Автор Тема: Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?  (Прочитано 14752 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Mashunya_13Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и Настюшка
    • Награды
     Долго читая сайт в качестве гостя решила зарегестрироваться и свою написать, то есть историю моего чуда, моего ангелочка.
     Узнав о беременности через месяц после свадьбы летала в небесах, даже то что не успели, как говориться, погулять после свадьбы, вообще не беспокоило. В первые 2 месяца пришлось сделать 3 или 4 узи, так как 1 узи специалист не был уверен беременна или нет (срок был маленький), после посещения гинеколога и сдичи анализов сомнений не осталось - беременна! Второе узи оказалось очень тревожным (то ли воды мало выпила,то ли специалист такой), короче он сказал: либо плод не в матке закрепился, либо нет сердцебиения... короче до следующего узи (через 3 недели) ходила как на иголках. Ну и в 3ий раз лежа на кушетке узиста услышав слова:"Все в порядке, сердцебиение в норме развивается хорошо.И добавил что низкое прелдежание плаценты, но это не страшно", меня отпустило и домой не шла, летела и с такой улыбкой на лице, что прохожие косо смотрели и видимо думали, что с психушки сбежала. Беременность протекала хорошо, токсикоза не было, анализы в норме, все шло как надо. Гинеколог не выписывал никаких лекарств и витаминов, только однажды на раннем сроке предложил полежать в больничке ничем не мотивировав. Я отказалась: зачем думаю лежать если по словам врача всё прекрасно и я чувствую себя хорошо. Ну в общем до 28 недели все прекрасно было (если не считать того, что нервничала немного больше положенного). И вот как то вечером живот заболел так, что ни стоять, ни лежать без боли было не возможно, принимала вынужденное положение:сидя на кровати немного наклонившись вперед. С утра муж повез в ЖК, и мой наблюдатель (гинеколог который за 28 недель смотрел и разговаривал со мной всего 1 раз - при постановке на учет, а так общалась только с акушеркой),ну так вот, мой наблюдатель осматривая меня второй раз за 28 недель, сказал срочно на сохранение, матка в сильном тонусе, даже скорую хотела вызвать, мы отказались (от скорой)так как сами на машине были. Приехали домой, собрала вещи и в больничку. Ну и на этом спокойная, беззаботная жизнь закончилась... Сохраняли неделю, я похудела на килограммоов 5-6 (точно не помню) ну и плод конечно потерял в весе. И вот в концу недельного сохранения, просыпаюсь вечером в луже собственной крови... В панике зову медсестру, она вызвала врача и та давай отчитывать и меня и медсестру:"Что,мол, я должна снимать эти гряные трусы (в крови)" и всё такое... а я от боли и пошевелиться боюсь. Отслойка плаценты... Спустили меня на родовой этаж уколы, анализы, куча врачей... и с 10 вечера до 4 утра что то капали в вену (причем не через силиконовый катетер, а обычной иглой при этом рукой шевелить нельзя), под утро не выдержав сказала медсестричке, что рука от онеменя очень сильно болит и пальцами пошевелить не в состоянии. И не докапав лекарства совсем совсем немного, она облегчила мои страдания, вынула иглу, но рука еще долго была в шоке. Нужно отдать должное этой медсестре или акушерке(не знаю ее специальности - не до этого было) она со мной всю ночь сидела на стульчике возле кровати, держала за руку, чтоб я ей не шевелила и всячески успокаивала, когда я рыдала, иногда прикимарив, положа голову на мою кровать. После капельницы кровотечение прекратилось и меня опять подняли на этаж для сохраняющихся. Но не надолго... Ближе к вечеру все повторилось и опять я в родовом отделении, но уже в кричалке просто лежу наблюдаюсь без капельницы, но с роженицами, у которых схватки, они орут и им кричат тужся и все это у меня на глазах, что непроизвольно и я начинала тужится... В итоге, может глядя на мои безумные глаза, может из за того что на мое место должна прийти "нормальная" роженица, меня перевели в другую палату где я была одна. Проснулась с утра никто ко мне не приходит, не смотрит, не спрашивает о самочувствии и даже завтрак не принесли, на все мои просьбы к санитарке позвать врача, она говорила позвала, скоро прийдет. Очень долго конечно он шёл.... в обед только добрался, спросил что да как, получив мои ответы решили опять перевести в отделение для сохранения, и уже собравшись уходит спросила меня:"Ты хоть обедала?" А я ей говорю:"Нет, и даже не завтракала" (если честно не хотелось есть, голова болела о другом). Докторша отчитала санитарку, за то что меня голодом морят и тут же принесли обед. И после него должна была перевестись назад в отделение. Только увидев еду, я поняла как голодна. И положив последнюю ложку еды в рот с меня опять хлынуло, как из ведра... Бегом меня на кресло, консилиум собрался, врача 4 наверное было и каждому надо было 2 пальца туда сунуть... даже после того как первый осматривающий сказал:" Да тут уже ножка в родовых путях, срочно в операционную!" Дальше всё как не со мной происходило... Как будто я сторонний наблюдатель... С кресла на каталку, и со скоростью 100 км/час в операционную, собирая все дверные кояки по пути. Согласие на операцию подписывала не читая, да и не смогла бы... Единственное запомнилось:"При любом исходе операции, врачи не несут ответственнось" (не дословно, но что то в этом роде). Потом оказалось - спасали меня...

После операции первые слова:"Ребенок жив?" Сказали:"Да, девочка, но состояние очень тяжелое"и меня опять вырубило...Уже проснувшись во второй раз, поросила телефон свой, но не увидя там ничего (из за наркоза все сливалось) попросила медсестру сообщить мужу и опять отключилась до утра. Едва открыв глаза, меня подняли, чтоб расхаживалась. И я сразу у врача спросила, а можно ли ребеночка увидеть. Он меня сразу же притормозил, типа сильно не надейся, не радуйся, 50% что выживет и добавил если доберешся с первого этажа на четвертый по лестнице то топай, но я бы не советовал, полежи окрепни сначала. Шла я пол часа это точно, если сказать правильно - карабкалась. У кого было кесарево, тот меня поймет. Наконец то я у заветной двери, с трясущимися ногами от долгого пути, с кружащейся головой от долгого лежания и наркоза,.... и с радостью, что увижу свою доченьку... Увидела.... и расплакалась...
     
     Родилась 1300гр, 38 см с оценкой 6-7 баллов, находилась на ИВЛ дней 10(не помню точно). Выписались через 2 месяца с весом 2198гр и с диагнозом: Внутриутробная инфекция (интересно откуда взялась),врожденная пневмония, перинатальное поражение цнс... Кстати забыла написать, на просьбу моего мужа и свекрови посмотреть ребеночка, врач сказал при мне:"Это не РЕБЕНОЧЕК, это ВЫКИДЫШ". Рыдала, еле успокоили меня.
      Выписавшись из роддома и прождав несколько дней участкового педиатра, так и не дождавшись сами начали его вызывать, через 3 дня пришёл наконец... и в чем был в обычной одежде(не в халате) и уличных ботинках (даже не надев бахил) поперся к ребенку( слава богу хоть руки помыл). Ну и по его словам у нас все нормально, ждите патранажную сестру и обещал еще прийти... Мы короче ждали примерно месяц, так к нам больше никто и не пришел, ни врач ни медсестра, и на все наши звонки в поликлинику отвечали скоро прийдем. Ничего не дождавшись на свой страх и риск сами туда поехали, хотя ребенок слабенький, имунная система никакая, еще в роддоме предупреждали поменьше чтоб контактов у ребенка было.
      С того момента детская поликлиника наш второй дом. За 6 месяцев жизни ребенка успели дважды полежать в больнице с недобором веса (не считая того что 2 месяца из этой жизни мы выхоживались в роддоме). На все мои вопросы невропатологу почему не держим голову, почему не сидим, не переворачиваемся, почему в конце концов голову постоянно запрокидывает когда спит и после каждого кормления срыгивает фонтаном - врач мне ответла: ничего не умеет потому что недоношенная, подрастет всё нагонит, а срыгивает так, ну попробуйте поменять смесь (с 3х месяцев перешли на смесь, у малышки сил не хватало сосать грудь и наесться). Смеси меняли чуть ли каждую неделю, заказывали дорогостоящие из края, так как у нас никто такие не покупал их и не привозили... В итоге выпросили направление в краевой диагностический центр, самым главным как нам тогда казалось мнение педиатра о том почему ребенок очень мало набирает вес и срыгивает сильно. Думали действительно, набирет вес  и все нагонит. И по нашей просьбе он еще дописал консультации некоторых спациалистов: окулиста, нефролога, хирурга и невропатолога. проходили всех этих врачей 2 или 3 дня!!!! так как уже перечисленные специалисты посылали к другим, например в 7 месяцев уже посетили гинеколога детского, так же направили к онкологу, эндокринологу. Ну и проходя всех врачей и делая различние анализы я все больше и больше ужасалась, и как будто специально, чтобы нас доконать, судьба приберегла основной подарок на десерт - это был невропатолог... и от него я вышла не просто в ужасе, я даже не знаю как назвать... шок или транс... За время поездки из диагностического центра домой (3-4часа)мы с мужем не разговаривали практически...переваривали все...
