Автор Тема: Максимушка Кюнер. Светлая память!  (Прочитано 8877 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

maksum-kuner

  • Гость
Максимушка Кюнер. Светлая память!
« : 24 Сентябрь 2010, 13:48:07 »
Добрый день, хочу рассказать историю про маленького мальчика Максима (сейчас ему 3.5 года).
В марте 2009 года с Максимом случилось несчастье, он заболел лимфобластным лейкозом. Ровно один месяц он пропили курс химиотерапии, потом была сделана пункция - лейкоз в ремиссии. После чего началось самое страшное.
На фоне химиотерапии у него открылась язва. Язву обнаружили только через 17 часов, после того как сделали рентген живота и обнаружили газы. Его отправели в другую больницу, куда он поступил с клиникой инфекционного абдоминального шока, где поставили диагноз: острая медикаментозная язва малой кривизны желудка, осложненная перфорацией и развитием перетонита 2 стадии. Сепсис с полиорганной недостаточностью. Было сделано 2 операции: 1-ая ушивание язвы; 2-ая - по поводу отсроченной спаечной обтурационной низкой кишечной
непроходимости.
После 2-ой операции находился в коме 1 степени - 2 месяца, без какой-либо динамики (из них две недели на ИВЛ). Питаться через зонд стал только спустя 1,5 месяцев после 2-ой операции.
Так же было сделано МРТ головы - участок отека белого вещества головного мозга височно-теменно-затылочной области с обеих сторон - формирующиеся ликворные кисты, энцефалитический очаг. Выраженная асимметричная гидроцефалия, значительно расширены боковые желудочки, субарахноидальные
щели конвекса и борозды мозжечка.
С больницы Максима выписали в августе 2009 года с диагнозом: тяжелое поражение ЦНС смешанного генеза (инфекционного, гипоксически-ишемического) - смешанная гидроцифалия, формирующаяся ликворная киста, гигрома в левой височно-теменно-затылочной области. Атрофические изменения вещества головного мозга. Спастический тетропарез. Судорожный синдром. Декортикационный синдром. Острая медикаментозная язва, осложненная перфорацией и развитем перетонита 2 стадии. Сепсис с полиорганной недостаточностью. Острая миокардиодистрофия смешанного генеза. Синдром алалли. Синдром ранней детской афазии. Дисбактериоз кишечника, субкомпенсация.
В октябре 2009 года выбили квоту и поехали в г. Санкт-Петербург в ФГУРНХИ им. Поленова А.Л. на шунтирование. Обсужден на отделении в институте: учитывая невыраженность гипертензионного синдрома, весьма сомнительный прогноз заболевания, решение от хирургического лечения воздержаться. Вообщем
врач нам сказал, что ребенок не жилец, и только после этого мы перестали пить химиотерапию.


P.S. Я не его мама, но с ее позволения зарегистрировалась на вашем форуме, так как здесь много полезной информации и мы очень хотим чтобы Максим поправился.
« Последнее редактирование: 24 Сентябрь 2010, 14:31:53 от maksum-kuner »

Оффлайн нюся

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 254
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Антошка (Московская обл.)
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимушка Кюнер. Светлая память!
« Ответ #1 : 24 Сентябрь 2010, 14:36:54 »
Здравствуйте,добро пожаловать на форум, по поводу того что врач сказал о том что ребёнок не жилец, нам тоже так говорили и многим на этом форуме. Нужно бороться, ведь не просто так Максимка выжил и борется за свою жизнь, вы должны ему помогать и держаться. На всё воля Божья.

Как сложится судьба никто не знает...Живи свободно и не бойся перемен. Когда Господь чего-то забирает, не упусти того, что он дает взамен!

maksum-kuner

  • Гость
Re: Максимушка Кюнер. Светлая память!
« Ответ #2 : 24 Сентябрь 2010, 14:39:12 »
Родители Максимки большие молодцы. Мама Алена занимается с ним каждый день. Только в последние 2 месяца стала наблюдаться положительная динаминка благодаря:

1). тому, что Алёна перешла с питания с ложки на питание специальной смесью из шприца (в день на питание уходит 1 банка, стоимость которой 400 руб). Ребёнок стал набирать массу, прибавлять в весе.

2) Тому, что Алёна стала посещать с малышом многие святые места - в это можно верить, можно нет, но Алёна чётко видит улучшения в состоянии ребёнка после посещения таких мест (Это монастырь, в котором жила Матрона Московская, и моностырь Александра Свирского и т.д)

3). Наверняка, и наши позитивные мысли, молитвы в адрес малыша, работа на расстоянии тех, кто умеет и старается что-то для него сделать.

