Автор Тема: Синдром Эдвардса  (Прочитано 9857 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Татьяна СавенкоАвтор темы

Синдром Эдвардса
« : 30 Декабрь 2010, 14:14:20 »
16 апреля 2010 года у меня родился ребёнок с Синдромом Эдвардса. Беременность классическая. Через месяц поставили диагноз, настоятельно рекомендовали отказаться от ребёнка, говорили долго не проживёт. Нам уже восемь с половиной месяцев. Сейчас мы весим 3,500 кг. Немного держит голову, очень часто болеет. Кушает через зонд, не слышит, но видит, улыбается. Мы Машеньку очень любим. Эти детки долго не живут, но у кого есть дети постарше с этим Синдромом, подскажите пожалуйста как быть дальше.

Оффлайн Nasta

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 163
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Татьяна и Настенка г.Омск
    • Награды
Re: Синдром Эдвардса
« Ответ #1 : 31 Декабрь 2010, 05:26:51 »
Здравсвуйте. Меня тоже зовут Татьяна а дочка Настенька. У нас подозревали синдром Эдвардса но анализ не подтвердил хотя признаки схожие есть. Насте уже 7 лет. Нас очень тепло приняли на сайте (мы ведь никуда не вписываемся) а здесь очень дружелюбная атмосфера и много информации.
Чему бы жизнь нас не учила, а сердце верит в чудеса

Оффлайн Татьяна СавенкоАвтор темы

Re: Синдром Эдвардса
« Ответ #2 : 02 Январь 2011, 23:59:58 »
Здравствуйте Таня, спасибо что откликнулись.Мне очень важно общение с вами.Моя малышка очень слабенькая 8,5 месяцев весим 3,500 кг, так часто болеет, что порой нет сил.Кроме Машеньки у меня еще 2-е деток,15 и 5 лет.Пишите буду рада любой информации   

Оффлайн Nasta

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 163
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Татьяна и Настенка г.Омск
    • Награды
Re: Синдром Эдвардса
« Ответ #3 : 03 Январь 2011, 13:01:56 »
Здравствуйте. настька тоже у нас была слабенькая. Правда питались только грудным (сцеженным) молочком, но вес очень плохо набирали. сначала было очень тяжело, постоянно таскались по врачам, к нам домой из поликлинники приходили и смотрели на нас как в зоопарке. Потом прооперировали сложный порок сердца и потихоньку стали выкарабкиваться, врачи на нас рукой махнули, ну потихоньку и стараемся. Пишите будем рады общению. И сновым годом vv xd vc\
Чему бы жизнь нас не учила, а сердце верит в чудеса

Оффлайн Татьяна СавенкоАвтор темы

Re: Синдром Эдвардса
« Ответ #4 : 03 Январь 2011, 15:06:29 »
У нас все сложнее.,диагноз на лицо.Кушам через зонд,иммунитет слабый, 4 порока сердца, кисты в голове,полная глухота и тд. и тп .всего не перечесть!



Оффлайн leo74

Любимая дочка
« Ответ #5 : 06 Январь 2012, 10:17:48 »
Добрый день! У нашей дочери синдром Эдвардса. Ей сейчас 6 с половиной лет. Во время беременности не определили наличие патологии, и даже не увидели серьёзный порок сердца(наблюдались в екатеринбурге, у хорошего враче в специализированном центре). Девочка родилась как обычный ребенок,закричала, но после этого примерно через час у нее произошло кровоизлияние в мозг. Две недели комы и только помощь врачей областной больницы вернули нашего ребенка. Сейчас Софья весит 12кг,кушает сама, не говорит, не ходит(но ползает).
Вся наша любовь отдана ей.Хотелось бы найти родителей с детьми с Синдромом Эдвардса для общения.Ответим на любые вопросы.

