Автор Тема: Институт Детской Неврологии и Эпилепсии им. Святителя Луки (рук.Мухин) г.Троицк  (Прочитано 382833 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн нюсяАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 279
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Антошка (Московская обл.)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Центр Детской Неврологии и Эпилепсии под руководством профессора
К.Ю. Мухина занимается диагностикой и лечением болезней нервной системы у детей, специализируется на детских формах эпилепсии.
Всем здравствуйте. Меня интерисует этот центр и его врачи. Кто-нибудь обращался сюда? Поделитесь пожалуйста.

Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления о продаже/обмене лекарственных препаратов, для этого у нас есть специальная тема,  ТУТ ,  в данной теме такие объявления будут удаляться


Пользователи, нарушающие данное правило будут предупреждаться в ЛС, в случае повторного нарушения правил - бан!
« Последнее редактирование: 01 Декабря 2017, 23:49:16 от Ruta »

Как сложится судьба никто не знает...Живи свободно и не бойся перемен. Когда Господь чего-то забирает, не упусти того, что он дает взамен!

Оффлайн Капитошка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 89
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте!мы были в этом центре,нам назначали подбирали противоэпелептический препарат.Тьфу-тьфу,спасибо им огромное,написали рекомендации где нам нужно пройти реабилитацию.Но в центры,которые нам рекомендовали попасть очень трудно,а у них мы делали ночной видиомониторинг и проконсультировались,больше ничего,особо такого не могу сказать.Нам не сказали, что нужно еще приехать или еще что-то.прям впечатлений восторга нет

Оффлайн Анечка13

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 243
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Лёвушка, Удмуртия
    • Награды
Здравствуйте!мы были в этом центре,нам назначали подбирали противоэпелептический препарат.Тьфу-тьфу,спасибо им огромное,написали рекомендации где нам нужно пройти реабилитацию.Но в центры,которые нам рекомендовали попасть очень трудно,а у них мы делали ночной видиомониторинг и проконсультировались,больше ничего,особо такого не могу сказать.Нам не сказали, что нужно еще приехать или еще что-то.прям впечатлений восторга нет

какие центры посоветовали?

Оффлайн Капитошка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 89
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Посоветовали РДКБ,но сказали что они там только проконсультируют скорей всего и лучше в НЦ ЗД и РАМН педиатрии

Оффлайн Tania2013

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Девочки, про Цветкову есть отзывы? Принимает на борисовских прудах.
« Последнее редактирование: 09 Февраля 2013, 15:05:03 от Tania2013 »