4) С Масимом стал работать очень сильный массажист, который работает очень глубоко, несколько раз он проводил сеансы Масиму, именно в конце его сеанса Максим, лёжа на животе, первый раз за год поднял головку, а потом стал скидывать одеяло и переворачиваться (Алёна писала об этом) Массажист обучил Алёну вещам, которые она ежедневно делает Максиму, и на фоне этого происходят улучшения. ДО этого времени врачи советовали ребёнка лишний раз не беспокоить, говорили, что "пусть будет как есть", а когда начались интенсивные массажи, занятия начались улучшения.

28 сентября Алена с Максимом ложатся на обследование в больницу. А мы занимаемся поиском клинику, куда бы взяли Максимку на лечение и реабилитацию, обращались во многие, но единицы откликнулись, но им нужные свежие данные обследования, чтобы точно сказать смогут они взять Максимку или нет.

Хотелось бы узнать, может кто-то может что-то посоветовать куда лучше обращаться или где поискать информацию.

Оффлайн нюся

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 254
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Антошка (Московская обл.)
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимушка Кюнер. Светлая память!
« Ответ #3 : 24 Сентябрь 2010, 15:22:22 »
Вы большие молодцы, всё будет хорошо. Посмотрите в темке "лечение" там про больницы информация. Терпения вам и сил. efy

Как сложится судьба никто не знает...Живи свободно и не бойся перемен. Когда Господь чего-то забирает, не упусти того, что он дает взамен!

Оффлайн Катёнок

Re: Максимушка Кюнер. Светлая память!
« Ответ #4 : 24 Сентябрь 2010, 15:24:31 »
http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=48.0
http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=4.0
Маме Алёне и сыну Максиму респект. Они большие молодцы!!! И так здорово, что у них есть вот такие люди, как вы!!!  ттт

Оффлайн Омичка

Re: Максимушка Кюнер. Светлая память!
« Ответ #5 : 24 Сентябрь 2010, 19:11:39 »
Сил вам !

maksum-kuner

  • Гость
Re: Максимушка Кюнер. Светлая память!
« Ответ #6 : 24 Сентябрь 2010, 21:40:00 »
Спасибо за добрый слова. Считаю, что родители ангелочков не должны оставаться одни, им как никому нужна поддержка. Прочитала некоторые истории, вы все такие молодцы, я вами восхощаюсь  wer wer wer

Скажите, может я конечно не внимательно смотрела, никто не пробовал проводить лечение стволовыми клетками? И что вы думаете об этом методе?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14744
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимушка Кюнер. Светлая память!
« Ответ #7 : 24 Сентябрь 2010, 22:53:03 »
добро пожаловать! печальнейшая история, но присутствие положительной динамики - это самое важное. http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=93.0 вот про клетки , тут нет однозначного ответа, для всех по разному. но мне кажется вам так же стоит обрать внимание на Домана... а по-поводу клиники много их разных есть , вы из какого региона?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Kristya

  • Гость
Re: Максимушка Кюнер. Светлая память!
« Ответ #8 : 24 Сентябрь 2010, 22:58:02 »
Привет!
Добро пожаловать на форум!
Мы всем рады!
Надеюсь, вы сможете найти здесь много полезной информации.

maksum-kuner

  • Гость
Re: Максимушка Кюнер. Светлая память!
« Ответ #9 : 25 Сентябрь 2010, 00:01:27 »
да, информации действительно много полезно, надо только выбрать что подойдет для нашего Максимушки.
Мы из Петрозаводска (Республика Карелия).
Так как у Максима до недавнего времени вообще никакой динамики не было, то и за его лечение и реабилитацию никто не хотел браться. Вот посмотрим что скажут после нового обследования.
Про стволовые клетки спросила, так как КРИОЦЕНТР (они одни из немногих, кто откликнулся) предложил провести у них лечение стволовыми клетками, вот теперь хотелось бы узнать про них и про саму методику лечения.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14744
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимушка Кюнер. Светлая память!
« Ответ #10 : 25 Сентябрь 2010, 00:10:37 »
думаю вам надо в РДКБ попробывать, там смогу уж точно полное обследование сделать. http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1336.0



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ФЕЯ

Re: Максимушка Кюнер. Светлая память!
« Ответ #11 : 27 Сентябрь 2010, 11:05:37 »
Господи, сколько всего выпало на долю этого малыша.  Дай Бог, чтобы он поправился. Пожелайте, пожалуйста, от всех нас сил его родителям и веры!

