Автор Тема: Наш Владюня!!!  (Прочитано 5465 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ОльгаОльгаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6718
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Украина.Николаев.
    • Мой теремок
    • Награды
Наш Владюня!!!
« : 27 Май 2009, 03:26:10 »
 efy Всем привет!!!Начиталась я тут...да и насмотрелась уже за 13 лет....но каждый раз слёзы текут,когда читаешь о детских страданиях(молчу о родителях...)из-за халатности,недомолвок врачей!!!Меня всегда возмущало:не знаете,что-как с ребёнком-выскажите что-чем грозит-родители землю будут рыть!
Наша история:
13 лет назад появился на свет сыночек Владислав,семимесячный,1500г,кровоизлияние в желудочковую систему.Мне было 18 лет...Отделение выхаживания.выписка по достижению положенных 2.500г и ....полная неизвестность,что с манюней делать дальше кроме того,что в больнице сказали:ну вот теперь гуляйте-кушайте,не забывайте посещать специалистов по графику!Надо сказать,сын был "непроблемным"ребёнком:ел,спал,набирал вес...В 10 месяцев уже стоял в кроватке,ходил держась за бортики,но вот делал это в основном с помощью рук,и когда сидел периодически заваливался на бок...
как вы уже понимаете основной этап восстановления и лечения был упущен.... njp
Дальше пошли по врачам с вопросами:"Почему он не ходит,не ползает на четвереньках.а по-пластунски?"(заметьте-пошли мы,а не врачи сказали,что не всё в порядке!),ответы:"да он пойдёт,только позже,он же недоношенный,а они начинают делать всё позже!Посмотрите какие у него умненькие глазки!"Сынуля у нас действительно умненький,в 1год он уже разговаривал словами,к 2 годам предложениями,причём не коверкая слова.
В общем в 1год 7мес.на очередном осмотре в областной(!)больнице молодой невропатолог,заменяющий главного детского невролога,у которой мы наблюдались,после осмотра ребёнка пишет в карточке (догадались???) три страшных буквы  ДЦП!и советует ехать в центр к Мартынюку в  г.Киев.Надо ли описывать наше состояние??? awe
И пошло-поехало...приехали в Киев-массаж,ЛФК,на Войта сказали поздно-не будет эффекта(сейчас я знаю,что 1.7-это не поздно....)Дальше Москва-аминокислоты,массаж(кстати великолепнейший специалист Людмила Адольфовна,работала раньше  от центра"Примавера-медика",до сих пор жалею,что перестали ездить,сын после её массажа пополз на четвереньках),консультации профессора К.А.Семёновой.Козявкин-3 раза,Епатория-загипсовали,стало хуже,Дельфины,реабилитационный центр в нашем городе,короче "послужной"список длинный...
Итог:Сын ходит сам,но надо периодически поддержаться за что-то.Ходит в общеобразовательную школу(учится неплохо)Но за последние 2 года сильно вырос результат-гнём колени,тянут приводящие бедра,правую ногу ставим на носок.

Наша реабилитация как я смотрю,оглядываясь назад,состояла из моего противостояния всем родственникам в вопросах бесконечной помощи "бедному больному ребёнку".Я заставляла его делать всё самого(да нам повезло,я знала,что он мог это делать),а так бабушки "помогали" во всём -кормили,одевали-приходилось быть "не матерью,а извергом",РЕЗУЛЬТАТ-одевается-раздевается,ест,всё делает сам.Через сколько истерик пришлось пройти...Хочу в связи с этим привести слова К.А.Семёновой,которые она сказала нам с мужем на консультации(нам было почти по 20 лет):"Таких детей надо воспитывать как спартацев!"-имея в виду состояние и возможности нашего ребёнка.КАК ОНА БЫЛА ПРАВА!!!КАК ЖАЛЬ,ЧТО ЕЁ СЛОВА ДОШЛИ ДО МЕНЯ ТАК ПОЗДНО!!!если бы я с детства приучила его к физкультуре и самоорганизации с маленького,чтобы это стало образом его мышления,жизни....а так его жалели и баловали...
Влад занимается ЛФК,но это делается по напоминанию,без энтузиазма и без должных усилий с его стороны,надо ли говорить ,что растяжки дяде роста 168см мне делать уже почти не под силу...Но мы всё равно не сдаёмся...Только вот эти колени...На операцию по мет.Ульзибата никак не решусь...
И возраст 13 лет сложный-"огрызучий",сто причин,чтоб не делать,злится,понимает,что не такой как все,друзей нет...так одноклассники,но у них своя жизнь,свои интересы...
Вот такой получился ночной рассказ...

