Автор Тема: Моя история. Принимайте, я Pappilonka  (Прочитано 9977 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн PappilonkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Всем привет!
         Меня зовут Наталья, а моего особого ребенка зовут Арина. Сейчас нам 3.1 год.
         Вам желаю не болеть, потому что болеть, это, наверное, самое страшное наказание, за то, что ты хочешь просто жить.
           Это я поняла, весной  2006 года, когда родилась моя девочка. Ее ждали, готовились. В нашей семье сын 17 лет. Беременность моя была желанной, все как в аптеке. Плавание в бассейне до 7го месяца беременности. Все анализы в норме. Роды день в день, без анестезии, без стимуляции: 3800г и 55 см ..наследственность не отягощена. Мама совершенно здоровая женщина, активная, ведущая здоровый образ жизни. Несмотря на уже не относительную молодость, все ген. анализы- отриц. Вдобавок – контракт на роды (подмосковье). Ну, все вроде как предусмотрели. Нет не все.. Я видно рано расслабилась.
           Первый месяц жизни как по часам - кормежка и 4 часа сон, и так все время. Спит, ест, гуляет.. Классика! таких пятерых рожать и жизнью наслаждаться. Родив ребенка, абсолютно здоровым с показателями по шкале Апгра 9,5 баллов, выписали на четвертый день. Ну, думала… Жизнь в 38 лет только начинается.. Как я заблуждалась? В месяц, мы начали массаж для профилактики, и для развития. Были на приеме у педиатра, хирурга, невропатолога и др. - все в норме. Правда не делали контрольных анализов.. Но зачем подумала, я? ведь мы же здоровы. Как могу судить, уже спустя два года после - у нас была родовая травма (ротационый подвывих первого, второго позвонка) и прививка от гепатита В, которую не надо было и в роддоме делать, была желтушка).  И конечно хорошего иммунолога, который бы решил по прививкам, и надо было медотвод до года..
           В 1месяц и 10 дней нам делают еще одну прививку от гепатита В. После нее ребенок не спал, плакал, место укола опухло ..ну бывает, подумала я…всякое бывает.. Оказывается это было начало, и вся моя хорошая и спокойная жизнь ушла в далекое прошлое.
           Вот уже третий год, с одного месяца жизни ребенка, мы обследуемся (лежали в НИИ педиатрии, НПЦ), подбираем, потом отменяем неправильные действия врачей, их терапию, лежим на обследовании, диагностике, занимаемся реабилитации. У нас после прививки начались судороги.. которые то купируем, то срываем ремиссию..Сидели на АЭП..потом полностью отказались от них..и снова мы сели на АЭП.
          Никто особо из врачей (вроде и не в маленьком городе живем..все клиникки под боком) не хочет помочь, больше чем это надо ребенку, никто не говорит, как и что будет. Только растет кол-во диагнозов. И придя к очередному неврологу и реабилитологу, уже чувствую, смотря ему в лицо - «Жулик.».... На моем пути всего два врача из всех встретились, которые адекватны.           
         Наблюдаемся мы в конечном итоге в Питере, у невролога. В Москве нет того, кто нам бы толковое что советовал. Из-за судорог нам ничего нельзя делать. Кто прошел это, сам занет, все противопоказано.. Эпи у вас.. и все....и ешьте таблетки..и будет вам счастье..но мамочки, это вранье..при эпи надо также делать реабилитацию..Так что сидеть сложа руки не приходится... 
          Не надеясь, до конца на врачей - первое, что решила, лучшее место для моего ребенка - это пол, вся жизнь на полу, а не в кровати (в кровати мы только спим). Делайте ребенку так, чтобы его как то мог заитересовать этот мир, чтобы он от неудобства начал двигаться..Чтобы он сам начал..
         Даже когда мне говорят, что нельзя ничего, я делаю .. И если бы не делали, мы бы к 2 годам и голову бы не держали. Это факт...Год назад мы еще не сидели сами, а этим летом ходим с поддержкой. правда совем нет равновесия..Нет речи, не понимания обращенной речи.. Да, мы тяжеленькие..Мы начали реабилитации поздно..очень поздно..Нет мы по чутьчуть делали, но все боялись судорог..а они то купируются, то опять срываются.
        Переворачиваться мы начали в 8 мес, сели в 2 года (в 1.8г были в Трускавце, там свернули шею и поясницу, потом правили эти недочеты у мануала в РДКБ). Сели лишь после правок поясницы и шеи.     
       Начали активную реабилитацию с 1.8 года - пробовали иголки, ЛФК, массаж меньше, Войте, бассейн, дефектолог, лошадки, эрготерппия, кинезитерапия, сенсорика..тренажеры Гросса. Были в Питере, Литве, Латвии- на консультации, реабилитации...
       Да, у нас явное отставание от сверстников. Многое не делаем, не начинали...Много проблем. Но их могло быть меньше, если бы...даже незнаю что... Если бы с самого начала была хорошая диагностика и реабилитация? Да.. Причем не медикаментозная, а больше реабилитации.  Пока разобралась что с судорогами надо все также делать..потеряли много времени
     Нам сейчас 3 года, мы делаем все что можно и нельзя, а при эпи ничего нельзя. Иголки в Питере у Пахомова (стали спать и стул улучшился, а во второй раз ушли абсансы, тонус появился, звуки чуть пошли), в Трускавце были, центре Гросско, тренажеры Гросса, в Саулюте (Литва), делаем Войте , массаж, ЛФК, по Доману занятия, бассейн, плавание по системе Чарковского, иппотерапия  и т.д.  и т.п.  У меня хорошая семья..пару раз выручал брат со спонсоркой помощью в реаб. центры..Весной этого года моя свекровь сидит в Ариной, а я работать пошла..Но из-за кризиса, летом я опять занимаюсь ребенком. А работа?? к ней осенью вернусь..
          По диагнозам-у нас эпи (парциальная симптоматическая - лобно височная часть), ДЦП, ЗПРР и ЗПМР..
          Но мы не сдаемся... я веду свой ЖЖ..http://pappilonka.livejournal.com/  ....там всего и всякого..вэлком..там и ролики..и инфа..и наша история...

