Автор Тема: Ирина и Нюшка  (Прочитано 2035 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ИринаАннаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Ирина и Нюшка
« : 20 Июль 2010, 15:15:19 »
Привет!  Вот и я решила написать о нас и не знаю, с чего начать. Мы из Питера. Дочке сейчас 3 года и 8 месяцев.
Родились в 29-30 недель, с весом 1200г, ростом 37 см. Тазовое предлежание, попой вперед... кесарево отказались делать, сказали: "ЧТО родишь, то и родишь." Вот такие прекрасные слова... 5 баллов по Апгар. Потом 3 месяца в больнице. Выписались с перивентикулярной лейкомаляцией (ПВЛ) кистозной формы. Были, конечно, предупреждены, чем она грозит, а именно ДЦП. Сначала очень тяжело привыкала к этой мысли, представлялась ужасная картина. Но со временем смерилась, но не могу сказать, что успокоилась. Началась борьба с ДЦП.
В 10 месяцев когда мы попали на прием к специалисту нам сказали, что все относительно в порядке - левосторонний гемисиндром. В 1,5 года наконец определились и поставили смешанную форму - спастико-гиперкинетическую. В 3 года - спастическая диплегия.
Переворачиваться начали где-то в 8 месяцев, очень рано начала в 9 месяцев и долго ползала по-пластунски до 3-х лет, наверно. Села сама в 2,5 года, но с четверенек на колени. Очень не любит сидеть на попе. Может потому, что у нас совсем маленькая попка))) Сейчас наш рост всего 92 см и вес 11 кг. Маленькая для своих почти 4-х лет. Ползать на четвереньках начала где-то 3-х лет, но, приемущественно, опираясь на предплечья. Встает у опоры, возит ходунки. Ходит вдоль опоры, за брусья. Стоит сама спиной к стенке. Интелектуальна сохранна.
Сейчас боримся с животным страхом перед пространством. Никак не может оторваться от меня. Цепляется всеми правдами и неправдами. Зайка выбрала себе способ передвижения на четвереньках.
Дважды кололи Диспорт. Хочу попробовать метод Ульзибата.  
Дорогие девочки! Рада побывать тут. Очень много здесь прочитала и отметила для себя.
« Последнее редактирование: 20 Июль 2010, 18:03:36 от ИринаАнна »

Оффлайн Кусямочка

Re: Ирина и Нюшка
« Ответ #1 : 20 Июль 2010, 18:38:49 »
Привет, Ирина и Анечка gfds!Рады с вами познакомиться!Я Оля, сынок Димка  dghj .У нас тоже спастическая диплегия, но не ДЦП, а на фоне наследственного заболевания.Мы тоже думали об Ульзибате,но после консультации я отказалась от этой мысли,будем делать классическую ахиллопластику.А вообще вы молодцы,что пришли на этот форум-здесь огромное колличество инфы именно о спастике и ее последствиях.Читайте и многое станет понятно!Здоровья вам и успехов в лечении Анечки  ттт !
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

Оффлайн makucha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 193
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • спб
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ирина и Нюшка
« Ответ #2 : 21 Июль 2010, 02:15:41 »
Привет Ирина и Анюта мы тоже из Питера,у кого лечитесь?
у нас тоже ПВЛ ewew
а где вы именно живёте? кто вам помогает?
Добро пожаловать к нам ттт
   



Я буду жить для тебя,обещаю,над пропастью по краю я тебя проведу,дай мне руку я буду с тобой.....

Оффлайн nadi

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наталья г.Челябинск
    • Награды
Re: Ирина и Нюшка
« Ответ #3 : 21 Июль 2010, 07:38:20 »
Привет. Я Наташа, дочка Саша. У нас спаст.гемиплегия, тоже дважды Диспорт (никаких изменений) , а потом сделали Ульзибат. Сейчас когда стоит, колени вовнутрь, это последствия . Нам эта операция помогла встать на полную стопу и сидеть без поддержки, ну а вот колени...и стопы еще стали вовнутрь немножко загибаться. Так что вам решать. С одной стороны вроде неплохо, а с другой... Последствия разные , кому-то очень помогает, кому-то наоборот, в нашем случае, я бы сказала 50:50.
Самостоятельно мы не ходим, тоже трусиха та еще.
Вливайтесь,знакомьтесь,  читайте, делайте выводы.
P.S. Я тоже скоро решусь написать свою историю. 

Оффлайн Юльчик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Андрюша
    • Награды
Re: Ирина и Нюшка
« Ответ #4 : 21 Июль 2010, 08:03:44 »
Привет Ирина и Анюта !!!  Добро пожаловать ! Дочка просто умничка, возле стены стоит, вдоль опоры ходит ! Это здорово ! Молодцы !!! Мы постарше, но тоже ходим только с поддержкой, сейчас учимся держаться только одной рукой за маму. Желаем вам всего хорошего !!!
  

