Автор Тема: Николя и я  (Прочитано 2271 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AlsanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Коля, г. Краснодар
    • Facebook: https://www.facebook.com
    • Награды
Николя и я
« : 14 Август 2010, 01:28:18 »
Доброй ночи, ребята и девчата!
Читаю форум вторую неделю по ночам в основном, и вот решила наконец написать нашу историю.
Может быть подниму Вам настроение :)
Моему сыночку осенью будет уже 6 лет, родились мы в золотую осень, когда небо синее синее, а еще очень тепло.
У нас южный город, помню конец октября, а я из роддома сбегала в парк к мужу в халате и в тапочках, потому что там только ревела, просто каждые 3 часа носила шприцы в реанимацию с молоком и сделать ничего не могла.
А теперь предистория (или история беременности) - были мы студенты, жили в общаге (правда в разных городах, я в Краснодаре, муж в Таганроге, но расстояния любви не помеха  mm]) когда забеременела, ребенок был желанным и любимым, вот только весной где-то подхватила ветрянку ( 12 недель беременности), легла в больницу, переболела не тяжело. Поэтому врачи сказали, все в порядке, сделали анализы (на уродства и пр.), сохраняйте беременность, да и об аборте не думала даже.
Роды описывать не стоит, много в наших историях похожего, особенно халатность и невнимание врачей. Родились в 38 недель, довольно быстро, поэтому когда тужилась была сдавлена головка (никто не научил как правильно надо), вес 2750, рост 47, родился фиолетовенький, обвитие пуповины,  унесли погреться под лампу, а к обеду вернули. Я была одна, мама моя в другом городе, муж тоже еще сессию не сдал (думали еще 2 недели в запасе). В начале все хорошо, взял грудь, я планировала уже к середине следующей недели домой ехать, а на вторую ночь ребенок стал криком кричать, все время был у груди. В палате было темно, я измученная, что только тогда не подумала. А утром увидела, что синеть начал, когда ел. Отнесла педиатру, ничего страшного, подавился. Носила 3 раза, после 3 поставили капельницу, а под капельницей посинел так, что отнесли  под аппарат. Было у нас кровоизлияние в мозг. Про врачей много анекдотов сочинять можно, смех сквозь слезы.
На вопрос что с моим ребенком, мне отвечали: Не хочет самостоятельно дышать.
Вот так 2 дня дышал и решил на третий, а мне надоело, дышите вы сами, а я не хочу wel
Следующая фраза, наверное знакома всем: "Мы не синоптики, прогнозов не даем".
После 5 дней неизвестности и огромного скандал, нас все-таки перевели в реанимацию больницы скорой помощи.
Там за сутки поставили диагноз и под ответственность заведующей перевели в патологию новорожденных, где мы лежали вместе.
Сколько были по больницам, но лучше чем там не было нигде по отношению врачей и персонала efy.
Моего Николая там вытащили с того света. После реанимации несколько дней отходил от препаратов, которые там кололи, кормила сначала через зонд, потом сам по чуть-чуть стал сосать, да так втянулся, что потом еле отучила (2,2 бросила кормить, но вспоминаем до сих пор, вот какое молоко материнское).
Сразу нам провели узи головного мозга, в результате ли кровоизлияния, или из-за ветрянки и нас образовалась огромная киста (5-6-7 см. лобно-височной зоны, на снимках пол головы как черная дыра).
Всем шунтятам gfds, читала тему и плакала, но мы без шунта обошлись, хотя до года вопрос об операции стоял достаточно остро, в начале до 8 месяцев росла, а потом стало видно что соединена с боковым рогом правого желудочка и есть куда сбрасывать жидкость. Жизненных показаний не было, и я отказалась от операции. Нейрохирурги как мы можем сделать, нам не трудно, но гарантий, что от этого развитие будет лучше или что-то еще никто не давал. Вот и обошлось с Божьей помощью, как кто-то отвел, потому что было направление в Питер, мы поехали, но нас не взяли, департамент наш отправил нас по одним квотам, а операция была в перечне по другим (невысокотехнологичная как мне сказали, типа и у вас такие делают). Но я не захотела чтобы наши бывшие травматологи (отделению нейрохирургии было где-то 3-5 лет в то время), учились на голове моего ребенка.
Сидеть начали в 9 мес., ползать после года, отрываться и ходить без руки в 3 года
Настоящее время: ДЦП, спастическая диплегия 1-2 степени, эквино-вальгусная установка стоп,  порэнцифаличская киста.
Ходим на носочках и своей своеобразной походкой, часто падаем на ровном месте, быстро устает, куда далеко идем медленно и за руку, сильно на нее опирается.  Коляска уже не подходит, ла мне мудрые люди сказали ее выкинуть, так как  психологически закрепляет зависимость. Ходить тяжело (мы потеем очень от напряжения), а сидеть классно, тебя везут.
А по площадке носиться не остановить. Киста находиться справа, поэтому хуже левая сторона. В руке намного заметнее, чем в ногах. Раньше говорили, что будет сухоручка, НО разжимаем уже ладошку, пытается ей что-то брать большое или придерживать, но по необходимости только или если долго упрашивать. Развиваем мелкую моторику, но ее мало совсем. Парень у меня самостоятельный все делает правой, а левая иногда даже как будто не при чем. Штаны и то одевает одной рукой, а вот с майками беда.
Ходим в специальный садик с 2-х лет, там хорошо пошло развитие речи. Вот только заикание есть  и дизартрия.
Сравнивать наших ангелочков с нормой ну никак нельзя, да и норма понятие расплывчатое. Говорим вовсю и без остановки, готовимся уже к школе ( но пойдем наверное с 8 лет), буквы и цифры все знаем, но слоги складывать - беда, элементарное сложение и вычитание - с трудом.