   Медицинское заключение: перинатальная энцефалопатия смешанной этиологии, восстановительный период с-м двигательных нарушений (спастический тетрапарез), формирующийся ДЦП, спастическая демиплегия. Содружественное сходящееся косоглазие ОД, группа риска по миопии. Кавернозная гемангиома передней брюшной стенки. Дисплазия тазобедренных суставов. Функул-чное расстройство пищеварения. Атопический дерматит. Систолический шум. Вульвит. Гипотрофии не обнаружено.     И невропатолог сразу сказала, что ребенок тяжелый, ходить не будет,умственно тоже ничего не ждите, короче растение, готовьтесь к инвалидности. (Я еще ей благодарна за то, что она НЕ предлагала сдать ребенка и родить нового, так она говорила другим родителям). До самого года ни о какой инвалидности речи и не шло, мы все думали подрастет все в порядке будет. Но все назначения выполняли как надо, и массажи и лфк таблетки, уколы и все тому подобное. А наш местный невропатолог даже глядя на выписки ведущего невролога края, кмн, говорила, что нет у нас никакого формирующегося дцп, вы просто отстаете в развитии, и не зачем вам принимать такие препараты. В год получили инвалидность. Дочка ничего не умела вообще, ни голову держать, ни сидеть, ни ползать, даже переворачиваться на живот, и спинку держать не могла. И уже с появлением инвалидности мы с дочуркой можно сказать дома и не жили, постоянные больницы, клиники, санатории, операции, бабульки-целительницы, ясновидящие и все в этом роде.
   Ну и на сегодняшний день Настюше 6,5 лет. Наш основной диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, хронически-резидуальный период. Мы умеем ползать по пластунски, сидим по-турецки без поддержки, но сесть сама не может, просимся в туалет (и даже ползем до него), сама кушает (но как поросенок), ходим за 2 руки, но на носочках и с перекрестом(который увеличился после диспорта), знает цифры(до 100) и буквы, пытается слоги составлять и считает примитивные примерчики(до 10), учит английский (знает и алфавит и цифры) рассказывает стишки и на англ. и  русском. Стишки (не четверостишья) для праздников учим максимум за полчаса. Память отличная. Очень смышленная, и рот закрывается только когда спит, а так вечно болтает). Но на этом мы естественно не останавливаемся. На следующие полгода есть план лечения. Надежна умирает последней...
  Простите, что много написала я тут, просто после первых строчек меня было уже не остановить...воспоминания поперли со страшной силой... как будто всё заново пережила.
     Давайте помогать друг другу, или даже просто общаться, набираться опыта и избегать ошибок. Я очень рада, что нашла этот сайт. Сразу чувствуешь, что ты не одинок...
   
     
Если все думают, что я сильная... это не значит, что я не нуждаюсь в защите... Если все видят, как я смеюсь...это не значит, что я не плачу...

Оффлайн Лилия82

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1507
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
 wer wer wer wer wer
Машуня, какие вы молодцы!!!!!!
Настюша умница! Все обязательно получится!!!
Напишите, пожалуйста, в каком возрасте Настя поползла, села, заговорила?

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

Оффлайн midori

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1003
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Ульяна, г.Хмельницкий
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Машуня привет!Я Аня, дочка у меня Ульяша, приятно с вами познакомится!!!
Читала и ужасалась конечно, ну что же это за врачи, как можно так безответственно относится к своей работе, у них же жизни человеческие в руках, а главное что все безнаказанно!!!
я очень рада, что у вас такие успехи, мы к сожалению практически ничего не умеем, разве только улыбаться и ногами дрыгать ;D
А откуда вы?
Добро пожаловать к нам, заходите в гости!!!
Любовь - над бурей поднятый маяк,
Не меркнущий во мраке и тумане.
Любовь - звезда, которою моряк
Определяет место в океане.

Оффлайн Mashunya_13Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и Настюшка
    • Награды
Мы из Геленджика. А ваша история есть тут?   
Если все думают, что я сильная... это не значит, что я не нуждаюсь в защите... Если все видят, как я смеюсь...это не значит, что я не плачу...

Оффлайн midori

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1003
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Ульяна, г.Хмельницкий
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Да, конечно, под моей аватаркой листик с карандашем - это история, а домик-это теремок, заходите в гости! ;D
Любовь - над бурей поднятый маяк,
Не меркнущий во мраке и тумане.
Любовь - звезда, которою моряк
Определяет место в океане.

Оффлайн Mashunya_13Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и Настюшка
    • Награды
wer wer wer wer wer
Машуня, какие вы молодцы!!!!!!
Настюша умница! Все обязательно получится!!!
Напишите, пожалуйста, в каком возрасте Настя поползла, села, заговорила?

Поползла она (по-пластунски) в 4 года, сидеть стала более уверенно примерно полгода назад, а разговаривать начала в 2 с небольшим, с речью нам очень помог "Мередиан" до него она вообще не разговаривала(только ма-ма-ма, па-па-па и ба-ба-ба),  а в "Меридиане" уже после недельного лечения иголками сказала 2 первых слова "дай" и "бай" и потом каждый день у нее новые слова появлялись, а по приезду домой еще больше, мы нарадоваться не могли.
    То что она стала уверенней сидеть (до этого постоянно заваливалась на бок) мы приписываем этот успех после лечения в "Реацентре" почему приписываем, потому что постоянно где то лечимся, и практически все результаты после лечений проявляются не сразу, а "Реацентр" был последним где лечились (правда вместе с "Реацентром" мы проходили бинауральную терапию), ну так вот после первого курса в "Реацентре", она спину стала уверенней и ровней держать, ну и в следствии этого сидеть сама без опоры и поддержки по часу, а до этого 5-10 минут и то качаясь и падая. Правда вот после второго курса никаких улучшений не увидела ewew а так надеялись.
Если все думают, что я сильная... это не значит, что я не нуждаюсь в защите... Если все видят, как я смеюсь...это не значит, что я не плачу...

Оффлайн мама катя и викуля

Машуня,привет!читаю вашу историю и слезы на глазах! сколько ж нашим деткам приходится пережить,иной раз и не каждый взрослый выдержит!вы молодцы,не смотря на прогнозы врачей,настюшка развивается! у меня тоже дочка,Викулька,нам 7 лет! чего только не говорили,и про растение в том числе!в физическом плане мы похуже вас,а в умственном,считать до 100 конечно не умеем,но всё понимаем,выполняем проосьбы,но увы не говорим! заходите в гости,познакомимся!

Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн modelka111

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Адель и Сашенька, г.Самара
    • Награды
Привет!Очень рада познакомиться меня зовут Адель а сынулю Саша!Читаю вашу историю и прям как дежавю(я о роддоме)Ко мне тоже до последнего никто не подходил,пока я сознание не потеряла в коридоре,ожидая очереди узи почек.Машуня ,вы правы-надежда умирает последней!УДАЧИ ВАМ!

Оффлайн мамуля

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 2454
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Матвей г.Оренбург
    • Skype: tatyana46070
    • Моя история
    • Мой теремок
    • особые дети Оренбужья
    • Награды
привет!ой читаю прямо как свою историю.Рады с вами познакомиться,вы молодцы,много умеете,надежду никогда не теряйте и верьте в своего ребенка!удачи вам!

Оффлайн ФЕЯ

Машуня, привет! Какой ужас! какие же врачи у нас бывают...  Но ваша доча - большая умница! присоединяйтесь к нам!

Оффлайн smallangelochek

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 277
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Кирилл Андреич :) г.Самара
    • Skype: zhestokovs
    • Моя история
    • Награды
Боже, самое страшное - это когда думаешь: "Ну ничего, подрастет - нагонит". Неопытные, наивные, глупые родители, боящиеся снять свои розовые очки! Вот если бы хоть кто-нибудь сказал нам на четыре месяца раньше: "Не ждите, реабилитируйте ребенка"... Всё могло бы быть по-другому, уже ходил бы давно, наверное. Самые драгоценные месяцы чаще всего теряются. ыыы
Всё проходит, пройдёт и это...

