Автор Тема: Синдром Веста не приговор!  (Прочитано 24955 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн sv29Автор темы

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #15 : 24 Ноябрь 2010, 14:41:14 »
В 1,5 года мы тоже ничего не говорили . Редко ма-, да-, не то случайно не то осознанно. Речь постепенно стала появляться после 2-х лет. От ровестников в речевом развитии отстаем. Сейчас говорит порядка 40-50 слов, правда с искажениями и в основном ассиативно, то есть увидет кошку кричит коха-, мяу, хотя конфеты просит осознанно. Любит мультики особенно Маша и медведи, знает как серии называются , просит включить определенные, Знает животных, название фруктов, говорит как зовут маму, брата называет своё имя, но все по настроению.

Оффлайн Малыш Эльвирос

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #16 : 14 Декабрь 2010, 22:53:12 »
Всем Здравствуйте!Я новенькая  ;D.Хотелось задать вопрос sv29, как можно попасть к вашей массажистке???Нам ставят угрожаем по синдрому Веста.Берет ли она с таким диагнозом??

Оффлайн sv29Автор темы

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #17 : 15 Декабрь 2010, 08:40:40 »
Здравствуйте, Эльвирос! На массаж мы ездили в Казань , раз в неделю, 5 недель подряд, нам помогло в плане физ. развития. Конечно не могу утверждать, что этот массаж панацея, но если вы живете в разумной близости от Казани, то думаю стоит попробывать, с эпи. детей она берёт, но все индивидуально, надо разговаривать лично. Её зовут Ольга Аркадьевна, напишите мне в личку я дам ее телефон.     

Оффлайн mila dautova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила и Дамир Саратовская область
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #18 : 03 Март 2011, 12:10:29 »
Здравствуйте. И мы тоже согласны с тем, что Синдром Веста не приговор!!!

Оффлайн МАЛЕНЬКОЕ СОЛНЦЕ

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 77
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Анжелика и Матюша, г.Ульяновск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #19 : 13 Апрель 2011, 12:44:20 »
а массаж не провоцирует приступы сильные и делали ли во время приступов? Я ОЧЕНЬ БОЮСЬ! ВО ВРЕМЯ СТАЦИОНАРА НАМ НАЧАЛИ ДЕЛАТЬ ЛЕГКИЙ И ТО У НЕГО ВО ВРЕМЯ МАССАЖА БЫЛИ ИНОГДА ПРИСТУПЫ МАССАЖИСТКА ОТКАЗЫВАЛАСЬ ДЕЛАТЬ А ВРАЧ НАСТАИВАЛ ТАК КАК ЗАДЕРЖКА ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ Я НЕ ЗНАЮ И НЕ ПОНИМАЮ КАК ПРАВИЛЬНО ПОСТУПИТЬ ЧТОБЫ НЕ НАВРЕДИТЬ МАЛЫШУ

Оффлайн sv29Автор темы

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #20 : 13 Апрель 2011, 15:05:21 »
а массаж не провоцирует приступы сильные и делали ли во время приступов? Я ОЧЕНЬ БОЮСЬ! ВО ВРЕМЯ СТАЦИОНАРА НАМ НАЧАЛИ ДЕЛАТЬ ЛЕГКИЙ И ТО У НЕГО ВО ВРЕМЯ МАССАЖА БЫЛИ ИНОГДА ПРИСТУПЫ МАССАЖИСТКА ОТКАЗЫВАЛАСЬ ДЕЛАТЬ А ВРАЧ НАСТАИВАЛ ТАК КАК ЗАДЕРЖКА ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ Я НЕ ЗНАЮ И НЕ ПОНИМАЮ КАК ПРАВИЛЬНО ПОСТУПИТЬ ЧТОБЫ НЕ НАВРЕДИТЬ МАЛЫШУ
При синдроме Веста приступы идут постоянно и даже когда внешне они не проявляются. Мы делали массаж и во время приступов, я лично не заметила что после массажа приступы усилились. Но каждый случай особенный, поэтому рекомендовать всем делать массаж я не буду.

Оффлайн МАЛЕНЬКОЕ СОЛНЦЕ

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 77
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Анжелика и Матюша, г.Ульяновск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #21 : 13 Апрель 2011, 15:11:23 »
да наверное нужно пробовать все и помаленьку вы как часто делаете массаж и в смысле какой интервал

Оффлайн sv29Автор темы

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #22 : 13 Апрель 2011, 19:03:24 »
Здравствуйте, маленькое солнце! Не смотря на то что у моего ребёнка с-м Веста она несколоько отличается от многих других "вестенят". в плане развития. Даже когда  у неё шли приступы (до 300 спазмов в сутки) она развивалась, медленно, но развивалась.  После того как у нас почти 2 года назад купировались судороги синактеном, мы не принимаем никаких препаратов, физически ребёнок развит полноценно, поэтому и массаж мы не делаем. как говорят врачи, мы редкое исключения из общей практики, поэтому учитывая что ситуации у нас несколько отличаются мне трудно ответить на ваш вопрос и что то вам посоветовать.  На МРТ у нас признаки перенесённой гипоксии, небольшая атрофия коры г.м. в лобных долях, но тем не менее ребенок в свои 3 года разговаривает, всё понимает, обучаема, ходит в обычный дет. сад (тьфу-тьфу, чтоб не сглазить!), конечно она отличается от обычных детей этого возраста, но не сильно. Поэтому , боритесь, верьте в своего ребёнка, возможности могза до конца не изучены, не ставьте на ребёнке крест. нам врачи тоже говорили, что Веста - это приговор, но слава богу, врачи тоже ошибаются. Здоровья вам!!!

