Автор Тема: Моя жизнь - Арсюшенька  (Прочитано 2591 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МаричкаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 430
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я мама Марина, папа Женя и Арсюша
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Моя жизнь - Арсюшенька
« : 10 Декабрь 2010, 14:00:15 »
Вот решилась написать и нашу историю так похожую на другие.

Я и мой муж очень хотели малыша, а точнее муж хотел малышку ну и я тоже. Очень долго не получалось, было два выкидыша по непонятным причинам. Я уже начала впадать в депресию от постоянной одной полоски на тестах, а потом решила не заморачиваться на этом и во всю ударилась в работу. И так прошел год. У меня очередная задержка. Моя мама уговорила меня купить тест. Это было 31 декабря 2007 года. Я купила без особой надежды. Какого же было мое удивление когда я увидела две полоски, я не поверила и пошла за другим тестом и снова две полоски. И только тогда я поняла что уже не одна. Вот такой подарок получился нам с мужем к Новому году. Беременность протекала нормально,без осложнений, нигде я не лежала, все было в норме. Радовались каждому дню. На УЗИ нам сказали что у нас будет сын. Я прямо на кушетке расплакалась от счастья. Оказывается я безумно хотела сына. Вобщем все было идеально. На 34 неделе у меня утром в 9-00 резко отошли воды и тут же пошла первая схватка. Я ужасно испугалась обзвонила мужа и маму. Они прилетели и началось. Поехали в роддом в котором договаривались, он закрылся на мойку и нас отправили в роддом № 5. Меня приняли и подняли в потологию. В палате было еще 3 девочки, которые перехаживали и одна со схватками. У меня на тот момент схватки были через 10 минут. В роддом я поступила в 11-ом часу дня. меня положили и все,никто ничего не сказал. Через какое-то время пришла врач сказала воды на анализ взять надо. Мы пошли взяла анализ, посмотрела и сказала что у меня начинается первый период и будут меня спускать в родзал. Кроме того она мне сказала,что мне нужно подойти в детскую реанимацию к заведующему,т.к. у ребенка скорее всего не откроются легкие и мне для этого нужно купить препарат который стоит 4000 грн., а если не куплю цитирую: "можеш забирать труп ребенка и идти домой". Мне и без того было не хорошо,а тут такие слова. Это хорошо, что мой муж и моя мама устроили там разбор полетов и оказывается этот препарат выделяется госбюджетом специально для недоношенных деток и как раз он у них только появился. За все время моего нахождения в родзале акушер заглянула ко мне 4 раза. Никто не УЗИ не сделал ничего, как будто все в норме. Так я промучилась еще всю ночь со схватками через 3; 4 минуты и только в 5-30 следующего дня родила. Когда рожала врач очень сильно надавил на мой живот и мой пупсик родился. Когда я увидела воротник из пуповины на шее у ребенка испугалась, а акушерка мне еще и узел на ней показала и говорит как он вообще в утробе не удавился. Малыш мой чуть пискнул и все,ручки и ножки были синие. Его тут же забрали в реанимацию. Когда я пришла в реанимацию мне сказали что думали что мой сыночек и до следующего утра не доживет. Он лежал весь в трубочках и за него дышал аппарат,я когда это увидела не могу даже описать своего состояния. Потом деликатно так стали предлагать отказаться от ребенка, я сказала что об этом и речи не может быть. Крохотуля мой родился 49 см. и 2,100 кг. Вобщем были мы в реанимации в роддоме 6 дней, сам ребенок не дышал,был на аппарате,пошла интоксикация,желтуха страшная. Кормить начинали с двух грамм моего молока через зонд. Сам не сосал. Потом нас перевели в 5-ю горбольницу в реанимацию и только там через 12 дней сынуля начал дышать сам. Сколько в него лекарств влили и страшно подумать. И снова мне говорили откажись, родиш другого (ненормальные какие-то).
Первоначальный диагноз звучал очень страшно: перинатальное ишемически-геморрагическое поражение ЦНС, ВЖК с 2-х сторон, внутренняя гидроцефалия 2-ой степени,судорожный синдром, натальная травма шейного отдела позвоночника, осложнение нагноившиеся ВЖК, бронхо-лёгочная дисплазия, внутриутробная двухсторонняя очаговая пневмония, тяжёлое течение, неонатальная желтуха (билирубин был 340), недоношенность 1 степени, открытое овальное окно, анемия смешанного генеза 1 степени.
Домой мы попали когда нам уже 1,5 месяца было. Прогнозы были неутешительные. Потом была консультация нейрохирурга и МРТ (картина выраженной церебральной атрофии с кистозно-глиозными перивентрикулярными изменениями. Очаги пат интенсивности сигнала в стенке желудочков, вероятнее всего,обусловлены локальным кровоизлиянием или постгеморрагическим фиброзом) Потом срочная операция на головном мозге по установке шунта, до сих пор не пойму как мы все это пережили. Все невропатологи которые нас смотрели спрашивали первым делом как рожала и когда узнавали,что такую кроху держали без воды 22 часа, а потом еще и выдавили, сразу понимали откуда ноги растут. Может если бы его приняли через кесарево у нас было бы гораздо меньше проблем. После года нам дали инвалидность и диагноз ДЦП тяжелая форма, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительных нервов (практически ничего не видит,различает только свет и тьму). Сейчас нам 2 года 4 месяц, мы практически ничего не умеем, из того,что умеем: улыбаемся и смеёмся, недавно научились даже обижаться, голову держим но слабо, сидим в стуле с подушечками по бокам и удерживая в ручках игрушки стучим по столику, пытаемся тянуть в рот, иногда попадаем, сам не сидит,спина дугой и заваливается, лёжа на животе приподнимаемся на ручках и высоко голову поднимаем, пытаемся ползти, ножками хорошо толкаемся а ручками плохо, сам игрушки не берёт т.к. не видит, очень любит ходить с папой под мышки. Арсюша не говорит,только протяжные звуки ААА, ЭЭЭ, ВЕЕ, ГЕЕ, ДЕЕ. Хотя сколько раз я слышала что у вас ничего не будет т.е. ребенок не будет ни ходить ни сидеть. Но я верю что все у нас получится. Слава Богу у меня муж очень любящий отец,любит меня и безумно нашего сына и во всем помагает. Не скрою у меня бывают моменты отчаяния,но муж меня всегда приводит в чувство.поддерживает. Я очень рада,что нашла этот форум, жаль только,что не раньше. Может те у кого такой диагноз порекомендуют нам что-то. У нас не хотят нас лечить и всем всёравно, никто ничего не предлагает. Я надеюсь,что с помощью этого форума смогу найти эфективные методики. А ещё хотела сказать как верно названы такие дети ангелами. Они и есть ангелы. Последнее наше МРТ сделали в сентябре этого года,заключение: выраженная окклюзионная гидроцефалия,прошли курс лечения: цереброкурин №10 по 1 мл. внутримышечно, кортексин № 10, пантокальцин и нет никаких изменений. Так обидно. Может кто нибудь ещё чего подскажет. Ещё сейчас проходим курс у нас в центре Атлант+, там могут помочь деткам у кого ДЦП из-за родовой травмы,чаще шейной. Вот там нам выравнивают наши позвонки,надеюсь и гидроцефалия тогда начнёт уходить. ЛФК и массаж делаю сама. Ещё у меня всегда присутствует чувство, что я мало делаю для выздоровления сына, а что ещё нужно делать не могу понять.Точнее на всё,что я бы хотела делать не хватит денежных средств. Надеюсь с Вашей помощью найти ответы на все свои вопросы.
 rt
« Последнее редактирование: 13 Декабрь 2010, 10:26:49 от Маричка »