Оффлайн ИринаАннаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ирина и Нюшка
« Ответ #5 : 21 Июль 2010, 15:15:34 »
Спасибо, девочки за теплые слова! Обычно - это подозрительные взгляды на меня и зайца. Здесь третье место где чувствуешь себя уверенно, а два других - это больница и дом.
Привет Ирина и Анюта мы тоже из Питера,у кого лечитесь?
у нас тоже ПВЛ ewew
а где вы именно живёте? кто вам помогает?
Добро пожаловать к нам ттт
Мы наблюдаемся на Земледельческой, 2, ДГБ Святой Обльги, у Бессоновой Л.Б., мы там с 10 месяцев. Туда же ездим на ЛФК. Были в Турнера. Пока для них ничего интересного)))

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ирина и Нюшка
« Ответ #6 : 21 Июль 2010, 15:22:59 »
Привет, приятно познакомиться!!! ттт
Мы тоже недоноски глубокие и ПВЛ (3 ст.) у нас зараза тоже имеется. Вы молодцы, много чего умеете, мы пока только до ползания по-пластунки доросли. Но стараемся k[l
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Оффлайн ИринаАннаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ирина и Нюшка
« Ответ #7 : 21 Июль 2010, 15:48:52 »
Привет Ирина и Анюта !!!  Добро пожаловать ! Дочка просто умничка, возле стены стоит, вдоль опоры ходит ! Это здорово ! Молодцы !!! Мы постарше, но тоже ходим только с поддержкой, сейчас учимся держаться только одной рукой за маму. Желаем вам всего хорошего !!!
Юльчик, а сколько вам? У меня зайка ходит за одну руку в том случае, если вторая моя рука, чисто символически, лежит у нее на плече. Ходит только за правую руку, за левую категорически отказывается, сразу валится, как подкошенная)

Оффлайн ИринаАннаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ирина и Нюшка
« Ответ #8 : 21 Июль 2010, 15:52:12 »
Привет, приятно познакомиться!!! ттт
Мы тоже недоноски глубокие и ПВЛ (3 ст.) у нас зараза тоже имеется. Вы молодцы, много чего умеете, мы пока только до ползания по-пластунки доросли. Но стараемся k[l
У нас ПВЛ 1ст., врачи надеялись, что не скажется, ан нет. Где живете? Сколько вам?

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ирина и Нюшка
« Ответ #9 : 22 Июль 2010, 08:27:39 »
Привет, приятно познакомиться!!! ттт
Мы тоже недоноски глубокие и ПВЛ (3 ст.) у нас зараза тоже имеется. Вы молодцы, много чего умеете, мы пока только до ползания по-пластунки доросли. Но стараемся k[l
У нас ПВЛ 1ст., врачи надеялись, что не скажется, ан нет. Где живете? Сколько вам?
Привет! С 1ст. прогноз хороший, так что все у вас будет 767 Нам 2,5года, живем в москве.
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Оффлайн Юльчик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Андрюша
    • Награды
Re: Ирина и Нюшка
« Ответ #10 : 22 Июль 2010, 13:25:43 »
Привет Ирина и Анюта !!!  Добро пожаловать ! Дочка просто умничка, возле стены стоит, вдоль опоры ходит ! Это здорово ! Молодцы !!! Мы постарше, но тоже ходим только с поддержкой, сейчас учимся держаться только одной рукой за маму. Желаем вам всего хорошего !!!
Юльчик, а сколько вам? У меня зайка ходит за одну руку в том случае, если вторая моя рука, чисто символически, лежит у нее на плече. Ходит только за правую руку, за левую категорически отказывается, сразу валится, как подкошенная)
  Андрюшке 5,3 г. Он тоже только за правую, и то я ее держу очень крепко, помогая равновесие сохранять. За левую тоже валимся.
  

Оффлайн SPBNET

Re: Ирина и Нюшка
« Ответ #11 : 23 Июль 2010, 17:22:19 »
Ирина, ПРИВЕТ!
Мы тоже из СПб. Тоже у Бессоновой, но мы только на консультации, нам на стационар далеко -мы с ЮЗа. А Вы где живете?

Оффлайн ИринаАннаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ирина и Нюшка
« Ответ #12 : 25 Июль 2010, 14:27:59 »
Ирина, ПРИВЕТ!
Мы тоже из СПб. Тоже у Бессоновой, но мы только на консультации, нам на стационар далеко -мы с ЮЗа. А Вы где живете?
Мы с Курортного р-на, Сестрорецк. Мы ни разу на стационаре не были. Велика опасность любого другого заболевания, поэтому к Бессоновой тоже ездим на консультацию. Все необходимые процедуры проделываем по мере финансовых возможностей: ЛФК, массаж,  бассейн, иппотерапия, физиотерапия и т.д..

Оффлайн SPBNET

Re: Ирина и Нюшка
« Ответ #13 : 26 Июль 2010, 10:47:52 »
Мы тоже боимся всяческих инфекций, подхватываем на раз-два. Расскажите про лошадок, как они вам понравились и помогли?

Оффлайн ИринаАннаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ирина и Нюшка
« Ответ #14 : 27 Июль 2010, 14:50:35 »
Мы тоже боимся всяческих инфекций, подхватываем на раз-два. Расскажите про лошадок, как они вам понравились и помогли?
Да, лошадки - это хорошо. Очень помогает для укрепления спины и, конечно, держать равновесие. Зайке очень нравится кормить. Стоит попробовать!

 

Ирина и Арина

Автор Irusya-r

Ответов: 42
Просмотров: 5853
Последний ответ 29 Июль 2014, 14:21:18
от НlTka