Автор Тема: Вера.  (Прочитано 3613 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн skanaАвтор темы

Вера.
« : 05 Июнь 2009, 18:52:43 »
Всем добрый день. Меня зовут Аня. Мою дочку Вера. Нам пять месяцев. Родилась Вера на сроке в 30 недель из-за гестоза, вес 1250г. На третий день Веру увезли в реанимацию с разлитым перитонитом, была сложная операция, чудом осталась жива, 3 неделе на ИВЛ. Легкие были недоразвиты, ставили дренаж, через месяц была повторная операция, защивали истому, которую оставили после первой операции. После ИВЛ появилась субкортикальная и первертикулярная лейкомаляция, задеты почти все отделы мозга. Затем еще два месяца в отделении недоношенных, как страшный сон. В итоге выписали нас домой ровно в три месяца с весом 1900г. Сейчас нам 5 месяцев, мы весим 4кг. Делать почти ничего не умеем, невропатолог говорит, что ДЦП нам не избежать. Очень рада, что нашла этот сайт, узнала много полезного, в том числе и главное, что нельзя терять время, раньше начнешь, больше успеешь. Так как все это только недавно на меня свалилось, очень буду признательна, если вы мне поможете советом, с чего начать лечение, к кому лучше всего обратиться. Сейчас я живу во Владимире, но уже в скором времени мы переезжаем в Нижний Новгород, так что скорее всего лечиться будем там. Правда бабушка и дедушка Веры живут в Ленинграде, можно и туда отправиться на лечение. Очень интересует Войт-метод, так как он наиболее эффективен до года. Может кто-то знает специалистов этого метода в Питере или в Нижнем? Сейчас Верочке делают массаж каждый месяц и мы два раза в день плаваем в ванне, что нам очень нравится. Очень хочется помочь моей девочке, жду ваших советов.

cectra

  • Гость
Re: Вера.
« Ответ #1 : 05 Июнь 2009, 19:11:15 »
привет!!! я - Резеда и мой сыночек - Ильяс, нам 6месяцев, - очень рады знакомству!!!молодец, что зашла сюда, здесь обязательно откликнуться на твою проблему!!!  'lm  эээ

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Вера.
« Ответ #2 : 05 Июнь 2009, 19:30:49 »
После ИВЛ появилась субкортикальная и первертикулярная лейкомаляция, задеты почти все отделы мозга.

Делать почти ничего не умеем, невропатолог говорит, что ДЦП нам не избежать.  

Доброго Вам дня, меня зовут Юля, сына Сергей (2.6). Родились мы на 32 неделе, долгое ИВЛ и почти в 2 месяца домой с диагнозом гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, первентикулярная лейкомоляция.
Хочется пожелать Вам терпения и ВЕРЫ в компенсационные возможности Вашей малышки.
При нашем изначальном диагнозе ОЧЕНЬ велик риск судорог (у нас начались в 7 мес. на втором курсе массажа). Если бы я тогда знала, что у таких мелких бывает симптоматическая эпилепсия, я бы сделала ЭЭГ раньше, а не после начала судорог.
Всего самого наилучшего Вам и доче.
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн skanaАвтор темы

Re: Вера.
« Ответ #3 : 05 Июнь 2009, 19:48:42 »
При нашем изначальном диагнозе ОЧЕНЬ велик риск судорог (у нас начались в 7 мес. на втором курсе массажа). Если бы я тогда знала, что у таких мелких бывает симптоматическая эпилепсия, я бы сделала ЭЭГ раньше, а не после начала судорог.
Всего самого наилучшего Вам и доче.

Юля, а что такое ЭЭГ? нам его не делали...
« Последнее редактирование: 06 Июнь 2009, 00:02:53 от Ruta »

Оффлайн Rigenkay

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1129
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля, мама Клима, Павлодар РК WA/V+77013361063
    • Skype: medolgapav
    • Мой теремок
    • Instagram: time.of.gifts
    • Награды
Re: Вера.
« Ответ #4 : 05 Июнь 2009, 19:58:32 »
При нашем изначальном диагнозе ОЧЕНЬ велик риск судорог (у нас начались в 7
Юля, а что такое ЭЭГ? нам его не делали...
Здравствуй Анечка! Я Оля, сыночек Клим, нам 4 года!
Добро пожаловать!  эээ
ЭЭГ - это Электроэнцефолография. Ее делают в раннем возрасте, пока не закрылся родничек. Через него (родничек) смотрят состяние мозга. Вам должны были сделать еще в реанимации. Нам по крайней мере начали в реанимации.
Терпения вам и сил, поднять малышку!
Мы с вами душой и сердцем!!! ттт

Оффлайн Лианчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5270
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • г. Йошкар-Ола
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Вера.
« Ответ #5 : 05 Июнь 2009, 20:01:27 »
ЭЭГ - это Электроэнцефолография. Ее делают в раннем возрасте, пока не закрылся родничек. Через него (родничек) смотрят состяние мозга. Вам должны были сделать еще в реанимации. Нам по крайней мере начали в реанимации.
 ттт