Нежное Пламя

  • Гость
Re: Моя жизнь - Арсюшенька
« Ответ #1 : 10 Декабрь 2010, 14:50:50 »
Привет, прочитала твою историю, чуть не заплакала. Честно говоря - идиоты врачи.Иной раз сколько бед от них, а у них на все один ответ - откажитесь от ребенка и делов-то.Нового родишь. А как будет кроха без матери один, в таком тяжелом состоянии - всем наплевать. Их бы вот так кинули бы  -посмотрела бы я на них, наверно по-другому запели бы.
Твоя история напомнила мне историю девушки Наташи, с которой я вместе лежала на этапе выхаживания недоношеных детей. Но у нее было потяжелее: у нее Васек родился с врожденным уродством - не было одной стопы, а другая была закручена в обратную сторону, не было нескольких фаланг пальчиков на ручках.Кроме этого чуть позже выяснилось,что ребенок ничего не видит и не слышит, а еще через несколько месяцев выяснилось, что у него частичная атрофия головного мозга. Семья у Наташки тут же развалилась, муж сказал,что во всем виновата Наташки на генетика(хотя она проверилась, и у нее патологий не обнаружено), родители Наташку из дома стали выгонять с Васьком. Она не выдержала и отказалась от него,правда написала частичный отказ,каждый день сидела в доме малютки с ним.Причем добивали ее врачи нашего Нии, где мы с ней лежали - невропатолог,которая ее вела 10 месяцев, сначала в грубой форме сказала ей,что от Васька надо бы отказаться, а когда Наташка заплакала и не согласилась - потащила ее к заведущей и они вдвоем добивали бедную девчонку там.
В общем, хочу сказать,что вам с Арсюшей повезло, что у вас есть любящий папа. Не слушайте никаких плохих прогнозов врачей, помните одно: мы предполагаем, а Бог располагает. Неважно что они там говорят - продолжайте упорно стремиться к выздоровлению сына. Нам тоже в 3 месяца сказали, что "он у вас дебил и никогда не пойдет". Сейчас нам три года - да, мы не выглядим физически на три,но он все понимает,и башенки из кубиков строит, и пирамидки собирает/разбирает, и сказки с интересом слушает - никакой не дебил вовсе. Наплюйте на всех тех,кто не верит в Арсюшу.У вас, даже если на первый взгляд кажется,что все так тяжело, есть много плюсов:
1. У вас,как я поняла, все нормально со слухом
2.Вас не бросил папа и ваши родные
3.Вы манипулируете игрушками, стучите, тянете в ротик(а это значит, что умственное развитие идет)
4.Вы,хоть и слабо, но удерживаете голову, а это уже огромный плюс. По своему ребенку твердо знаю: если может удержать в течении 20 секунд, значит можно эти 20 секунд натренировать до постоянного держания.
5. Вы смеетесь, улыбаетесь, обижаетесь - это еще один показатель того,что умственное развитие не стоит на месте.
6.Арсюше нравится ходить под мышки с папой - это означает, что ребенок воспринимает действия, направленные на его дальнейшее развитие. У меня вот долго сопротивлялся ходьбе за 2 ручки,ему это сосвем не нравилось, больше было визга,чем ходьбы.

Так что не отчаивайтесь, вы развиваетесь, это бесспорно.Ну пускай медленно, пускай пока посторонним это не особо заметно.Но самое главное - это заметно вам!Вот если бы он совсем стоял на месте - вот это был бы действительно пи..ц.

Оффлайн AlexRoza

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 328
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Верю в исцеление сына!!!
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя жизнь - Арсюшенька
« Ответ #2 : 10 Декабрь 2010, 15:09:03 »
Привет, землякам! ттт
Меня зовут Саша, сыночек - Максимка. Все наши диагнозы мы тоже имеем благодаря "ЗАМЕЧАТЕЛЬНОМУ" lllh 5-му роддому. pgcv
Аналогично сейчас проходим курс (первый)  в "Атлант+". А еще занимаемся в центре "Иван".
А у какого невролога вы наблюдаетесь? Где были кроме Атланта?
Пишите, буду рада пообщаться! ;l

Оффлайн МаричкаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 430
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я мама Марина, папа Женя и Арсюша
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя жизнь - Арсюшенька
« Ответ #3 : 13 Декабрь 2010, 10:33:11 »
Спасибо девочки за поддержку и тёплые слова.

Саша привет, очень рада знакомству. Лечимся мы у Радкевич Евгении Сергеевны, она заведующая неврологическим отделением 2-ой детской больницы. Там проходим переодически курсы лечения. В основном лечились дома, на дом специалистов вызывали. Расскажи про "Иван", сколько стоит там заниматься? Расскажи, что Вы умеете, сколько Максимке лет и какой у Вас диагноз, какие препараты принимаете, кто Ваш невролог?

Оффлайн Natik

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 429
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ната и Варварушка (Мурманск)
    • Skype: natabir1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя жизнь - Арсюшенька
« Ответ #4 : 13 Декабрь 2010, 20:57:31 »
Здравствуйте Марина,Женя и Арсюша!!!
Вы большие молодцы!!! Сил вам и терпения!!! Не принимайте близко к сердцу высказывания врачей.У них на все один ответ: "Откажитесь и родите себе другого".Такое ощущение,что дети для них это не личности,а вещи какие то -хорошая носи,"бракованая" выброси и купи новую. Мы тоже через все это прошли. Не возможно наперед увидеть,как реабелетируется ребенок. Столько историй,когда врачи ставиле крест,а ребенок наперекор всем развивался. По этому верьте в лучшее,занимайтесь с сынишкой и самое главное любите его такого,какой он есть-любовь творит чудеса. Здесь много информации по реабелитации,я сама жалею,что поздно узнала о сайте. Удачи вам и хороших результатов. Заходите к нам в теремок,будем рады общению!!!