             Примите нас с дочей,  в ваши ряды???..efy
« Последнее редактирование: 21 Июнь 2009, 13:54:24 от Pappilonka »

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3725
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя история. Принимайте, я Pappilonka
« Ответ #1 : 20 Май 2009, 16:44:02 »
Pappilonka!Привет!Добро пожаловать!!!Рада знакомству!!! 'lm

Оффлайн PappilonkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя история. Принимайте, я Pappilonka
« Ответ #2 : 20 Май 2009, 16:47:03 »
Спасибо за гостеприимство. ;D
 Надеюсь, что на вашем форуме у меня будут также много друзей.
Ведь в обычной жизни все не так просто кому то объяснять..
А здесь те, кому не надо ничего говорить, мы как близкие и родственные люди становимся..

Оффлайн Клео

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1299
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Награды
Re: Моя история. Принимайте, я Pappilonka
« Ответ #3 : 20 Май 2009, 17:00:36 »
Привет, Pappilonka!!! Рада знакомству... ттт Как же много перекликается с  Вашей истории у нас....(дочке правда семь лет) И все в идеале в период беременности....и у невропатолога даже на учете не стояли...а на 5 месяце....эх! Тоже ЗПРР у нас...и говорили 100% что говорить не будет...Как у вас сейчас с речью? МРТ делали?

Оффлайн *Даша*

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 23348
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 107
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
Re: Моя история. Принимайте, я Pappilonka
« Ответ #4 : 20 Май 2009, 17:02:49 »


                                               



'lm
Самурай ложится засветло в кровать
Завтра харакири как бы не проспать

Оффлайн Лелька

Re: Моя история. Принимайте, я Pappilonka
« Ответ #5 : 20 Май 2009, 17:07:57 »
Привет! Добро пожаловать!  'lm  Да уж, грустная история!  На аваторке такая красивая девочка rt rt rt  Как зовут вашу дочь?




Оффлайн PappilonkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя история. Принимайте, я Pappilonka
« Ответ #6 : 20 Май 2009, 17:08:20 »
Привет, Pappilonka!!! Рада знакомству... ттт Как же много перекликается с  Вашей истории у нас....(дочке правда семь лет) И все в идеале в период беременности....и у невропатолога даже на учете не стояли...а на 5 месяце....эх! Тоже ЗПРР у нас...и говорили 100% что говорить не будет...Как у вас сейчас с речью? МРТ делали?

Очень рада знакомству.. МРТ два раза делали..субатрофия левой кортикальной пластинки (типа все восстановится), а так ни ничего серьезного..сказали, судороги убирайте..тогда и пойдет..да не идет что то ничего..или так медленно, что я и не вижу уже...у нас грубое ЗПРР ..речи нет, вот после Пахомова звуки как то пошли..нет слов  у нас..обращенную речь не понимаем...вертикализация никакая...все знаем все делаем..

Оффлайн PappilonkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя история. Принимайте, я Pappilonka
« Ответ #7 : 20 Май 2009, 17:11:34 »
Привет! Добро пожаловать!  'lm  Да уж, грустная история!  На аватарке такая красивая девочка Как зовут вашу дочь?


Рада знакомству!!!!
Да, я сама как в другом мире три года живу..но сейчас вот благодаря таким форумам...им мамам как то все легче видится..Дочь Арина, с рождения была Полина. Имя поменяли..так выходит , что в имени "Полина" проблемы со стороны ЦНС..мне кажется это усугубило бы ее жизнь. Рискнули вот таким образом..

Оффлайн PappilonkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя история. Принимайте, я Pappilonka
« Ответ #8 : 20 Май 2009, 17:14:47 »


                                               



'lm


Обалдела!!! Красота!! Привет!!! раза знакомству ммм

Оффлайн Кира

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2536
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Вася, Васенька, Василек - 11 лет.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя история. Принимайте, я Pappilonka
« Ответ #9 : 20 Май 2009, 17:17:21 »
 Pappilonka, добрый день, у Вас замечательная дочка!  И сама сидит и видит хорошо!
Так что дела Ваши должны  только улучшаться.  :flowers:
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».

Оффлайн PappilonkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя история. Принимайте, я Pappilonka
« Ответ #10 : 20 Май 2009, 17:28:33 »
Pappilonka, добрый день, у Вас замечательная дочка!  И сама сидит и видит хорошо!
Так что дела Ваши должны  только улучшаться.  :flowers:
Спасибо за подержку..маловато мне будет..когда нет видимых причин для всего этого..и такое!!!..ой..ой..нормалек...все будет хорошо...

Оффлайн Наталка

Re: Моя история. Принимайте, я Pappilonka
« Ответ #11 : 20 Май 2009, 17:32:08 »


"Если человек хочет жить - медицина бессильна"

Оффлайн PappilonkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя история. Принимайте, я Pappilonka
« Ответ #12 : 20 Май 2009, 17:33:01 »



ПРИВЕТ!!!! ПРИВЕТ!!! рада знакомству!!!

Оффлайн Степашина мамаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 423
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка, Хакасия
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя история. Принимайте, я Pappilonka
« Ответ #13 : 20 Май 2009, 18:24:46 »
В каждом имени есть пояснения в инете..ну что то типа кармы имени..мы тоже, когда назвали Полиной не думали....а потом понеслось..у мануала..у остеопата..все говорят Полина? очень много девочек с таким именем..хотя как я виже есть масса деывоек с этим именем..все ок.. а а в инете..мама Поли...особые дети..имя получается утяжеляет ее проблемы..смените имя  мне сказали..сменили..время покажет...
привет! рады знакомству!  777 Я лена, сынок-ангелок степа.  кстати, степанов у нас даже тут  на форуме много. мне тоже намекали, что имя тяжелое. надо было другое давать. а теперь даже не знаю, привыкли к имени, как менять то?  ккк
трудное счастье мое спит у меня на плече...

cectra

  • Гость
Re: Моя история. Принимайте, я Pappilonka
« Ответ #14 : 20 Май 2009, 19:49:31 »
привет!молодец, что сюда зашла. здесь всегда поддержут и поймут и уж точно не будут обижать!!!будь с нами и тебе не захочется уходить, как мне например ;kc

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13797
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10562
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14772
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5578
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23186
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84