Сын много знает и рассуждает и вопросы уже пикантные задает, мама а что такое инвалидность?
Смотрели недавно ролик про реабилитацию в костюме Адели
"Мама так что у меня тоже ДЦП?" -  сказало мне чадо после сюжета?, я тоже на носках хожу.
Трудно и социализация проходит. Огромное спасибо нашему садику, там группы 50-50 здоровый детки и ДЦпшки (человек 15 в группе), учатся пониманию, доброте, помощи, степень заболевания легкая или средняя, чтобы хотя бы сидели или за ручку с поддержкой ходили.
Мы долгое время на утренниках сидели на стуле, а теперь уже стоим и за стул держимся, если у воспитателей хватает рук, то и в кругу танцуем.

 Вот в принципе и все.
Простите за многословность и ошибки, с русским со школы не дружу ( из-за него и медали нет).
Хотела бы многое узнать, но и многое могу рассказать, так как есть опыт.
Очень хочу дружить со всем и общаться, общаться mm]
« Последнее редактирование: 25 Август 2010, 14:37:25 от Vityk »

Оффлайн valentina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 714
  • Страна: es
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мысли материальны!!! Испания
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Николя и я
« Ответ #1 : 14 Август 2010, 01:56:09 »
привет!!!какие вы молодцы!!!а сестричек и братиков не думаете доставать??? jgf jgf jgf jgf jgf jgf jgf jgf jgf jgf jgf

 

Оффлайн Анастасия

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4674
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!!!Я узнавала!г.Сочи
    • Награды
Re: Николя и я
« Ответ #2 : 14 Август 2010, 08:27:54 »
Привет!Так вы в Сказку ходите?
Вы большие молодцы,так держать!Сейчас в Краснодаре я понимаю живёте?
Мы из Сочи.
Если проблем с Т.Б. суставами нет можно и Адели,а если есть то лучше обратить внимание на ФАЭТОН или АТЛАНТ.
У нас Фаэтон.
Как вас зовут?Есть ли ещё детки?
А вместо коляски можно использовать велосипед-это и полезно и даёт ребёнку ощущение скорости,а значит-независимости-это очень важно!!! gfds gfds gfds

Оффлайн Кусямочка

Re: Николя и я
« Ответ #3 : 14 Август 2010, 10:33:35 »
Привет  gfds !Приятно с вами познакомиться  ттт !У нас тоже спастическая диплегия,но мы в сад не ходили,сейчас в школу собираемся.
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

Оффлайн Tanyki

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 440
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Катя и Есения.г Кемерово
    • Награды
Re: Николя и я
« Ответ #4 : 14 Август 2010, 21:35:40 »
Здравствуйте! Как здорово что в вашем городе есть такие детские сады, мы тоже стоим на очереди в специализированный сад, но он только с 3 лет и для детей с нарушениями интеллекта.На комиссии решили , что нам туда, хотя у нас все не так плохо и я бы очень хотела, чтобы дочка ходила в смешанную группу.Мы тоже обошлись без шунта,но на снимки мозга жутко смотреть, все черным черно.Успехов вам к подготовке в школе ттт, вы большие молодцы  dcvf

