Автор Тема: Косолапый Масяня.  (Прочитано 5498 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн azisАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Косолапый Масяня.
« : 28 Март 2009, 20:18:16 »
Ну вообщем я решилась. Это ведь помимо знакомства еще и своеобразный дневник.

Арине исполнилось 2 года, мы отдаем ее в сад. Я заканчиваю автокурсы и со мной начинает присходить что-то непонятное. О состоянии которое у меня было во время предыдущей беременности я конечно помнила, но и подумать не могла что опять забеременела. Когда? повсем моим подсчетам того не должно было быть. да и вроде как .... прошли  Тест показывает 2 полоски, я в замешательстве что делать, 6-7 нед. беременности - у меня угроза. Думаю, пусть решает муж - ложиться или нет на сохранение. Без вариантов - муж рад беременности иди ложись. Замечу, при первой - он так не радовался. Ну вот сохранили, носим.... в 20 нед. УЗИ показывает пол - мужской, 2х сторонняя косолапость, у меня паника - родители успокаивают, тююююююююю подумаешь у папы тоже были ноги колесом, все исправится с возрастом, я успокаиваюсь... Потом гинеколог мне говорит - ничего страшного косолапость лечится, погипсуете ножки, сделаете опирацию и все - мальчик бум здоров. Ладно думаю, значит операция и все. Успокоилась и дальше хожу, в нете никакой информации не ищу - наверно и правильно, а тоб я е один раз в больнице еще побыла бы....
Муж - РАДДДДДДДД, мало того что он еще до того как подтвердилась моя беременность уже знал что это мальчик, так вот у него и интуиция на него есть, т.е. хочу сказать что он чувствует когда с ребенком что то не впорядке.....
На сохранении больше не лежала, беременность проходила нормально - без отеков, вес к родам набрала - 12 кг, на последних мес. была анемия.... Подходило время рожать, нашли акушерку договорились на плановые. 15 апреля утром отвозим Арину в садик, а потом меня на госпитализацию. В 10 часов приняли, в 13:35 родила - на кровати в предродовой. Рост 49 см, вес 3000 кг (Арина 51 см, 3550 кг) Закричал сразу, к груди тока не приложили. Меня сразу на кресло перевели детское место дастали и обработали а рядом через дверь я наблюдала как обрабатывают моего Маську. На 2 день на вечернее кормление принесли ребенка так и произошло наше знакомство. В пеленках я откопала наши скрюченные ножки и у меня потеклит слезы - это уродство....... Перед выпиской ко мне пришел хирург-ортопед и показал как мне нужно будет первый мес бинтовать ножки, т.е. готовить их к гипсовым повязкам. Все. И началось.... слезы, мама причитает, родственникам запретила говорить и стала искать в нете информацию о косолапости, о методах лечения. Наткнулась на сайт где такие же мамочки косолапиков общаются, обмениваются информацией, своими победами и достижениями - о новом лечении косолапости. Ну все я воспрянула духом, я показала инфу родителям, мужу - я загорелась, я сделала запрос мне сказали приезжайте. ждем. Муж категорически против, прежде чем я совсем его убедила он свозил меня к 3 хирургам и все в один голос говорили нет этому методу и да за свое консервативное решение. Но последняя фраза что лечится мы будем через фонд помощи его подкупила и он сдался 
