Автор Тема: Наша с Егорушкой история!  (Прочитано 5958 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаЕгорушкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Наша с Егорушкой история!
« : 24 Октябрь 2010, 18:52:54 »
Здравствуйте, дорогие мамочки и папочки!
На сайте я буквально пару дней, а уже много всего нужного для себя нашла, и самое главное - совершенно невероятная атмосфера, которая помогает совсем по иному взглянуть на то, что произошло и происходит.
Наша история началась почти год назад. Егорушку мы очень ждали. Беременность протекала хорошо, серьезных проблем не было. Но меня постоянно как-будто что-то глодало, анализы все пересдавала платно, УЗИ делала чаще положенного, постоянно консультировалась у именитых специалистов. Иногда мне кажется, что именно эти необоснованные страхи и сыграли определенную роль, ну это если верить в материализацию мыслей... и страхов в том числе. Заранее рожать договорились с большой величиной. Предварительно дату родов мне поставили на мой день рождения.))) но мой малыш оказался джентельменом, и роды начались утром, на следующий день после моего дня рождения. В роддом мы ехали как на праздник, уже заждались нашего сынулю. Кроватку, коляску, детские вещи, все так уже хотелось обновить. Воды у меня отошли в семь утра. Я заранее настроилась на то, что рожать буду правильно, в правильной позе, буду следить за дыханием, не зря же последние два месяца посещала специальные курсы. Но все оказалось тяжелее, чем я думала. Я встать с кровати не могла. Потом уже мне сказали, что это потому, что рано отошли воды. Промучалась до 14.00, потом позвонила-таки своему врачу, он прислал мне анастезиолога, мне поставили эпидуралку. Стало намного легче. В 15.00 меня перевели в родовой зал с полным раскрытием. И почему-то оставили одну. Потом каждые 40 минут ко мне приходила какая-то врач и все время говорила, что еще нет, еще рано. Через пару часов они спохватились, что что-то не так, но кесарить было уже поздно. Схватки были очень редкими, врач кричала на меня, что я не тужусь, что ребенок вот-вот умрет. Это страшное ощущение безысходности, ощущение, что ничего больше того, что делаю, я сделать не могу. Потом они начали выдавливать малыша. В 18,22 моего Егорушку выдавили. Он не закричал, как сейчас помню его синенького, с открытым ротиком. Родился 3720 г, 53 см. Его тут же увезли в реанимацию. Не могла поверить, что это произошло, все казалось, что это вот-вот кончится, я даже сказала папе, что маме ничего не говорили, скажем потом, когда все нормализуется... Малыш пролежал в реанимации 2 недели, все это время по телефону мне говорили только "Состояние крайне тяжелое. Прогнозов не даем".
Трудно передать эти ощущения, но думаю почти всем здесь они очень знакомы... Через три недели меня положили к нему в больницу. Помню эту первую ночь, когда мой мальчик спал рядом со мной, а я не могла уснуть, все слушала его дыхание, наконец-то он был не один, у него была мама, которая могла о нем позаботиться.
Через месяц, ровно 23-го декабря нас выписали. Сказали туманно "Возможно ДЦП". мы сразу взяли ситуацию под контроль. За неделю прошли всех специалистов. Невролог сказала, что мальчик хороший, массаж и плавание и постоянные занятия, и все будет хорошо. Мы начали плавать с ним в большой ванной. После нового года в 2 месяца сделали первый курс массажа. В 2,5 мес Егор начал гулить, фиксировать взгляд, иногда улыбаться. Он тянул ручки в игрушкам, правда, захватывал их неправильно, только это я уже сейчас понимаю и вижу, а тогда кто ж знал. Спал хорошо, кушал хорошо, легко успокаивался, вот только запрокидывал голову, плохо брал соску. В 3 месяца невролог забила тревогу, мол, игрушки должен уже хорошо брать, переворачиваться пытаться. и тут я совершила первую ошибку. Я не поверила. нашла в книгах другие сроки, чем называла она. Лекарства, прописанные ею, принимать не стала. Вызвали другого невролога, он неожиданно ставит диагноз ДЦП, но прогнозы сделал хорошие, мол, мальчик толковый, мотивация есть, пойдет, но с опозданием, лет этак в 1,8... Сейчас этот прогноз кажется сказкой. А тогда мы обратились к третьему неврологу. Егору она очень понравилась, он улабался, произнес все звуки, которые знал, тянул руки к игрушке, в общем врач нам сказала: ну что вы, это не ДЦП, массаж и физио, ЛФК дома и все будет хорошо. Поставила нам верхний парапарез. Ножки у нас тогда были хорошие. мы прошли в ее центре курс массажа, параллельно с эл/форезом и СМТ. По НСГ и ЭЭГ у нас не было ничего глобального, все в пределах нормы.