Оффлайн Mifi

В этом декабре мы съездили в центр Мухина. Сам центр, специалисты и обследования понравились. сложности только в том, что не в одном и том же месте всё делается. пришлось поездить-поколесить. Мы сами с севера, издалека. записались по телефону из дома. у этого центра есть свой сайт - там все контакты.
 http://epileptologist.ru/
Мы записались на МРТ (делается в РДКБ), на ЭЭГ видеомониторинг - длительность 4 часа, сдали кровь в инвитро. С собранными материалами - из дома и сделанными в Москве - пришли на прием к Миронову Михаилу Борисовичу. Проколы были только с инвитро - нам не сделали один анализ, мы вызывали врача на дом. видимо что-то напутали и не оформили заказ. всё остальное выполнили. но инвитро это отдельная самостоятельная организация. в итоге по финансам само обследование всё вместе вышло примерно в 20 тыс рублей. плюс расходы на такси - около 10 тыс.
Прием у Миронова длился не менее часа. даже кажется больше. Он очень подробно все детали нашей болячки расписал, дал рекомендации исходя из наших возможностей. Пригласил снова приехать как только получится. МРТ делается с наркозом, никаких уколов, ребенок подышит через маску и тут же засыпает. спит всю процедуру, потом после еще минут 15. весь наркоз выводится практически сразу. результат нам выдали сразу - выписку и диск с фото. видео мониторинг проходил в г Троицк, недалеко от Москвы - у них там такой приятный особнячок-теремок. Завели в комнатку - на палату не сильно похоже. нам показалось уютной. прикрепили дитю на голову проводки, зафиксировали шапочкой и попросили не разрешать дергать и руками трогать. 2 часа бодрствовали и 2 часа спали. сложновато было конечно удержать на месте, но тут дело сильно зависит от родителей и настроя. обязательно берите с собой все документы, справки и прочее, что привезли, что уже прошли, особенно уже в Москве - они сразу же смотрят, собирают всю информацию и оформляют описание уже для врача, к кому пойдете в конце. результат дают не сразу - там целая папка кривулек ЭЭГ, но можно договориться куда они его отправят - то есть в Троицке оставят или в Москву на Борисовские. Так как нас Миронов принимал уже в Москве на Борисовских Прудах, мы попросили сразу туда направить и забрали в регистратуре по приезду на прием. то есть лишний раз никуда бегать не пришлось. Перед процедурами и приемами нам звонили, уточняли готовы ли мы прийти, уточняли место и время. Расписание у нас было следующее. МРТ - 11 декабря, видео мониторинг - 13 декабря, в промежутке сдали кровь на анализы в инвитро, и 20 - прием у врача. Результаты по мониторингу оформляются с неделю. 22 декабря мы уже уехали с результатами, уточненным диагнозом и советами, что делать далее.  Вот как то так. Нас направляли в ноябре на Талдомскую, но мы отказались и решили поехать в центра Мухина. Нисколько не жалеем. Если у кого-то есть вопросы - задавайте, чем смогу помогу.
Пишите мне на e-mail

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Нисколько не жалеем.
Вы нисколько не жалеете о произведенном обследовании? По-моему, о назначенном лечении еще рановато говорить. Через полгода в самый раз делать выводы о центре. Нам назначенное лечение не помогло.
Поломка гена NDST1

Оффлайн Mifi

Не спорю - рано о результатах лечения. Но я говорю о результатах поездки. Мы не жалеем о самой поездке, что поехали туда, а не на Талдомскую. Я просто рассказала о своих впечатлениях, что в приеме и специалистах мы не разочаровались, как это часто бывает в отношении частных центров. У нас не было ощущения, что они гребут деньги. Им все-таки не наплевать на пациентов. Разговор с врачом был очень обстоятельный и полезный. Мы сделали все нужные нам обследования в короткий срок, не измотав ребенка. Это для нас тоже немалый результат, так как в нашем городе мы испытываем сложности с обследованием такого рода заболеваний у маленьких детей. подчеркну - именно аппаратное исследование.
Пишите мне на e-mail

Оффлайн Ванина мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 295
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анастасия
    • Награды
Оксана(Новгород),а вы у самого Мухина были?И вам не подошли его назначения?Мы уже столько всего попробовали и у многих были-вот хочу к нему лично..долго,конечно..но и экмперименты в течении 5,5лет надоели...
"Чтобы ни произошло-никогда не сдавайся".Далай-Лама

Оффлайн marusiaizh

Мы тоже только что вернулись с обследования и консультации. Если интересно могу все рассказать.

Оффлайн Marion

  • seller
  • Интересующийся
  • *
  • Сообщений: 220
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Мы тоже только что вернулись с обследования и консультации. Если интересно могу все рассказать.


Конечно интересно, расскажите пожалуйста.

