Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 258176 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама Катюши

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1515 : 15 Июнь 2017, 13:57:11 »
@Мама Катюши, нии педиатрии доктор Зиненко Д.Ю., и Бурденко доктор Коршунов А.Е.
на сколько я знаю, это нейрохирурги. Думала, что мне необходим невролог. Или они тоже смогут проконсультировать???по моим жалобам??

Оффлайн mama_irina

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1516 : 15 Июнь 2017, 21:53:28 »
@Мама Катюши,нам невролог из Солнцево в 4 мес поставила g.80.9
Тонус в ножках проходит к 4 месяцам только, в ручках чуть раньше.
29-30 недель, вжк 3, гидроцефалия, шунт

Оффлайн мама лили

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1517 : 15 Июнь 2017, 23:05:12 »
Боковые желудочки 23\22,5 передние рога; 32\34 задние рога.НСГ на 26 день жизни, в динамике. По сравнению с НСГ на 5 день жизни -плюс 1-2 мм . Окружность головы при рождении 35 см, на сегодня ( нам месяц) 37. Окружность груди тоже на 2 см увеличилась. Как таковых , признаков повышенного ВЧД нет: родничок вровень, срыгиваний нет, аппетит сохранен. ..

о каких неврологах при таких показателях может идти речь? нас при желудочках 22мм шунтировали. вам нужна консультация нейрохирурга. вы описываете
Но я стала замечать, что с поведением малышки не все в порядке: слишком уж спокойная, сонная. Остро реагирует на осмотры, переодевания. Рефлексы наши по большей части отсутствуют ( в частности опоры и автоматической ходьбы), в конечностях гипертонус, иногда вытягивает ножки в струнки (не согнуть), во сне может дернуть ножкой и заплакать...
это и есть признаки вчд. рвота далеко не у всех, у нас не было и родничок был мягкий, голова не росла, ели обычно.  ваш первый врач нейрохирург, и не из Солнцево. Пусть посмотрит ваши данные, нужно при ваших данных делать КТ мозга, т.к. нсг часто врет (мы свидетели). и отсылать по электронке врачам, они консультируют по почте бесплатно.

Оффлайн Мама Катюши

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1518 : 21 Июнь 2017, 12:20:01 »
За это время посетили 2 неврологов. Все говорят, что рефлексы соответствуют возрасту. Беспокоит то, что ребёнок в 1,5 как бы безучастен . Наше бодрствование составляет 15-20 минут в день. А ночью- плачем , вздрагиваем. Смущает то, что по мрт нам поставили сообщающуюся гидроцефалию. Насколько я знаю , ставят шунт только при окклюзии, какие бы желудочки не были... спасибо, за подсказку, наверное стоит действительно проконсультироваться у нескольких нейрохирургов.

Оффлайн мама лили

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1519 : 21 Июнь 2017, 19:49:05 »
ставят шунт только при окклюзии, какие бы желудочки не были..

хорошая шутка, но не смешная....у нас более половины детей в теме шунтированные детки с сообщающиейся гидроцефалией. если желудочки больше 20мм - шунтируют. не прошунтируют с 20мм желудочками только в 1 случае - если атрофия мозга обширная и желудочки нельзя спускать, дабы не устроить обрыв вен.

Оффлайн Madik

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2889
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Мадина
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1520 : 10 Июль 2017, 17:38:44 »
А я думаю,что у нас вся жизнь из ошибок ..на каждом шагу. .то врачи ошибались..то мы....Я вот думаю в последнее время,что зря я не попробовала  некоторые медикаменты .. то не стала давать,потому что назначили,не понимая ,что с дочей..то потому, что до 18 лет противопоказаны были.. то напугали прионными инфекциями (кортексин ).. и т.д.  Прививки сделали при грубом нистагме ..   Электрофорез почему-то ни разу нам не назначили.простую процедуру, от которой меньшими побочками ,чем от таблеток..   думаю лучше бы все попробовали тогда ,чем думать так сейчас...
ЧАЗН .нарушение походки,атаксия.
Аллергия на глютен. Целиакия под ?

Оффлайн different

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2355
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1521 : 13 Август 2017, 21:39:29 »
Прошло уже больше года с моего прошлого отзыва по всем методикам, давно обещала обновить, вот, нашла время) Что-то останется из прошлого отзыва, что-то поменяю и новое добавлю. Теперь уже я пишу не только не по степени эффективности, но и не по хронологии, а просто вразнобой, слишком уж много всего мы пробовали, причем не по одному разу. Так что пишу как придется, кому нужна система, можно изучать в алфавитном порядке)))

Массаж (Россия): не буду выбиваться из коллектива, как и подавляющее большинство, выписавшись в 4 с лишним месяца из больницы, мы начали с курса массажа))) Слава Богу, мы им не ограничивались, но, тем не менее, определенный эффект на протяжении какого-то времени от массажей я видела, выражался он в основном в поддержании хорошей физической формы, что тоже немаловажно, но никак не достаточно. За 2 года мы попробовали, страшно сказать, 6 массажисток и одного массажиста. Ни одного плохого специалиста нам не попалось, у каждого были сильные и слабые стороны, да и нам в разные периоды нужно было разное. Пока мы были малышами, мне очень нравилась специалистка, которая совмещала на своих занятиях 3 в одном: массаж, ЛФК, ванная (упражнения в воде), всего полтора часа. Затем, когда напряжение в мышцах начало нарастать, мы обратились в сторону жесткого массажа (дочка орала как резаная, но эффект был, и неплохой). Потом пришли к более мягкому массажу, который помогал нам поддерживать форму без особых перекосов тонуса, но в итоге и он стал для нас бесполезен. Резюме такое: массаж в случае с тяжелым ДЦП – это просто успокоительное для родителей, до поры до времени немного помогает, но лучше не ждать, пока перестанет быть виден эффект, а сразу искать что-то действенное. Допускаю мысль, что легким дцп-шкам он может быть полезен, но им вообще все идет на пользу, так что это не заслуга массажа как метода.