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14479
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Владюня!!!
« Ответ #1 : 27 Май 2009, 08:19:27 »
Привет! давай знакомиться! я Юля, сынок Антошка! мы еще совсем маленькие и интеллект у нас очень сильно пострадал, а потому ваши достижения нам только снятся в самых смелых надеждах.  меня очень сильно покорило, что вы 18 летняя девушка справились с огромной кучей задач, и смогли много (очень много) добиться - так держать. на форуме есть не только родители таких детишек и врзрослые люди с такими диагнозами. Думаю, вам нужно пообщаться с ними и задать им волнующие вас вопросы по-поводу будущего вашего ангела.

Ольга, напишите нам откуда вы и есть ли у вас еще детишки?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

морозлена

  • Гость
Re: Наш Владюня!!!
« Ответ #2 : 27 Май 2009, 08:33:01 »
Здравствуйте Ольга и Владислав,вы Ольга мама с большой буквы wer,главное ваш сын ходит САМ,а как ..это уже другой вопрс,желаю вам  и вашему сыночку здоровья,новых успехов,ну и пожалуй терпения,рады знакомству 'lm

Оффлайн ОльгаОльгаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6718
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Украина.Николаев.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Владюня!!!
« Ответ #3 : 27 Май 2009, 08:45:42 »
Мы живём на Украине,г. Николаев.
Всё сразу не получилось рассказать...
У нас есть ещё и девочка-дочка София ,ей вот-вот будет 7 лет.
Интересно вспомнить:когда я пришла становиться на учёт в женскую консультацию,мне сказали "Вам,что мало одного ребёнка-инвалида?"Вот так!Но мне было уже аж 23 года и уже кое-какой опыт общения с "белыми халатами",так,что ,""изнасиловав" нужных мне специалистов,в срок родила дочку,Слава Богу,всё в порядке!! 

Оффлайн Клео

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1298
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Награды
Re: Наш Владюня!!!
« Ответ #4 : 27 Май 2009, 08:50:22 »
Привет, Ольга!  ттт Приятно познакомится. Моей дочке семь лет, мне тоже знакомая ситуация, что я "изверг"...тоже стараюсь приучать к самостоятельности разными методами... Ольга к какому возрасту удалось сформировать РЕЗУЛЬТАТ?
И еще, мы жили больше года в г. Николаеве...))) Мне показалось, что там врачи-невропатологи "никакие" (надеюсь не обидела)...
« Последнее редактирование: 27 Май 2009, 09:11:28 от Клео »

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9799
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 68
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=c2f9pki8dildh7r4v1eb545lj0&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Наш Владюня!!!
« Ответ #5 : 27 Май 2009, 08:51:34 »

Привет, Оля и Владюша!
Добро пожаловать к нам!!!
Прочитав начало твоей истории я даже подумала, а не живем ли мы в одном районе и не у одних и тех же врачей наблюдаемся. Слово в слово и нам ВСЕ говорили, ребенок недоношенный, ничего страшного, все наверстает, девочки быстро восстанавливаются. И вот, благодаря таким советам,  мы тоже потеряли драгоценное время, больше года.
Но у нас пошло ухудшение, к сожалению, и мы никак не восстановимся как хотелось бы....
А вы просто МОЛОДЦЫ!!! ВЫ ХОДИТЕ!!!
И еще и маленькая дочка есть!  wer
У нас тоже ангелок Лиличка и вторая младшая Маришка.
Расскажи какие отношения между твоими детками. Как получалось воспитывать, чтоб не вызывать ревность. Нам сейчас это так трудно дается. Все время капризы кому-то больше, кому-то меньше внимания.
Присоединяйся, опытные мамы нам очень нужны.  767



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3707
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Владюня!!!
« Ответ #6 : 27 Май 2009, 10:23:48 »

Ольга!Добро пожаловать!!!