Оффлайн AlsanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Коля, г. Краснодар
    • Facebook: https://www.facebook.com
    • Награды
Re: Николя и я
« Ответ #5 : 14 Август 2010, 22:42:42 »
Спасибо за участие, девчата!
В Сказку ходили раньше, там мощная социальная реабилитация, но сложно совмещать сад и сказку.
У нас в садике есть и логопед и психолог и инструктор ЛФК (2 курса в год по 10 процедур на выбор массаж или гимнастика), и дефектолог, доп. занятия по прикладному творчеству, то есть все на месте.
Садик правда замечательный, но таких на город 2 или 3, и добираемся мы конечно очень долго (40 мин. на машине).
В адели мы занимались, но выросли, вот сейчас ищем возможность купить костюм и/или велосипед. (Хочется всего и сразу яяя)
На обычном пока пробуем.
Анастасия, деток нет, ангелочку отдаешь все силы, да и трусиха я, просто еще много его поднимать приходиться и переносить, так как от коляски мы отказались а на большие расстояния сами не ходим.
Зовут меня, Таня.

Оффлайн deti-angeli

  • Администратор
  • Старожил
  • *****
  • Сообщений: 390
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 35
    • Skype: viktoriakorneva
    • Награды
Re: Николя и я
« Ответ #6 : 14 Август 2010, 23:48:38 »
Alsana, добро пожаловать на форум! Вы, действительно, большие молодцы - столько всего умеете! Дай Бог и дальше вам хорошего развития! Рада знакомству!
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ты - весь этот мир!!!

Оффлайн Оля и Максюша

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Пенза
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Николя и я
« Ответ #7 : 15 Август 2010, 14:23:07 »
Здравствуйте. Меня зовут Ольга, моего сыночка Максим. У нас тоже огромная киста приблизительно ваших размеров и тоже справа (лобно-теменная) и тоже соединена с желудочком. Операцию нам и не предлагали, только в июне ездили в РДКБ в Москву.  Мне всё время хотелось пообщаться  с теми, у кого такая же киста, только старше. Просто я особых отклонений в умственном развитии не вижу (или не хочу видеть!): с года собирает пирамидку, знает много слов (но не говорит), сейчас находит карточки с предметами, даёт какую прошу.... отставание есть, но не такое как я думала будет при такой огромной кисте...Но мне сказали, что нормального развития у него не будет. Не верю и борюсь!!! Физически: ходим с 1,5 только плохо и только дома (в любую минуту можно на что-нибудь опереться), левая рука - как поддержка, нога-плоско-вальгусная стопа. Пишут: походка гемипаретична. У нас гемипарез левосторонний. Расскажи как сейчас киста, когда она перестала рости. Чем лечились. Какие препараты помогли?

Светланночка

  • Гость
Re: Николя и я
« Ответ #8 : 15 Август 2010, 22:28:01 »
 gfdsСил вам и терпения!Всё будет хорошо ттт ттт ттт

Kristya

  • Гость
Re: Николя и я
« Ответ #9 : 16 Август 2010, 00:15:38 »
Привет, Таня! Очень приятно познакомиться с такой светлой и позитивной девушкой!  ттт
Меня зовут Кристина, у моей дочки тоже ДЦП, недавно начали ходить, но тоже "своей" походкой.

Оффлайн AlsanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Коля, г. Краснодар
    • Facebook: https://www.facebook.com
    • Награды
Re: Николя и я
« Ответ #10 : 17 Август 2010, 19:30:43 »
Посоветуйте, пожалуйста!
Прошли обследование в понедельник, на ЭХО смещение на 4 мл., у нас давно такого не было, максимум было 3 мл., а сейчас еще больше.
Дали направление на КТ в воскресенье (ждали МРТ, но он сломался в конце июля), в срочном порядке.
Не знаю что делать, ведет себя как обычно, поведение раздражительнее чем всегда, но это я думаю от характера, а теперь ftgr
вот так среди бела дня огорошили, медсестричка еще спрашивает, а в Москву не ездили? такое ощущение что скоро придется ехать.
Посоветуйте хорошего нейрохирурга для заочной консультации.
Заранее спасибо за ваши цветы, слова и чувства, я просто безмерно благодарна efy

Оффлайн AlsanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Коля, г. Краснодар
    • Facebook: https://www.facebook.com
    • Награды
Re: Николя и я
« Ответ #11 : 22 Август 2010, 22:36:39 »
Были на КТ, обошлось без наркоза. Большой уже сам полежал, я рядом в фартуке стояла. Слазил и доктору говорит, что доктор Хауз так тоже делает (просмотрели все 6 сезонов).
Результаты: визуально размеры и расположение без динамики. ghj
Предыдущее делали 2.5 года назад. Меня смущает то, что в вместо диагноза нерезко выраженная внутренняя гидроцефалия, появилось слово тривентрикуломегалия. Может быть кто знает это одно и тоже или что-то другое? aq]