Автор Тема: Новогодний подарок  (Прочитано 4117 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЛенчаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 529
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Елена и Павлик, г.Тобольск, Тюменская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Новогодний подарок
« : 09 Июль 2010, 17:52:37 »
Я на этом форуме всего несколько дней. Читаю информацию, истории деток-ангелочков. У нас не ДЦП, но проблем тоже много. Вот решила написать наш историю, может кто-нибудь даст дельные советы  sqwe

История наша длинная-предлинная. Забеременела я легко, без проблем. Правда носила тяжеловато. В начале был жуткий токсикоз. Потом отеки. В 37 недель начались схватки. 31декабря уехала рожать. В то время я не понимала столько в гинекологии как сейчас. Помню одно, что раскрытие плохо шло, поставили капельницу с окситоцином. Родила я сынульку 2800г 51см. Он захныкал сразу. Не скажу что громко, но слышно было нормально. Его положили под лампу. Сказали что все хорошо. В 1999году еще редко было совместное пребывание ребенка с мамой с самого рождения. Меня перевели в палату, сына унесли в детское отделение. Потом новогодняя ночь. Потом еще 5 дней дурдома. Мне толком ничего не говорили про сына. Ест, спит, все хорошо. На третий день я прорвалась в детское отделение, из-за стекла увидела сына, у него стояла капельница. Мне сказали типо глюкозку капают. Я тогда и не сомневалась в этом. На пятые сутки вечером, после моего скандала меня перевели в палату вместе с сыном. Вроде бы все было хорошо. Выписали на 7-е сутки. До года все было в норме, сели в 6 месяцев, встали на ножки в 8, пошли в 11 месяцев, правда потом упали и испугались. По началу только засыпали вечером плохо. Гуляли до 12-1 ночи. Потом вроде нормально засыпал. Дальше я уже стала замечать что что-то не то. Ни каких сдвигов в речи не было. А-а-а-а, ма, больше ничего. В 2,5 года появились максимум слова мама, баба, папа, остальное было а-а-а-а. Я тогда ждала рождения дочки. Но бегала с ним по врачам. Неврологам, логопедам. Все твердили в один голос, что я ненормальная мамаша, бывает дети и в 5 лет разговаривать начинают. Но я закончила педколледж, по дошкольному воспитанию, и прекрасно помню во сколько начинают дети разговаривать. Потом уже начала понимать что сын никак не может научиться одеваться. Трусики и все, пальчики не тянут. В 5 лет я не выдержала и по объявлению нашла дефектолога сыну. Она за 3 месяца научила его более-менее разговаривать. Золотая женщина. Она мне и сказала что к сожалению у ребенка большие проблемы и надо что-то делать. Мы живем в Тобольске, небольшое городок. Рядом областная Тюмень, еще дальше Екатеринбург. Вот в Екатеринбург в речевой центр мы и поехали. Там в 2005 году, нам было уже 5,5 лет, нам и поставили наш первый диагноз – псевдобульбарная дизартрия тяжелой степени. Я была в шоке. Врачи собирали целый консилиум, им не верилось что я стольких врачей прошла и они никак не видели проблем. Нам сказали что мы можем оформлять инвалидность, но у себя в Тобольске. Я приехала назад, а мне права не имеете, нам их диагнозы не интересны. Нам только Тюмень указ. Я рванула туда. Там нам столько всего поставили. Что я всю обратную дорогу ревела. Начнем??? Главный наш диагноз – олигофрения степени дебильности, потом псевдобульбарную дизартрию тяжелой степени подтвердили, затем от эндокринолога – конституциональная задержка роста (костный возраст в6 лет соответствовал 20-24 месяцам). От невролога перинатальная энцефалопатия, миотонический синдром. От окулиста зрениие +2. Я не могла поверить, что это все про моего ребенка. Приехала в Тобольск. Пришла к заведующей поликлиникой. А она мне мы на инвалидность не оформляем. Еле выпытала из нее что нам в психиатру. Психиатр предложила подождать полгодика, может все нормализуется. Я настояла на своем. Мне в Тюмени сказали, что нас должны были оформить на группу с рождения, максимум в год. Предположили что что-то произошло в родах. Наконец-то в марте 2006 года мы оформили инвалидность. Начали лечение. Естественно оно не имело никакого значения. Все было слишком поздно. Пили ноотропил, кололи церебролизин, потом кортексин. Еще кучу всяких препаратов. Годы шли, а мало чего менялось. Осенью 2008 года у сына начались носовые кровотечения. Частые, обильные. Я бегом к врачу. Благо с педиатром и медсестрой участковой у меня нормальные отношения. Предположили низкие тромбоциты. Сдали кровь, тромбоциты повышены почти в 2 раза. Отправили нас к неврологу. Она нам РЭГ, ЭЭГ, все прошли, по ним венозный отток значительно затруднен. Предложили сделать МРТ. Поехали мы в Тюмень опять. Получилось сделать только с наркозом, он никак не хотел лежать спокойно. По МРТ все хорошо, ничего плохого не обнаружено. Мы с результатами к неврологу. Она нас слушает и спрашивает давно ли у нас шумы???? Я говорю что врачи мне про шумы ничего не говорили. Нас за ручку с соседний кабинет. А там ЭКГ и ЭХО-КГ. В общем у меня слезы ручьем. Итог – митральная недостаточность 1 степени с регургитацией +/++. Вернулись домой. Как раз подошло время очередного освидетельствования. Нам дали инвалидность до 18 лет, а до этого проходили каждый год. Сейчас немного порок увеличился, но степень пока эту же ставят. Наша проблема на сегодняшний день низкое артериальное давление. При норме его возраста 110/70, у нас 75/45. А если погода меняется или устал сильно то 60/30. Нас перевели на домашнее обучение.
Если подвести итог, то в 10 лет мы умеем: кушаем сами, ходим в туалет сами, но бумагой туалетной пользоваться не умеем, часто падаем, одеваем сами только трусы, носки, легкие брючки, то, что не требует застегиваний и растегиваний. Читать-писать-считать не умеем. Стараемся, но пока плохо получается. Рисуем ляки-замоляки. Очень быстро утомляемся. Засыпаем по часу, болтая сам с собой. Стихи наизусть учить не можем. В предложения часто путаем местами слова, повторяем одни и те же слова. С давлением маемся. Как на улице жарко, мы лежим пластом. Голова болит, слабость.Такие вот наши дела. Совсем недавно врачи в Тюмени предположили почему у нас такие проблемы. Сказали что 99% у сына после родов было кислородное голодание, ребенку надо было дать масочку подышать, а они прозевали, новогодняя ночь ведь была. Потом экстренно они пытались его восстановить, кололи ему всякие лекарства. Но у них не получилось. Они даже не сказали мне ничего. Если я начала его лечить с рождения , таких последствий бы не было.
Но какой бы он не был, я его люблю его еще даже больше чем дочку. Она умница, помогает ему во всем. На улицу одевает его, потом одевается сама.
Такие вот у нас дела….