Остеопатия (Россия, Франция): к остеопату мы пошли  буквально через несколько дней после выписки, наверное, все-таки даже раньше массажа))) Это связано с тем, что я лично никогда не относилась к остеопатии скептически, наоборот, хожу к остеопату с детского возраста (естественно, в детстве мама водила:) ), и с помощью остеопатов же преодолела достаточно серьезные последствия очень тяжелой болезни. Так что тут у меня дорожка была проторенная к великолепному специалисту, по моему мнению, к лучшему остеопату в РФ. Пользу от остеопатии я вижу огромную, за исключением перерывов, связанных с нашими разъездами, мы ходим к остеопату раз в неделю, иногда раз в 2 недели. Сразу отвечаю на наиболее часто задаваемый вопрос: наш остеопат новых пациентов не берет, контактов своих давать не разрешает, да и нас он берет со скрипом, так как его очень часто нет, поэтому мы нашли в РФ еще одну замечательную специалистку и ходим к ней даже чаще, чем к нему.
Во Франции мы также ходим к местной специалистке, копирую отзыв и о ней:
Остеопат: естественно, великолепный, особенно если учитывать, что Франция – это родина остеопатии! Но наша была особенно хороша. Уж не знаю, почему она живет в Ницце, а не практикует в Париже, может, климат хороший))) Но к ней едут с детками со всей Франции и из других стран тоже, она специализируется только на детях, в том числе на особых. Очень хорошо (совместными усилиями с нашим основным питерским остеопатом) выправила нам черепушку после всех этих схождений-расхождений костей, плюс снизила тонус, я прямо видела, как Машка расслаблялась у нее под руками.

Психомоторика (Франция): копирую: это тот специалист, который пробудил в моей дочке интерес к жизни! Мне очень тяжело это объяснить, я так и не поняла, что же такое особенно он делал (на первый взгляд – ничего), но факт остается фактом: он сделал то, что другим (в том числе и мне) не удавалось. Из живого организма мы превратились в маленького человечка, за что я ему по сей день благодарна! А вот ученики его не произвели вообще никакого впечатления. Вообще, во Франции принято у маститых специалистов показывать сложных пациентов своим ученикам, ну и работать с ними с согласия родителей. Так как у профессора было мало свободных окошек, то мы согласились, по через 2 занятия я быстренько на мозг ему присела, и дальше занимался нами только он. К их чести стоит сказать, что за неудачные занятия с учениками денег с нас никто не взял.
Где-то через 2 года после этого мы опять ходили к психомоторику, уже к другому специалисту, для деток постарше. Я увидела минимальный эффект, который можно описать так: «на безрыбье и рак рыба». То есть мы были в Ницце 5 недель, и у нас было много свободного времени, поэтому мы и ходили к нему, но теперь у нас нагрузки больше, поэтому на него время не станем тратить. Показал хорошие упражнения на расслабление рук, меня трудно удивить, но эти мне понравились) Еще показать как массировать лоб, виски и голову, чтобы активировать мозговую деятельность, плюс еще что-то, но я забыла))) Надо видео пересмотреть. Но в целом, наверное, эту терапию мы переросли.

Войта-терапия (Чехия): начали мы достаточно рано – в возрасте 6 месяцев, причем начали сразу с Оломоуца (специалист – Ева, клиника Kinepro), так что чистота эксперимента гарантирована)) Подошли к вопросу серьезно, ездили каждые 2 месяца на 2 недели, в промежутках тоже не халявили, занимались ежедневно по 3-4 раза в день. Терапия давалась очень тяжело, Маша кричала так, что лопались капилляры постоянно, мы ходили в кровяных пятнышках, Ева говорила, что мало кто так сильно орет, даже делала во время занятий перерывы, чтобы немного я могла Машку успокоить. Эффекта все не было, но мы надежды не теряли и упорно ждали. Продлилась эта ситуация до возраста 1 год и 4 месяца, то есть 10 месяцев. Затем я перестала мучать себя и дочку, посмотрела правде в глаза и признала, что войта нам никак не пошла. К концу этих пыток Маша уже перестала идти ко мне на руки, плакала при виде меня и обижалась по-настоящему, всей своей маленькой искренней душонкой:) Мне жаль, что я не прекратила раньше.
В возрасте  2 года и 3 месяца к нам в центр приезжала специалистка из Чехии Барбора Мораско, про которую я слышала головокружительное количество хороших отзывов + говорили, что у нее какой-то особый подход, так называемая «мягкая войта». В общем, я рискнула и решила сделать еще одну попытку, из которой тоже ничего не вышло: у дочки началась такая истерика, что я просто не захотела мучать ее дальше и от курса отказалась. Но на этом мы не сдались (а зря) и через полгода прошли-таки этот курс – ноль эффекта.  Знаю, войта-терапия многим помогла, но есть и те, кому она не подходит, и это не только мы. Поэтому я бы хотела дать совет тем, кто только в начале пути: да, если хотите, начинайте с войты, малышам она часто идет на пользу, но, если вы видите, что ничего не выходит – не нужно упорствовать, не мучайте себя и своих детей, а лучше скорее ищите что-то другое.

Зрительный терапевт (Чехия, США): самое главное, что мы получили от Чехии! Попали к Павлине Примусовой в самый первый наш приезд, она нас протестировала и стала первым специалистом, который подтвердил, что дочка все-таки видит, причем обоими глазами (хотя левым, естественно, и хуже). Мы получили огромное количество полезных рекомендаций и систему упражнений, с тех пор обновляем ее регулярно и постоянно движемся только вперед!))) Приглашаем ее в наш центр где-то раз в полгода, мне для корректировки программы этого достаточно. Самостоятельно занимаемся каждый день, эффект поразительный, особенно если учесть, что еще в больнице нам прогнозировали максимум светоощущение.
Были у зрительного терапевта в США - ни о чем, вообще не специалист))

Нейрологопед (Чехия): к нейрологопеду Анне Кейиковой мы тоже попали в первый наш приезд, получили много рекомендаций не только по кормлению, но и, как я теперь понимаю, из области бобат-терапии (как правильно брать, сажать, носить ребенка, какую позу лучше использовать при кормлении etc). Так что с 6 месяцев мы кушаем правильно, рекомендации соблюдаем. Жевать, кусать, есть твердую пищу начали очень рано, я бы сказала, это одна из немногих вещей, которые у нас шли по возрасту))) Сейчас едим все, пьем из стакана, из трубочки. Использовали коммуникаторы (которые она тоже нам привезла), чтобы учиться говорить «да»-«нет» и «привет»-«пока», но необходимость в них давно отпала, Маша стала отвечать на такие вопросы сама. Больше к нейрологопеду не ходим, так как ушли все эти проблемы по ее профилю, но у кого такие проблемы есть – советую.

Кинезитерапия (Франция): со второй нашей поездки во Францию мы начали кинезитерапию – одну из методик, которые на сегодняшней день кажутся мне наиболее эффективными. Копирую: ну это вообще огонь!!! Кинезитерапия во Франции – основной метод реабилитации детей с ДЦП, «лечение через движение». Мне трудно передать суть этой методики, но они действительно стимулируют детей на самостоятельные движения, даже таких тяжелых, как мы, причем стимулируют не насильно, как в активном ЛФК, и не по точкам, как в рефлексотерапии, а как-то по-своему. Магия, короче))) Мы потом на волне энтузиазма нашли спеца по кинезитерапии в Питере – ну что сказать, это не кинезитерапия, а фуфло какое-то со специалистом-недоучкой.

Бобат-терапия (Чехия, Россия, Черногория, Греция): где войта, там и бобат, поэтому, начиная со второй нашей поездки в Чехию, мы подключили и эту терапию. В Чехии мы занимались с двумя специалистами, в Санкт-Петербурге с известной местным мамочкам Екатериной Клочковой (на меня она не произвела никакого впечатления, занимается намного хуже, чем ВСЕ остальные бобат-терапевты, у которых мы были. Для очистки совести мы ходили к ней какое-то время, потом перестали). Также мы ездили в центр «Солнце мое» (Москва), и там занимались со специалисткой по бобат + сенсорной интеграции (уже не помню имя, вроде Павла Мекешева) – она мне понравилась больше всех остальных. Затем по советам нескольких мамочек мы пригласили в наш центр специалистку по бобат из института Игало (Черногория), сначала мне ее занятия показались жестковатыми, но в итоге я свое мнение изменила, мне все понравилось. Еще занимались с обалденной специалисткой в Греции, вот она оказалась еще круче всех остальных)) Но если оценивать не конкретных спецов, а бобат как терапию, то я ставлю «незачет» - это как массаж, легким детям идет впрок, а тяжелых на нем не вытянешь. Поэтому от бобата мы отказались в пользу child space.

