Автор Тема: Настасья и мы. История...с географией  (Прочитано 4029 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КлеоАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1299
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Награды
Доброго времени суток!  777 Сразу хочу сказать большое СПАСИБО создателям этого сайта!  ---  Для меня эта «встреча» получилась случайно! И видимо произошла в то время, когда это было необходимо, иначе в своей эмоциональной блокаде, я могла бы уже превратиться в лед или железо. Все ощущения известны, и боль, и отчаяние, и безысходность, и непонимание, и одиночество… «тысяча» лет этого одиночества… История то, собственно говоря, обычная, по сути, для родителей особых деток, но это можно понять, наверно, только тут у ВАС!
     Начинается история наша в 2001 году, в городе Омске (огромный привет девчонкам из Омска), и имеет приличный отрезок времени уже… Думаю мне есть чем поделится, потому что многое пройдено и возможно кто-то сможет воспользоваться нашим опытом. Наша Настасья…Запланированный ребенок…Родилась в срок…Вроде как! и беременность и роды (тугое двойное обвитие –гипоксия,  стимуляция, ну и на живот тоже давили вроде трое)  были в норме… 8 баллов по Апгар, сразу заплакала, на пятый день домой…и росли мы радуясь и прибавляя положенные килограммы до 4, 5 месяцев…даже у невропатолога не наблюдались. И вот в эти самые 4, 5 месяца начинает происходит непонятное для меня на тот момент… «кивок»  и закатывание глазок вверх…в течении нескольких секунд… Побежала к педиатру, ничего сказать не может, направляют к невропатологу…тоже ничего сказать не может…(к 4, 5 месяцам мы держали голову,  улыбались, переворачивались, следили за игрушкой, и брали ее даже…но только левой ручкой, а правая в кулачке, причем мы на это внимание обращали, но врачи говорили все в норме)…взяли направления ко всем возможным неврологам г. Омска и в итоге оказались таки в больнице, где после ЭЭГ нам и сказали, что это ЭПИСИНДРОМ, причем самый непонятный и самый сложный, конечно нас такой ответ не устроил, и чтобы врачам стало понятно сделали МРТ и увидели, конечно, что у нас киста в левой височной доле, не маленькая, совсем не подходящее слово,  большая, и она проявилась  в тот период, когда ребенок «переходил» на другую ступеньку развития, когда должен был активизироваться  для этого данный участок мозга, потому что левая височная доля отвечает за речь и понимание…Мы уже принимали Депакин сироп на тот момент около недели в качестве противосудорожного…Мы услышали «приговор» по результатам МРТ…не рассчитывать ни на что…будет лежачий ребенок, молчащий и не понимающий вас…думайте сами…решайте сами…!!!  ыыы НО!!! Можно кое-что попробовать, конечно, правда найти не просто и гарантий никаких…мы были согласны на все, выбора то не было получается…Это что-то…оказалось Сенактен –Депо…Сразу предупредили, что гормон, что может пойти вес, а мы, по мнению начмеда были толстые…Вообщем удалось его нам купить быстро, в наличии по аптекам г. Омска было 2 упаковки, нам нужна была одна, но взяли обе (одну по истечении срока хранение выкинули таки….года через два). Начали ставить…и ведь не ошиблась эта строгая начмед, и видимо судьба была у нас попасть именно к ней….далеко не в лучшее лечебное учреждение Омска…но все решения были приняты вовремя…и спасибо ей огромное!  Хотя методы и общение очень жесткое и реалистичное(девочкам из Омска могу подробнее рассказать, что,  как, где и у кого) Эписиндром мы купировали, практически сразу, но еще 3 года принимали ДЕПАКИН и  позже ТОПОМАКС, пока уже в Москве нам его не отменила эпилептолог  из 18 больницы…ей тоже большое человеческое спасибо, у нас с ней тоже все сложилось по взаимопониманию. А По-поводу того, что мы вообще-то толстые….кстати….до 3,5 лет наш вес был около 10 кг. После второго укола Сенактена Настюха села сама и очень активизировалась, даже не фоне приема Депакина, хотя буквально за этот месяц уже и спина скруглилась и голова моталась…ну и правая стороны оставалась проблемной…В итоге вышли мы из больницы с тем, что обзавелись таки диагнозами: правосторонний гемипарез, эписиндром, ЗПРР. А еще мы получили совет…необычный такой…путешествовать!!! (в качестве стимуляции) И мы полетели в г. Николаев, Южная Украина (тоже большой привет г. Николаеву) прожили мы там около года, муж уже жил давно в Москве, учился в Академии. Про г. Николаев…конечно с лечением там все сложно, практически никак…да и нам в тот момент уже нужна была передышка в лечении…целые «чемоданы» лекарств с собой… и солнце-фрукты-море (недалеко) и неплохая реабилитация, кстати в специальных центрах, хорошие массажисты, врачи ЛФК, логопеды. А Кортексин мы прокалывали курсы с витаминами, по-прежнему, регулярно. А потом приехали в Москву, 18 больница (не самые лучшие впечатления, но это не тут надо писать, хотя после 30 дней нахождения там, мне даже хотелось остаться там жить….потому что там все такие, разные, но с объединяющей всех проблемой).  Детский сад на Зеленодольской…около года, со своим негативом….Примавера, со своими положительными моментами…и т.д. и т.д. (знаю, что это уже другие разделы форума). Хм…получается длинно и много всего….ведь уже семь лет Настюшей прожито… Наверно не стоит «грузить» инфой сразу…хотя и хочется…видимо «весеннее оттаивание моего внутреннего ледника» пошло…)))  ммм

Онлайн ФЕЯ

Re: Настасья и мы. История...с географией
« Ответ #1 : 22 Апрель 2009, 12:22:21 »
Привет, Клео!!!! Рада знакомству!  ттт А как сейчас чувствует себя  Настасья? Что она умеет? Какие проблемы остались?

Оффлайн Наташа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1736
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. НИКОЛАЕВ Украина
    • Skype: natashka8885
    • Награды
Re: Настасья и мы. История...с географией
« Ответ #2 : 22 Апрель 2009, 12:27:42 »
Привет из Николаева 777
Наверное вы нас хорошо понимаете по поводу лечения в нашем городе.Уже почти 3 года моему малышу не могут поставить точный диагноз и толкового врача найти тоже не можем.
Как вас к нам занесло?
И как у вас с эпи?

Оффлайн Аллуся

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2911
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Алла и мой ангел Вано, Логопед-дефектолог Омск
    • Награды
Re: Настасья и мы. История...с географией
« Ответ #3 : 22 Апрель 2009, 12:32:10 »
Добрый день Клео!!!!Мы из омска!!!Догадываюсь про какие вы больницы писали,но интерсно про невропатолога?А вы сейчас страдаете ожирением?т.к.поняла у вас были проблемы с весом?И каких вы достигли результатов?Очень рада знакомству!!!
ты всегда рядом,я знаю!!!спасибо тебе!!!

Оффлайн Маняша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 477
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Наташа и Ариночка п.ВЛАСИХА
    • Награды
Re: Настасья и мы. История...с географией
« Ответ #4 : 22 Апрель 2009, 12:40:51 »
Клео здравствуй!!!!! 'lm Рада знакомству!!!!
 Мы тоже военные!!!!!, переехали в Омск из Новосибирска. Присоединяюсь к  Аллусе - можно про невропатолога и начмеда поподробнее.   А Вы в Москву уже насовсем? Или как обычно- куда Родина пошлёт?

Оффлайн КлеоАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1299
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Награды
Re: Настасья и мы. История...с географией
« Ответ #5 : 22 Апрель 2009, 12:48:35 »
Около месяца я читала сообщения....Все заново переживала...Пока решилась! У самой вопросов много, посоветоваться хочу, спросить, узнать!
С каждым городом у нас много всего связано получается....
Спасибо что так внимательно относитесь к каждому...А то я уже и плакать разучилась...чистый феррум...
 Аллуся...с лишним весом обошлось...не страдали...правда вот сейчас говорят стали тяжелые для своих ног...в 5 месяцев мы были 7 кг, а потом с года до трех 10 кг...не оказал на наш вес гормональный препарат...И еще, я не помню адрес этой больницы в Омске, уже много забыла, давно уехала, хотя там родилась, выросла, выучилась. Врач, нач.мед. там Валентина Тимофеевна, главврач была Ольга Викторовна...Работают они сейчас там или нет, не знаю, но месторасположение жуткое, депрессивное...Если адрес напомните могу смогу уточнить...
   наташа...в Николаеве жили родители моего мужа...когда нам было 9 месяцев от роду, он уехал учится, а мы отправились к его родителям (Намыв??? есть такое место??? я не ошибаюсь?) Эпи в ремиссии уже 3 года, до 4 лет принимали противосудорожные, делали ЭЭГ постоянно, да и сейчас делаем....Приступы после 2 укола Сенактена прекратились...видимы по крайне мере...(понимаю, что все индивидуально)

Оффлайн Наташа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1736
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. НИКОЛАЕВ Украина
    • Skype: natashka8885
    • Награды
Re: Настасья и мы. История...с географией
« Ответ #6 : 22 Апрель 2009, 12:54:57 »
Да есть такой район 767
у нас тоже уже год ремиссии но сидим на пороховой бочке ppp
Будут какие вопросы по поводу форума обращайся ;D

Оффлайн КлеоАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1299
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Награды
Re: Настасья и мы. История...с географией
« Ответ #7 : 22 Апрель 2009, 12:59:32 »
ФЕЯ: огромное человеческое спасибо за сайт!!! Несколько лет назад, я хотела такой поддержки, объединяющей нас... --- Ничего не нашлось, и вобщем я стала вся в себе...
Да, я уже когда прочитала все сообщение поняла, что про Настюху то ничего не написала...много так получилось...вот и решила остановится...Когда купировали судороги мы конечно ее в физическом плане тянули...жестко достаточно...но уже не старались реализовывать свои амбиции, а просто использовать ресурс имеющийся, к тому времени уже про мозг столько начитали - наизучали....Про компенсатоные возможности про взаимозамену функций по участкам...Пошла она у нас в полтора года сама, а почти в три года разболталась....и до сих пор остановится не может...с утра до ночи...Вот и верь после этого в диагнозы и перспективы....

Оффлайн КлеоАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1299
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Награды
Re: Настасья и мы. История...с географией
« Ответ #8 : 22 Апрель 2009, 13:07:43 »
Клео здравствуй!!!!! 'lm Рада знакомству!!!!
 Мы тоже военные!!!!!, переехали в Омск из Новосибирска. Присоединяюсь к  Аллусе - можно про невропатолога и начмеда поподробнее.   А Вы в Москву уже насовсем? Или как обычно- куда Родина пошлёт?
Маняша: Мы уже в Москве насовсем...Родина напосылалсь...Новосибирск!!!-Омск-Москва, но с мужем уже в Омске пересеклись по судьбе (так что ли выразится). Я забыла название улицы в Омске, где находится больница, даже как то сложно сформулировать...Район какой-то ЖД, типа Станционные там...((( вылетело из головы...

Оффлайн КлеоАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1299
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Награды
Re: Настасья и мы. История...с географией
« Ответ #9 : 22 Апрель 2009, 13:14:40 »
А как сейчас чувствует себя  Настасья? Что она умеет? Какие проблемы остались?
Проблем осталось много....правая рука без мелкой мотрики...но она уже понимает, сама старается, левой вкладывае в правую, ртом придерживает карандашик например, ну и как-то так...))) Укорочение правой ноги на см. и слабая щиколотка....все время в туторах ходим....разноразмерную обувь подбираем...в брючках широких....толщина тутора скомпенсирует ее по высоте...Отставание по развитию конечно есть...то, что левая полушарие пострадало сразу заметно....(

Оффлайн Аллуся

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2911
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Алла и мой ангел Вано, Логопед-дефектолог Омск
    • Награды
Re: Настасья и мы. История...с географией
« Ответ #10 : 22 Апрель 2009, 13:33:44 »
Клео, эта больница называется городская детская неврология.И Валентина Тимофеевна и Ольга Викторовна там до сих пор работают.Только эта больница переехала в Нефтяники.в больничный городок.Там теперь и ремонт и обстановка по лучше.Кстати,Валентина Тимофеевна была нашим лечащим врачом,мы осенью туда первый раз попали из-за судорог.После МРТ,сказала,что у нас все плохо и предложила оформить ребенка.И подобрала неправильную дозу депакина,сына рвало и он спал сутками.Вот теперь сама подумай,какое у меня впечатление от этой больнице.
ты всегда рядом,я знаю!!!спасибо тебе!!!

Оффлайн Vivat

Re: Настасья и мы. История...с географией
« Ответ #11 : 22 Апрель 2009, 13:35:13 »


Привет, хорошо что присоединилась!
Тепло общения будет и дальше топить старые льдинки!
Приятно познакомиться!
Удачи и здоровья тебе и Настеньке! kyg

Оффлайн КлеоАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1299
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Награды
Re: Настасья и мы. История...с географией
« Ответ #12 : 22 Апрель 2009, 14:00:36 »
... Валентина Тимофеевна и Ольга Викторовна там до сих пор работают.Только эта больница переехала в Нефтяники.в больничный городок.Там теперь и ремонт и обстановка по лучше.Кстати,Валентина Тимофеевна была нашим лечащим врачом,мы осенью туда первый раз попали из-за судорог.После МРТ,сказала,что у нас все плохо и предложила оформить ребенка.И подобрала неправильную дозу депакина,сына рвало и он спал сутками.Вот теперь сама подумай,какое у меня впечатление от этой больнице.
Аллуся, я представляю про впечатление...Сама ревела без остановок от речей и отношения и от того, что отказаться...что все плохо...Но результат получился в итоге...Просто я сейчас думаю, если бы мы попали не туда не в то время...Все же я считаю, что она образованный врач, которая работает не по инерции...Мы, кстати, спустя 2 года туда приезжали и О.В. нас взяла на дневной стационар...так В.Т. даже не подошла к нам...потому что мы ходили и пытались говорить...(это о человеческом моменте)

Оффлайн КлеоАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1299
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Награды
Re: Настасья и мы. История...с географией
« Ответ #13 : 22 Апрель 2009, 14:12:00 »
Vivat! Спасибо большое! Я понимаю, что у всех все по разному, все относительно, но мне это очень важно, потому что это семь лет того самого "пресловутого вакуума"...много это...(

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3725
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Настасья и мы. История...с географией
« Ответ #14 : 22 Апрель 2009, 14:14:03 »
Клео!Привет!Добро пожаловать!!! 'lm 'lm 'lm

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13797
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10562
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14770
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5577
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23186
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84