Автор Тема: Желание жить, не умея кушать самостоятель  (Прочитано 3793 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн poliaАвтор темы

Здравствуйте. Мне 27 лет, супругу 28. Беременность моя была для нас высшим счастьем. Узи показало, что девочка развивается нормально, только косолапенькая. Малышка моя родилась почти 2 годика назад. Роды прошли замечательно, но дочку сразу же унесли в реанимацию. Оказалось, что у нее пневмония. Это цветочки. В возрасте 2-х недель у дочки произошла аспирация и снова реанимация. Выяснилось, что дочка не может самостоятельно глотать. Врачи разводили руками и диагноза не ставили. В больнице мы пролежали 5,5 месяцев. Там я научилась ставить зонд, санировать. Дочка действительно ничего не глотает, хотя есть глотательный рефлекс. К тому же у нас двусторонняя косолапость... Лежали год назад в РДКБ. Ставили диагноз спинально-мышечная атрофия, но генетический анализ не подтвердил данное заболевание. Ко всему у нас порез личевых мышц, птоз. Мы снова без основного диагноза. Девочка умненькая, всех узнает, в умственном развитии практически не отстает, а в физическом прилично: сидеть мы начали примерно полгода назад и то только благодаря ежедневному приему лекарств. Девочки милые посоветуйте куда обратиться и кто вообще знает про таких деток. Спасибо...
« Последнее редактирование: 28 Сентябрь 2010, 21:53:01 от polia »

Оффлайн kravtsova64

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 660
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Евгения и Ксюша, г.Калининград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добрый день, polia  ! Рады Вас видеть на нашем сайте! Здесь много всего полезного и нужного для наших детей! мы с дочкой в РДКБ были 4 раза, была и жуть, и хорошие подвижки!  Как зовут вас, как дочку? Из какого вы города? у нас диагноз тоже не совсем ясен, ставили и генетику. и энцефалит. Всего вам самого доброго, главное терпения! Пишите!


Kristya

  • Гость
Привет, POLIA! Рада знакомству!
Добро пожаловать на наш форум!!!

Оффлайн Катёнок

 gfds Мы с вами ровестники, а вот ребёночек у меня по-страше и проблем у него по-больше. У нас здесь очень много зондовых детей. Почитайте вот здесь http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=14396.0 , может это тоже самое, что и у вс. А вообще, на форуме очень много различной информации. Располагайтесь, я уверена, вы найдёте здесь для себя много полезного и интересного. Удачи!!!  ттт

Оффлайн Рыбкина

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1686
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля , Тольятти
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Привет, читай все темы и найдешь много полезного. Времени тут  у всех мало- приходится понемогу каждый день. Удачи!
« Последнее редактирование: 01 Июль 2010, 18:58:20 от Рыбкина »

gamaika

  • Гость
Приветик! Нам 4 годика тоже ставят спинальную, но генетика не подтвердилась Днк не показала  спинальную.Даже в Москве не могут точный диагноз поставить . Мы не ходим, не сидим, опоры вообще ни какой. Вы какие лекарства принимаете? Напиши пожалуйтса.

Оффлайн deti-angeli

  • Администратор
  • Старожил
  • *****
  • Сообщений: 391
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 35
    • Skype: viktoriakorneva
    • Награды
Здравствуйте. А как вас зовут? Доча до сих пор не глотает? Как вы её кормите?
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ты - весь этот мир!!!

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9747
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=j6hsdoegd3464rhn3bi3q362o5&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды

                         

Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн Zuzu

Здравствуйте!У нас тоже проблема с глотанием,нам поставили бульбарный синдром.Дочка моя даже слюни не может сглотнуть поэтому постоянно приходится ее санировать особенно во время кормления.Нам сейчас 3месяца и я очень надеюсь что глотательный рефлекс у нас появится.Очень боюсь повторную аспир.пневмонию.

Светланночка

  • Гость
Всем привет!Моему сынуле 4 годика,он перенёс родовую травму.У него эпилепсия,дцп.Когда его выписали из реанимации в отделение патологии новорождённых в Твери,он тоже ел через зонд,и говорили что он никогда не будет ни сосать бутылочку ни глотать.Я его сама учила кушать,давала соску,потом бутылочку,ел он конечно медленно,но сам сосал и глотал.С бутылочки он ел до трёх лет,от ложки отказывался наотрез.В три года я начала заставлять его есть с ложки каши и супы,было конечно трудно,но мы справились.Сейчас едим с ложечки,но сильно давимся,рот он не открывает и не жуёт,всё через блендер.Пьём через бутылочку и тоже давимся.Так что научит ребёнка можно,главное не опускать руки и не верить что ваш ребёнок не сможет кушать без зонда. gfds

Оффлайн nata-lisa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 478
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Смоленск
    • Skype: natpol85
    • Награды
У нас при рождении не было сосательного и глотательного рефлекса, глотать ребенка научила в патологии (кормились по полтора часа 8 раз в сутки, а потом "докармливали" через зонд). Сейчас кое-как едим с ложки, но всё через блендер. Тоже парез лицевой мускулатуры. Вы как-то лечите парез? (или не до него пока?) Если да, то как?

 

«Бесперспективный» ребенок?!... А мы будем жить такими, какие есть!!!

Автор Фея Ника

Ответов: 62
Просмотров: 35395
Последний ответ 21 Ноябрь 2014, 06:46:06
от Фея Ника
Не задаваясь вопросом почему- стараюсь жить дальше

Автор Ianank

Ответов: 23
Просмотров: 7794
Последний ответ 24 Февраль 2017, 09:05:12
от Ianank
Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?

Автор Викторияяя

Ответов: 69
Просмотров: 10441
Последний ответ 09 Май 2015, 18:58:10
от Politess
Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?

Автор Che_family

Ответов: 41
Просмотров: 8541
Последний ответ 07 Апрель 2017, 22:18:26
от Che_family
Левосторонний гемипарез как найти силы жить

Автор Diana16

Ответов: 30
Просмотров: 2153
Последний ответ 24 Май 2017, 20:11:53
от ГалинаЕ