Автор Тема: Глазами ребенка с ДЦП  (Прочитано 12785 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн (No)AngelАвтор темы

Глазами ребенка с ДЦП
« : 14 Апрель 2009, 16:15:50 »
Здравствуйте!
Хочу представиться. Меня зовут Вероника. Родилась и выросла я в небольшом городке Витебской области Сенно (это Беларусь). У моих родителей резус-конфликт (у мамы третья отрицательная группа крови, у отца вторая положительная). Когда мама была на шестом месяце беременности, у нее отошли воды. Родилась я только через неделю. Мой вес при рождении составлял 800 гр., рост 32 см. Также у меня была желтушка. Некоторое время я находилась в кювезе, позже меня перевели в отделение недоношенных детей. Домой меня выписали в три месяца. Грудным молоком не вскармливалась. Все удивлялись, что я вообще выжила. Когда мне было 8 месяцев, врачи поставили мне диагноз ДЦП. Маме сразу говорили, что я не буду сидеть, ходить, не буду разговаривать и слышать. Но прогнозы врачей не оправдались. В три года я знала наизусть «Муху-цокотуху», а в пять лет уже читала газеты. Обучалась я на дому. Самостоятельно я пошла где-то в восемь лет во время второго курса реабилитации в Брестском центре «Тонус». Лечились мы там два года . Потом в стране началась инфляция, и мы больше не смогли туда ездить.
Когда мне было 15 лет, я стала ездить в Минск в РРЦДИ (республиканский реабилитационный центр для детей-инвалидов). Там я была без мамы. Расстояния были достаточно большими, и мне приходилось много ходить. Благодаря этому центру я стала ходить лучше, увереннее. В этом центре я была на реабилитации 4 раза.
О форме моего заболевания. У меня спастико-гипекинетическая форма с выраженными двигательными нарушениям, вальгусная деформация стоп. Левая сторона у меня хуже правой. Но хожу я самостоятельно. По улице хожу с поддержкой (с палочками или за руку), но из-за того, что сильно и быстро устают ноги, я преимущественно пользуюсь инвалидной коляской.
В мае мне исполнится 21 год. Пока я нигде не учусь и не работаю. Но я хочу поступить на библиотекаря. Для этого мне нужно научиться более-менее свободно передвигаться по улице при помощи канадских палочек, также нужна реабилитация. К сожалению, в нашей стране нет специализированных центров для взрослых с последствиями ДЦП. В санатории мы можем ездить раз в два года. Но это очень мало! Да и все равно нет санаториев, которые специализируются именно на ДЦП. Хотелось бы поработать в костюме «Адели», но это, к сожалению, пока невозможно. Поэтому пока стараюсь заниматься дома самостоятельно.
Очень рада познакомиться!
« Последнее редактирование: 26 Октябрь 2010, 23:32:53 от *Ника* »

Оффлайн Superman

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5125
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Мужской
  • Специалист по ай-на--най технологиям
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Глазами ребенка с ДЦП
« Ответ #1 : 14 Апрель 2009, 16:58:04 »
Вероника! Умница
добро пожаловать на сайт

Оффлайн Наташа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1736
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. НИКОЛАЕВ Украина
    • Skype: natashka8885
    • Награды
Re: Глазами ребенка с ДЦП
« Ответ #2 : 14 Апрель 2009, 17:01:33 »
 'lm 'lm 'lm
Добро пожаловать к нам ;D
Моему сыну 2,7 нам тоже тяжело бороться потому-что у нас еще и эпи.
Будем рады получить советы,ведь у вас Вероника очень большой опыт.
Если будут какие вопросы по форуму обращайтесь nnyy

Оффлайн *Даша*

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 23310
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 106
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
Re: Глазами ребенка с ДЦП
« Ответ #3 : 14 Апрель 2009, 17:02:04 »
Вероничка! умничка!!!!!!!!!!!!!!
а учиться надо обязательно!!!!

очень рада, что ты теперь с нами!!!!  nnyy
Мысли, которые мы выбираем – подобны краскам, которыми мы пишем на холсте жизни. Думайте красиво.

Через детей душа лечится… 
Ф.М.Достоевский

Оффлайн Milenia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1157
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Милли...
    • Skype: natagoreva
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Глазами ребенка с ДЦП
« Ответ #4 : 14 Апрель 2009, 18:10:15 »

Оффлайн ФЕЯ

Re: Глазами ребенка с ДЦП
« Ответ #5 : 14 Апрель 2009, 18:25:30 »
Даже не верится, что из 800 граммов выросла такая красавица!!! Вероничка - кстати, мою дочку тоже так зовут, мы очень рады приветствовать тебя на нашем сайте. Я просто поражаюсь твоей силе духа, оптимизму и большими стремлениями! Так держать - молодец. Я верю, что у тебя обязательно всё получится!
А идея с книгой - просто замечательная!!!!  sss
 Кстати, у нас есть тема про гиперкинезы - может посоветуешь там нашим мамам , как с ними справляться?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14579
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 120
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Глазами ребенка с ДЦП
« Ответ #6 : 14 Апрель 2009, 18:41:44 »
привет! рада познакомиться!  твой рассказ, твои достижения и твой жизненный настрой достойны  wer wer wer.
мы еще совсем маленькие и почти ничего не умеем, но твое появления сильно добавляет оптимизма. спасибо что ты нашла нас, всех обитателей данного форума.
 кстати, на форуме, есть и взрослые "ангелочки"     ;D  rt



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Koshka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 152
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и морДашка, г.Челябинск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Глазами ребенка с ДЦП
« Ответ #7 : 14 Апрель 2009, 19:06:45 »
Привет!!! Какая ты молодчинка....!!!!
Моей дочери 1г 5м., спастический тетрапарез....но мы не отчаиваемся, а она не дает отчаиваться, с каждым днем что то новое!!!
« Последнее редактирование: 14 Апрель 2009, 21:44:28 от наташа »

Оффлайн Ленок

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 629
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • пос.Товарково Калужская обл.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Глазами ребенка с ДЦП
« Ответ #8 : 14 Апрель 2009, 19:19:31 »
Вераника очень рада с тобой познакомиться, Добро пожаловать в нашу дружную семейку 'lm
« Последнее редактирование: 14 Апрель 2009, 21:44:49 от наташа »

Оффлайн Liona

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя, г.Казань
    • Награды
Re: Глазами ребенка с ДЦП
« Ответ #9 : 14 Апрель 2009, 19:20:38 »
Привет Вероника. Ты великолепная красивая и умная девушка! Все твои мечты обязательно осуществляться!
Мы очень тебе рады ! ввв  wer wer wer

Оффлайн Оксана В.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3992
  • Страна: hn
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Оксана мама и Дануся дочка )))
    • Skype: danysik05
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/dana05
    • Награды
Re: Глазами ребенка с ДЦП
« Ответ #10 : 14 Апрель 2009, 20:54:34 »

Привет и добро пожаловать!
Скажи ,а тебе не предлогали сделать операцию по поводу исправления вальгусной стопы?


Как вы знаете бобры - добры,
Добротою бобры полны.
Как захочешь себе добра,
Нужно просто позвать бобра.
Лишь подумаешь ты о бобре
Будешь по уши ты в добре.
А если ты и так добр,
Значит сам ты в душе - бобр!

Оффлайн Овечка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9102
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и Дашенька, г.Екатеринбург
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Глазами ребенка с ДЦП
« Ответ #11 : 14 Апрель 2009, 21:26:55 »
Спасибо за оптимизм и силу воли! Твоя история дарит нам надежду! Мою Дочу зовут Даша, нам 4, 5, не ходим, учимся сидеть и ползать. "Муху Цокотуху" пока не знает, но знает "Телефон". С Чуковского легче начинать. И поклон твоей маме, что вырастила тебя такой сильной!
    
        

Оффлайн (No)AngelАвтор темы

Re: Глазами ребенка с ДЦП
« Ответ #12 : 14 Апрель 2009, 22:09:15 »
Спасибо огромное за добрые слова! Мне очень приятно.
Понемногу буду отвечать на ваши вопросы. Но самое главное в реабилитации – это активное участие самого ребенка. По себе знаю, что многие дети не хотят заниматься, поскольку это тяжело и чисто физически больно. Не могу ничего сказать про тех, у кого эпи, но знаю точно, что через боль пройти просто необходимо (тянутся мышцы и сухожилия). Маленьким деткам очень сложно все объяснить, но нужно стараться делать хотя бы что-то. А когда они подрастут, можно объяснять, убеждать, уговаривать. И ни в коем случае нельзя жалеть детей! Не поймите меня неправильно. Дети очень чувствуют, когда их жалеют, и если им дать слабинку, они все время будут добиваться своего. Такова психология. Но не спешите отчаиваться! Если ребенку 4-5-6 и выше лет, то ему можно все объяснить. Можно сказать примерно следующее: «Дорогая моя! Я понимаю, что тебе тяжело, неприятно и больно. Но это просто необходимо. Я хочу тебе помочь. Давай попробуем понемногу заниматься. Я постараюсь быть аккуратной и осторожной. Потом тебе станет легче, нужно только потерпеть и приложить усилия». И еще один момент: старайтесь не раздражаться, если у ребенка что-то не получается. Это очень важно! Я знаю, что мамочкам очень тяжело, особенно если проблемы во взаимоотношениях с мужем. Но нужно стараться держать себя в руках. Наказывать детей можно и нужно, но все должно быть разумно. Вы, конечно, извините, что я сразу об этом пишу. Просто не могу об этом не сказать. Хотя, могут быть и исключения.
Что касается маленьких «ангелов», то здесь сложнее. Надо все равно что-то делать. Проще тем, у кого нет эпи. Но я еще посоветуюсь с одной мамочкой, у которой сын с ДЦП. Ему скоро 9 лет, и они занимаются. Они молодцы!
Про гиперкинезы скажу следующее: их подавить очень сложно. Во-первых, нужно стараться не спешить, все делать медленно. Во-вторых, нужно делать укладку. Я пока не знаю всех тонкостей, но когда узнаю, обязательно сообщу (жду ответа от специалиста). Можно попить или поколоть терален, но обязательно нужна консультация невропатолога!!!
Желаю всем мамочкам терпения и настойчивости! А деткам слушаться своих мам!
« Последнее редактирование: 15 Апрель 2009, 16:36:28 от Veronika »

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3714
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Глазами ребенка с ДЦП
« Ответ #13 : 14 Апрель 2009, 22:24:04 »
Вероника!!!Добро пожаловать!!! 'lm эээ

Оффлайн МУСЯ

Re: Глазами ребенка с ДЦП
« Ответ #14 : 14 Апрель 2009, 22:55:06 »
Вероника, какая ты умница!!! От тебя очень веет добротой и искренностью. Для себя нашла, в вышеизложенном, много полезного. Рада с тобой познакомиться, спасибо, что ты с нами.. ттт ттт ттт

 

Нужен совет. Как помочь развивать ребенка 12 лет, если он полностью парализован

Автор Roksana

Ответов: 11
Просмотров: 3461
Последний ответ 20 Март 2016, 13:23:28
от udif
Мы ждём ребёнка...

Автор At3iSt

Ответов: 112
Просмотров: 11080
Последний ответ 02 Декабрь 2013, 21:45:29
от mvyacheslav
Хочу ребенка!!!!

Автор Julie2109

Ответов: 75
Просмотров: 5719
Последний ответ 18 Декабрь 2015, 16:14:50
от Таня1610