Ой а сейчас о развитии сына в первые 4 мес до лечения в Ярославле. Марик спокойный малыш, не требовательный, с первого дня он спокойно с 9-10 вечера до 6 часов утра спит, вес набирает по норме, в 1 мес у нас был высокий билирубин - 134 при норме 40-60 каж-ся, естественно прививки мы не делаем, с 8 нед начинаем гипсовать ножки до паха- выводить стопки и ждем ответ из фонда. В 3 мес замечаю что ребенок не интересуется игрушками, ну думаю мож рано - подожду, в это же время у ребенка должны быть попытки переворачивать - мы не делаем, ну думаю наверно гипс мешает. Когда выкладываю на живот он хорошо держит голову, даж были попытки ползти точнее он захватывал ручками плед и делал движение в виде подтягивания. в 4 мес получаем долгожданное приглашение и едем в Ярославль. Там я обустраиваюсь и на 3 день муж уезжает , а я одна в 2х комнатной квартире. Маська два вечера капризничал, орал так - как никогда раньше.... На 4 день после нашего приезда вечером я захожу в комнату где ребенок спит и вижу что он делает какие то непонятные движения: обе ручки у него поднимаются вверх, а голова при этом прижимается к плечам - я вызываю скорую, они приезжают через 40 мин. он к тому времени НЕМНОГО срыгнул и успокоился. Рассказываю дежурному как все было, он говорит ты наверно его покормила и не подержала столбиком вот он и дергался. . На след день все повторяется, я записываю на камеру и на след. день иду в тамошнюю поликлинику к неврологу. Он посмотрел сказал что это похоже на эпи, но еще не факт - мы сделали ЭЭГ и УЗИ Рез-т отрицательный ЭПи у нас нет, все в норме. Прописывает нам какие таблетки то чтоб жидкость выводить. Начинаю давать, эффекта никакого, кол-во судорог увеличивается до 5-6 раз в день после сна от 5 до 15 мин (я  время засикала, а надо было оказ-ся считать) У меня все перевернулось, я боюсь оставаться одна в квартире (вообще клаустрофобией не страдала), везде включаю свет, мужу звоню со слезами чтоб приехал, маме ничего не говорю, и считаю дни когда мы сможем отсюда уехать. прервать лечение тоже не могу, надо сделать 2 гипса по неделе, потом миниоперация с обезбаливанием и все, еще раз гипс на мес, а потом брейсы. Я так долго этой поездки ждала, такие надежды и планы..... сына вылечить, ножки выровнять.
Снова иду к неврологу тамошнему он дает направление на депакин , начинаем принимать, ничего не меняется, судороги так же идут с такой же частотой.... В выписке мне делают заключение эпи с генерализированными серийными тоническими припадками.
Я вот думаю а не мог ли внашем случае свое дело сделать переезд, смена обстановки, климат.....
Я возвращаюсь в Ростов, рассказываю о состоянии ребенка маме, мы вдвоем рыдаем неск. дней и я иду в обл.детск больницу - нам повышают дозу депакина и кладут на госпитализацию. Итог: симптомат. ЭПИ с припадками по типу инф спазмов на фоне органического поражения ЦНС смешанного генеза в форме гипертензионного синдрома, ЗПМР. Обнаружили ЦМВ. голову мы практически не держим обо все остальном и речи нет. Руки - они интересны но только в плане посмотреть на свои пальцы, положить их в рот. Глаза - умные, за всем происходящим следит... радуется, но не берет и не тянется.
После выписки я бегу к другому невропатологу: перинатальное поражение церебро-спинальное гипоксически-ишшемически-травматического генеза, гипертензионно-гидроцефальный синдром. синдром церквильной недостаточности. симп эпи инфантильные спазмы. ЗПМР.
ну и еще одног невро: ИГЭП синдром мышечной недостаточности, синдром Веста (симптоматический?), ЗПМР. Когнитивные показатели снижены на 35% - это ниже миним. нормы.