Терапия рук + эрготерапия + мелкая моторика (Россия, Франция, Греция, США): в Москву в центр «Солнце мое» мы изначально поехали именно на курс по терапии рук – руки, как и у многих, наша главная проблема, отзывы были обнадеживающие, вот мы и поехали. Занимались со специалистом Анной Гапочкой, мне все очень понравилось, работала отлично, много полезных идей и советов. Если получится пригласить ее к нам, буду рада, но в Москву за терапией рук, конечно, не поедем. Вообще, я составила такое мнение: «терапия рук» - это та же корова, только в профиль))) это те же самые занятия на развитие мелкой моторики (за границей – эрготерапия), но с модным названием, которое привлекает подавляющее большинство родителей.
Про французских эрготерапевтов скопирую из своего отзыва по Франции:
Эрготерапевт №1 в мире))): к этому звездному спецу мы пытались попасть больше года, но, так как я всегда планирую все нежданчиком, а у него расписано на месяцы вперед, наши звезды все никак не сходились)) в этот раз пробились к нему, как раз на ту дату, на которую первый раз нас записали к Дюлаку))) первичный прием-оценка у него идет 2 часа и стоит 160 евро, дальше занятия вроде по 45 минут и по 45 евро соответственно, но у нас до этого не дошло. Он полчасика нас поизучал, поп**дели, как у них во Франции принято (это мне всегда просто выносит мозг, они очень много говорят, кроме наших любимых Памелы и Николя))), ну а потом он сказал, что не хочет нас разводить, и ничем нам помочь не сможет, потому что обычно работает с детьми постарше (а также со взрослыми) и полегче. Хорошо хоть взял не 160 евро, а 45! Я сначала расстроилась, но после того, как мы побывали у эрготерапевта №2, поняла, что все к лучшему))
Эрготерапевт №2: второй наш эрготерапевт оказался попроще, помоложе и посамоувереннее: на первом занятии, ясен пень, мы п**дели)), но потом он согласился ходить к нам на дом и заниматься по часу за скромную сумму в 60 евро ллл Пришел, не знал, с какой стороны к Маше подступиться, и занимался такой херней, что я аж в осадок выпала))) честное слово, мы играем дома и то продуктивнее! Выгнала его через 40 минут, и на этом наша любовь с французской эрготерапией оборвалась, не успев начаться))) я поняла, что они вообще не умеют работать с более-менее сложными детьми, они скорее корректируют легкие недостатки перед школой, если есть небольшие затыки с мелкой моторикой etc Маша у меня, конечно, не из легких, но наши российские спецы, да и я сама, наш папа, няня, бабушка – все мы спокойно находим к ней подход и постепенно учимся разным навыкам. А эти балаболы нам не подходят)))
В Греции мы тоже занимались эрготерапией (центр Эвексия) – такой же отстой, как и во Франции, мы неделю потыркались, а потом эти занятия отменили.
В США занимались со специалисткой по мелкой моторике – тоже так себе, зря расхваливают заграничных спецов)) очень дорого, а при этом средненько, мы занимались 2 раза в неделю на протяжении 3 месяцев, а эффекта не было, занимались потому, что больше нечем было заняться)))
Дома мы тоже занимаемся со специалисткой по мелкой моторике 2 раза в неделю, занимается неплохо, когда есть время, с удовольствием Маша с ней играет.
Резюме по всем этим методам в целом: детям с тяжелым ДЦП пробить мелкую моторику на одних только таких занятиях нереально, поэтому эффект слабый. Пока не загасим рефлексы и не снимем тонус, эти занятия скорее как хобби и развлекушки для ребенка, но бросать их тоже нельзя, рано или поздно моторика пробьется, и в этот момент мы должны это успеть заметить)

Медикаментозное лечение: к неврологу за такими назначениями пошли только в год (Бессонова), начали принимать стимулирующие легкие препараты и на пару с войта-терапией за полгода достимулировались до того, что на наших прежде кристально чистых ЭЭГ появилась эпиактивность, поэтому я медикаменты отменила, больше мы не принимаем их не собираемся в обозримом будущем.

Child Space (Израиль, Нидерланды): одно из ответвлений фельденкрайза, на мой взгляд, самое удачное и намного более активное. Мне эти занятия очень нравятся, мы с Машкой занимались у трех специалистов, больше всего нам понравилась специалист из Израиля Яэль Калоф, сейчас как раз у нее занимаемся. Если честно, не очень понимаю, при чем тут фельденкрайз, лично мне кажется, что это что-то среднее между бобатом и кинезитерапией. От ее курсов у нас всегда есть какие-то маленькие успехи: например, она нас научила сидеть перед возвышением и при этом играть, используя ручки, для кого-то не результат, но для нас это очень хорошая подвижка! Как и все спецы, она настаивает, что мы должны ежедневно заниматься дома по этой методике, но на это у нас времени нет, поэтому child space мы используем только курсами.

Фельденкрайз и АБМ (Чехия, Сербия, США): тоже пробовали, это, наверное, методы для вдумчивых родителей, которые видят и ценят малейшие изменения в состоянии ребенка, а я рылом не вышла его понимать))) Пальчик пошевелят, ножку потрогают. Я вообще между этими методиками разницы не увидела. Занимались с тремя разными специалистами, более-менее занимается только Александра из Сербии, она меня долго уговаривала включить фельденкрайз в наш комплекс с сербами, я согласилась только из уважения к ней))) Я этим методам ставлю «незачет», хотя знаю, что многие от них в восторге.

Логомассаж (Россия): начиная с 1 года и 8 месяцев регулярно проходили курсы логомассажа по 20 раз (прошли 4 курса), работа специалиста мне нравится: она уделяет много внимания рукам, разминает их тщательно в течение 25 минут, столько же работает с лицом, а потом еще полчаса делает непосредственно логомассаж внутри рта. У нее много современных приспособлений, Маше нравится, что для меня тоже немаловажно. Сейчас мы уже очень давно не делали, потому что времени не найти))) произношение для дцп-шки у нас очень хорошее, но проблемы есть, конечно же, поэтому как найду окошко в занятиях, пройдем еще курс.

Логопед, дефектолог, педагог (Россия, США): эту группу специалистов я объединила, мы в России занимались с двумя логопедами, двумя дефектологами и одним педагогом, у каждого были свои фишки -  с логопедом занятия именно на звуки и развитие речи, с дефектологом на речь и интеллект, а с педагогом на интеллект и, что для нас важно, еще и на мелкую моторику. Потом мы съездили в Америку, и я поняла, как надо работать))) все наши логопеды и в подметки не годятся той специалистке! Она нам очень помогла, на фоне дельфинотерапии многому с ее помощью смогли научиться. Так что теперь мы в активном поиске нового специалиста, если можете порекомендовать кого-то в Питере, буду очень благодарна!

Гидрореабилитация (Россия, Греция, США): в России мы занимаемся с двумя разными специалистами, у каждого свой подход, оба очень мне нравятся.  Маша в восторге, польза налицо, упражнения хорошие, занимались раньше регулярно, сейчас чуть вылетели из графика с нашими разъездами, но обязательно будем возобновлять!
Что забавно – я даже не знаю, где гидрореабилитация была хуже – в Греции (центр Эвексия) или в Америке (частные занятия). Ну прямо полное говно, как они вообще живут в своих заграницах?))) наши спецы в сто раз лучше.

Гомеопатия (Россия): я к гомеопатии относилась положительно и до рождения особого ребенка, моего знакомого гомеопат из Германии вытащила из тяжелой формы менингита, когда врачи уже развели руками. Конечно, не исключено самовнушение и эффект плацебо, но все же! Мамочка с форума посоветовала мне гомеопата, ходим к нему, и все свои задачи он выполняет, я очень довольна. Конечно, это не тот специалист, который поможет ребенку пойти, а скорее тот, кто помогает улучшить общее состояние организма.

Терапия Томатис (Германия): Томатисом я интересовалась уже давно, когда даже центра нашего не было, нашла в Питере, в центре «Прогноз», но, пошарив по заграничному интернету, увидела, что лицензии у них нет, поэтому так и не рискнула, но идею в ящичек отложила. Поэтому, как только появилась возможность, мы пригласили специалистку из Германии, которая работала еще с самим Томатисом (она дама очень в возрасте). Сами занятия давались нам тяжело, Маша у меня не любительница сидеть на одном месте без развлекухи, поэтому пришлось отказаться от наушников и «слушать» в специальном поясе, который передает необходимые вибрации, тогда дело пошло на лад). Последний курс слушали уже в наушниках. В зависимости от тяжести ребенка для достижения эффекта нужно пройти от 3 до 5 курсов, мы прошли 4, и эффект был, как это модно говорить, «минимальный», так что я на Томатисе поставила крест. Хотя очень у многих был хороший эффект на этих курсах, но мы не из их числа – «незачет».

Куевас Медек (Сербия, США) и Нейросенсомоторная интеграция рефлексов по Масгутовой (Сербия, США): методики разные, но мы их применяли в комплексе (+ еще лазеротерапия для усиления эффекта), поэтому отзыв будет общим. Копирую: В плане физической реабилитации Сербия – лучшее, что случилось с нами за эти два с лишним года! Занятия великолепные, результаты были даже у нас, хотя ребенок у меня тяжелый. Занятия проходили 4 часа в день подряд, 2 часа Куевас Медек, час интеграции рефлексов, час лазеротерапии. 
В первый наш приезд я учила только рефлексы, так как Медеком заниматься дома не собиралась (очень физически тяжело), тем более, что я рассчитывала, что сербы приедут к нам через полгода и научат нашего папу. Второй раз, естественно, выучила все, чтобы не тянуть еще полгода. 
Нам выдали книжечки с рисунками и инструкциями, там же мы и заметки свои писали. Отдельная книжка по Медеку, отдельная – по рефлексам. Кроме непосредственно метода Масгутовой в рефлексы также включены ритмичные движение по Блумбергу для сброса напряжения (я их часто делаю после любых наших физических занятий) и упражнения по методике BBS. Это все американские методики. Кроме того, мне расписали очень хорошую программу занятий по зрению, что для меня немаловажно! Короче, просто ОГОНЬ!!!!!!!!!!!!!!
Куевас Медек – по моему мнению, единственная методика, которая настолько хорошо влияет на равновесие, других я пока не встречала. Мы начали хорошо держать корпус, перестали падать в положении сидя с опорой на руки (раньше мне приходилось ее придерживать именно из-за отсутствия равновесия, теперь – нет), начали поворачиваться на оба бока, делаем это сознательно, когда я Машу прошу. Еще раз хочу сделать акцент на том, что мы тяжелые, поэтому наши результаты деткам полегче нужно умножать на Х.
Рефлексы по Масгутовой действительно работают, у меня на глазах ушел АШТР (раньше, когда нужно было дотянуться до чего-то ручкой, она не только голову поворачивала, но даже рот вытягивала в том же направлении).
С момента написания скопированного отзыва ничего не изменилось, я по прежнему считаю этот комплекс одним из самых эффективных в реабилитации ДЦП. На сегодняшний день мы занимаемся рефлексами и медеком на регулярной основе 5 дней в неделю, но, возможно, ситуация изменится, об этом я напишу в конце.
США: пока мы были 3,5 месяца в Америке, занимались тоже этими методами. Кратко: Медек в Америке – говно, с сербами не сравнить!!! Рефлексы на том же уровне, но цена в несколько раз выше (сербы – 40 евро за час, американцы – 200 долларов за 45 минут)

ЛФК по методу Сандакова (Россия): это та методика, до которой родителям нужно «дозреть». Реальная жесть, ребенка просто дрючат, другого слова не подобрать. Мы не из нежных мимоз, но выдерживать такое реально тяжело. Мы прошли один курс, результата я не увидела, и это оказалось единственное исключение из моего «правила трех курсов» - я продолжать не стала.