maksum-kuner

  • Гость
Re: Максимушка Кюнер. Светлая память!
« Ответ #12 : 05 Октябрь 2010, 14:59:25 »
С ООО "Покровский банк стволовых клеток" у нас ничего не получилось, точнее это полный развод на деньги, Алена с Максимом ездили по делам и заодно заезжали в Питер для того чтобы уточнить некоторые вопросы, предварительно для них был найден хороший педиатр, который осмотрел Максимку, а потом вместе с Аленой и Максимом поехал в центр. (далее цитирую Алену) "Это частная клиника, она арендует помещения у Покровской больницы. Разговор с врачом был короткий 20 минут. Максима он смотреть не стал (он лежал в машине). Врач говорил что ни каких дополнительных анализов и обследований не требуется, но как только педиатр спрашивал что-то (может нужен такой-то анализ??), врач сразу говарил - о, да, этот анализ можно сделать. И так было около 2-х или 3-х раз. Сказал что осложнений не будет, но и результатов тоже не каких не давал, могут быть, а могут не быть. Если будут, то тоже не известно когда, может через пол года, может через год, два, три...
После разговора с ним поговорив с педиатором который нас сопровождал, решили, что сейчас проходим обследование в Петрозаводске, после чего, этот врач находит нам хорошего онколога Питере, мы едем к нему делать пункции, чтоб посмотреть в какой стадии у нас сейчас лейкоз, а потом уже будем решать, что делать со стволовыми клетками. (Договор есть у меня на руках, можно роконсультироваться с юристом, но нам с педиатором показался он очень хилиньким, т.к. он составлен на взрослого человека, а на детей у них вообще нет договоров)."

maksum-kuner

  • Гость
Re: Максимушка Кюнер. Светлая память!
« Ответ #13 : 05 Октябрь 2010, 15:06:31 »
Сейчас Алена с Максимом проходят обследование в ДРБ на дневном стационаре.
(далее цитирую Аленины записи) "Самое главное есть улучшение - правое ушко без каких-либо нарушений (год назад были), т.е. правым ушком он все очень хорошо слышит, левое ушко - не большие нарушения. Глазки - оба с нарушениями. На мой вопрос видит ли Максим - врач сказала, что видит очертания и свет. Хотя год назад сказали, что глазное дно атрофированно и он вообще не видит. :))) "
Более подробные результаты обследования будут позже, а пока и этому очень рады!!!
Так же продолжаем искать клинику для Максимки, есть отклики

maksum-kuner

  • Гость
Re: Максимушка Кюнер. Светлая память!
« Ответ #14 : 27 Ноябрь 2010, 00:02:47 »
Только мы порадовались, что у Максимушки есть сдвиги, хоть и небольшие, но и это огромное счастье. Как очередная беда пришла..... У Максима появились непонятные шишечки на голове, сначала предположили, что это аллергия на что-то, но дали направление к хирургу, а хорург отправил к гематологу
Из выписки, которую получила Алена на руки после осмотра "Кюнер Максим осмотрен детским гематологом Ковригиной Т.И. совместно с зав. гематологическим отделением Мясниковым А.А.
После полутора лет гематологического благополучия при ненарушенном самочувствии мальчика на голове, шее передней грудной клетки появились опухолевые образования. Состав гемограммы нормален. Не вызывает сомнений, что это - ЭКСТРАМЕДУЛЛЯРНЫЙ РЕЦЕДИВ ЛЕЙКОЗА.

Поясняю, у Максимушки РЕЦЕДИВ ЛЕЙКОЗА, как сказал врач самый тяжелый, т.к. опухоли есть и внутри организма, которые я не вижу. Метастазы растут с очень большой скоростью. Если проводить химиотерапию (а это увеличение обычной дозы в 10 раз), то Максимка не выдержит. Через какое-то время опухали начнут лопаться и будут гнойные экземы. На данный момент сделать не мы не врачи ничего не могут. Сказали пока ждать, как только у Максимушки начнутся сильные приступы боли, мы с Максимом ложимся в гематологию, где нам колят обезбаливающие (наркотики).

 

Прошу почтить память моего друга

Автор ДЦПшник

Ответов: 9
Просмотров: 1811
Последний ответ 24 Январь 2016, 09:37:38
от rominna
Мой Максимушка, светлый ангелок....

Автор светлана_16

Ответов: 339
Просмотров: 51674
Последний ответ 09 Декабрь 2017, 20:21:42
от Оксана-А
Галечка, мама ангелочка Костика, МиссГалина, светлая тебе память

Автор МамаАнюты

Ответов: 82
Просмотров: 19856
Последний ответ 05 Июнь 2017, 21:19:26
от Odry
Светлая память Максимушке, сыночку Ксении (МамаМаха)...

Автор MamaMaxa

Ответов: 166
Просмотров: 14925
Последний ответ 12 Октябрь 2014, 01:39:30
от Lasca
Родился ребенок 5-ти месячный у знакомых. Светлая память!...

Автор elena94

Ответов: 55
Просмотров: 16363
Последний ответ 23 Ноябрь 2015, 18:07:23
от Мария87