Фильмы, передачи, пресса о ДЦП

УНИЧТОЖИТЬ БОЛВАНКУ?
Убить нельзя лечить?

Не так давно перед нами поставили вопрос: «Имеют ли право на жизнь «неполноценные» дети?» Некое популярное издание, именующее себя «научно-популярным», опубликовало статью журналиста (фамилию которого называть не хочется, дабы не делать ему дополнительную рекламу), в которой призывали дать родителям право на умерщвление своих «бракованных» детей при рождении. Потом журналист выступал. По радио и на телевидении. С удовольствием давал интервью, «проясняя» свою позицию. А она, господа, заключается в том, что «ликвидация новорожденного по сути ничем не отличается от аборта». Да-да, это не что иное как «постнатальный аборт»! Да и вообще – новорожденный человек еще никакая не личность – а всего лишь «болванка для будущей личности». «И если болванка бракованная»... Ну, дальше вы поняли... И вообще, «абсолютное большинство нормальных людей сдает бракованных детей государству».
Статья вызвала широкий резонанс, и мамы детей с особыми потребностями объединились и выступили в Общественной коллегии по жалобам на прессу. Коллегия, рассмотрев дело, сочла публикацию «находящейся на грани экстремизма» и признала, что как издание, так и автор грубо нарушили правила профессиональной этики российского журналиста.
Честно говоря, само появление статьи с подобными «размышлениями» шокирует. Но, как ни удивительно, нет худа без добра. Шумиха, которая поднялась в СМИ после статьи, выступлений и интервью журналиста, заставила общество, наконец, обратить внимание на проблемы людей с особыми потребностями. К сожалению, современный человек падок на громкие происшествия. Ему подавай «жареные факты». Катарсис. И заставить его задуматься может только скандал.
Скандалить не хочется, но и молчать сложно. И вот почему. Являясь главным редактором журнала для родителей особых детей (тех самых детей, которых некоторые предлагают умертвить уже при рождении), я, наверное, немного лучше, чем господин журналист представляю себе реалии и проблемы семьи с особым ребенком. А вот он, судя по всему, даже не потрудился изучить «историю вопроса» перед тем, как взяться за эту тему и тем более «защищать» свою позицию публично. К тому же, немаловажно и то, каким образом человек выражает свое личное мнение. Вряд ли называя детей, имеющих нарушения развития, «уродцами» и «дебилами», «страдающими даунизмом», можно рассчитывать на поддержку здравомыслящих людей. Тем не менее, сторонники у автора и его позиции все же нашлись. Это и печально.
Я не буду сейчас говорить о философских аспектах проблемы и о том, что жизнь каждого человека нужна и важна и не нам, людям, решать, кому жить, а кому умереть. Я не буду доказывать, что особые дети приходят в наш мир для того, чтобы обычные люди осознали ценность самой жизни и поняли, как много нам дано ПРОСТО ТАК: учиться, встречаться с друзьями, работать, ходить, говорить – дышать, в конце концов. Я не буду упоминать о том, что цивилизованность общества измеряется его отношением к инвалидам и старикам. Я не буду говорить, что жизнь каждого человека неприкосновенна. Я не стану напоминать, что, согласно Декларации прав человека, Конституции РФ и основных законов всех других стран, все люди имеют равные права. Потому что для многих эти фразы так и останутся фразами. Пустыми словами. Я лишь постараюсь немного рассказать о жизни особых детей и взрослых с ограниченными возможностями – то, что о ней знаю я. Потому что пока наше общество делится на «мир нормальных» и «мир инвалидов», в нем будут жить стереотипы и мифы. Они достаточно живучи, и пришла пора их развенчать.

Миф 1.
Новорожденный человек – не личность, а болванка, из которой может вырасти человек. И если болванка бракованная, ее следует уничтожить.

Не будем о высоких материях, но научно доказано, что дело обстоит совсем не так. Жизнь человека начинается с момента зачатия. Уже самая первая клетка – зигота (образованная при слиянии ядер сперматозоида и яйцеклетки) содержит всю информацию о человеке: его пол, рост, цвет волос, черты лица, строение всех белков, группу крови и уже является неповторимой личностью. Доказано, что младенец в лоне матери способен чувствовать ее эмоции (радость, страх, гнев), что, введя человека в гипнотическое состояние, можно вызвать у него так называемые «внутриутробные воспоминания». Не зря на Востоке возраст человека отсчитывают не от рождения, а от зачатия. И если уже зародыш в утробе матери является личностью, то что уж говорить о человечке, который появился на свет?

Миф 2.
Жизнь людей с особыми потребностями ужасна и невыносима.