А теперь о общем состоянии моего Маськи: все так же лежит, если садишь его на подушку он с нее как с горки попой сьезжает, любит слушать обращенную к нему речь, гулит в ответ , одно времы мам говорил щас правда перестал, на Аринку реагирует .... она если его задевает или прыгает вокруг него, он заливается смехом. Руки - у нас их две и у каждой свое предназначение: правую он осматривает, крутит дули, если положить игрушку подержит немного неосознанно, да и вообще без проблем ее дает. Левая - этой рукой исключительно в рот и нос почесать или рот вытереть.

Вот вобщем то и вся история, надеялась что со счастливым концом, а конец оказывается еще не скоро- потому что точный диагноз - как приговор - как ступенька вниз еще не поставлен, но судя по выкладкам из интернета не утешительный.

« Последнее редактирование: 28 Март 2009, 23:38:38 от Ксюша »

Оффлайн azisАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: косолапый Масяня
« Ответ #1 : 28 Март 2009, 20:20:16 »
Часто слышу и читаю на форумах на вопрос за что мне это? ответ, что тебя выбрали
А Я НЕ ГОТОВА............ Я СЛАБАЯ........Я НЕ ВЕРЮ............

Это страшно.... ребенок обречен.....
Я раньше не обращала внимания на таких людей, а точнее очень редко видела их потому что...........  я не могу закончить фразу (они не выходят на улицу и кажется что их нет)
А еще тяжело от того, что такие люди обезображенные в теле, очень чувствительны..... я читала записки девочки с тяжелой формой ДЦП - это больно, потому что она маленькая девочка а размышляет как взрослая, да она жива, живет и смотрит как живут люди вокруг, она мечтает о семье, о детях, она влюбляется............ а что она может получить от жизни взамен, только любовь ближних: родители, родственники, соседи, в большинстве случаев их желания не осуществимы.

Милые мамочки я своими словами не хочу оскорбить ваших деток, это только мой взгляд, тк у нас в доме живет девушка-инвалид с мамой, ее история конечно иная - авария - инвалидное кресло, но итог - она одна, а ей уже 23 (вы же понимаете как срывает крышу в этом возрасте - гормоны)

Оффлайн Оксана В.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3984
  • Страна: hn
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Оксана мама и Дануся дочка )))
    • Skype: danysik05
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/dana05
    • Награды
Re: косолапый Масяня
« Ответ #2 : 28 Март 2009, 20:35:38 »

Добро пожаловать к нам на форум! Очень рады вам! ттт


Как вы знаете бобры - добры,
Добротою бобры полны.
Как захочешь себе добра,
Нужно просто позвать бобра.
Лишь подумаешь ты о бобре
Будешь по уши ты в добре.
А если ты и так добр,
Значит сам ты в душе - бобр!

Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7528
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
Re: косолапый Масяня
« Ответ #3 : 28 Март 2009, 20:57:59 »
 AZIZ держись,что произошло не изменишь, а то что будет  в твоих силах исправить,время покажет, вон читаешь истории и удивляешься, говорят-жить не будет ребенок, а выживает, ходить-не будет, а начинают ходить, так что борись за счастье своего сынули.
« Последнее редактирование: 29 Март 2009, 00:02:46 от Вовчик »

Оффлайн Лелька

Re: косолапый Масяня
« Ответ #4 : 28 Март 2009, 21:09:09 »
Привет!!!
Конечно вам сейчас тяжело, но у вас зато есть здоровая девочка! И у мальчика может все будет хорошо........На фото вон какой красавчик умненький сидит......
Я тоже так говорила, за что? я слабая....., мне его не поднять.....,но со временем привыкаешь, что ребенок немного не такой как все и радуешься его не большими успехами!!!
А еще я думаю, что у меня вообще больше детей не будет (здоровых).......есть на то причины......
Поэтому вы должны гордиться своими детьми, вы не самая несчастная......




Kristya

  • Гость
Re: косолапый Масяня
« Ответ #5 : 28 Март 2009, 21:41:11 »
Привет  aziz!
Не-а...  ипа Ты сильная! Столько уже вынесла... Столько еще вынесешь... и ПОБЕДИШЬ!  fe fe fe fe

Рада знакомству!
 ттт

Оффлайн O.E.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 142
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена и Артёмка, Пензенская обл.
    • Награды
Re: косолапый Масяня
« Ответ #6 : 28 Март 2009, 22:36:01 »
Привет,aziz!
Не отчаивайтесь! Вы же ещё маленькие.Постепенно Ваш малыш научится всему.
Конечно, это труд великий - поднимать больного ребёнка, но такова видно наша судьба.
А насчёт слабости...Все мы слабые, сильными нас делают наши дети.

