Автор Тема: Антошик, 17 лет (гидроцефалия, множественные пороки развития ...)  (Прочитано 6739 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ХикариАвтор темы

Меня зовут Елена, я мама троих детей. Старшего сына родила в 19, а в 39 родила девочку...на которую  решалась долго, очень-очень долго...Это мои здоровый детки, но здесь я хочу рассказать не про них, а про моего второго сына Антона.
...
Когда он родился у него обнаружились множественные пороки развития костно-мышечной системы (полностью срощенные либо с перепонками пальцы на руках и ногах, лишний сдвоенный палец на ноге, некрасивые стопы неправильной формы, одна нога толще другой в 1.5 раза, на лице и на теле местами как будто следы от заживших ожогов и многое другое (всего более 30 стигм)... Из-за ассиметрии лица, странных коротких век по которым хаотично растут ресницы,  носа необычной формы (по диагнозам клювовидный, но я бы так не сказала) -в роддоме он был самым не симпатичным (к слову сказать, сейчас он стал намного лучше и без всякой пластики или я просто это я уже ничего не замечаю) В то время мне было чуть меньше 25-ти...Я проревела весь месяц, скрыла от мамы, от мужа (муж был за границей), я боялась что его не полюбят, я думала я смогу всё подправить...до того как всё откроется ppp
Но это было не всё...В месяц у него обнаружили неоперируемые гидроцефалию и кисту мозга 3.5х2.5 см...Так что его множественные костно-мышечные пороки отошли на второй план...Сказала маме, мужу....
 Вместе с генетиком мы пролистали все имеющиеся книги с картинками рук и ног, с описанием стигм и так и не выбрали себе подходящий синдром. Так что мы без диагноза. Хромосомный набор в норме...Другие более точные хромосомные анализы я не делала. Мне кажется это всё влияние химии (я и муж химики).
Вообще по жизни попалось много жестокий врачей, были и хорошие, но их к сожалению было гораздо меньше, но именно они дали мне надежду....если бы я только знала, что он вырастет таким какой он вырос – моих слёз было бы гораздо меньше...Один нейрохирург сказал мне, что «Человеческий мозг имеет огромный потенциал, и другая часть мозга возьмёт на себя функцию пострадавшей» -, я ему поверила всей душой, потом сама убеждала других врачей, а они смеялись мне в лицо...
Антоха неуверенно сделал первый шаг в полтора года, но в основном ползал, ползал долго, очень долго, либо ходил за ручку...Я даже упустила когда же он всё же пошёл сам...Он не говорил до 3.5 лет....А потом его вдруг «прорвало», вернее не вдруг - я с ним много занималась по советам логопеда... Массаж пальцев, мелкая моторика, конечно мы пропили и прокололи всё что только можно... Кстати, киста расположена у него в разговорной области.
Он учится в 2-х школах, мы живём за границей, находимся в научной командировке. В русской при посольстве по экстертатной программе, т.е раз в неделю и в местной ежедневно. Я его учитель по всем предметам для русской школы. В школе лишь тестируют по ЕГЭшным пособиям. У нас есть аттестат за 9 классов. Правда, в этом году он не смог закончить 10 класс из-за недображелательности учителей.  Неплохо знает 3 языка, плавает, играет в компьютерные игры...у него есть друзья! Не много – но есть! Он не хватает звёзд с неба, ему очень трудно даются естественные предметы.... Я просто мечтаю, чтобы он мог закончить среднюю школу и по возможности какой-нибудь частный университет... Найти не тяжёлую (сидячую работу за компьютером)...
Рост у него в 17 лет 155, ну ему и нельзя сильно расти, вместе с ростом растут и его проблемы... Его проблемы периодически дают о себе знать, ему сделали много операций, последняя -тянули ногу на 6 см аппаратом Иллизарова...и сделают ещё, может удастся повернуть колени ... Но проблема в том что он уже ничего не хочет!
Искривление таза, сильная кривошея, оба колена повёрнуты в одну сторону, жалкая картина когда он идёт. Ну и лёгкая (или не очень лёгкая) задержка в развитии. Я думаю по сознанию ему не более 13 лет...Вот так мы идём по жизни!