Оффлайн Ванина мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 295
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анастасия
    • Награды
marusiaizh, расскажите пожалуйста!!!
"Чтобы ни произошло-никогда не сдавайся".Далай-Лама

Оффлайн marusiaizh

 Вообще, я, если так можно сказать ,новичок в мире эпилепсии. Начну с нашего диагноза. У нас множественные кавернозные ангиомы обоих полушарий головного мозга- короче это много неправильно сформированных сосудов, которые дают кровоизлияние и  эпилепсию. Первый приступ у нас случился 31 декабря 2012  с реанимацией. Моему сынуле 6 лет. В Ижевске нам сделали ЭЭГ и один врач поставил эпилепсию и назначил Трилептал, а другой сказал что ничего у нас нет. Вот тут я и стала собирать отзывы о врачах и центрах. Добрые люди подсказали, что в Москве есть центр Мухина. И вот мы записались. Записываться лучше 20,21 числа на следующий месяц. У них  два центра в Троицке и на Борисовских прудах. На понедельник нас записали на ЭЭГ, мы доплатили за скорость расшифровки и уже в пятницу нам назначили консультацию у Бобыловой М.Ю. Вообще знакомые говорили про Мухина, Миронова и Глухову, но я не стала настаивать, решив, что мне самой пока неясно к какому именно врачу я хотела попасть. Приехали мы на Борисовские  к 20.30- Центр находится с торца дома- наш друг- москвич даже спросил меня точно ли я уверенна что мне именно сюда. Т.е. условий конечно на Борисовских особо нет. Мы были в палате, где есть кровать для ребенка и отдельно для мамы , там еще есть умывальник и телевизор. Так что если вам надо будет покушать - берите с собой все сами. И еще я бы в следующий раз взяла свое постельное- так как мне кажется что  его не меняют- по крайней мере для мамы. Но мне может просто показалось. Теперь о персонале- персонал приветливый, шапочку одевали аккуратно- но если честно то у меня и ребенок привыкший к процедурам. Врач все очень внимательно спросил, взял все результаты. И мы начали исследование. Длится оно с 21.00 до  06.00. Утром мы проснулись, оплатили процедуру и ушли. Кстати чек мне не дали- и я потом до вечера переживала что отдала 10000 просто так. В общем мне сначала стало как то страшно, как будто я доверилась людям с улицы. А там еще при входе объявление- медицинский центр" Дина интернешнл"- как то на сетевой маркетинг смахивает :). Так вот на следующее утро мы поехали в Бурденко к завед. детским отделением- он посмотрел  ЭЭГ  с нашего города и сказал что абсолютно неприемлемые исследования с кучей артефактов. Тут мы сказли что именно сегодня сделали ночной видео ЭЭГ.  Он нас спросил где- мы ответили в центре Мухина. И он сказал, что там все делают правильно. Порекомендовал показать ему их результаты и строго следовать тому лечению которое они нам назначат. Так как по его мнению трилептал не наш вариант. Тут мое беспокойство как рукой сняло и я поняла, что хотя бы ЭЭГ у нас точно будет нормальным.  В пятницу мы пришли на консультацию к Бобыловой М.Ю. Она в принципе все у нас поспрашивала, задала несколько вопросов сыну. Как невропатолог нас не смотрела, только молоточком и еще пару упражнений. Но может нам с нашим диагнозом это и не надо было. Расписала нам четко схему лечения, как и что делать- ответила на вопросы. Дала свой эл. адрес и сказала через 2 месяца показать результаты крови ей и она скорректирует если надо дозировку. В общем она нам понравилась,все по делу и без размусоливаний. Наверно с нами родителями, узнающими  о таком диагнозе ребенка так и надо, чтобы мы  ошибок поменьше делали. А еще - пока мы были в москве мы полностью покрылись страшной сыпью- инфекционка отмела нам инфекцию, а Бобылова сразу сказала, что у нас такая реакция на Трилептал и назначиа нам Депакин. Итог: результаты лечения напишу наверно через полгода. Но то что, точно есть смысл делать ночное ЭЭГ  у Мухина я убедилась. Я  теперь точно знаю, что у моего ребенка эпилепсия. И не гадаю  пить или не пить лекарство. Вот как то так. Простите если очень путанно написала- просто вы первые кому все рассказала. Если есть вопросы пишите. Я обязательно отвечу. Да, кстати, в коридоре встретила Миронова- он такой приветливый и какой то отзывчивый что ли.