Оффлайн Морриган

Re: косолапый Масяня
« Ответ #7 : 28 Март 2009, 23:01:51 »
привет! рада познакомиться! Не отчаивайтесь! потихонечку-полегонечку, ваш малыш всему научится.
А насчёт слабости...Все мы слабые, сильными нас делают наши дети.
вот. золотые слова  ;D

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9751
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fbudv67vc720jvmok9v077iib3&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Косолапый Масяня.
« Ответ #8 : 29 Март 2009, 01:16:38 »
Привет azis !!!
Добро пожаловать к нам!


Я так и не поняла в чем причина, что же в итоге произошло? что не так было
сделано? произошла родовая травма? Не понятно.... ккк
У меня когда родились двойняшки и в итоге осталась одна Лилька, врачи тоже говорили, что причина вирусные заболевания ЦМВ. Но через 2 года родилась вторая здоровая доча и никакие вирусы тут ни при чем....
Это здорово, что у тебя есть Аринка! Хотим увидеть вас, ждем фотки!!!
Azis, а как папа ваш сейчас? как он все это пережил?

Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн azisАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: Косолапый Масяня.
« Ответ #9 : 29 Март 2009, 14:42:58 »
милые девочки СПАСИБО, спасибо за то что откликнулись, за поддержку и понимание.  ттт

По сей день причину не выявили. Одни ссылаются на ЦМВ, не смотря на то что маркер  Ig G.
На мою гипоксию, стремительные роды, повышенный билирубин ну и в конце концов на нашу косолапость.
генетика у нас в норме - полный набор хромосом и никаких отклонений.

Наверно в нашем случае получилось так - пронесет или нет.Ведь практически все  новорожденные рождаются с такими показаниями. Моя доча не исключение - было обвитие пуповиной, тот же маркер G, 2 раза на сохранении, так же была гипоксия.  999

Онлайн NATULYА

Re: Косолапый Масяня.
« Ответ #10 : 29 Март 2009, 21:51:30 »
Наташа привет! Ну вот теперь я с тобой окончательно познакомилась, а то все переписывались, а подробности я только здесь прочитала, Добро пожаловать, здесь очень теплая атмосфера и очень много полезного, а самое главное здесь всегда тебя поймут и поддержат. 777
 

Оффлайн Ляпако

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5540
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Зульфия и Данияр. башкортостан
    • Skype: zulialia
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/zulialia
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fbudv67vc720jvmok9v077iib3&topic=58967.msg3082098#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fbudv67vc720jvmok9v077iib3&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fbudv67vc720jvmok9v077iib3&topic=56542.msg2940286#msg2940286 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url] весенний букет http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47488.0
    • Награды
Re: Косолапый Масяня.
« Ответ #11 : 29 Март 2009, 22:06:32 »

Онлайн *Даша*

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 23029
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 95
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
Re: Косолапый Масяня.
« Ответ #12 : 29 Март 2009, 22:39:18 »
"Не бойся, что видишь себя никуда не годной, бойся увидеть себя святой".

Оффлайн ФЕЯ

Re: Косолапый Масяня.
« Ответ #13 : 30 Март 2009, 00:06:29 »
Привет, azis!!! Рада знакомству. То, что твой малыш может заливаться смехом - это очень здорово! Значит не смотря ни на что он  счастлив! А как же иначе, ведь его окружают такие любящие родные! А это - самое главное!!! Добро пожаловать!

Оффлайн Глазастик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Косолапый Масяня.
« Ответ #14 : 30 Март 2009, 15:44:48 »
Привет Вам!
Мы тоже косолапые мишки. Только  мы не чего не делаем, для исправления косолапости ( у нас очень сильное косолапие). Наш местный ортопед как - то сказал, что в вашем случае мамочка не чего делать не надо. Лишний стрес для ребенка. Потом как нибудь, если..... ...
сделаете операцию.
Держитесь, не раскисайте.
Очень понимаю Вас.  У нас первые 3 мес. после рождения,  диагнозы сыпались-один за другим. Хотя узи  перед самыми родами делали -Плод без паталогий. ;l