Принимайте в ваши ряды.
Фотка если вставится- упал в школе со стула, сломал руку в двух местах...

« Последнее редактирование: 03 Август 2010, 18:38:31 от Хикари »

Оффлайн Vivat

Лена, привет ростовчанке в японии ттт
Добро пожаловать на форум!

Оффлайн лесик

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Олеся и Гришенька, г.Новокузнецк
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте, Елена! Добро пожаловать. Вы молодцы, много добились и многое у Вас еще впереди.  А сын у Вас действительно симпатичный. ;l

Оффлайн MariaSS

Здравствуйте! Ваша история впечатляет в хорошем смысле этого слова! У вашего Антона очень добрые глаза, трудно это не заметить!
"Твоя роза так дорога тебе, потому что ты отдавал ей всю душу". А. де Сент-Экзюпери

Оффлайн Фунтик

Здравствуйте.Я мама троих мальчишек.Не грустите , говорите уже ни чего не хочет , а мой никогда особенно и не хотел...Приходиться заставлять , убеждать и т.д. А что делать , есть такое слово " надо"! Трудно конечно , а в переходном еще труднее наверное будет . Нам пока 10 лет , но еще тот фрукт! Руки на груди сложит , не хочу и все , ну ,что ты будешь с ним делать?! Приходиться иногда и ремешком пугать...

Ольга Ф

  • Гость
Лена, прочитала вашу историю... Тяжёлый путь... А Антон, похоже, очень добрый и хороший человечек!!! Как-то приятно на него смотреть!!!
Вы пишете, он уже ничего не хочет... Наши дети уже устали от борьбы. И мы устали, а что про них говорить. Стараюсь свою поддержать, "подтолкнуть", направить... Кто, если не мы. Антон - подросток, как и моя барышня. А в этом возрасте и без проблем со здоровьем очень сложно.
Моя доча тоже перестала расти три года назад. У неё рост 150.
И, знаете, Вы такая умничка, что решилсь на 3 ребёнка!!! dcvf А я струсила... А теперь жалею.
Так здорово, что у Антона есть брат и сестра!!!
Здоровья вам и успехов!!! И сил Антону!!! Нельзя останавливаться!!!

Оффлайн ХикариАвтор темы

Девочки, спасибо кто заглянул. Пока не совсем всё получается с форумом, например, не могу зайти с рабочего компа (хотя уверена, что и пасворд и Ник правильные) С работы у меня больше времени. А вот дома с трудом...Потом хотела бы сделать аватарку, теремок, ссылки на теремок и на историю. Буду потихоньку разбираться.
Сынок мой с лёгкой задержкой, я даже не знаю хорошо это или плохо, но он и не догадыватся что он не такой как все. Я всё боялась - вот спросит и что мне ему сказать? Правда, его детство прошло в хорошей атмосфере, японцы люди вежливые, в их школах дети-иналиды учатся вместе с обычными детьми, зачастую эти дети имеют больше проблем чем мы, а в  русской посольской школе  дети все воспитанные.
Ремешком я ему пригрозить не могу, он может и сдачи дать qqq или в полицию позвонить. В основном уговариваю, убеждаю, сначала в штыки, но вода камень точит. Можно бы сделать ещё несколько операций, но  уже с 5 лет в больнице спрашивают, а  его ли это решение? А он считает что у него нет недостатков.  Поэтому тут я не знаю как лучше поступить. Надеюсь, нас и таких кто-нибудь полюбит :ah: Пока ходит сам, только устаёт быстро...Случай уникальный, у нас толстая нога короче была (обычно наоборот) и с коленами тоже  у врачей нет единого решения.

