я не выясняла, но тоже поставили ДЦП и какую-то ещё ортопедическую болезнь. Но они постоянно наблюдаются и оперируются у Малахова в Москве.

Удачи!  ттт

natalishka

  • Гость
Re: Димкина история.
« Ответ #5 : 10 Июнь 2010, 16:21:18 »
Ой, не хочу пугать... У моей троюродной тети было также. И действительно в возрасте 19-20 лет она стала ходить на носочках, а со временем и вообще перестала. И ведь ей диагноз тоже так и не поставили (хотя было тридцать лет назад) у родственников ничего похожего не было... Только эта болезнь никак не помешала ей окончить институт, выйти замуж, родить здоровую дочку, сейчас она уже бабушка.

кусямочка

  • Гость
Re: Димкина история.
« Ответ #6 : 10 Июнь 2010, 18:04:32 »
Девочки,я хотя из Тулы,но не знаю что это за метод Ульзибата,где конкретно по нему лечат?скиньте ссылочки пожалуйста!

Оффлайн Swetlay

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1028
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Улыбайся!!!!!
    • Награды
Re: Димкина история.
« Ответ #7 : 10 Июнь 2010, 18:10:05 »

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14443
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Димкина история.
« Ответ #8 : 10 Июнь 2010, 18:13:56 »
Девочки,я хотя из Тулы,но не знаю что это за метод Ульзибата,где конкретно по нему лечат?скиньте ссылочки пожалуйста!

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=34.0
Добро пожаловать!  ттт ттт ттт ттт ттт
Скажите, а не задолго перед проявлением симптомов, вы не болели, или может прививка какая-ниб? просто это могго спровоцировать ухудшение (имею ввиду могли быть совсем не явновыраженные признаки ДЦП, а потом спрогресировать). И вообще в вашем случае думаю надо делать так - поверить одному врачу и с ним идти рука об руку, остальных принимать к сведению... надо положиться на доктора, который говорит про ДЦП и знает способ коррекции



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

кусямочка

  • Гость
Re: Димкина история.
« Ответ #9 : 10 Июнь 2010, 18:24:27 »
Спасибо за ссылочку!

Оффлайн Катёнок

Re: Димкина история.
« Ответ #10 : 10 Июнь 2010, 18:26:39 »
привет.  ооо ДЦП лечится??? Интересно, где вы такое слышали?  qqq Может, поделитесь панацеей? Я вам рекомендую почитать вот здесь тему про операции у вас в Туле, многие мамочки с нашего форума уже прооперировали там своих детишек, а многие уже стоят на очереди http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=34.0
а вот здесь почитайте про Турнера http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=77.0
Удачи вам!  ттт Главное, не отчаиваться, а взять себя в руки и сделать всё возможное ради светлого будущего своего ребёнка. Мы здесь все за этим!!! Так что, успехов нам всем в нашей не лёгкой борьбе!!!  ;l

я вам здесь 2 ссылки скинула. И посоветовала обе почитать и сравнить  яяя

Оффлайн надяваня

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 971
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Надя и Ваня 10.03.2006 г. мы из Саранска
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Димкина история.
« Ответ #11 : 13 Июнь 2010, 00:04:48 »
 gfds очень рады знакомству, я надя сынуля Ваня, заходите и к нам в гости ;l

Оффлайн Кусямочка

Re: Димкина история.
« Ответ #12 : 27 Июнь 2010, 15:21:45 »
Привет всем!Решила и я написать нашу историю.Родился мой Димка на 40 неделе,рост 54,вес-3200.Беременность протекала без особенностей,роды самые обычные,закричал сразу.По Апгар 8-9 баллов.БЦЖ на 3-и сутки,домой выписались на 6 день с диагнозом ,,перинатальное поражение ЦНС на фоне гипоксии плода,синдром мышечной дистонии,, и рекомендацией наблюдения у невролога.У невролога наблюдались до 8 месяцев,но так как развитие шло без отклонений,все мы начинали уметь вовремя и сами пошли в 10 месяцев,то с учета нас сняли.
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

Оффлайн Кусямочка

Re: Димкина история.
« Ответ #13 : 27 Июнь 2010, 15:41:14 »
Рассказываю дальше.Росли мы и развивались как все обычные детки,но с 4 лет стал сынуля ходить не опираясь на пятку и к 6 годам это стали явные ,,цыпочки,,.Лежали мы по этому поводу сначала у нас в областной,потом в НИИ педиатрии.Там нам сказали,что это точно не ДЦП,обследовали и поставили диагноз наследственная спастическая диплегия.Прогноз - неблагоприятный,лечения специфического нет,только симптоматическое.Заболевание редкое,в нашем возрасте проявление нетепично раннее,обычно диагностируют в 12-20 лет.И чем раньше выявляется-тем хуже прогнозы.
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14443
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Димкина история.
« Ответ #14 : 27 Июнь 2010, 16:44:00 »
Добро пожаловать!  ттт ттт ттт ттт ттт
даже и не знаю что сказать, а вашей семьей действительно кто-нибудь страдает таким заболеванием? и не пробывали ли вы искать что-нибудь за границей?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13581
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10367
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14465
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5217
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 22719
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84