Но Егор не перевернулся ни в 4, ни в 5, ни в 6 месяцев. Голову продолжал держать неуверенно, на животе лежать отказывался, ножки стал скрещивать и ставить на цыпочки. Предметы брал плохо, а при попытке поднести ко рту руки как будто застревали под подбородком, появились гиперкинезы языка, проблемы с питанием. Были страшные две недели, когда я вообще не могла ничего в него впихнуть, съедал 100-150 мл, и все... наша любимая педиатр в итоге отчаявшись посоветовала вызвать скорую. И вот в 6 месяцев та же невролог ставит нам "Угрожаем по ДЦП" и в корне меняет тактику лечения... Тогда мы от нее ушли, потому что врач имеет право на ошибки, но иногда эти ошибки стоят   месяцев мы драгоценного времени... В 7 мес мы попали к тому врачу, у которой наблюдаемся и сейчас. ее прогнозы были уже менее оптимистичные. точнее их не было.
Мы очень много всего прошли за этот год в плане лечения, и к сожалению очень мало продвинулись. Егор научился брать предметы из вертикального положения, иногда из положения на животе, лучше стал держать голову, может какое-то время сидеть, если зафиксировать ножки, если не волнуется, то стоит с прямыми ногами и может переступать на полной ступне. Он смеется, откликается на вопрос "где киса" и "где папа", четко выделяет своих и чужих, чужих стесняется и смотрит букой первые полчаса, есть люди, которых он обожает, например, рефлексотерапевта. Очень любит плавать, классическую музыку и вообще любые звуки(это единственное, чем его можно отвлечь и что-то сделать по дому), любит рисовать, правда в основном кулачком и рассматривать книги. Врачи всегда удивляются, какой он терпеливый, бОльшую часть обследований типа ЭЭГ, ЭКГ, УЗИ мы проходим без проблем, он у меня очень терпеливый. Дома мы постоянно занимаемся, и ему даже нравится то, что у него получается. Но самостоятельно он не переворачивается, не лежит на боку, не садится, у него ярко выражены все тонические рефлексы, а когда он волнуется, то ходуном ходит все тело, включая язык... Но он такой солнечный, такой славный малыш, что смотреть на него без улыбки невозможно, он как яркое солнышко в нашей жизни. Теперь, когда  нашей жизни уже нет постоянно страха того, что вот-вот подтвердится диагноз(нам его уже поставили - ДЦП, Гиперкенетический синдром), многое видится по-другому, и счастье есть, просто оно другое, не стандартное, не по шаблону. Иногда накатывает, денег не хватает, люди многого не понимают, да вообще кажется сил уже нет, ну почему это со мной, с моим сыночком, но стоит только моему солнышку озарить все вокруг лучиком своей такой чистой, такой искренней улыбки, как я точно понимаю, вот оно счастье, и все у нас будет, и все  нас есть, главное - мы есть друг у друга, и мы вместе всего добьемся, а этот опыт просто даст нам чуть больше мудрости, чуть больше понимания ценности простой человеческой жизни...
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14745
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша с Егорушкой история!
« Ответ #1 : 24 Октябрь 2010, 21:52:07 »
 gfds
а как зовут маму Егорушки? откуда вы?
обживайтесь, здесь много полезного, интересного и всякого разного ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Маргоша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1883
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Марго, детки Евгений, Елизавета и Константин
    • Мой теремок
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: Наша с Егорушкой история!
« Ответ #2 : 24 Октябрь 2010, 22:07:39 »
 gfds Очень рады познакомиться, я Марго и мои детки Женя и Лизуня. Обживайся и заходи к нам в гости ттт