Оффлайн МаринаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1514
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Даниил, г.Омск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды

Сынок мой с лёгкой задержкой, я даже не знаю хорошо это или плохо, но он и не догадыватся что он не такой как все. Я всё боялась - вот спросит и что мне ему сказать? Правда, его детство прошло в хорошей атмосфере, японцы люди вежливые, в их школах дети-иналиды учатся вместе с обычными детьми, зачастую эти дети имеют больше проблем чем мы, а в  русской посольской школе  дети все воспитанные.
Ремешком я ему пригрозить не могу, он может и сдачи дать qqq или в полицию позвонить. В основном уговариваю, убеждаю, сначала в штыки, но вода камень точит. Можно бы сделать ещё несколько операций, но  уже с 5 лет в больнице спрашивают, а  его ли это решение? А он считает что у него нет недостатков. 


Елена, здравствуйте!
Я под впечатлением от вашей истории.  wer wer  wer
Никогда не возвращайтесь в Россию.
Я приду к тебе на помощь.
Я с тобой пока ты дышишь.
Было так всегда, ты помнишь.
Будет так всегда, ты слышишь.

Денежное дерево http://www.treeofmoney.ru/195520

Дерево любви
http://lovetrees.ru/30969

Оффлайн Надя и Сахарок

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1581
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • г.Москва ЮЗАО
    • Награды
Елена, да я в шоке от вашего рассказа. Такое возможно тока заграницей((((

Какая задержка если парень учится в 2 школах и знает 3 языка?)))))))))))))))))))))))

То что он другой, ну что с того? Он живет полноценной жизнью! у него есть друзья! возможно у него появится работа. ...(все мамы в России завистливо вздохнули)))))

Выкладывайте фотки и других детей. Очень интересно!
Нам уже 10.5 лет. Сложная структура дефекта
Мария 3 года зпрр

Оффлайн ХикариАвтор темы

Девочки, я понимаю что многие мне по хорошему позавидуют, особенно мамочки совсем тяжёлых малышей.
Но вот есть и такие как мы. Да учимся в 2-х школах, в русской впервые оставили на второй год. Если честно, шли навстречу, многое я делаю за него  (сочинения, конспектирую, пишу краткое содержание, ему не одолеть Толтого, например). К сожалению ЕГЭ приняли чтобы таких как мы отсеять. В нашей школе мы портим общую картину по ЕГЭ, поэтому от нас хотят избавиться заранее. Хотя я уверенна, что на минимальных балл, может и не с первого раза, он всё же сдаст... Пыталась пробить коррекционный класс - не положен по уставу! В японской разговаривала с учителем как раз сегодня. Учится в самом слабом классе, по рейтингу на последнем месте. Кандидат на второй год, но тут плати и учись хоть вечно, школа частная. Есть и университеты такие же... Только деньги надо научиться "печатать". Вся моя зарплата уходит на школу и репетиторов. Да наши проблемы не такие большие, но я тоже хочу общаться и набираться опыта, хотя многое у нас уже позади...Вот свежая  фотка, мне 42:



Оффлайн Uki

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1061
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Елена! Добро пожаловать! ваша история впечатляет! ПО фото видно,что вашей дружной семье можно позавидовать :) Дай Бог всем вас здоровья! ldc В России конечно вы бы таких результатов, как языки и школа не добились бы, тут на наших детей даже смотреть боятся, а вдруг заразно...   awe Живите в Японии :) Отличная страна! dcvf

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12203
  • Страна: br
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
А чего в ней отличного?
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн olua

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 277
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Оля и Артем.Ростов-на-Дону
    • Награды
Здравствуйте Елена!У вас очень хорошая счастливая семья,счастья и здоровья вашим деткам и вам! wer

Оффлайн Кусямочка

А чего в ней отличного?
Я думаю,что скотства там точно меньше,и это отлично!
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

Оффлайн Катёнок

какая красивая семья!!! Елена, здравствуйте. Я думаю, получше освоясь на этом форуме, вы найдёте и для себя решение многих проблем. Здесь постоянно ведутся консультации многих специалистов  dcvf Кстати, есть форум и для самих подростков. Может быть, вашему сыну самому попробовать пообщаться с людьми  ккк Посмотрите здесь http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=14412.0