Оффлайн TASSA

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 377
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Марина и детки Анна, Артем, Таисия, Мишутка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любимая дочка
« Ответ #6 : 06 Январь 2012, 11:02:01 »
На Материнстве большая тема по синдрому Эдвардса http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1575563

Оффлайн leo74

Re: Любимая дочка
« Ответ #7 : 06 Январь 2012, 14:24:27 »
спасибо

Оффлайн ЛУКИМАМА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 186
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Людмила и Лука
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любимая дочка
« Ответ #8 : 06 Январь 2012, 23:35:04 »
    nm\ ЗНАЮ : В ЭТОМ ГОДУ МАЛЫШКА НАЧНЕТ ПОТИХОНЕЧКУ ХОДИТЬ!!!!! vv Помаленечку  говорить!!!  СЧАСТЛИВОГО РОЖДЕСТВА!!!  byte И ПОМНИ: ЧУДЕСА СЛУЧАЮТСЯ ТАМ ,ГДЕ В НИХ ВЕРЯТ!!!! dd\

Оффлайн safiye

Re: Синдром Эдвардса
« Ответ #9 : 31 Октябрь 2015, 22:13:37 »
@Татьяна Савенко, здравствуйте Татьяна у нас тоже подозрение на синдром эдвардса

Оффлайн инна сопильняк

Re: Синдром Эдвардса
« Ответ #10 : 21 Ноябрь 2016, 19:05:29 »
здравствуйте , моей Катюшке семь месяцев, весим мы 3000кг, голову не держим ,у нас признали Синдром Эдвардса.Анализ делали трижды все сомневались, но в итоге приговор ,у нас врожденый порок сердца дырочка 6 мм,но ни одна клиника не хочет нам делать операцию, сказали этот ребенок не должен жить , помогите советом , кому сделали операцию на сердце? И делают ли их вообще?

Оффлайн инна сопильняк

Re: Синдром Эдвардса
« Ответ #11 : 21 Ноябрь 2016, 19:08:48 »
И еще она сама питается через соску, даже пыталась грудь сосать ,но потом бросила, тяжело ей было,у неё постоянно носик забит,плохо дышит , вес практически не набирает, и почти не растет, она сейчас на вид как двухнедельный ребенок,как жить дальше не знаем, врачи говорят что до года должна помереть, помогите советом пожалуйста

Оффлайн мама-дефектолог

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Skype: irinaprekrasnaya87@mail.ru
    • ВКонтакте: Ирина Луговая
    • Facebook: Ирина Луговая
    • Одноклассники: Ирина Нечаева
    • Награды
Re: Синдром Эдвардса
« Ответ #12 : 02 Январь 2017, 04:11:09 »
Здравствуйте, мамочки! Моя доченька с делецией длинного плеча 18 хромосомы.
Прочитала ваши истории, восхищаюсь вашим терпением и материнской любовью. Боритесь за своих деток, для нас они лучшие!
mama-defektolog

Оффлайн Сиренька

Re: Синдром Эдвардса
« Ответ #13 : 25 Февраль 2017, 17:48:58 »
здравствуйте , моей Катюшке семь месяцев, весим мы 3000кг, голову не держим ,у нас признали Синдром Эдвардса.Анализ делали трижды все сомневались, но в итоге приговор ,у нас врожденый порок сердца дырочка 6 мм,но ни одна клиника не хочет нам делать операцию, сказали этот ребенок не должен жить , помогите советом , кому сделали операцию на сердце? И делают ли их вообще?
На форуме Материнство есть тема про С.Э,там общаются мамы деток с таким синдромом.Можете зайти,помогут с вопросами.
На подушке тихо,тихо счастье маленькое спит.За игрушку уцепилось,своим носиком сопит.Эти крохотные ручки вечно буду целовать.Радость,Счастье неземное,как тебя ещё назвать?!

 

"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

Автор апрель

Ответов: 1066
Просмотров: 66771
Последний ответ 11 Сентябрь 2017, 08:33:49
от Вьюга
Синдром Charge ассоциация. Парез гортани. Лицевой парез.

Автор Юлич

Ответов: 27
Просмотров: 6087
Последний ответ 15 Июнь 2016, 16:55:42
от надежда11111
Ищу похожего ребенка(ген cox15,ген COL6A2,синдром ЛИ, милпатия ульриха)

Автор Oxanka

Ответов: 3
Просмотров: 2517
Последний ответ 10 Май 2017, 20:20:55
от Мама гуськи-гу
Синдром Сегава, дофа-зависимая дистония.

Автор Нафаня

Ответов: 43
Просмотров: 11142
Последний ответ 29 Ноябрь 2014, 11:19:39
от Нафаня
Синдром Каудена (Баньяна – Райли – Рувалкаба )

Автор kitusha

Ответов: 0
Просмотров: 2010
Последний ответ 12 Март 2016, 20:26:52
от kitusha