Оффлайн Катёнок

Re: Новогодний подарок
« Ответ #1 : 09 Июль 2010, 18:03:01 »
Здравствуйте. Да, печальная история. Но  вы не отчаивайтесь, здесь много мамочек, у кого уже подрастающие детки ДЦП-усики, я думаю и в вашем возрасте ещё можно как-то поправить немного положение. Вот здесь почитайте, может, найдёте для себя что-то полезное http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=3.0. Расскажите нам, как вас зовут, как зовут вашего Ангела и остальных членов вашей семьи. Не грустите, с нами легче и веселее  ттт

Kristya

  • Гость
Re: Новогодний подарок
« Ответ #2 : 09 Июль 2010, 18:07:04 »
Да, не очень веселая история..... Но видно, ты не унываешь, да и дочурка помогает ))) А папа-помощник у вас есть?
Привет, Ленча!  gfds
Рада знакомству с тобой! Добро пожаловать на наш форум!

Оффлайн ЛенчаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 529
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Елена и Павлик, г.Тобольск, Тюменская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Новогодний подарок
« Ответ #3 : 09 Июль 2010, 18:08:16 »
Здравствуйте. Да, печальная история. Но  вы не отчаивайтесь, здесь много мамочек, у кого уже подрастающие детки ДЦП-усики, я думаю и в вашем возрасте ещё можно как-то поправить немного положение. Вот здесь почитайте, может, найдёте для себя что-то полезное http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=3.0. Расскажите нам, как вас зовут, как зовут вашего Ангела и остальных членов вашей семьи. Не грустите, с нами легче и веселее  ттт

ДЦП у нас нет. Сыночка зовут Павел, есть доченька Анна, ей 7 лет. Я не грущу, стараюсь быть позитивной. Но иногда накатывает отчаянье. Но стараюсь тут же взять себя в руки.

Оффлайн ЛенчаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 529
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Елена и Павлик, г.Тобольск, Тюменская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Новогодний подарок
« Ответ #4 : 09 Июль 2010, 18:10:16 »
Да, не очень веселая история..... Но видно, ты не унываешь, да и дочурка помогает ))) А папа-помощник у вас есть?
Доча помощница, все делает и за себя и за брата ;D
И папа у нас есть. Работает с утра до вечера. Сынуля любит с папой автоканалы посмотреть, да в интернете по сайтам автомобильным покопаться ;D

Оффлайн ЛенчаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 529
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Елена и Павлик, г.Тобольск, Тюменская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Новогодний подарок
« Ответ #5 : 09 Июль 2010, 18:14:38 »
На сегоднящний день мне интересно можно ли сынулю научить читать, писать и считать. В школе проучился 3 класса, но толку никакого. Школа коррекционная, педагог последний год ходил на дом. Но сдвигов нет никаких. И еще меня очен волнует что рифму мы никак не можем запомнить. Причем если я рассказываю стишок он подхватывает конец строчек. А полностью рассказать сам не может. ewew

Оффлайн Катёнок

Re: Новогодний подарок
« Ответ #6 : 09 Июль 2010, 18:16:34 »
под ДЦП-усиками я имела в виду всех детишек Ангелов. Просто дети-инвалиды мне не очень нравится. На этом форуме очень много информации о различных заболеваниях, отклонениях и т.д. Читайте и вы узнаете много нового и полезного  ;l Вот здесь почитайте про органопрепараты. После них у всех был хороший сдвиг именно в плане речи http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=3055.0 А ещё у Г. Домана есть книга "Как научить ребёнка читать". Попробуйте найти её. Здесь очень многие занимаются с детьми по его методике. На форуме есть библиотека, посмотрите, может быть даже там есть эта книга http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=518.0
« Последнее редактирование: 09 Июль 2010, 18:19:29 от Катёнок »

Оффлайн ЛенчаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 529
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Елена и Павлик, г.Тобольск, Тюменская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Новогодний подарок
« Ответ #7 : 09 Июль 2010, 18:20:19 »
под ДЦП-усиками я имела в виду всех детишек Ангелов. Просто дети-инвалиды мне не очень нравится. На этом форуме очень много информации о различных заболеваниях, отклонениях и т.д. Читайте и вы узнаете много нового и полезного  ;l Вот здесь почитайте про органопрепараты. После них у всех был хороший сдвиг именно в плане речи http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=3055.0

Понятно, я просто недопоняла. Я сынульку называю особым. Иногда другие детки спрашивают почем он не такой как все, я им говорю что он особый.
За ссылочку спасибо, обязательно почитаю   ттт

Оффлайн ЛенчаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 529
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Елена и Павлик, г.Тобольск, Тюменская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Новогодний подарок
« Ответ #8 : 09 Июль 2010, 18:34:21 »
А ещё у Г. Домана есть книга "Как научить ребёнка читать". Попробуйте найти её. Здесь очень многие занимаются с детьми по его методике. На форуме есть библиотека, посмотрите, может быть даже там есть эта книга http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=518.0

Я про Домана кстати слышала, но ни разу не читала ничего. Спасибо за совет. Обязательно поищу его книги  ;l

Оффлайн мамаКати

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Ирина г. Омск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Новогодний подарок
« Ответ #9 : 09 Июль 2010, 19:32:14 »
Лена, добрый вечер. Я - Ирина, дочка -Катюха. Нам 5 лет проблемы у нас вами схожи, нам тоже поставили умственную отсталость. Мы боремся, не отчаиваемся, занимаемся с педагогами. О школе пока стараюсь не думать. Если нужны книги Домана, то могу выслать по эл. почте.
Я сама только недавно с ними познакомилать. Это полностью перевернуло мои взгляды. Сейчас оглядываясь назад, понимаю, что мой ребенок сам без всего этого шел тем путем развития, что описывает Доман, только нужно было корректировать что-то, но мы этого не знали. Время упущено, но пытаемся догнать.
А врачи.... Лучше уж промолчу, чтоб нароком никого не обидеть.
Задумалась перед часами, держа в руке карандаш, ведь жизнь- это экзамен, который не пересдашь...

Дети свободы, не ждущие рая;       
Дети любви, узнавшие боль…             
Давай потанцуем — душой полетаем?
Я так хочу жить… Мне не нужен покой…

Оффлайн ЛенчаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 529
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Елена и Павлик, г.Тобольск, Тюменская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Новогодний подарок
« Ответ #10 : 09 Июль 2010, 19:43:59 »
  Я - Ирина, дочка -Катюха. Нам 5 лет проблемы у нас вами схожи,
Добрый вечер!  ;l  Приятно познакомится  ;D
Я сама только недавно с ними познакомилать. Это полностью перевернуло мои взгляды. Сейчас оглядываясь назад, понимаю, что мой ребенок сам без всего этого шел тем путем развития, что описывает Доман, только нужно было корректировать что-то, но мы этого не знали. Время упущено, но пытаемся догнать.
А врачи.... Лучше уж промолчу, чтоб нароком никого не обидеть.
Я уже скачала несколько книг Домана с этого форума. Надеюсь в ближайшее время выкрою часик чтобы спокойно почитать. Если у меня будут вопросы надеюсь вы мне поможете? ;D
 

Оффлайн мамаКати

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Ирина г. Омск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Новогодний подарок
« Ответ #11 : 09 Июль 2010, 20:06:13 »
постараюсь. Хотя за все это время я поняла одно- доверять нужно только своей интуиции и ребёнку.Они лучше всяких врачей знают что и кто им нужен. Скольких "отличных" педагогов мы прошли, а остановились на молодых девчонках, которых моя Катюха просто обожает и с огромным удовольствием бежит к ним на занятие. И еще мы постоянно экспериментируем, ищем что-то свое, что принял бы ребенок.
Задумалась перед часами, держа в руке карандаш, ведь жизнь- это экзамен, который не пересдашь...

Дети свободы, не ждущие рая;       
Дети любви, узнавшие боль…             
Давай потанцуем — душой полетаем?
Я так хочу жить… Мне не нужен покой…

Онлайн Vlada

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2309
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Влада и Ксюшенька г.Москва
    • Награды
Re: Новогодний подарок
« Ответ #12 : 09 Июль 2010, 23:01:49 »
Лена, здравствуйте.
А почему сынок под лампами лежал? Гемолитическая болезнь?

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14595
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Новогодний подарок
« Ответ #13 : 10 Июль 2010, 04:15:41 »
Добро пожаловать! ттт ттт ттт
вы молодцы, что не сдаетесь, а ищите и изучаете новые методы, и все знают, кто ищет - тот находит 767!

такие истории как ваша (да и моя собственная видимо), наталкивают меня на мысль, что в школе пора вводить новый предмет, как уберечься от действий (вернее бездействия врачей). Вобщем, если когда-ниб. мне посчастливится стать бабушкой, то пойду "сидеть под дверь" lllh lllh lllh



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ЛенчаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 529
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Елена и Павлик, г.Тобольск, Тюменская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Новогодний подарок
« Ответ #14 : 10 Июль 2010, 05:48:04 »
Скольких "отличных" педагогов мы прошли, а остановились на молодых девчонках, которых моя Катюха просто обожает и с огромным удовольствием бежит к ним на занятие. И еще мы постоянно экспериментируем, ищем что-то свое, что принял бы ребенок.
У меня сын первые два класса ходил на занятия вшколу. Деток в классе было 10 человек. Но это по списку. На самом деле ходило небольше 6 человек. Учительница была чудесная. С каждым успевала индивидуально позаниматься. А детки в классе были разные, и Даунята, и как мой сынок но более сложные. Год назад классы решили укрепить. И увеличили количество детей до 20!!!!!!!! Учительница пыталась отстоять наш класс, но у нее ничего не получилось. И на уволилилась. Я с боем перевела сына на домашнее обучение. Ходит в нам два раза в неделю по 1,5 часа молодая учительница. Она старается, придумывает что-то новое. Сыну нравится, но продвижений пока нет.  ghj
А почему сынок под лампами лежал? Гемолитическая болезнь?
Точно не скажу. как мне объяснили - погреться.   ewew
Вобщем, если когда-ниб. мне посчастливится стать бабушкой, то пойду "сидеть под дверь" lllh lllh lllh
Или найти реально хорошего пециалиста. Вторые роды у меня принимала соседка, наша хорошая знакомая, я родила дочу за час. Весом 3700, я до сих пор очень благодарна ей за такие хорошие роды.

 

Наш Новогодний мальчик Владик.

Автор olesia2007

Ответов: 6
Просмотров: 2306
Последний ответ 09 Январь 2010, 19:27:56
от Надя и Сахарок
Мой нежданный подарок

Автор Елена Л

Ответов: 47
Просмотров: 8033
Последний ответ 24 Январь 2014, 07:21:27
от Елена Л
Новогодний подарок ко Дню Рождения...

Автор AlexRoza

Ответов: 7
Просмотров: 2073
Последний ответ 23 Июль 2010, 11:27:28
от Катёнок
Наш новогодний подарок

Автор ОляШа

Ответов: 27
Просмотров: 3360
Последний ответ 10 Декабрь 2009, 19:39:48
от ОляШа