Автор Тема: Шизэнцефалия  (Прочитано 16562 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн burdyugovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аксинья
    • Награды
Шизэнцефалия
« : 23 Июнь 2010, 16:34:40 »
Здравствуйте. Моему сыночку 11 месяцев, отстаем в развитии. Осн. это шизэнцефалия - читала, что это очень редкое врожд. заболевание, поэтому и создала новую тему. Очень хотелось бы узнать как ребенок будет развиваться дальше исходя из диагноза:
Осн.    Органическое   поражение   ЦНС   смешанного   генеза,       врожденная мальформация головного мозга: нарушение органогенеза: шизэнцефалия 1 типа, спастический тетрапарез, грубее справа с  задержкой психомоторного развития.
Задержка формирования ориентировочно-познавательных реакций, задержка темпа доречевого развития
Соп.   Ангионевропатия ОU, расходящееся содружественное косоглазие обоих глаз
Правосторонняя натально обусловленная кривошея. Сколиоз черепа. Круглая спина. Плоско-вальгусная деформация стоп
Персистирующая сочетанная герпесвирусная инфекция (ЦМВ+ВГ бтипа).
« Последнее редактирование: 23 Июнь 2010, 16:38:06 от burdyugova »

Оффлайн azis

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #1 : 25 Июнь 2010, 13:25:42 »
Здравстуйте есть такие. Ничего если на ты. У моего сына стоит диагноз: шизэнцефалия. степень и мальформацию?????? я не знаю, мне ничего не говорили  может после след МРТ будет точнее. ( хотя не хочу, больше знаешь ХУЖЕ спишь) есть и ладно. С таким диагнозом живут долго. Про развитие дальше ничего сказать не могу., сами живем с этим только год.
Скажи пожауйста были ли у вас когда нибудь судороги. предупредили ли вас что у ребенка высокий порог судорожной готовности? Историю рождения и первого года жизни ты можешь почитать в знакомствах. в кратце расскажу что теперь:
В прошлом году нам удалось гормоном купировать приступы и много ли мало пошло развитие. Глазками и эмоциями он реагировал всегда на происходящее а вот руки  и ноги были как ватные. Прошли курс Войта терапии в брянске и завели тело. Начал переворачиваться и опору на локти давать брать в руки предметы НО только одной (левой) рукой.  2жды прошли курс массажа и ЛФк у специалистов приглашенных в наш город. ( обязательно ознакомься с темой:реабилитация собств усилиями) дал опрру на ноги, сейчас ежедневно шагаем ( правда темп задаю я, а он пока тоько ноги передвигает) Про умственное разитие сказать сложно (вообще диагноз такой дают после 4-5 лет): но думаю что наверно пронесло...тттфффф оно есть пока только на эмоциях: возьми на руки  если одеваемся значит гулять - опять радость, если открывается входная дверь значит должны выйти- полный восторг из рук вырывается.
Наши уменяи: голову держит, возможно умеренная кривошея справа но массажисты не видят а когда он сидит то заваливает голову вправо. вообще во всех отношених правая сторона слабее на руку опора меньше, игрушки ею практически не берет только если левую держать то потянется правой но не возьмет - "рука деревянная"

Оффлайн azis

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #2 : 25 Июнь 2010, 13:31:29 »
Сам не сидит, заваливается и быстро устает, спинку держит ровно. С большим удовольствием кушает каши любые ( предпочитаем в хлопьях чтоб не измельчать).
Что еще написать не знаю  в голове каша... лучше задавай вопросы отвечу

Оффлайн burdyugovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аксинья
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #3 : 25 Июнь 2010, 15:46:14 »
Привет. Приступов у нас не было и не предупреждали. Были от пирацетама - вытягивался, заменили на пантокальцин. Правая сторона - все как у вас. Умственно не могу сказать, у нас с глазками проблема была - за игрушками не следил. Сейчас все намного лучше. Один раз пролежали в стационаре областном, ЛФК, лечение как и сейчас. Пьем: элькар, диакарб, пантогам, аспаркам, мидокалм, затем будет кавинтон, актовегин. Сам умеет только переворачиваться, но сидеть в подушках стал лучше (в корсете сидим). Стоит (когда держу- сам нет) только на левой, на правую никак, но хоть так, раньше всегда подгинал.

Оффлайн burdyugovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аксинья
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #4 : 25 Июнь 2010, 15:49:09 »
Я кстати из Шахт! Как думаешь, почему она образовалась (шизэнцефалия)? Мне показывали снимок РКТ у нас еще белое с серым в-вом смешано, нет четких границ, как в здоровом мозге. У вас нет группы?