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
У нас первый приступ эпилепсии был за 2 недели до годика. Мы в это время проходили 3 курс реабилитационного лечения - убирали гипертонус левой половины тела. На второй день приступов я поняла, что что-то не так, записала на видео и показала нашему неврологу. Она усомнилась, что это эпи. Тогда я по отзывам нашла центр, где делают видео-ЭЭГ, записалась, сейчас жалею, что не настояла на "побыстрее", т.к. из-за НГ праздников мы ЭЭГ сделали только через месяц. За этот месяц я нашла грамотного эпилептолога в нашем городе, получив расшифровку, мы сразу легли к ней в больницу колоть гормон преднизолон. Параллельно нам назначили депакин хроносферу. Преднизолон нам не помог. Выписавшись из больницы, мы чуть ли ни на следующий день поехали к Мухину в Троицк. Качество нашего МРТ и видео-ЭЭГ его устроило, переделывать не сказал. Назначил курс лечения сабрилом, если не поможет - гидрокортизоном. Сразу же купили и ввели сабрил, не помог вообще ни дня. Потом легли в больницу пить гидрокортизон. Приступы купировались на месяц. Но зато полностью очистилась ЭЭГ (всегда делаем только видео-ЭЭГ 2-х часовое с включением сна. Да, и кстати сказать, гипсаритмии не было никогда). Все это время мы параллельно наблюдались у своего эпилептолога. И все это время, с февраля пили и пьем депакин хроносферу. После начала приступов после гидрика я настояла на вводе кеппры. С первого дня приема кеппры приступы купировались и не было их почти 5 месяцев. Сейчас бывают единичные, очень надеюсь, что это реакция мозга на развитие (здесь на форуме пишут, что такое бывает), т.к. развитие по-тихоньку идет. 2 марта будем делать видео-ЭЭГ, посмотрим что там с мозгом нашего зайца. Что касается Мухина - верю, что он профессионал, но его лечение нам не помогло. Тем не менее, все врачи и в нашем городе, и в Москве (с кем я общалась) его очень уважают и считаются с его мнением. Второй раз мы к нему не поехали, т.к. у нас уже была ремиссия на кеппре. Т.е. получилось так, что когда после гидрика у нас пошли приступы - к Мухину было не попасть, а делать срочно что-то нужно было. А уже когда к нему можно было попасть - у нас необходимость отпала. Да, и когда мы были в Троицке, разговаривали с семьей, их дочке первое лечение тоже не помогло, они приехали во второй раз. Я считаю, что если есть финансовая и временная возможность - нужно к нему ехать, я не пожалела, т.к. характер имею такой, что лучше сделать все возможное, а поможет - не поможет, этого не может знать никто наверняка. Ведь даже хирургическая операция может не помочь.
Поломка гена NDST1

Оффлайн Ванина мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 295
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анастасия
    • Награды
marenush, Оксана, А Вам не страшно было сразу на гормоны? Вот нас пугают, что нужно обязательно перед ними обследоваться на инфекции....И как Вам удалось так быстро попасть к Мухину?
"Чтобы ни произошло-никогда не сдавайся".Далай-Лама

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Преднизолон (или все-таки дексматезон нам кололи??? не помню уже на память) - очень легкий гормон, от него нет таких побочек, как от гидрика или синактена-депо, но если его сразу проколоть по методу пульс-терапии, то была вероятность, что поможет. На гидрик переходить было не страшно, мне страшнее было от того, что мозг моего ребенка с каждым приступом разрушался. Про обследования на инфекции в первый раз слышу, мы сдавали кровь, делали ЭЭГ, брали заключение у кардиолога, делали УЗИ ОБП. Ну и постоянный контроль в стационаре первые 2 недели, потом - выписка домой и контроль давления и мочи дома. А к Мухину помогли быстро попасть знакомые.
Поломка гена NDST1