Kristya

  • Гость
Re: Наша с Егорушкой история!
« Ответ #3 : 24 Октябрь 2010, 22:38:26 »
Привет, МамаЕгорушки!  gfds
очень приятно познакомиться!!!
А откуда вы?

Оффлайн МамаЕгорушкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша с Егорушкой история!
« Ответ #4 : 25 Октябрь 2010, 09:56:18 »
 gfds
Зовут меня Маша. Мы из Новосибирска! Рада познакомиться))) ттт
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн Катёнок

Re: Наша с Егорушкой история!
« Ответ #5 : 25 Октябрь 2010, 11:09:50 »
Привет Мария и Егорка  gfds. Я - Катя, а сын тоже Егорка  ;D Вы ещё маленькие, поэтому, у вас не плохие шансы на улучшение качества жизни своего сына. А отчаяние... да... бывает, накатывает, главное, чтобы оно не принимало затяжной характер. Заходите к нам в гости, мы всегда рады общению  767

коляианя

  • Гость
Re: Наша с Егорушкой история!
« Ответ #6 : 25 Октябрь 2010, 11:59:39 »
Это великий божий дар любить, не за то что кто тебе должен(большинство родителей ждет отдачи от детей ), не зато что ты этим горд (ой он у меня самый умный, самый ловкий,чемпион вообщем), а просто  потому что ЛЮБЛЮ ЛЮБЛЮ ВСЕМ СЕРДЦЕМ!!!  dghj dghj dghj
Многие писатели или люди говорят зато в их жизни была великая любовь так вот это мы мамочки ангелов испытываем истинную ЛЮБОВЬ - которая не просит все прощает не ждет и тд. rt rt rt

Оффлайн sveta.

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 778
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ярославль,Светлана и Фёдор
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша с Егорушкой история!
« Ответ #7 : 25 Октябрь 2010, 15:07:50 »
Привет Мария и Егорка! ттт
Прочитав вашу историю,вспомнила и наши роды...Очень много схожего с вами,когда мне тоже говорили ещё рано.когда оставили одну "отдохнуть",а сами пошли делать плановое кесарево,когда стали давить на живот,и вес тоже у нас при рождении такой же как у вас.
Вспомнила как мы тоже бегали по разным неврологам,одни говорили никакого ДЦП нет!Другие говорили -где же вы раньше были?Все тонические рефлексы у вас есть..И это в 6 месяцев...
Мы правда переворачиваться стали в 4 месяца,и поэтому некоторые врачи говоили что всё нормально.
Поползли мы по пластунски в 10 месяцев.Встали на четвереньки в 1год и 4 месяца,стали садиться с четверенек где-то в 2 и 3мес.Сейчас нам 3 с половиной,начинаем по-тихоньку ходить по прямой.
Маша, у нас тут много девочек из НОвосиба,они даже несколько раз встречались.

Оффлайн Марьюшка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария, Настенька и Наденька г.Новосибирск
    • Награды
Re: Наша с Егорушкой история!
« Ответ #8 : 25 Октябрь 2010, 15:44:29 »
Привет Маша и Егорушка! Очень рады знакомству!!!  jgf Меня кстати тоже зовут Маша, дочек Настенька и Наденька. Вы любите своего малыша и столько для него делаете-что он обязательно вас еще порадует своими успехами!!! Вы еще такие крохотулечки. У нас Настенька начала держать головку в 1,2. Сейчас нам почти 3г и мы делаем самостоятельные шаги! Конечно у нас проблем еще много остается, но побед еще больше! Боритесь! И верьте в своего малыша!
Это вам  ттт ттт ттт
Мы кстати тоже из Новосибирска.

