Моя Полиночка

[ОляG]

Здраствуйте мамочка.Меня зовут Оля, я на форуме новенькая.Раньше никогда ни общалась в форумах, но так тяжела переносить болезнь ребенка, что решилась написать и посоветоватся с мамами у которых такие же проблемы.Моей девочке 8 месяцев, их них 7месяцев она тяжело болеет.Родилась Полинка здоровым ребенком, но ровно в месяц произошло кровоизлеяние в желудочки мозга и в поренхиму мозга  по причене досихпор никому из медиков не понятной.Одни говорят, что была сильная инфекция кишечника, которая спровацировала несворачиваемость крови и кровоизлеяние, другие что кака-ето внутриутробная инфекция. Результат:минингит, гидроцифалия 3й степени, на данный момент компенсирована шунтирование,спастический тетрапарез.Малышка досихпор плохо держит голову, длительно не фиксирует взгляд на предметах, самостоятельно не берет игрушки и переварачиваесяи не ползает.Два месяца назад начались судорги, которые проявляются в секундном подергивании ручкой и глазиком.Невролог назначила щадящию Бобат-терапию и ждать пока продут судорги  только потом можно начинать серьезную реабилитацию.На данный момент диагноз спастический тетрапарез и задержка психо и моторного развития.Очень боимся потерять время и хотим поехать в Москву на консультацию.Подскажите какие есть реабилитационные центры и методы востановления таких деток.

[ОляG]

Привет мамочки.Принемай в свою семью новенькую .Меня зовут Оля, я на форуме новенькая.Раньше никогда ни общалась в форумах, но так тяжела переносить болезнь ребенка, что решилась написать и посоветоватся с мамами у которых такие же проблемы.Беременность проходила нормально, только на 36 неделе фетоплацентарная недостаточность, Полинка плохо наберала вес, хотя родилась 2770.У меня были стремительные роды, родила ее за 2.5 часа, и сразу вздохнула, как хорошо ребенок здоров tbc выписали нас на 4й день,обсолютно здоровыми правда с желтушкой. Радости моей не было предела. Но ровно в месяц произошло кровоизлеяние в желудочки мозга и в поренхиму мозга  по причене досихпор никому из медиков не понятной.Одни говорят, что была сильная инфекция кишечника, которая спровацировала несворачиваемость крови и кровоизлеяние, другие что кака-ето внутриутробная инфекция. До трагедии у меня была два педиатра, которые ходили каждую неделю и восхищались здоровым ребенком hhhМоей девочке 8 месяцев, их них 7месяцев она тяжело болеет.Результат:минингит, гидроцифалия 3й степени, на данный момент компенсирована шунтирование,спастический тетрапарез.Малышка досихпор плохо держит голову, длительно не фиксирует взгляд на предметах, самостоятельно не берет игрушки и переварачиваесяи не ползает.Два месяца назад начались судорги, которые проявляются в секундном подергивании ручкой и глазиком.Невролог назначила щадящию Бобат-терапию и ждать пока продут судорги  только потом можно начинать серьезную реабилитацию.На данный момент диагноз спастический тетрапарез и задержка психо и моторного развития.Очень боимся потерять время и хотим поехать в Москву на консультацию.До сих пор не могу прийти в себе.Иногда вроде бы ничего, а иногда как разберет депресия, просто вою.У меня появмлась какая-то странная особенность-не могу общатса с мамами здоровых деток, просто внутрення злость и обида.Общаюсь только с теми кто знает нашу проблему.

[Ксюша]

Олечка!Добро пожаловать на форум!!! 'lm 'lm 'lm Приятно познакомиться!Молодец,что нашла нас,вместе намного легче,ведь здесь все тебя поймут,дадут совет,да и просто поболтать.Оставайся с нами!Если есть какие вопросы по форуму,обращайся!
Оля,тему твою я удалила,потому что она точности как эта.

[*Даша*]

[NATULYА]

Приветики Оля и Полинка, рады очень знакомству, вливайся на наш добрый форум. У всех нас почти такие же истории, и все мы боремся за здоровье своих любимых детишек. Не унывай все будет хорошо, вы ведь все-таки что-то умеете делать. Взгляд если фиксирует значит интеллект сохранен и не все потряно.
Делись своими проблемами, здесь тебе всегда помогут советами.  'lm

[ФЕЯ]

Привет, Оленька! Рада знакомству! Существует очень много методик и центров, но всё сугубо индивидуально. Если у вас судороги - то конечно не все методики подойдут. Предлагаю вам поподробнее изучить наши разделы о реабилитации - там очень много полезной для вас информации.

[Наташа]

Привет Оля представляю твою панику сейчас,как вспоминаю себя 2 года назад.Из-за этих судорог моему мальчику многое нельзя и мы теряем много времени.Но ни чего все будет хорошо главное не опускать руки
Будь как дома,будут вопросы обращайся

[Kristya]

Привет, Оля! Очень рада знакомству! Будь как дома в нашей уютной компании! 

[Мама гуськи-гу]

Привет! рада знакомству, нам почти годик, а умеем мы почти все тоже самое, что и вы  cef, нам тоже долго не разрешали никакой массаж и вообще ничего, потому что на карте было написано = эпиготовность... сынок до сих пор потряхивает ручками при движении, и иногда заводит глазки на право и подергивает взглядом... только вот такие потряхивания руками - это тремор, а не судороги (у нас они были первые две недели, это страшно - ребенок весь выгибается, и сереет...). если при наложении твоих рук, на руки дочи во время потряхивания - такие движения прекращаются - то скорее всего это тремор...

я ездила к другим спец. (не из нашей поликлиники), кот. дали выписки с заключением, что судорого нет и можно массаж - и тогда мы начали его делать, почти в 11 месяцев, поздно, конечно... но после 1го курса, стал поворачивать голову влево (до этого постоянно правое положени), стал внимательнее следить на происходящим... ждем след курса

Вам советую съездить к еще каким-ниб спец,, для уточнения судороги это или тремор?

[Лелька]

Здравствуй Оля!!! 'lm Конечно, очень грустно, что детишки рождаются здоровыми а потом вдруг, что то происходит........ А вы не обследовались? Какая причина была действительно?
Удачи вам!!!!  Вы еще маленькие, лечитесь и все получится 

[aleksa]

Девочки, привет! мы тоже еще маленькие нам почти 6. Тоже эпиготовность и были судороги первые 3 дня жизни. Мы каждый день плаваем в теплой водичке и катаемся на мяче ( сколько сможет, чтоб не перегружать). С мамочками я тоже не особо общаюсь, гуляем одни или с сестрой. Только сплетни разводить как оказалось!
Рады знакомству

[Клео]

Привет, Оля! Хочу сказать, что действительно прежде чем получить лечение, нужно разобраться с эпи...Мы, например, в Москве наблюдались у эпилептолога 18 больницы Родионовой...(может это и не нужная инфа) Пока маленькие и ресурсы компенсаторные большие, нужно лечится и все получится!!!

[ОляG]

Здравствуй Оля!!! 'lm Конечно, очень грустно, что детишки рождаются здоровыми а потом вдруг, что то происходит........ А вы не обследовались? Какая причина была действительно?
Удачи вам!!!!  Вы еще маленькие, лечитесь и все получится 

Лелька у нас в Киеве ничего толком сказать не могут, есть мнение что Полинка при родах ударилась шейкой и случился ДВС синдром, но почему кровоизлеяние произошло не сраху а через 29 дней низнает никто.Собераемся в Москву на обследование может там нам что-то вразумительное скажут.

[ОляG]

Привет! рада знакомству, нам почти годик, а умеем мы почти все тоже самое, что и вы  cef, нам тоже долго не разрешали никакой массаж и вообще ничего, потому что на карте было написано = эпиготовность... сынок до сих пор потряхивает ручками при движении, и иногда заводит глазки на право и подергивает взглядом... только вот такие потряхивания руками - это тремор, а не судороги (у нас они были первые две недели, это страшно - ребенок весь выгибается, и сереет...). если при наложении твоих рук, на руки дочи во время потряхивания - такие движения прекращаются - то скорее всего это тремор...

я ездила к другим спец. (не из нашей поликлиники), кот. дали выписки с заключением, что судорого нет и можно массаж - и тогда мы начали его делать, почти в 11 месяцев, поздно, конечно... но после 1го курса, стал поворачивать голову влево (до этого постоянно правое положени), стал внимательнее следить на происходящим... ждем след курса

Вам советую съездить к еще каким-ниб спец,, для уточнения судороги это или тремор?

тремор у нас был раньше, а теперь  похоже на судогри как говорят неврологи, сделали енцефолограму там ничего не показало, невролог сказала мол кора мозга тонкая и приборы не улавливают судорги. Хотим ехать в Москву на обследование и реабилитацию, может там нам что-то вразумительное скажут

[ОляG]

Приветики Оля и Полинка, рады очень знакомству, вливайся на наш добрый форум. У всех нас почти такие же истории, и все мы боремся за здоровье своих любимых детишек. Не унывай все будет хорошо, вы ведь все-таки что-то умеете делать. Взгляд если фиксирует значит интеллект сохранен и не все потряно.
Делись своими проблемами, здесь тебе всегда помогут советами.  'lm

да взгляд фиксирует но не на долго, посмотрит и быстро теряет взгядом предмет, но зато как начнет хохотать, так радостно сразу становится