Оффлайн мамуля

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 2453
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Матвей г.Оренбург
    • Skype: tatyana46070
    • Моя история
    • Мой теремок
    • особые дети Оренбужья
    • Награды
Re: Моя жизнь - Арсюшенька
« Ответ #5 : 13 Декабрь 2010, 21:20:31 »
привет.я Таня и сын Матюша.Рады будем с вами дружить.Так душу затронула ваша история.Молодцы,то тепер с нами на этом замечательном форуме-море полезной информации и дружеское общение.Обустраивайтесь по-тихоньку.Молодцы что верите в сына и поддерживаете друг друга с мужем!все получится!

Оффлайн Малюсик

Re: Моя жизнь - Арсюшенька
« Ответ #6 : 14 Декабрь 2010, 13:21:28 »
Здравствуйте Марина. Читаю, а слезы катятся сами ,от такой не компетентности  безнаказанности  врачей  ......родители держитесь,боритесь,удачи вам !!!!
Смысл жизни в постоянном движении вперед


Оффлайн МаричкаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 430
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я мама Марина, папа Женя и Арсюша
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя жизнь - Арсюшенька
« Ответ #7 : 15 Декабрь 2010, 11:39:26 »
Дорогие мамочки спасибо Вам огромное за поддержку! Вчера заметила у Арсюшки новое. Мы гуляли вчера на улице по снежку, так вот Арсюшенька сидя в каляске, а сидит он полулёжа начал пытаться садиться как все обычные дети т.е. начал подтягивать голову и отрывать спинку от каляски, правда ручки при этом сгибает в локтях, не понимает что ручками можно себе помогать. Но ведь это тоже прогресс. Ещё подскажите а как можно найти войтотерапевта? Как думаете может нам эта терапия ещё помочь,ведь нам уже 2,4 года? Если есть мамочки из Запорожья очень хочу познакомиться вживую и пообщаться.

Оффлайн ФЕЯ

Re: Моя жизнь - Арсюшенька
« Ответ #8 : 15 Декабрь 2010, 23:59:50 »
Привет, Марин! Добро пожаловать!  Арсюша у тебя большой молодец! Если смеётся  - это очень хорошо! И хорошо, то что подниматься пытается, и  на ручки опирается. И Войта вам не поздно совсем заниматься, про Войту почитай здесь:

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=10703.msg526238#msg526238

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=5604.msg499391#msg499391


Оффлайн МаричкаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 430
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я мама Марина, папа Женя и Арсюша
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя жизнь - Арсюшенька
« Ответ #9 : 16 Декабрь 2010, 01:33:38 »
ФЕЯ  спасибо большое Вам за ссылочки, а то я уже немного растерялась, а тут Вы так вовремя. Ещё раз спасибки огромное от меня и Арсюши dghj

Оффлайн ФЕЯ

Re: Моя жизнь - Арсюшенька
« Ответ #10 : 16 Декабрь 2010, 11:33:43 »
осваивайтесь  ттт

Оффлайн Fela

Re: Моя жизнь - Арсюшенька
« Ответ #11 : 16 Декабрь 2010, 19:47:25 »
Здравствуйте Марина,Женя и Арсюша!!!
Вы молодцы!  Войта- терапиюможно попробывать в центре Мартынюка в Киеве. По-моему в "Будущем" Одесса - также его можно попробывать. Это бесплатные центры для Украины - пробуйте - мы были и там и там - если будут вопросы пишите в ЛС.

 

Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11109
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Ночь температуры,круто изменила нашу жизнь!

Автор Наташа и Илюша

Ответов: 18
Просмотров: 10769
Последний ответ 29 Апрель 2016, 07:51:07
от Helly
Как одна болезнь изменила нашу жизнь...МЕНИНГИТ

Автор Maria Losenya

Ответов: 88
Просмотров: 11111
Последний ответ 02 Февраль 2015, 18:38:00
от Helly
Ребёнок-ангел изменил меня и мою жизнь.

Автор ivanna2002

Ответов: 55
Просмотров: 14684
Последний ответ 16 Октябрь 2015, 21:23:05
от Dolly
Еще одна борьба за жизнь без боли и слез...

Автор Просто Катя

Ответов: 59
Просмотров: 11797
Последний ответ 10 Октябрь 2016, 16:43:19
от Просто Катя