Оффлайн МамаЕгорушкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша с Егорушкой история!
« Ответ #9 : 01 Февраль 2011, 17:46:16 »
Девочки, спасибо всем огромное за поддержку. На этом сайте я просто сердцем согреваюсь.
У нас сейчас вынужденно с Егорушкой сидит папа, он тоже тут есть - папаЕгорушки.
А я вот работаю, но сердцем всегда с ними.
Это вам llo llo llo, все у нас рано или поздно будет очень хорошо!
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн prozaika

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 107
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Витюшка, Московская обл.
    • Награды
Re: Наша с Егорушкой история!
« Ответ #10 : 01 Февраль 2011, 19:13:03 »
приветик! а вы наверняка узнавали что за прогнозы с этой формой будь она неладна (гиперкинетическая) - тонус постоянно меняется но рано или поздно он же должен нормализоваться?

Оффлайн МамаЕгорушкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша с Егорушкой история!
« Ответ #11 : 01 Февраль 2011, 19:21:48 »
Да прогнозы всегда зависят от степени тяжести поражения... А форма такая одна из самых сложных, тонус постоянно меняется, по-видимому это затрудняет лечение.
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн prozaika

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 107
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Витюшка, Московская обл.
    • Награды
Re: Наша с Егорушкой история!
« Ответ #12 : 03 Февраль 2011, 10:26:03 »
ну да, недаром по классификации Бобата вроде это считается тетрапарезом(
кстати насчет беспокойства во время беременности   -  у меня все тоже самое было, все обследования делала какие можно, мне кажется это не материализация мысли а предчувствие что ли....

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 477
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша с Егорушкой история!
« Ответ #13 : 03 Февраль 2011, 10:53:54 »
Здраствуйте Маша и Егорушка! Рада с вами познакомиться. У вас все получиться. Конечно время немного упущено . Но у меня впечатление такое, что немного усилий и все потихоньку наладиться. Главное не отчаиваться. не опускать руки.Скорейших вам успехов, терпения и любви. ттт

