Автор Тема: Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)  (Прочитано 61941 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 148
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
@а-Светлана, стоит или нет - думайте. Это такая немаленькая штуковина в районе живота ребенка. Проблема номер 1 - кто ее будет контролировать и заправлять? Проблема номер 2 - а где гарантии, что это вообще нужно, почему бы просто ребенку не дать баклофен? Проблема номер 3 - деньги, насколько дорогие дозаправки, это же пожизненно. 4 - неудобство: хреновина под кожей у ребенка.
Мне тоже предлагали, но если б я все делала, что мне предлагают, я б ребенка давно потеряла. Им главное - эксперимент, отточить навык, попробовать. А вам жить с этим. Думайте.
***

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 639
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
@а-Светлана, моему сыну тоже предлагали, я отказалась. Посмотрите тему про BDA, круто убирает спастику, подходит ну очень тяжёлым детям

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 639
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
@а-Светлана,  Вы заблокировали меня в своих личных сообщениях) поэтому отвечу здесь, т к я получила от вас сообщение)
Тема BDA на форуме здесь BDA - Biomechanical Developmental Approach.
Надеюсь ссылка получится))) или в поисковике здесь на форуме введите название темы и "искать по всему форуму"
Нам назначали от дистонии ещё артан. Но честно не принимали,  т к я не сторонник медикаментов в данном случае

Оффлайн ИРИНА 28

ЗдравствуйтСейчас по квоте можно поставить баклофеновую помпу?где делают эту операцию?

Оффлайн Славия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дай мне силы принять то, что я не могу изменить...
    • Награды
ЗдравствуйтСейчас по квоте можно поставить баклофеновую помпу?где делают эту операцию?
Операции делают по квоте, квоты оформит сам Институт, от Вас только направление от врача, анализы.
Заправка бесплатная,по направлению от врача. В основном два раза в год.
Мы делали операцию в НИИ Педиатрии им. Вельтищева, обратитесь туда, не пожалеете. Потрясающее отделение с замечательным персоналом и условиями

Оффлайн Деличка

@а-Светлана, стоит или нет - думайте. Это такая немаленькая штуковина в районе живота ребенка. Проблема номер 1 - кто ее будет контролировать и заправлять? Проблема номер 2 - а где гарантии, что это вообще нужно, почему бы просто ребенку не дать баклофен? Проблема номер 3 - деньги, насколько дорогие дозаправки, это же пожизненно. 4 - неудобство: хреновина под кожей у ребенка.
Мне тоже предлагали, но если б я все делала, что мне предлагают, я б ребенка давно потеряла. Им главное - эксперимент, отточить навык, попробовать. А вам жить с этим. Думайте.
Одно скажу. Про неудобство. Его нет , неудобства. Лежит на животе, спит на животе, гидротерапия, иппотерапия - все это моя делает. Чем это должно быть неудобно?
Никого не призываю. Знаю в РФ проблемы и в установке и в заправке и в наблюдении пока есть. У нас помпа с 2009. Уже меняли( заряд батарейки подходил к концу).

Sent from my SM-J710F using Tapatalk


Оффлайн Мазина Наталья

Добрый день.Сыну 18 лет.Помпа стоит 3 года.Столкнулась с такой проблемой как заправка помпы т.к он стал взрослым НИИ педиатрии отказывает нам в заправке бесплатно.Больше пока не где не заправляют помпу кодмант для взрослых.Так что прежде чем её устанавливать вы хорошо подумайте.Незнаю может врачи меня обманывают говоря что её отключить нельзя.


Для нас то что ушла спастика жуткая и ребенок перестал орать от боли это большое изменение.
[/quote]

Оффлайн Славия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дай мне силы принять то, что я не могу изменить...
    • Награды
Добрый день.Сыну 18 лет.Помпа стоит 3 года.Столкнулась с такой проблемой как заправка помпы т.к он стал взрослым НИИ педиатрии отказывает нам в заправке бесплатно.Больше пока не где не заправляют помпу кодмант для взрослых.Так что прежде чем её устанавливать вы хорошо подумайте.Незнаю может врачи меня обманывают говоря что её отключить нельзя.


Для нас то что ушла спастика жуткая и ребенок перестал орать от боли это большое изменение.
[/quote] Одной маме надоело ездить  на заправку и она решила отказаться от помпы. Врачи заправили ее физ.раствором( если не ошибаюсь) и отключили на год, на случай, если мама передумает. А через год опять операция и удаляют.

Оффлайн Деличка

Абалдеть! Физ раствором! Отключить помпу можно. Очень потихоньку снижают дозу и с поддержкой баклосаля. Внезапно отключив можно чела до реанимации довести. И хуже.  Там очень тяжелый при внезапном отключении или поломке помпы withdraw syndrom

Sent from my SM-J710F using Tapatalk


 

Бобат терапия

Автор sergey

Ответов: 357
Просмотров: 91864
Последний ответ 06 Июль 2018, 20:00:04
от mama_irina
PNF-терапия

Автор olga_gaga

Ответов: 15
Просмотров: 9785
Последний ответ 08 Июнь 2013, 13:58:46
от sveta2000m
МРТ терапия

Автор Полинка

Ответов: 15
Просмотров: 13268
Последний ответ 09 Август 2017, 09:45:55
от Валерия Золотарская