Оффлайн МАЛЕНЬКОЕ СОЛНЦЕ

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 77
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Анжелика и Матюша, г.Ульяновск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #23 : 13 Апрель 2011, 20:06:17 »
я так рада за вас дай бог вам и вашему малышу всег благ! вы не представляете какая у меня надежда на лучшее особенно сейчас когда хоть один пример положительный узнала от вас врачи говорят ничего утешительного и ничего хорошего не ждите хотя им только лишь бы сказать и обнадешивать особо не хотят ДАЙ БОГ ВАМ ЗДОРОВЬЯ

Оффлайн Рамиля

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #24 : 15 Апрель 2011, 13:26:30 »
здравствуйте! мы тоже из Альметьевска и у нас тоже Веста. нам сейчас 1г3м, была асфиксия при родах, судороги начались в 6м, пили депакин и в один из прекрасных дней у нас поднялась температура до 40 держалась 2дня не спадая и судороги прекратились (нам было 9м), на данный момент: умеем сидеть, пытаемся ползать, опора есть, но самостоятельно не стоим. делаю ей Войту, пропили курс пантогама, от депакина ушли почти сразу после того как купировали приступы. хочу спросить вы когда начали ползать, ходить?

Оффлайн Аленка и Настена

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #25 : 15 Апрель 2011, 16:13:40 »
Здравствуйте, форумчане. У меня аналогичная истоия. Дочка родилась 1/5 баллов по Апгар, долго лежала в реаниманиции, в 1,5 месяца мы легли в реа.центр у нас в Кемерово ПНО -2, там нас спровоцировали приступы, поставили диагноз с-м Веста, предлагали приобрести Вигабатрин, сказали что ребенок "не жилец". Сейчас девочки 3,3 постоянно мы принимаем депакин хроносферу по 100 мг 2 раза в день, раньше пили : нитрозипан, топамакс, кеппру совместно с депакином. В той больнице, где ребенка "списали "предлагали проколоть синактен-депо, но наш эпилептоло сказал, что он сильно действует на глаза. Поэтому не стали. ПРиступов у нас как таковых нет, то вздрагивает при засыпании, то нет. Сами уменьшили уже дозу депакина до 83 мг 2 р\д. Хочу совсем убирать противосудорожные, они сильно тормозят развитие. В 3 года Настя не сидит, не ползает, толком не говорит. Сильно отстает зрение- не фиксирует, за предметами прослеживает плохо.

Оффлайн sv29Автор темы

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #26 : 15 Апрель 2011, 20:48:12 »
Здравствуйте, Рамиля! Приятно встретить земляков. Моя дочка ползать начала в 11 мес., пошла в 1 год, но по 2-3 шага. Пока у нас шли судороги(купировали мы их только в 1г.3м.), мы ходили плохо постоянно спотыкались и шатались.В 1г.6м мы перестали принимать противосудорожные препараты доча начала ходить более уверенно. Вообщем всё мы начали делать гораздо позднее ровестников.

Оффлайн sv29Автор темы

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #27 : 15 Апрель 2011, 20:56:32 »
Здравствуйте , Алёна и Настёна! Про синактен ничего плохого не скажу нам он реально помог и побочек особо от него у нас не было, может потому что схема приёма была очень мягкая. Сабрил нам не помог никак, а другим помогает, вообщем у всех по разному организм реагирует. Мы полтора года не пьем никаких противосудорожных. Иногда по ночам во сне вздрагивает, раньше больше вздрагивала сейчас почти не вздрагивает (тьфу-тьфу, чтоб не сглазить). Нам тоже три года. Физически дочка развивается нормально, есть небольшая задержка в речевом развитии, очень капризна. Что у вас на ЭЭГ?

Оффлайн Аленка и Настена

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #28 : 16 Апрель 2011, 14:03:40 »
Регистритуестя генерализованная эпиактивность до 3Гц. Но наметилась отчетливая положительная динамика. Днем она вообще не вздрагивает, вздрагивания при засыпании, но не всегда. Будем уходить с депакина постепенно совсем.

Оффлайн sv29Автор темы

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #29 : 18 Апрель 2011, 21:08:09 »
Здравствуйте Аленка и Настёна!  Моя тоже вздрагивает при засыпании, особенно сильно это проявлялось после отмены всех ПЭП, потом прошло через несколько месяцев, сейчас очень редко бывает.