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Владюня!!!
« Ответ #7 : 27 Май 2009, 11:22:43 »
Ольга, привет! Очень рады познакомиться с Вами! мы тоже еще маленькие, но как сказали выше, о таких результатах только и мечтаем!!! Но нам еще далеко до этого... как ни грустно.
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Оффлайн *Lena*

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 660
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Лена и Илюша (Крым, г.Бахчисарай)
    • Мой теремок
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Наш Владюня!!!
« Ответ #8 : 27 Май 2009, 11:50:32 »
Приветики Ольга и Владик!!! 777
Очень приятно с вами познакомится,так держать вы просто молодцы, дальше будет лучше sss

Оффлайн ОльгаОльгаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6718
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Украина.Николаев.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Владюня!!!
« Ответ #9 : 27 Май 2009, 11:51:03 »
Очень рада знакомству со всеми!!!
Ответ Клео:ничуть не обиделась,про наших врачей могла бы сказать и хуже... qqq
Говоря о результате,нужно чётко понимать.что может делать ребёнок.Что может-пусть делает сам,сначала плохо и неуклюже,потом будет получше;что не может-нужно учить,но разбить цель на отдельные фрагменты.Например:мы учились чистить зубы:сначала даёшь щётку уже с пастой,далее-бери щётку сам-я намажу пастой,далее-возьми щётку и пасту,а я помогу тебе намазать,далее-бери и делай всё сам(не скажу сколько тюбиков пасты вываливалось в умывальник :ah:)И так во всём.Вспомнила как мы учились кататься на 3-хколёсном велосипеде:мы с мужем 3 дня бегали согнувшись с двух сторон крутили ноги за него,научился-поехал сам.по крайней мере у нас так...тут надо жалость подальше,нервы в кулак.если не вы,то кто научит Вашего ребёнка,специалистов от Бога по нашей проблеме очень мало,надеяться на кого-то-терять время!
не могу не привести слова замечательной девушки Вероники:"Но самое главное в реабилитации – это активное участие самого ребенка. По себе знаю, что многие дети не хотят заниматься, поскольку это тяжело и чисто физически больно. Не могу ничего сказать про тех, у кого эпи, но знаю точно, что через боль пройти просто необходимо (тянутся мышцы и сухожилия). Маленьким деткам очень сложно все объяснить, но нужно стараться делать хотя бы что-то. А когда они подрастут, можно объяснять, убеждать, уговаривать. И ни в коем случае нельзя жалеть детей! Не поймите меня неправильно. Дети очень чувствуют, когда их жалеют, и если им дать слабинку, они все время будут добиваться своего. Такова психология. Но не спешите отчаиваться! Если ребенку 4-5-6 и выше лет, то ему можно все объяснить. Можно сказать примерно следующее: «Дорогая моя! Я понимаю, что тебе тяжело, неприятно и больно. Но это просто необходимо. Я хочу тебе помочь. Давай попробуем понемногу заниматься. Я постараюсь быть аккуратной и осторожной. Потом тебе станет легче, нужно только потерпеть и приложить усилия». И еще один момент: старайтесь не раздражаться, если у ребенка что-то не получается. Это очень важно! Я знаю, что мамочкам очень тяжело, особенно если проблемы во взаимоотношениях с мужем. Но нужно стараться держать себя в руках. Наказывать детей можно и нужно, но все должно быть разумно. Вы, конечно, извините, что я сразу об этом пишу. Просто не могу об этом не сказать. Хотя, могут быть и исключения."-я  с этим полностью согласна.Я видела семьи где родители жалеют и идут на поводу больных детей,прогресса там нет,с возрастом проблемы усиливаются,а когда ребёнок не приучен к труду(для наших деток занятия-это каждодневный тяжёлый труд),с возрастом всё тяжелее его  этому приобщить.
 Добавлю:для меня результат будет,когда сын сам начнёт контролировать себя,своё тело,как сидит,как стоит,как ставит ноги,как ходит.а то говоришь ему сто раз в день "сядь ровно,стой ровнее"-и как об стенку,главное,что может,но желания нет.


Ответ для Ruta :У нас проблемы с ревностью были у дочки,примерно с 2.5 до 5 лет,она" делала мне нервы":ей нужно было моё внимание всегда,особенно,когда занималась с сыном,ноя каждый раз повторяла одно и тоже:почему я  уделяю ему больше времени,что у него больные ножки,что мы очень любим своих деток и не хотим,чтобы кому-то из них было хуже,вот и помогаем Владюше.А став постарше она и сама принимает в этом "посильное" участие,напоминая ему:походи,выровняйся и т.д.Всё наладится,главное внутренний стержень семьи,родителей.Тяжело не реагировать на капризы,но нужно разговаривать и объяснять детям почему всё так.

Оффлайн (No)Angel

Re: Наш Владюня!!!
« Ответ #10 : 27 Май 2009, 12:08:16 »
Рада знакомству!  777 У Вас все получится!Чуть позже напишу несколько советов, как бороться с ленью сынули. Можете написАть мне в личку. Буду рада подсказать, что и как :)

Оффлайн Клео

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1298
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Награды
Re: Наш Владюня!!!
« Ответ #11 : 27 Май 2009, 12:08:46 »
Ольга... ввв Могу тоже много такого рассказать про то, как заставляем, как ищем мотивации...Про то, как зубы учились чистить...(у нас правда проблемы с мелкой моторикой правой ручки...и тут, конечно, сердце кровью обливается, как она зубами себе помогает, открывая эти тюбики, потом тоже чистили друг другу и всем вокруг зубы...сейчас как норма утром-вечером...С одеванием, без помощи пальцев правой руки, брючки, да и футболки, уж про обувь молчу...Бабушки чуть ли не рыдают, типа вот, нам это так просто, а ей это так сложно...ну что теперь (себя я уже давно косвенно виню, но жить то надо теперь так)...Для нас еще мотивация "красиво" это когда спину ровно, ножку правильно и т.д.  и "шантаж"... lljj Ольга, мне будет очень полезно с Вами пообщаться... sss воспользуюсь опытом, адаптирую под себя...
« Последнее редактирование: 27 Май 2009, 12:15:03 от Клео »

Оффлайн Клео

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1298
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Награды
Re: Наш Владюня!!!
« Ответ #12 : 27 Май 2009, 12:13:47 »
И еще момент социальной адаптации волнует...Мы с Вероникой это уже даже пообсуждали...Надо все таки к реалиям жизни приспосабливать...без  zza...

Оффлайн ОльгаОльгаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6718
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Украина.Николаев.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Владюня!!!
« Ответ #13 : 27 Май 2009, 12:43:58 »
Да уж реалии нашей жизни для наших деток пугают ....
вспомнила как сына оформляла в 1 класс:все родственники в шоке- как он будет в школе находиться сам?их твёрдое убеждение ОН НЕ СМОЖЕТ!-мой твёрдый отпор-сможет и пойдёт,если будет не получаться-на домашнее всегда можно перейти.оформила документы...на посадку заходим в класс,шёпот родителей за спиной"что нет специальных школ для "таких"!"что тут сказать,сцепив зубы,в глазах щипет от слёз стала мамой первоклассника!потом всё нормализовалось,отношение к сыну хорошее...с учительницей повезло.но муж первый год "дежурил"-первые 3 месяца на уроках сидел,потом на каждой перемене заходил.а сейчас завезли в школу и забрали после уроков,благо сидят в одном кабинете.Мне часто задают вопрос,а как же он,если в туалет захочет?ножом по сердцу,конечно ничего не приспособлено НИГДЕ !!!!для наших деток(не беру те счастливые города,где есть достойные специализированные школы)-вот так и мой ребёнок приспособился-все "дела" дома о и после уроков...таковы реалии...какие уж тут РОЗОВЫЕ ОЧКИ!!!Я ему так и объясняю,что должен добиваться всего сам,т.к.кроме мамы и папы,сестры никто не поможет,а когда мы будем старые,кто поможет нам?Я ему говорю в шутку:"что София нас троих няньчить будет?"-а на душе тяжко...Реалии нашей жизни таковы,что наши дети никому не нужны,и мы вместе с ними и нашими проблемами тоже!В России я слышала какие-то федеральные программы хоть,у нас -полный отстой...
« Последнее редактирование: 27 Май 2009, 12:49:55 от ОльгаОльга »

Оффлайн ОльгаОльгаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6718
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Украина.Николаев.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Владюня!!!
« Ответ #14 : 27 Май 2009, 12:59:11 »
Когда сын был уже в 3 классе,мне муж сказал:"Это твоя заслуга!"Было приятно,но другая сторона медали то,что ты взяла на себя всю ответственность,все решения за тобой.У нас в семье все вопросы решаю я,но и несу ответственность тоже я,папа чуть что,а что сказала мама?Хотя очень хотелось бы,чтобы отец был сильным в плане характера и эмоций и вёл сына за собой...но у нас сложилось так...и всё у нас замечательно!!!