Оффлайн vlasik

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 251
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наташа и Кирюня, МО
    • Награды
Привет, Машуня и Настюша! Да, врачи у нас (а точнее у вас) это отдельная тема wel с ними мы знакомы не по наслышке! И краевой невролог (Породенко) особенно нас поразила - своим цинизмом! Она нас спросила: "Что вы от меня хотите? Я вашему малышу помочь не смогу. И если вы будете делать все для его восстановления, вы сами будете болеть и сойдете с ума. Ваша задача привыкнуть к тому, что ваш ребенок инвалид и облегчать его страдания."  bdso
Очень хочется узнать у вас, где вы реабилитировались, что пробовали, после чего наилучшие результаты?

Оффлайн Паулина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 217
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга и Павлик г.Северодвинск
    • Мой теремок
    • Награды
 прИВЕТ Машуня и Настюша! Мы Ольга и Павлик ! Как и у тебя из выписки ребёнка я узнала о том что нам ставят внутриутробную инфекциюи ещё несколько своих болезней  которыми болею( как оказыается!)  ооо  Заходите ик нам в гости Будем рады! Нашему Павлику скоро 10 лети мы уже учимся!

Оффлайн Mashunya_13Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и Настюшка
    • Награды
Из наших выписок больничных и санаторных можно толстую книгу создать))
Начали мы лечение в 7 месяцев - как узнали о диагнозе (изначально лекарства всякие и массажи), в полтора года ездили в москву в 18ую больницу, через 3 месяца повторный курс и после него она у меня жевать начала и спинка немного окрепла. 2 раза лежали в Краснодаре ЦВМиР "Солнышко" (результатов не было - первый раз вообще нас выписали досрочно так как мы неделю лечимся, 2 болеем и так где то 2 месяца из 3ех лечебных), во второй раз поехали, лечились амбулаторно, но ничего новог не получили. 5 или 6 раз лечились в "Меридиане" первый курс просто поразил (я выше уже писала - дочка заговорила), с каждым последующим курсом почему то результатов поменьше было (расслабляет но потом проходит), поэтому решили попробовать "Реацентр" (там тоже по точкам лечат - только током), после первого курса улучшения были - на пяточки могла становиться (но со временем это прошло), после второго с ногами ничего нового но вот сидеть стала сама без поддержки. Так же каждый год (уже 3 раза) проходим лечение в Анапе сан"Анапа" там грязи очень понравились, на себе испытала (расслабляет так, что до номера еле доползаешь). В марте 2009 сделали уколы диспорта (в теме ДИСПОРТ, БОТОКС подробно написала) ну так вот если до него она более или менее ногу на пятки ставила и практически по часу мы с ней за 2 ручки ходили, то после него и по сей день на ужасных цыпочках, сильный перекрест появился, и ходим максимум 15 минут, если чуть подольше, то ноги трясуться как ненормальные и мы перестаем ходить, потому что смысла не вижу ходить не правильно. 2 раза глазик оперировали (косоглазие), зрение плохое и с косоглазием очки носить нельзя, вот прооперировались, теперь 2 года как мы очкарики ;lkj (про эти операции страшно вспоминать... отношение персонала просто убило... 2 раза откачивали малую). Так же мануалку делали несчетное количество раз (понравился результ) после нового года едем в Ейск еще промануалимся 10 раз. После биноуральной терапии эффект понравился - более смышленней стала. Про бабушек, гадалок, экстрасенсов и почей ерунде молчу... у кого только не были и что не делали тольку 0. Хорошо еще не все за деньги работали... Про массажи, лфк  не говорю, так как это образ жизни - это привычка. Помимо специалистов я сама ей каждый день 2 раза делаю. Про лекарства тоже умолчу - Настена их получила больше чем всё наше семейство вместе взятое. Ну вроде бы и все... а нее вру, к остеопату ездили - ничего. Сейчас задумываемся о методе Ульзибата... и ищем информацию о лечении дцп в Германии.
 
Если все думают, что я сильная... это не значит, что я не нуждаюсь в защите... Если все видят, как я смеюсь...это не значит, что я не плачу...

Оффлайн Mashunya_13Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мария и Настюшка
    • Награды
И еще один немаловажный момент - в 2,5 года аппендицит вырезали дочуне, наркоз отбросил назад все труды и достижения pgcv
Если все думают, что я сильная... это не значит, что я не нуждаюсь в защите... Если все видят, как я смеюсь...это не значит, что я не плачу...

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13783
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5546
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23159
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 15400
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич
История Саши. Кистозно-глиозные изменения в структурах больших полушарий

Автор Olga 903

Ответов: 23
Просмотров: 6454
Последний ответ 20 Ноябрь 2016, 17:48:06
от Leg