Какой будет жизнь того или иного ребенка, не знает никто. Однако многие тяжелые заболевания успешно лечатся или реабилитируются. Некоторым детям в первые годы и месяцы жизни необходимо пристальное наблюдение специалистов: медиков, массажистов, реабилитологов. И в дальнейшем они смогут в той или иной мере преодолеть свои недуги и жить полноценной жизнью. Другие заболевания требуют специального лечения или питания в течение всей жизни. Это, к примеру, инсулинозависимый диабет, целиакия (непереносимость белка, содержащегося в определенных злаках), фенилкетонурия (ФКУ) и ряд других, достаточно хорошо известных и изученных современной медициной. При обеспечении специальным питанием или медикаментозным лечением ребенок живет и развивается, ничем не отличаясь от своих сверстников.
И уж конечно, совершенно не факт, что эти дети будут несчастливы. Потому что «счастье» – категория совсем не материальная. Кстати, всем нам стоило бы поучиться у особых детей. Их умению быть счастливыми просто так и радоваться каждому дню.

Миф 3.
Гораздо правильнее предлагать родителям оставить таких детей еще в роддоме. А еще лучше – ввести закон, который даст право родителям таких детей эвтаназировать – «добить, чтоб не мучились».

Действительно, во время беременности как мать, так и отец представляют себе, каким будет их ребенок, когда он родится. Они мечтают о том, как они будут играть и гулять с сыном или дочкой, нередко даже заранее планируют, в какую школу пойдет их ребенок и какую профессию выберет. Конечно, все родители хотят, прежде всего, чтоб их дети были здоровы. Рождение больного ребенка не планирует никто, но не всегда современные методики и исследования могут предсказать рождение ребенка с патологиями. Понятно, что, когда рождается особый ребенок, родители испытывают шок, горе и отчаяние. Ведь родился совсем не тот малыш, которого они ждали! И нередко в этот момент окружающие родителей люди (медицинские работники, родственники, знакомые и друзья) в один голос предлагают отказаться от малыша, в красках живописуя ужасы будущей жизни с «неполноценным ребенком». Бывает, что мать, подавленная и отчаявшаяся, отказывается от ребенка, а потом всю жизнь не может себе этого простить. Некоторые все же забирают своих детей впоследствии, но время, такое важное для воспитания и реабилитации, уже упущено.
Родителей никак нельзя винить за то, что они отказываются от своих детей. Задумайтесь: многие оставляют малышей с патологиями в роддоме именно потому, что знают – их жизнь будет очень тяжелой, совсем другой. Что придется выживать на крошечное пособие. Что придется бороться с пресловутым «общественным мнением». Что придется оказаться фактически запертыми в четырех стенах. В такой момент людям часто кажется, что они один на один со своей бедой. И если бы в этот момент рядом с женщиной оказались социальные работники, говорящие ей: «Мы поможем вам!», если бы она услышала родителей детей с подобными проблемами, подбадривающими ее: «Мы вместе! Мы через это прошли! Вы тоже справитесь! Мы знаем, что делать!» – если бы все происходило именно так, и вместо советов отказаться от малыша женщине предлагали бы реальную помощь и поддержку, многие дети оставались бы в семьях. А значит, росли бы в любви и могли бы раскрыть весь свой потенциал. Кстати, отчасти поэтому возник наш журнал для родителей особых детей. Чтобы семья ребенка не оставалась один на один со своими проблемами. Но это всего лишь один шаг! Сколько же еще предстоит прошагать!

Миф 4.
Такие дети могут родиться только у алкоголиков, наркоманов и всяких асоциальных личностей.

К сожалению, нет. Ребенок с хромосомными дефектами (не только с синдромом Дауна) может родиться у совершенно здоровых молодых родителей. Неправильная тактика родов (ускорение или замедление родового процесса, наложение щипцов, выдавливание) может привести к тому, что у ребенка возникнет тяжелая неврологическая патология или нарушения опорно-двигательного аппарата (например, ДЦП). Даже в том случае, если женщина была идеально здоровой и ее беременность развивалась без отклонений. От этого не застрахован никто.

Миф 5.
Если сразу понятно, что ребенок всю жизнь будет «овощем» – никогда не сможет ходить, говорить – гораздо гуманнее усыпить его при рождении.

Медицина – не математика. И точные расчеты и алгоритмы здесь невозможны. Я знаю девочку, при рождении которой родителям говорили, что она будут «овощем» и предлагали оставить ребенка в роддоме и «забыть все как страшный сон». Девочка выросла, учится в языковой гимназии – все последствия родовой травмы были преодолены. Я знаю случай, когда женщине говорили, что ее ребенок родится с врожденными уродствами и предлагали прервать беременность. Она отказалась. На свет появился здоровый малыш. Я знаю женщину, которой говорили, что у ее семилетней дочки «нет и не может быть сознания» и ставили идиотию. Однако девочка, несмотря на то, что она не может ходить и говорить, общается с помощью письменной речи, пишет стихи и сказки, учится по программе общеобразовательной школы на дому.
Однако я знаю и другие случаи. Когда ребенок рождался, развивался и радовал маму с папой. А потом – в год, два, три – у него обнаруживались серьезные проблемы. ДЦП. Эпилепсия. Целиакия. Аутизм. Я знаю здоровых умных молодых людей, которых автомобильная авария или инсульт приковали к инвалидному креслу. Да и каждому из вас наверняка знакомы такие жизненные примеры.
Так что «не быть инвалидом – не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент». И заранее предсказать, как сложится жизнь того или иного человека, не сможет никто.