Оффлайн azis

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #5 : 25 Июнь 2010, 17:20:22 »
образовалась она в 1м триместре (7-12 нед), но специалист на узи мог бы увидеть уже на 20 нед. неужели наша обласная распознала (ОДБ)??????????? какие нибудь ноотропы (пьет прокалываете - кортексин актовегин и пр с ними надо поаккуратнее) у нас на кт не увидела Ануш.......... кстати тоже лежали там когда 8 мес было.

Оффлайн azis

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #6 : 25 Июнь 2010, 17:20:45 »
как тебя зовут а то все на ты

Оффлайн burdyugovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аксинья
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #7 : 25 Июнь 2010, 17:22:10 »
Меня Аксинья зовут. У нас тоже Ануш лечащий

Оффлайн burdyugovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аксинья
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #8 : 25 Июнь 2010, 17:23:07 »
Актовегин кололи в ОДБ, дома таблетки

Оффлайн azis

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #9 : 25 Июнь 2010, 17:30:36 »
если ты в интернете читала об этой патологии то наверно знаешь что в нашем случае - односторонней шизэнцефалии вариант УО 50/50, при двусторонней -100% отсталость. Если с уо пронесет то будет задержка психо-моторного развития и парез правосторонний (те я так думаю и вижу что эта сторона работает но отдельно от левой). Еще мне сказали на мой вопрос что нас ожидает: что будут или когнитивные(познаватеьные) функции страдать либо моторика. инвалидность оформили в год у нас основной диагноз - это симптоматическая эпилепсия+ЗПМР и 2х сторонняя косолапость. (сейчас наблюдаемся у Шина) Ты была у него на консультации, он ведет таких деток.

Мне показывали снимок РКТ у нас еще белое с серым в-вом смешано, нет четких границ, как в здоровом мозге. У вас нет группы?

я не специалист но может еще не сформировалось а МРТ не предлагали сделать? там более подробный снимок делают. Бесплатно его можно сделать в НИАПЕ, только надо будет лечь в стационар.

Оффлайн azis

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #10 : 25 Июнь 2010, 17:31:36 »
Актовегин кололи в ОДБ, дома таблетки

Какой нибудь толчек или прогресс был после уколов?
Что в итоге сказала дохтор???? Нам пообещала что к двум пойдетттттттт............ а мы еще и ползать не умеем.
« Последнее редактирование: 25 Июнь 2010, 17:35:46 от azis »

Оффлайн burdyugovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аксинья
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #11 : 25 Июнь 2010, 18:35:45 »
МРТ не предлагали, к нам с НИАПА приезжала девушка с ребенком, легла именно для того чтобы сделать МРТ. У Шина не были, мы только один раз в ОДБ отлежали. На мой вопрос Будет ли он себя хотябы обслуживать? Ануш сказала: Все будет, но с задержкой! А что может и не быть УО??? Сколько получаете по группе? Сложно ее сделать?

Оффлайн burdyugovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аксинья
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #12 : 25 Июнь 2010, 18:53:32 »
Нас еще направили к генетику, выяснить, генетически было заложено это заболевание или в момент эмбрионального развития это получилось, но в роду у нас никого таких не было. Вас направляли к генетику?

Оффлайн azis

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #13 : 25 Июнь 2010, 19:07:01 »
Да были у генетка, все в норме - никаких отконений. Да эта аномалия и не может быть генетической - это неправильная закладка и формирование клеточное (в поисковике найди - все подробно изложено).
ты наверно неправильно понимаешь два понятия: УО (умственно отсалый) и задержка. Конечно 100% УО не будет, но задержка вероятна. Пенсия ребенка - это средняя з/п в Шахтах (я так думаю 999) , в ростове она (з/п) на порядок выше - наверно знаешь. На 10 дн курс массажа хватит, какие нибудь таблетки для ума купить. Проблем с оформление никаких, комиссия есть и в ОДБ, когда в след раз ляжешь поинтересуйся. если долго ждать до госпитализации, то иди  к неврологу по месту жительства и говори ему чтоб оформлял ребенка. Тебе надо будет только показать ребенка ЛОРу, педиатру, Ортопеду и глазнику. (все это ты можешь делать без очереди, тк ребенок инвалид)

Оффлайн burdyugovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аксинья
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #14 : 25 Июнь 2010, 19:10:33 »
Как ты думаешь нам продолжать лечение в ОДБ или найти другого специалиста? Многим там не нравится (в ОДБ)