Оффлайн МамаЕгорушкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Егорушка - нет ответа почему нет развития!
« Ответ #14 : 09 Январь 2015, 17:07:27 »
Доброго времени суток от нас с Егорушкой! Вот и мы решили поделиться своей историей.
Родился Егорушка в срок, четко в тот день, на который ставили роды. Беременность была идеальной, как по учебнику, я соблюдала все диеты. проходила обследования, никаких вредных привычек и т.п. естественно, гимнастика. витамины, диета. В 9 утра 23-го ноября 2009 года у меня отошли воды, я этим и поехали в роддом. Думала буду рожать как учили на курсах -правильно дышать, ходить и т.п., но не тут-то было, схватки после того как воды отошли были просто парализующими, в 14.00 попросила поставить мне эпидуральную анестезию - поставили. За родами следили примерно раз в 1-1,5 часа, говорили, что все хорошо, сделали КТГ - все ок.И вот в 16.00 меня с полным раскрытием перевели в родовое отделение. И тут что-то пошло нет так, потом в карточке напишут "слабая родовая деятельность", по факту почти прекратились схватки. Врач кричала на меня, говорила, что ребенок умер, помню эту панику внутри, ощущение собственной беспомощности. Чего только от врача не наслушалась.... В итоге стали выдавливать. Выдавили, синенького. Врач поднесла малыша ко мне со словами "Ну и кому он теперь такой нужен", а потом Егорку увезли в реанимацию Малыш родился с весом 3700 и ростом 53 см. Дальше 10 дней ИВЛ, все 10 дней говорили одно - состояние стабильно тяжелое, ребенок находится между жизнью и смертью... А потом все вроде бы стало налаживаться. Даже врачи удивлялись как быстро Егор ушел от зонда, начал кушать из бутылочки, следил за предметом. Полежали мы с ним вместе в больнице еще недельку, при этом Егор каждый день съедал все больше, набирал вес хорошо, все показатели были в норме, в том числе ЭЭГ. Так что нас быстро выпустили домой.
Мы, конечно, тут же приняли все меры, чтобы предотвратить последствия того, что произошло в родах. Прежде всего прошли обследования у лучшего окулиста, ортопела, хирурга города, прошли некольких неврологов. С 1.5 мес начали заниматься в ванной, массаж, записались в частный спецаилизированный мед.центр, где тоже прогнозы были самые радужные, ведь у Егорки был сохранен интеллект, он рано начал улыбаться, гулить, тянуться к предмету, следить глазами за предметом, лежа на животе брал предметы. Но курсы лечения мы все-таки проходили - ЛФК, массаж, физио. Но вот дальше развитие как будто остановилось - Егор не пополз, более того в 4 мес он разучился лежать на животе, начал терять равновесие, руки работали примерно также как 2 мес, то есть он к предметам продолжал тянуться, но вот взять их мог только с десятого раза... В 4 мес Егор перестал пить жидкую пищу - мое молоко, пришлось перевести его на густую смесь. С тех пор мы прошли огромное кол-во всевозможных способов реабилитации - плавание в бассейне, массажи, остеопаты, иголки, точечный массаж, реабилитация у профессора Козявкина, в Польше в центр Оленек, в центре Пето, занятия с логопедом, постоянные занятия дома. В год на ЭЭГ у нас выявили эпиактивность, до приступов не дошло, но нас посадили на Кеппру и запретили электропроцедуры, после поездки к профессору Мухину у нас появился еще один диагноз - эпилептиформные паттерны детства. Первые два года врачи упорно продолжали давать нам радужные прогнозы. Никогда не забуду как на комиссии в одном нашем муниципальном центре, одна из присутствующих врачей порекомендовала нам какую-то книгу, на что заведующая отделением ей ответила "Не пугайте их, у них до этого не дойдет".
Сейчас Егору 5 лет, он не умеет почти ничего - сидит только с поддержкой за пояс, не ползает, не переворачивается, предметы берет все также с 10-го раза. Я не понимаю к какой форме можно отнести наше ДЦп. У него нет сверхтонуса, его гиперкенезы скорее напоминают неушедшие рефлексы, то есть нет такого чтобы его прям выгибало куда-то. Просто если например он хочет повернуть голову в бок у него распрямляется рука и нога. Вообще когда он лежит на спине он очень напоминает 2-хмесячного ребенка по хаотичности движений и по позе. Егор пытается говорить, даже повторяет интонации, может выражать свою реакцию разными эмоциональными звуками, наша логопед утверждает, что он может отвечать на вопросы. У нас ничего не закрепляется! То есть иногда вроде идет прогресс, а потом все опять как будто останавливается. Врачи ничего не говорят уже, прогнозов не делают. Эмоционально он действительно развивается хорошо, ему все интересно, у него работает память, он ревнует, злится, радуется, есть любимые иультики, песни, любимые и нелюбимые люди.
Провели все обселдования - инфекций нет, генетика в порядке, по МРТ все отделы мозга развиваются по возрасту, есть только задержка миелинизации белого вещества, в чем лично для меня и есть причина.
Вот такая вкратце у нас история... Главное, чего не могу понять - что с нами?! Почему были такие прогнозы изначально? Почему при таких серьезных двигательных нарушениях Егор не производит впечатления тяжелого ребенка?
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 4478
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 1507
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
История Машули - тяжелая микроцефалия

Автор Фавста

Ответов: 61
Просмотров: 16303
Последний ответ 26 Январь 2014, 19:24:41
от Неля36
История нашего Ильи

Автор Lumyra

Ответов: 16
Просмотров: 1903
Последний ответ 27 Апрель 2017, 22:56:51
от Свободна
История Yalini и сыночка Сашеньки

Автор Yalini

Ответов: 16
Просмотров: 7243
Последний ответ 03 Сентябрь 2012, 21:36:44
от Yalini