СДК Светланы Грибовой (Россия): а вот эта система как раз разумная альтернатива бешеной методике Сандакова! Цель та же, а вот путь ее достижения радикально отличается. Очень грамотно, логично, разумно. С моей дочкой по этой системе (но не строго по схеме, а скорее по моему индивидуальному плану) занималась какое-то время специалистка ЛФК – 2 часа в день ежедневно, и эффект был. Потом я пробила головой стену и попала-таки к Светлане Грибовой в Москву на личный курс. То, что я напишу дальше, произошло только по моей вине, я ни в коем случае не ставлю это в минус методике. На курс мы приехали неподготовленными, наши домашние занятия ни в какое сравнение не шли с тем, что делает Светлана, да и занимались мы недолго на момент попадания к ней на курс. Так как у Светланы цель вывести ребенка за курс на максимально доступную ему программу, занятия были жесткими, Маша очень плакала, даже мультики не всегда помогали. Мы были там чуть меньше двух недель, за это время Маша перестала спать и есть, начались настоящие истерики! Потом мы вернулись в Питер, а на носу как раз был курс с сербами, то есть мы даже отдохнуть не успели, сразу пошли четырехчасовые занятия. Все это в комплексе привело к тому, что мы словили эпистатус, попали в больницу и долго разгребались в теме эпилепсии (которой у нас в итоге нет, слава Богу), поэтому по СДК занятия остановили. Но теперь нам разрешили любую реабилитацию, поэтому я сделаю еще одну попытку – мы снова поедем к Светлане на курс, а СДК я считаю (так же как и сербский комплекс) одним из самых эффективных методов реабилитации, советую всем, особенно тем, у кого сложное финансовое положение (сербы все-таки стоят дорого).

Метод Беатрис Падован (Греция): копирую: ну, это вообще шик и блеск! Обалденный метод, направленный на развитие речи, как раз то, что мне понятно и близко по духу. Эффект у нас был, причем с самого начала курса – Машу просто «прорвало», рот не закрывался ни на минуту, появились новые на тот момент слоги, а те несколько слов, которые она говорила, стала употреблять осознанно.
После написания этого отзыва мы ездили в Грецию (центр Эвексия) специально для занятий по этой методике, и не получили ничего. Специалисты были так себе, занятия – говно, Маша плакала, хотя она никогда не плачет на таких лайтовых занятиях.
Для чистоты эксперимента мы опять пригласили к нам тех, первых, специалистов, сейчас как раз заканчиваем курс. Я опять вижу результат, но, конечно, теперь, после того, как я знаю, что дает нам дельфинотерапия, Падован как-то блекнет))) Я бы с удовольствием продолжала заниматься этой методикой курсами, НО многим родителям эти занятия не понравились, а сами специалисты накатали нам такой райдер))), что мы больше не можем их приглашать, чтобы не остаться без штанов)) Но резюме мое такое: «зачет», метод хороший. Но имейте в виду, что у многих другое мнение, я говорю только за своего ребенка.

Нейропсихолог (Россия): занимались со специалисткой, которую нам порекомендовала наша дефектолог, были всего на нескольких занятиях, так как ездить в жопу мира, результат несопоставим с временными затратами. Подозреваю, что это не наш специалист, она как-то меня отпугнула от нейрокоррекции, хотя я слышала, что многие хвалят. Если можете посоветовать классного специалиста – буду благодарна и сделаю еще одну попытку.

Методика коррекции синдрома гиперспастичности (КСГС), («Добрые руки», Россия): самое лучшее, что мы пробовали ДЛЯ СНЯТИЯ СПАСТИКИ, недаром называется так)))) Мы попробовали этот метод в возрасте двух лет ровно и мне настолько понравилось, что я уговорила «Добрые руки» переехать в наш центр, чтобы не ездить на другой конец города))) Занимаемся постоянно, результаты очень хорошие, одна из тех методик, которые я выбрала для своей Машки на постоянной основе. Наши руки заработали намного лучше с первого же курса!

Сенсорная интеграция (Украина): это не та сенсорная интеграция, которая звуковые, визуальные и тактильные стимулы, а та, которая на вестибулярный аппарат влияет – всякие гамаки, конусы, специальные качели, пружины, бассейны с шариками и еще куча разных прибамбасов. Это, конечно, для деток полегче, но моя Машка настолько балдела на занятиях, что я решила продолжать время от времени баловать ее такими курсами, если будет время, которого пока нет))) Мое мнение – это скорее развлекушка, серьезного эффекта не жду.

ЛФК с Антоном Бернацким (Россия): Антона мне одна мама отрекомендовала так – «это Бог ЛФК»))) Ну что сказать, так и есть! Хотела бы я, чтобы он жил в Питере и занимался с моей Машкой каждый день)) Но увы и ах, ограничиваемся редкими курсами)))

Дельфинотерапия (Бали, США): копирую: несмотря на желание попробовать, я к дельфинотерапии относилась скептически, поэтому специально организовала все так, чтобы даже без терапии у нас получился просто шикарный семейный отдых)))) ну что сказать? Я, честно, не ожидала. Эффект увидели мы все уже на второй (!!!) день, причем он выражался не просто в том, что Машка начала болтать без умолку, но и в конкретных новых словах. Наш возраст на момент поездки: 2 года и 4 месяца, мы говорили звуки всех животных по запросу, плюс еще несколько простых слов: мама, папа, я, баба, дед, да, нет, дети, курочка «яба», ну, может, что-то еще забыла..
Провели мы на Бали 3 недели, и за это время: научились считать до семи (правда, четыре у нас как «этые»)))), научились говорить «рука», «нога», «нос», «глаз», «ухо», «зубы», «попа» и называть все это на себе, научились хоть как-то обозначать сложные и длинные слова, на которые раньше она просто замолкала в растерянности: к примеру, «песенка» у нас теперь «пеее», "интерес" - "инте", "акула" - "аку", «лошадка» - «ака» ну и многие еще в таком же стиле, научились говорить «пить», «есть», «кушать», «куку», стали заканчивать строчки практически во всех наших любимых стишках и песенках, причем даже когда она точно не помнит, все равно пытается схитрить и угадать))) Занимались всего 16 дней, но результат был нереальным.
Это было больше года назад, потом мы еще ездили в центр дельфинотерапии в Ки-Ларго (Флорида, США), который считается самым крутым в мире. Там мы отзанимались интенсивчик 2 недели, а потом еще два месяца ездили на поддерживающие занятия раз в неделю, отзыв я публиковала отдельно.  Эффект опять был ядерным, мы начали рассказывать стихи, петь песни, говорить уже не двух-, а трех-, четырех-
 и пятисложные слова, называть предметы по карточкам (больше 100 шт), распознавать цвета etc. Но если выбирать между Бали с США, то Америку я никому не порекомендую – только Бали! Для нас в плане развития речи дельфинотерапия имела эффект разорвавшейся бомбы, больше ничего так не работало! С 28 января по 25 февраля 2018 поедем опять на Бали на месяц, ищем компанию:)

BDA - Biomechanical Developmental Approach (Сербия): очень эффективный метод, направленный именно на улучшение структуры тела дцп-шек. Исправляет такие вещи, что даже и не верится, я впечатлена! Мы начали заниматься недавно, поэтому еще не могу назвать конкретные результаты у Маши, но у меня хватает мозгов, чтобы оценить эту методику еще на начальном этапе, и моя оценка – «зачет»! BDA предполагает ежедневные занятия дома от 2 до 6 часов, естественно, чем больше тем лучше))) мы смогли выделить только 2, но у нас и состояние тела не критическое, поэтому этого достаточно. Будем пахать!

БФМ (Метод Надежды Лоскутовой): что-то похожее на миофасциальный релизинг для чайников))) обучают родителей работать с ребенком, всего 12 ступеней, каждая ступень – 2 дня обучения, и стоит каждая кругленькую сумму:) я прошла 6 ступеней, начала тренироваться на муже и маме своей, эффект увидела, но так как с Машей работают настоящие специалисты (КСГС), а не недоделанные практики, я этот метод отложила в копилочку, если вдруг не будет денег ни на кого, тогда вернусь ллл

Микрокинезитерапия (Россия, Франция): Франция также является родиной и этого метода, но тут уже личное дело каждого. Я к тому времени уже была у многим известного Морозова в Москве и не впечатлилась совсем, но решила уж для очистки совести сходить к французу. Тоже ноль реакции. Я не хочу обидеть тех, кому этот метод помогает, но нам никак не пошло

Эпилептологи (СПб, Париж): мы прошли пять эпилептологов в четырех местах, до и после приступа. ЭЭГ мы делаем всегда в центре Зайцева, точнее, вызываем на дом. Аппаратура у них очень хорошая, качество ЭЭГ отличное. Консультировались мы у самого Зайцева (он мне вообще не понравился) и у Титова (он из питерских эпилептологов самый нормальный). Еще мы делали ЭЭГ в Педиатрической академии и там же консультировались у эпилептолога Коростовцева Дмитрия Дмитриевича, который при отсутствии эпилепсии прописал нам Депакин, который мы, естественно, принимать не стали и от этого чудо-доктора сбежали)) Когда нас долбануло, мы попали в больницу Св. Ольги на Земледельческой, там сделали тоже ЭЭГ (самое поганое качество из всех), получили консультацию эпилептолога Понятишина, который нам поставил диагноз симптоматическая эпилепсия и прописал уже забыла что, вроде тоже Депакин, но мы принимать не стали. Титов нам выставил диагноз «атипическая роландическая эпилепсия» и прописал Осполот, но мы тоже не дались))) и поехали в Париж к Дюлаку. И вот Дюлак сказал, что у нас вообще нет эпилепсии и, если в ближайшие 3 месяца не случится второй приступ, то нужно успокоиться и вообще перестать делать ЭЭГ) Это было почти 9 месяцев назад, и прав оказался, слава Богу, именно он.

Общее по зрению: про зрительного терапевта из Чехии я писала отдельно, здесь обобщу еще информацию по зрению. Мы были в Питере в Институте Раннего Вмешательства у специалистки, которая тоже называет себя зрительным терапевтом – просто смешно, ни о чем! Были у разных офтальмологов, причем и у самых крутых (главный детский офтальмолог СПб и ЛО Сайдашева + расхваленная Попова из Скандинавии, к которой запись на полтора года вперед), к которым попали по знакомству, и у обычных, впечатление – все одинаковые:) Исследование ЗВП (зрительно вызванные потенциалы) хорошо делают в ДГБ №1 на Авангардной. Нашу программу занятий со зрительным терапевтом я выкладывала, если кому нужно, обращайтесь, выложу еще раз. Вроде по зрению это все.

Сканирование ГМ: еще мы делали такую интересную штуку, к которой многие относятся скептически – Суперпозиционная электромагнитная спектрография головного мозга у специалиста Камынина (Научно-исследовательский центр эволюции человека, Лаборатория исследования мозга). Мне понравилось, все, что там описано, соответствует результатам наших реальных обследований, которые я (ай-ай-ай, хитрая мама)))) им не показала. Без наркоза, как альтернатива МРТ мне понравилось. Но многие считают его шарлатаном, если что.

РЕЗЮМЕ: как видно из отчета, мы попробовали практически все известные методики, что-то мне понравилось очень, что-то просто понравилось, что-то вообще никак. Но даже из того, что понравилось, нужно сделать выбор, потому что часов в сутках не хватает. Сейчас мы стоим на распутье, потому что мне одинаково сильно нравятся СДК Светланы Грибовой и сочетание Медек + рефлексы, но придется выбирать что-то одно, когда это произойдет, я обязательно напишу)))

Итак, вот что я по итогам наших приключений оставляю для Маши в том или ином виде:
ФИЗИКА:
ОСНОВА нашей программы, то есть то, что мы будем делать постоянно при любом раскладе:
1) СДК Светланы Грибовой ЛИБО Куевас Медек + Интеграция рефлексов по Масгутовой
2) Кинезитерапия
3) BDA
4) КСГС («Добрые руки»)
5) Гидрореабилитация
ДОПОЛНЕНИЕ, то есть то, чем я бы хотела заниматься, но если будет время не в ущерб основным занятиям:
1) ЛФК с Антоном Бернацким
2) Child Space

ВСЕ, ЧТО НЕ ФИЗИКА))):
ОСНОВА нашей программы, то есть то, что мы будем делать постоянно при любом раскладе:
1) Дельфинотерапия!
2) Зрительная терапия
3) Остеопатия
4) Мелкая моторика/терапия рук – в нашем случае это задел на будущее, то есть сейчас мы занимаемся без значительных результатов, но с расчетом на то, что однажды все это «выстрелит»
5) Логопед/дефектолог/педагог – это вакантное место, то есть мы в поиске такого специалиста, с которым тоже будем постоянно заниматься. SOS! Делитесь контактами)))
ДОПОЛНЕНИЕ, то есть то, чем я бы хотела заниматься, но если будет время не в ущерб основным занятиям:
1) Логомассаж
2) Сенсорная интеграция
Плюс еще я оставляю гомеопатию, но не знаю, в какой раздел ее написать))) Ведь она совсем не занимает наше время.

А вот то, от чего я отказалась полностью:
1) Войта-терапия
2) Массаж
3) Медикаментозное лечение
4) Бобат
5) Фельденкрайз
6) АБМ
7) Томатис
8) Методика Сандакова
9) Психомоторика
10) Метод Беатрис Падован (отказалась не потому, что метод плохой, а потому, что приглашать специалистов к нам больше нет возможности, а ехать к ним – желания)
11) Нейрокоррекция (если будет классный спец, попробуем снова)
12) Нейрологопед (отказалась потому, что проблемы больше нет, а так рекомендую всем)))
13) БФМ
14) Микрокинезитерапия

Осталось только еще раз напомнить, что это мое субъективное мнение (как мамы, а не как владелицы реаб. центра), и я пишу о том, какой эффект я увидела на СВОЕМ ребенке (на других я видела разные результаты).
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12323
  • Страна: br
  • Благодарностей: 78
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1522 : 13 Август 2017, 21:51:42 »
@different  ;l Вам впору задуматься над диссертацией. Пути реабилитации детей с ДЦП путем проб и ошибок.Практическое руководство. Тираж ограничен :rofl:
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн different

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2355
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1523 : 13 Август 2017, 21:53:35 »
@ДЦПшник, у меня другая специализация, даже две ллл
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12323
  • Страна: br
  • Благодарностей: 78
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1524 : 13 Август 2017, 21:55:42 »
@ДЦПшник, у меня другая специализация, даже две ллл
Где две там и третьей найдется место :flowers:
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Леночка Сергеевна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1525 : 18 Август 2017, 09:46:09 »
@different, здравствуйте!
А Вы не знаете, где хорошая гидрореабилитация в СПб? У сына тетрапарез, ему 1,5 года.

Оффлайн людмилка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5803
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • хочу и жду чуда..... г.Воронеж
    • Skype: ludochka_shramova
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/566508049739
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1526 : 18 Август 2017, 09:52:43 »
@Леночка Сергеевна, многие хвалят родник
Но вроде дорого,хотя вы маленькие,можно минимум брать
И фонды платят




Оффлайн Леночка Сергеевна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1527 : 18 Август 2017, 09:54:28 »
@людмилка, спасибо, посмотрю.

Оффлайн different

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2355
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1528 : 18 Август 2017, 11:48:31 »
@Леночка Сергеевна, добрый день! мне нравится наш инструктор (от "шаг вперед") и бассейн в нииди, мы с обоими занимаемся! в нииди дешевле
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн Леночка Сергеевна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1529 : 18 Август 2017, 11:54:18 »
@different, спасибо за ответ! Посмотрю, что в интернете пишут. А к Вашим инструкторам можно попасть? Они очень заняты? Если можно, напишите, пожалуйста, в личные сообщения, как зовут специалистов. Я смотрела вашу группу вк, но почему-то не нашла там информации. С сентября мы переезжаем в Спб, хочу попробовать занятия с проверенным инструктором. По возможности, конечно. Тем не менее, информация нужна, чтобы держать наготове )))

 

Причины, классификация, клиника ДЦП.

Автор detiangeli

Ответов: 176
Просмотров: 121699
Последний ответ 14 Апрель 2018, 01:07:52
от Наталья Александровна
Спастика при ДЦП.

Автор Яна

Ответов: 465
Просмотров: 94993
Последний ответ 11 Март 2018, 20:00:07
от valya
ДЦП + порок сердца, сердечная недостаточность.

Автор lema-lisa

Ответов: 32
Просмотров: 4149
Последний ответ 09 Сентябрь 2016, 08:56:45
от Lenoxs
Адреналин и ДЦП

Автор analitik

Ответов: 7
Просмотров: 994
Последний ответ 30 Ноябрь 2014, 16:10:36
от analitik
Ранняя диагностика ДЦП

Автор Барамоня

Ответов: 117
Просмотров: 94061
Последний ответ 17 Май 2016, 21:54:59
от Lilly