Миф 6.
Обеспечение и содержание инвалидов тяжким бременем ложится на плечи налогоплательщиков. Потому что эти люди, даже став взрослыми, никогда не смогут себя обеспечивать и будут обузой для родственников и общества.

На настоящий момент в России единственной реальной помощью от государства является пенсия и пособие ЛОУ – 5000+1200 р. На эту сумму надо кормить, поить, лечить и ставить на ноги ребенка-инвалида, да еще как-то жить и выживать его матери. Если учесть, что многие семьи, в которых растут и воспитываются особые дети, являются неполными, то арифметика очень невеселая. Чтобы получить все остальные льготы на ребенка-инвалида, придется немало постараться. Так что больные дети не так уж сильно обедняют наших сограждан. Во всяком случае, на их пособия тратится не больше, чем на содержание преступников в местах заключения (на это тоже идут деньги налогоплательщиков).
Однако не все знают, что при соответствующей реабилитации в детском возрасте многие инвалиды могут социализироваться и приносить так называемую «пользу обществу». Приведем в пример людей с синдромом Дауна, существование которых особо задевало «рационального» автора. На Западе эти детишки посещают ясли и детские сады вместе со здоровыми малышами, но с ними по специальной программе работает педагог-дефектолог. Взрослые люди с синдромом Дауна работают официантами, курьерами, помощниками садовника, рабочими на заводах. И средства, потраченные на лечение и реабилитацию ребенка-инвалида, окупаются многократно. Потому что человек впоследствии сам обеспечивает себя, а то и свою семью, принося пользу обществу. Потому что во всем мире уже давно поняли, что инвалидность – это не клеймо, а просто другой способ существования.

***
Мифы живучи, однако в словах автора этой теории (которая, впрочем, не нова, она провозглашалась как государственная политика и реализовалась в нацистской Германии) – есть и отголоски истины.

Жизнь особых детей и их родителей трудна.

К сожалению, этот факт приходится признать. Потому что ребенок в инвалидной коляске точно так же, как и его здоровые сверстники, хочет смотреть в кинотеатре мультики, ходить на кукольные представления и детские праздники, посещать кружки и кафе. Он хочет иметь друзей. Он хочет и может играть, веселиться и жить. Но, скажите, часто ли вы видите ребенка в инвалидной коляске в кукольном театре? Или в кафе?
Таких детей часто называют «невидимками». Потому что они просто не имеют возможности вести равную с другими и полноценную жизнь. И потому проводят детство в четырех домашних стенах или специализированных учреждениях. И многие из них так и не смогут приспособиться к реалиям «нормального» мира.

До этих детей все равно никому нет дела. Пошумят и забудут.
Миф или правда? Решать вам.

Человек, предложивший «уничтожать бракованные болванки», говорит еще и о том, что он как раз – хирург, выполняющий тяжелую, но необходимую работу. Что большинство людей, повозмущавшись, пойдут спокойно пить чай и играть со своими здоровыми отпрысками. Он говорит о том, что никому и дела нет до этих детей – кроме их «сумасшедших мамашек, обезумевших от горя». Ну, о них, болезных, и говорить нечего – они и сами уже давно того... двинулись от отчаяния.
Как ни обидно, вот здесь-то сей господин во многом прав. Люди вообще склонны закрывать глаза на чужие трудности и проблемы. Мы привыкли жить, полагаясь на извечное «авось пронесет». Мы не знаем (а может, и не хотим знать?) сколько в нашем доме, дворе, городе живет маленьких беспомощных детей, запертых в четырех стенах. Бывает, встретив «не такого» ребенка, стыдливо отводим глаза или брезгливо морщимся. Или говорим своему любимому чаду: «Не подходи!»

Мы очень любим сетовать на государство, говорить о том, что «общество еще не готово». Забывая, что государство и общество – это мы сами. И только от нас зависит, каким будет мир наших детей завтра.
Дети с особенностями развития. Убить нельзя лечить. Запятую-то где поставите? Лично вы?

Оксана БЕРКОВСКАЯ.
Главный редактор журнала для родителей особых детей «Седьмой лепесток».
Ростов-на-Дону

Журнал "7лепесток"

	Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь. Вам не пришло письмо с кодом активации? 09 Сентябрь 2010, 23:22:27

Новости: