Автор Тема: История моего Солнышка  (Прочитано 2227 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама СолнышкаАвтор темы

История моего Солнышка
« : 18 Август 2010, 17:39:04 »
Всем здравствуйте!
Принимайте в свои ряды, буду рада поделиться своим опытом и принять Ваши советы.
Моя история следующая. Мы с мужем очень хотели второго ребеночка, но что-то никак не получалось, хотя со здоровьем все было в порядке. И вот совершенно неожиданно для всех я забеременела. Все было хорошо, анализы хорошие, самочувствие тоже. Но на 25 недели моему малышу поставили диагноз - синдром Дауна, предложили прервать беременность. Мы с мужем не согласились, тем более что никаких паталогий УЗИ не показывало. В результате у нас родился сынок в срок, очень хорошенький, но диагноз подтвердился. Погоревали, конечно, но ведь жизнь продолжается, тем более, что первые полгода со здоровьем у малыша было все хорошо, развивался нормально. А в семь месяцев у него обнаружили эпилепсию, причем очень тяжелую форму - синдром Веста. Сразу же пошел регресс развития, он даже перестал улыбаться. Сейчас моему сынку год с небольшим, мы лечимся, есть некоторые результаты, но в развитии он сильно отстает. Мы все его очень любим и стараемся делать его счастливым.
Может, у кого есть похожие проблемы? Много слышала об остеопатии, но не знаю, можно ли это при эпилепсии. Может, кто пдскажет?
Всем спасибо!

Оффлайн mila dautova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила и Дамир Саратовская область
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего Солнышка
« Ответ #1 : 19 Август 2010, 10:12:57 »
 gfds. Вливайтесь в наши ряды. Я Людмила, сынок Дамир, нам 1 год и 10 мес. у нас тоже синдром Веста. Чем вылечитесь, как часто у вас приступы, что умеете? Давайте рассказывайте.

Оффлайн Vityk

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 784
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Gutta cavat lapidem
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего Солнышка
« Ответ #2 : 19 Август 2010, 10:22:15 »
Здравствуйте, Мама Солныщка

Я Витя, сынка зовут Даня. У нас не такой диагноз, но как показывает практика преодолевать нам всем приходится один и тот же путь.
При эпи конечно многое нельзя, но ведь не сидеть же сложа руки. Врачи они ужастные перестраховщики. Ищите остеопата и задайте ему вопрос, вдруг ваши сомнения развеятся.

Расскажите как Вас зовут, как малыша зовут, откуда Вы.

Располагайтесь, здесь Вам всегда рады. :flowers:
На кого имеет зуб
Добродушный Трубкозуб?
На термитов да и только!
Развелось их в мире столько,
Что не только трубкозубы
На термитов точат зубы!:)

Оффлайн Катёнок

Re: История моего Солнышка
« Ответ #3 : 19 Август 2010, 10:30:15 »
Здравствуйте. Всегда удивляюсь мамочкам, которые знают, что родят ребёнка с патологией и всё равно не соглашаются на прерывание беременности. Наверное, для этого нужно быть очень сильной  wer  dcvf Не знаю, смогла ли бы я так же  ккк Желаю вам успехов на вашем долгом, тяжёлом пути  ттт
Вот здесь есть темка про синдром Веста http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=5352.0



Оффлайн Мама СолнышкаАвтор темы

Re: История моего Солнышка
« Ответ #4 : 19 Август 2010, 10:57:31 »
Еще раз здравствуйте!
Рассказываю более подробно. Нашему Коленьке сейчас 1,4г. На данный момент мы пьем Сабрилекс (вигабатрин). При начале приема этого препарата было заметное улучшение, но полностью приступы не ушли. Зимой мы проходили курс уколов Синактен-Депо, очень тяжело перенесли, сынок вообще перестал все делать и на все реагировать, к тому же в конце приема пошло осложнение в виде пневмонии, пролежали в больнице на капельницах почти два месяца. После окончания приема Синактена и выздоровления после пневмонии начали потихоньку восстанавливаться. Сейчас Коля хорошо улыбается родным, играет с погремушками, сам переворачивается, пытается сидеть. Очень нравится, когда его поддерживаешь под- мышки, упираться ножками. Но у нас еще проблема в низком тонусе мышц и весе. Во время болезни он сильно похудел, и до сих пор почти не набирает вес, очень худенький. Массаж при эпилепсии нельзя, правда, после последней ЭЭГ разрешили облегченный вариант. Произносит отдельные слоги, но, по-моему, не совсем осознанно. Еще я очень переживаю, что он ничего не повторяет за нами, например, не играет в ладушки, не фиксирует внимание когда что-то ему пытаешься показать и т.п. Но мы не отчаиваемся, все будет хорошо! Вот такие у нас дела.

Оффлайн Мама СолнышкаАвтор темы

Re: История моего Солнышка
« Ответ #5 : 19 Август 2010, 10:58:44 »
Еще забыла сказать, что мы живем в Подмосковье, наблюдаемся у эпилептолога в Москве.

Оффлайн mila dautova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила и Дамир Саратовская область
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего Солнышка
« Ответ #6 : 19 Август 2010, 11:25:10 »
Вот и правильно, не надо отчаиваться.  ;D Ну располагайтесь. Пообщаемся.

Оффлайн Мама СолнышкаАвтор темы

Re: История моего Солнышка
« Ответ #7 : 19 Август 2010, 11:35:22 »
К сожалению, могу общаться только урывками, т.к. работаю, а вечером дома хватает забот и без компьютера. Но уже много нужного узнала на форуме. Правда, стало страшно после того, как прочитала, что у многих детишех приступы возвращаются после ремиссии. Вот так - надеешься на что-то хорошее, и вдруг...

Оффлайн ФЕЯ

Re: История моего Солнышка
« Ответ #8 : 20 Август 2010, 00:09:38 »
Привет!  ттт А где именно в Подмосковье вы живете и как вас зовут?

Оффлайн Мама СолнышкаАвтор темы

Re: История моего Солнышка
« Ответ #9 : 20 Август 2010, 09:50:14 »
Меня зовут Татьяна, живем в Пушкино Московской области, работаю в Москве.

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13797
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10562
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14772
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5578
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 15421
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич