Автор Тема: Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)  (Прочитано 45933 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СавеллаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 498
  • Страна: il
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Израиль г.Хайфа
    • Награды
      Здравствуйте,форумчане!
  Я живу в Израиле, ребёнку 9 лет ДЦП, тяжёлая спастическая форма.Нейрохирург предложил два варианта операции:
1.Баклофеновая помпа
2.Ризотомия
По поводу второй уже есть тема, а вот по поводу первой хотелось бы узнать ваше мнение.Возможно кто-то уже делал? На сколько мне известно в Америке такие операции делают уже 20 лет, в Израиле 6 лет, в России начали недавно.
   Тут можно прочитать на русском и на английском:

http://www.implanta.ru/patient/447/481/519/521/document980.shtml

http://www.google.ru/search?hl=ru&q=baclofen+pump&rlz=1I7GGIE_ru

Оффлайн МУСЯ

У нас тока собираются делать такие операции.
Препарат, ЛИОРЕЗАЛ, тока проходит регистрацию...)))
 
Новости нейрохирургии  
28.07.10 11:14  
Препарат  Лиорезал  интратекальный  используется  для  заправки  баклофеновых  помп.  Они  применяются  у  больных  со  спастическими  и  гиперкинетическими  синдромами.  Это  широкая  группа  больных  с  детским  церебральным  параличом, вторичной  деформирующей  мышечной  дистонией,  последствиями  инсультов, черепно-мозговых  и  спинальных  травм.  На  сегодняшний  день  регистрация  препарата  Лиорезал  интратекальный,  длящаяся  уже около  двух  лет,  завершена.  В  настоящее  время  проводятся  государственные  испытания  препарата,  которые могут  занять около  3  месяцев.  После этого препарат поступит в аптечную сеть.  Таким  образом  уже  осенью  2010  года  в  нашем  институте  начнет  активно  применяться  методика  хронической  интратекальной  терапии с  использованием  имплантируемых  помп.            

 
« Последнее редактирование: 01 Сентябрь 2010, 19:46:09 от МУСЯ »

Оффлайн СавеллаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 498
  • Страна: il
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Израиль г.Хайфа
    • Награды
 "Введение препарата непосредственно в цереброспинальную жидкость позволяет миновать гематоэнцефалический барьер и непосредственно воздействовать на рецепторы спинного мозга. Дозировка лекарств, при этом столь минимальна, что с успехом позволяет избежать многих системных осложнений. В России первая помпа такого типа была установлена в 1998 г. в 1-ом нейрохирургическом отделении ГКБ №19 г.Москвы. "

   Этот обзац, взят из ссылки которую я дала в начале.
 Так и не понять, делают такие операции в России или нет?

  6 сентября нам назначен тест на баклофен. Всё будет происходить в больнице и займёт 3-4 дня. Как обьяснила врач, препарат вводится примерно таким же образом как  берут пункцию. Действие должно продержаться сутки, после чего всё вернётся как было. Баклофен распределяется следующим образом 70-75% (от введённого препарата) на снятие спастики в ногах, и 25-30% в руках.

 После теста вернусь и расскажу как всё было, что в итоге рекомендованно.
Возможно кому-то эта информация пригодится.


     


Оффлайн МУСЯ

В Бурденко, тоже ставили помпы, лет пять назад, но операции были единичны. Нам, кстати, хотели поставить помпу, но потом операции приостановили, так как препарат, лиозерал не прошел регистрацию. Принцип постановки такой же как вы описываете. На мой взгляд, помпа может многим облегчить жизнь, но к сожалению тока в больших городах, где  будут делать эти операции. За данной категорией пациентов нужен  контроль, и быстрая доступность к нейрохирургу для контроля помповой системы и состояния больного .
« Последнее редактирование: 03 Сентябрь 2010, 20:04:09 от МУСЯ »

Оффлайн МУСЯ

ПРИНЦИП ДЕЙСТВИЯ БАКЛОФЕНОВОЙ ПОМПЫ
 Имплантация баклофеновой помпы - данная операция предполагает имплантацию больному детским церебральным параличом специального устройства,  обеспечивающего подачу баклофена (лиорезала)  в спинномозговую жидкость.  Принцип действия баклофена связан с подавлением патологической активности мотонейронов спинного мозга, что приводит к снижению спастичности, подавлению гиперкинезов и позно-тонических реакций.  Однако при приеме таблетированной формы баклофена необходимой терапевтической концентрации препарата в спинномозговой жидкости не достигается.  В связи с этим были разработаны системы, обеспечивающие непосредственную доставку препарата в спинномозговую  жидкость  баклофеновые помпы. Данная система состоит из резервуара для хранения препарата, насоса, обеспечивающего дозированную подачу препарата, источника энергии и люмбального катетера, имплантируемого  в подоболочечное пространство спинного мозга.  Сама помпа обычно размещается в подкожной жировой клетчатке живота.  После операции режим работы помпы программируется врачом посредством пульта дистанционного управления.  Зарядка помпы  производится в среднем 1  раз в 1,5-2  месяца (в зависимости от параметров интратекальной инфузии)  в амбулаторных условиях посредством чрескожной пункции.  Хроническая интратекальная терапия является высокоэффективным методом лечения тяжелых спастических тетра и гемипарезов,  тяжелых гиперкинетических форм детского церебрального паралича.
« Последнее редактирование: 02 Сентябрь 2010, 09:19:05 от МУСЯ »

Оффлайн МУСЯ


  6 сентября нам назначен тест на баклофен. Всё будет происходить в больнице и займёт 3-4 дня. Как обьяснила врач, препарат вводится примерно таким же образом как  берут пункцию. Действие должно продержаться сутки, после чего всё вернётся как было. Баклофен распределяется следующим образом 70-75% (от введённого препарата) на снятие спастики в ногах, и 25-30% в руках.

 После теста вернусь и расскажу как всё было, что в итоге рекомендованно.
Возможно кому-то эта информация пригодится.
Удачи..Будем Вас ждать.) ;l

Оффлайн СавеллаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 498
  • Страна: il
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Израиль г.Хайфа
    • Награды
      Теперь,получив ответ от нейрохирурга ,опишу как проходил тест.
 С вечера сынишке начали делать капельницу в палате, т.к. кушать нельзя. На следующий день в обед  положили в реанимационное отделение.Пришла врач осмотрела ребёнка, затем подключили датчики контролирующие работу сердца, давления и температуру.Обьяснили, что препарат действует следующим образом: первые 6 часов действие его нарастает, потом 12 часов удерживается и последующие 6 часов убывает.Меня попросили удалиться.Под наркозом (видимо-это была маска) в спиномозговую жидкость вводили Баклофен, а не его заменитель Лиорезал.
   Примерно через пол часа я была приглашена в реанимацию к сыну,он уже был в сознании, но немного сонный. Спастика уменьшалась незаметно... И вот спустя примерно 4 часа ,я действительно увидела результат.Ручки и ножки стали мягкими и податливыми при сгибании.Стопа к которой я всегда прикладываю большие силы чтобы развернуть под прямым углом,теперь свободно поддавалась лёгкому движению.А вот под коленкой сухожилия немного тянули, думаю за 9 лет они укоротились. Я надеялась увидеть ещё больший результат, но к моему большому удивлению, после этих 4 часов всё пошло на спад и спастика начала возвращаться.
  Позже врач обьяснил, что каждый ребёнок реагирует индивидуально.А цель данного теста увидеть есть реакция на Баклофен или нет. И у нас оказался результат хорошим.
  Но я всё же очень переживаю по поводу, какую операцию лучше делать ,баклофеновую помпу или ризотомию. Да и врачи тоже пока ничего конкретно не решили. А делать что-то надо,тонус в мышцах очень сильный,но контрактур пока нет.
  Всё время смотрю в тему "Ризотомия",но пока никто подробно о своих детях после операции не написал. Очень жаль , что так мало информации.

Оффлайн МУСЯ

          Но я всё же очень переживаю по поводу, какую операцию лучше делать ,баклофеновую помпу или ризотомию. Да и врачи тоже пока ничего конкретно не решили. А делать что-то надо,тонус в мышцах очень сильный,но контрактур пока нет.
  Всё время смотрю в тему "Ризотомия",но пока никто подробно о своих детях после операции не написал. Очень жаль , что так мало информации.

Ну, можно поздравить Вас , что есть результат от баклофена.. ;lРизотомию- всегда сделать успеете...  767

Оффлайн мы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 80
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО
    • Награды
Всем привет,у нас серьезные события произошли ,мы поэтому   перекачивали из темы ризотомия в тему баклофена,вчера приехал в турнера Шабалов В.А. мы консультировались у него и у КенисаВ.М. одновременно,коллегиально они решили что нам подходит помпа,все не плохо но  как быть с тем что в нашей стране не возможно строить долгосрочных планов препарат дорогой,а зависимость от наличия препарата серьезная,вплоть до остановки дыхания,если не ввести препарат,очень круто wel 

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 11974
  • Страна: br
  • Благодарностей: 70
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Всем привет,у нас серьезные события произошли ,мы поэтому   перекачивали из темы ризотомия в тему баклофена,вчера приехал в турнера Шабалов В.А. мы консультировались у него и у КенисаВ.М. одновременно,коллегиально они решили что нам подходит помпа
мы, возможна она подходит не только вам, а ведь кого то "уговорили" уже на ризотомию. Но еще не поздно остановиться и подумать - зачем моему ребенку нужна ризотомия?  Напоминаю, что эта операция оплачивается государством по более высокому тарифу и является необратимым хирургическим вмешательством. С помпой кстати тоже многое не ясно...  стоит ли так торопится с этими операциями, которые в отличии от миофибротомий еще не вышли в тираж. Участие в научных экспериментах наверно благое дело, но не тогда когда они проходят на твоем ребенке. Допускаю, что у некоторых нетерпеливых мам может быть другая точка зрения.
До сих пор господа из группы функциональной нейрохирургии НИИ им. Бурденко не могут объяснить явление тремора с физиологической точки зрения, я уже не говорю о существовании математической или физической модели происходящих явлений. По прежнему все происходит на уровне "чёрного" ящика. Что то подаем на его вход (в данном случае баклофен) и смотрим будет или не будет эффекта.

The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн МУСЯ

Баклофеновая помпа в лечении детского церебрального паралича       
Новости нейрохирургии 

01.02.10 17:03 
Применение баклофеновой помпы для лечения спастических синдромов было  начато с середины  80-х годов  после  открытия влияния  Лиорезала  на  мышечный  тонус. С 1993 года имплантация баклофеновой помы стала применяться  в  лечении спастических форм детского церебрального паралича.  Помпа обеспечивает прямую доставку Лиорезала в спинномозговую  жидкость, за  счет чего  значтельно  увеличивается  эффективность  лечения  по  сравнению  с  приемом  таблетированной формы препарата. В дальнейшем было установлено, что инфузия Лиорезала влияет  также и на гиперкинезы. Поэтому с 2001 года имплантация баклофеновой помпы  стала осуществляться у больных с гиперкинетическими формами детского церебрального паралича. По данным мультицентровых исследований эффективность этого вида лечения достигает 80% при спастических формах  и  60% при гиперкинетических формах детского церебрального паралича. Хроническая инфузия Лиорезала с использованием имплантируемых помп (ITB) в  настоящее время  широко применяется в Европе и США при лечении  не  только детских  церебральных параличей, а также при спастичности в результате травмы спинного мозга, инсультов, рассеяного склероза.  До настоящего времени применение этой методики в России  было  ограничено вследствие того, что Лиорезал не входил в список препаратов, зарегистрированных министерством здравоохранения РФ.  Однако в ближайшее время процесс регистрации Лиорезала должен быть завершен и в этом случае уже в 2010 году в НИИ нейрохирургии им Бурденко можно будет начать широкое применение методики хронической интратекальной инфузии Лиорезала.
 

Оффлайн СавеллаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 498
  • Страна: il
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Израиль г.Хайфа
    • Награды
  Продолжая эту тему,хочу сказать,что все мои сомнения и переживания по поводу этих двух операций не уменьшились. Лично меня очень смущают в "Баклофеновой опереции" огромные размеры самой помпы, примерно 9см.диаметр и 2.8см. высота (помимо всех остальных побочных эффектов).  Это практически шайба размером с ладонь. Учитывая, что наши спастические детки худые, вся эта штука будет выпирать из под кожи, а возможно во время сидения давить на нижнюю часть рёбер. Операция  "Ризотомия" не обратима - это тоже заставляет задуматься...
   В понедельник нас вновь пригласили в Тель-Авив на консилиум врачей (будут даже какие-то врачи из за границы). Все нейрохирурги высокого класса. Послушаю, что они решат и, что в итоге предложат.
   Если у вас есть какие вопросы, пишите я их задам врачам, потом отпишусь.

 Вот ещё, добавляю фото с баклофеновой помпой.

Оффлайн лесик

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 661
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Олеся и Гришенька, г.Новокузнецк
    • Мой теремок
    • Награды
Насколько я поняла, ризотомия и баклофеновая помпа показаны при разных видах спатики. Хотелось бы подробнее узнать, в каком случае врачи делают ставку на ризотомию, а в каком останавливают свой выбор на баклофеновой помпе?

Оффлайн МУСЯ

Лично меня очень смущают в "Баклофеновой опереции" огромные размеры самой помпы, примерно 9см.диаметр и 2.8см. высота (помимо всех остальных побочных эффектов).  Это практически шайба размером с ладонь. Учитывая, что наши спастические детки худые, вся эта штука будет выпирать из под кожи, а возможно во время сидения давить на нижнюю часть рёбер
767 Да, я тоже подержала в своих руках эту штуковину, она впечатляет... llk  По сравнению со стимулятором , который стоял у моей дочери, она внушительных размеров. Остается надеятся, что когда-нить помпа будет миниатюрней.. ккк 

Оффлайн мы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 80
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО
    • Награды
Мы  на консультацию ехали в надежде на то что нам подойдет стимулятор но когда прошли осмотор то доктора пришли к выводу что стимулятор нам ,не подходит т.к. у нас сильный тонус и тетро порез а стимулятор работает только на ноги и при меньшем тонусе поэтому профессор предложил помпу,ее можно отрегулировать выше или ниже чтобы расслабило и ручку,помпы бывают разных размеров на 1 ампулу или на 2,их ставят при диабете,читайте последний номер ИТОГИ,там очень подробно,Шабалов сказал что если баклофен нам не подойдет то тогда ризотомия но тогда рука останется зажатой,вот и делайте вывод,все дети не похожи друг на друга поэтому и методики подбирают специалисты,а то что они понимают о чем говорят было понятно однозначно и никакие мы не кролики для опытов,кроликами были люди которым ставили эти помпы много лет назад в Европе,будем надеяться что помпа станет меньше

 

Бобат терапия

Автор sergey

Ответов: 346
Просмотров: 76285
Последний ответ 28 Июль 2017, 15:39:32
от nebbbo
МРТ терапия

Автор Полинка

Ответов: 15
Просмотров: 11484
Последний ответ 09 Август 2017, 09:45:55
от Валерия Золотарская
PNF-терапия

Автор olga_gaga

Ответов: 15
Просмотров: 8571
Последний ответ 08 Июнь 2013, 13:58:46
от sveta2000m