 По моему вы спутали с УЗИ головного мозга, а ЭЭГ через родничок не смотрят
« Последнее редактирование: 06 Июнь 2009, 00:04:08 от Ruta »
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: \"Привет!\" - Ричард Бах

Оффлайн Rigenkay

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1129
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля, мама Клима, Павлодар РК WA/V+77013361063
    • Skype: medolgapav
    • Мой теремок
    • Instagram: time.of.gifts
    • Награды
Re: Вера.
« Ответ #6 : 05 Июнь 2009, 20:06:55 »
Да возможно и спутала не спорю, смотрели-то почти 4 года назад. Как этот вид ЭХО называется не помню, но ЭЭГ это в любом случае УЗИ, только через присоски. Детки на негретят в таких "касках" похожи. У них резиночки свисают!

Оффлайн Rigenkay

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1129
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля, мама Клима, Павлодар РК WA/V+77013361063
    • Skype: medolgapav
    • Мой теремок
    • Instagram: time.of.gifts
    • Награды
Re: Вера.
« Ответ #7 : 05 Июнь 2009, 20:07:58 »
Лианчик, правильно??? 999

Оффлайн Лианчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5270
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • г. Йошкар-Ола
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Вера.
« Ответ #8 : 05 Июнь 2009, 20:12:06 »
ЭЭГ определяет, если очаг эпи активности, если нет, то мне кажется, можно и массаж и ноотропы, вообщем можно многое, а если уж найдут, то надо поосторожнее с лечением
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: \"Привет!\" - Ричард Бах

Оффлайн Rigenkay

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1129
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля, мама Клима, Павлодар РК WA/V+77013361063
    • Skype: medolgapav
    • Мой теремок
    • Instagram: time.of.gifts
    • Награды
Re: Вера.
« Ответ #9 : 05 Июнь 2009, 20:18:27 »
Нам когда сделали ЭЭГ ничего не сказали про очаги, но предупредили, чтоб избегали резкого повышения температуры и старались не выше 38. Также и резкого понижения. Но за все, почти 5 лет у нас не было судорог?!

Оффлайн skanaАвтор темы

Re: Вера.
« Ответ #10 : 05 Июнь 2009, 20:20:16 »
Не уверена, что ЭЭГ нам делали, по крайней мере мне точно ничего не говорили, а сейчас наверное уже не сделать, т.к. родничок у нас почти зарос.

Оффлайн Rigenkay

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1129
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля, мама Клима, Павлодар РК WA/V+77013361063
    • Skype: medolgapav
    • Мой теремок
    • Instagram: time.of.gifts
    • Награды
Re: Вера.
« Ответ #11 : 05 Июнь 2009, 20:21:46 »
Анечка, а вам головушку смотрели вообще? Кроме массажа и водных процедур, что невропатолог назначила?

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Вера.
« Ответ #12 : 05 Июнь 2009, 20:23:07 »
Привет, рады знакомству!!! мой старший тоже глубоко недоношенный (28 недель 950гр), 45 суток ИВЛ и лейкомаляция тоже есть. Плохая это штука, но работать надо! и чем раньше, тем лучше! попробуйте Войту, говорят у маленьких потрясающие результаты!!!
При ЭЭГ, родничек не нужен.
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Оффлайн Rigenkay

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1129
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля, мама Клима, Павлодар РК WA/V+77013361063
    • Skype: medolgapav
    • Мой теремок
    • Instagram: time.of.gifts
    • Награды
Re: Вера.
« Ответ #13 : 05 Июнь 2009, 20:24:24 »
Почти еще не значит совсем, такой аппарат есть в каждом перенатальном центре. Этот вид УЗИ, через родничек (по словам врачей невропатологов) очень хорош. Там многое можно посмотреть досконально, измерить посчитать. Поищите, поспрашивайте пока еще есть время!

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Вера.
« Ответ #14 : 05 Июнь 2009, 20:28:35 »
Через родничек Нейросонограмму делают.
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

 

Годик жизни а уже целая история. ..Вера, любовь!!

Автор Sashylia

Ответов: 24
Просмотров: 4631
Последний ответ 06 Январь 2015, 11:11:08
от maki815
История про Савву. Вера, Надежда, Любовь

Автор Hippyastrum

Ответов: 34
Просмотров: 6540
Последний ответ 07 Сентябрь 2016, 07:32:03
от Дид85
Моя Вера! Генетика или неврология?!

Автор Ирина 83

Ответов: 5
Просмотров: 3267
Последний ответ 31 Март 2017, 15:24:40
от leuzunova
Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее

Автор DIANA0371

Ответов: 29
Просмотров: 3410
Последний ответ 26 Июнь 2017, 14:53:52
от Мама гуськи-гу
Маленькая Вера

Автор РЫБКА ЗОЛОТАЯ

Ответов: 5
Просмотров: 2051
Последний ответ 17 Апрель 2013, 10:37:08
от Murkavcha